Deklica z zeleno zapestnico zagleda odraslega moškega, ki ga nosi, in vpraša, ali ima sladkorno bolezen, in ko reče "Da", odgovori: "V redu je, lahko imamo sladkorno bolezen skupaj." Drugje se fant plazi pod okroglo banketno mizo v iskanju padle inzulinske kartuše, ki niti ni njegova. Na vprašanje, zakaj, ugotavlja, da gre za drugega uporabnika zelene zapestnice in prav to počnemo drug za drugega.
Naokoli si otroci in odrasli izmenjujejo objeme in se smejijo. Veliko je nasmehov, čustvenih trenutkov in utripa naprava za diabetes.
V črevesju je čutiti, da ste del skupnosti, kluba, družine ..., da so ljudje, ki živijo s tipom 1, pleme, ki se razume in pazi drug na drugega, ne glede na našo drugačno politiko ali od kod prihajamo, blagovno znamko zagovorništva ali celo kako dolgo se nas ta bolezen dotakne.
V tem je čarobnost vsakoletne konference Otroci s sladkorno boleznijo prijatelji za življenje, ki že vsako leto 20. julija poteka v Orlandu, FL. Začelo se je kot druženje v trenutku, ko je mama Michigan Laura Billetdauex na takrat novem forumu CWD objavila poziv, da se bo njena družina julija odpravila na počitnice v Disney Orlando in pozdravila vsakogar, ki bi lahko bil zanima označevanje. Izjemno, pridružilo se jih je 550!
V enem letu so konference FFL postale uradne in prvotni sponzor v TheraSense-u (pozneje ga je prevzel Abbott), od takrat pa je bilo srečanje v Orlandu. Skupina zdaj gosti tudi različne prireditve FFL po vsem svetu, ki so skupaj zbrale več kot 50.000 ljudi.
Na tej pomembni 20. konferenci FFL v Orlandu se je zbralo več kot 2000 ljudi: 338 odraslih z zelenimi zapestnicami, ki označujejo neko obliko diabetesa, 285 tistih, ki živijo s T1D, in 304 otrok in najstnikov, ki živijo s tipom 1.
Ne samo za otroke
Predvsem se je prvič doslej udeležilo več odraslih s tipom 1 kot otrok s T1D! Prireditev gre v tej smeri zadnjih nekaj let, pravijo nam, odrasli udeleženci pa so že presegli otroke v Kanadi in na drugih konferenčnih prizoriščih po vsem svetu.
Z drugimi besedami: ne naredite napake, če mislite, da ime organizacije gostiteljice Otroci s sladkorno boleznijo pomeni, da je FFL samo za otroke, ker ni.Ta konferenca je namenjena otrokom, najstnikom, staršem, starim staršem, odraslim, njihovim zakoncem in družinam - da ne omenjamo tistih, ki imajo Celiac, pa tudi negovalcev, predstavnikov industrije in zdravstvenih delavcev, ki imajo morda svoje osebne D-povezave.
"Vesel sem, da odrasli s T1D najdejo dom na FFL Orlando," pravi ustanovitelj CWD in oče D Jeff Hitchcock iz Ohaja, čigar hči Marissa je bila leta 249 diagnosticirana pri 24 mesecih. "Moramo najti pot da bi dosegli več. "
Sem moški v zgodnjih 40-ih in tokrat sem se četrtič udeležil konference FFL - vključno s prvo v Orlandu in eno lani v Kanadi. Mnogi ljudje se leto za letom versko udeležujejo, privabljeni zaradi neverjetne podpore, povezav in občutka skupnosti, ki jih doživljajo na teh edinstvenih dogodkih. Želim si, da bi se tega že dolgo začel udeleževati in da bi bilo to na voljo, ko sem bil otrok ali najstnik s T1D.
Tovarištvo je neprecenljivo.
Toda poleg tega je v treh dneh na voljo impresiven seznam sej - od najnovejših tehnologij za diabetes in posodobitev raziskav; na predstavitve o gibanju, hrani in duševnem zdravju; vprašanja zagovorništva; socialni mediji in povezave v skupnosti; in še veliko več.
Na stotine dijakov, ki se učijo
Vedno se zgodi preveč sej hkrati - letos več kot 110 sej samo za odrasle, peščica pa se običajno začne hkrati. Mučila sem se nad odločitvami, ker se vse splačajo in imajo dinamične voditelje, ki jih je diabetes na nek način osebno dotaknil.
Težave z zagovorništvom in določanje cen inzulina so imele tri namenske seje, ena je bila osrednja tema v soboto zjutraj. Vesel sem, da je imela moja žena Suzi priložnost, da se je udeležila nekaj zakonskih sestankov, med katerimi je bila ena majhna interaktivna skupina, ki je govorila o zapletih diabetesa. Ta nas je dobil domov, ker se s svojimi 35 leti s T1D srečujem z nekaj nedavnimi očesnimi težavami, ki so vplivale na mojo miselnost in odnose.
Zelo sem užival tudi v več psihosocialno usmerjenih sejah, ki so se dotaknile vsakdanjega življenja in izzivov, s katerimi se soočamo s sladkorno boleznijo. Bilo je nekaj prisrčnih klepetov o nekaterih zelo osebnih stvareh. Tovrstna drzna skupna raba vedno dobro koristi telesu in jasno mi je, da bi lahko vsa naša skupnost uporabila več tovrstne podpore.
Skupaj s tem sem bil navdušen nad številnimi koristnimi prehranskimi in z nizko vsebnostjo ogljikovih hidratov nuggets, predstavljenimi med letošnjimi sejami, ki resnično kažejo, kako odprta je CWD za razpravo o možnostih, ki bi lahko delovale za nekatere, ne pa za vse. Opazno je bilo tudi, da je bilo na ogled celotno tehnološko gibanje #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself, pri čemer je bilo veliko Looperjev, ki so uporabljali domače sisteme. Ena seja DIY, ki jo je vodila izumiteljica OpenAPS Dana Lewis, se je zaradi vseh vnetih zanimanj prelila v drugo sobo in čez uro.
Navdušujoče je, kako program FFL uspe zajeti toliko različnih delov življenja s sladkorno boleznijo in resnično ponudi nekaj za vsakogar.
Razstavna dvorana Zabava
Kot vedno je eden največjih poudarkov za mnoge na FFL razstavna dvorana, ki je manj osredotočena na izdelke kot večina podobnih prireditev, ima pa vgrajeno več zabave - od iger, dejavnosti in obdarovanj do zvezdnikov, ki se motivirajo. Letos nam je namesto "Whack a Mole" prineslo "Whack a High" in dejanski avto NASCAR, v katerega se lahko povzpnete. Dexcom je razdelil majice s sporočilom "Hey SIRI", da bi označil najnovejšo funkcijo, ki uporabnikom omogoča, da s pomočjo zgovorne tehnologije preverijo svoje rezultate v Dexcomu. Med slavnimi na prizorišču sta bila dirkač Charlie Kimball in country pevka Crystal Bowersox.
Na otvoritveni prireditvi prve noči je vedno toliko videti, vključno z žarometom na znameniti odeji CWD za življenje, ki je skozi leta še vedno na ogled na stotine kvadrata.
(Naša Amy Tenderich je celo ustvarila D’Mine odeja s hčerko za ta projekt in to smo videli v Orlandu na tej zadnji konferenci FFL!) Ogromna odeja za življenje je potovala po državi in je bila na ogled leta 2006 v National Mall v Washingtonu, DC kjer se je nato senatorka Hillary Rodham Clinton pred letno konferenco Ameriškega združenja za diabetes sestala z zagovorniki diabetesa (vključno z Marisso Hitchcock).
Ta zgodovina je precej fascinantna, vse zase!
V seji, ki jo je vodila Beta Bionics, so ustvarjalci zaprte zanke z dvojnim hormonom iLet njihov vodja in oče D Edano ponovili zgodovino, kako sta bila on in njegova ekipa na 13 tekmovanjih v zadnjih letih od leta 2007 - in kako smo spremljali njihov lasten napredek po različnih spremembah, napovedanih na konferenci CWD. To je bilo mesto njihovega velikega razkritja imena “iLET” leta 2015, letos pa so pokazali najnovejše ponovitve njihovega prihodnjega sistema z zaprto zanko, ki bo, upajmo, pripravljen na trg do leta 2022. Letos so napovedali tudi novo partnerstvo z UnoMedical za njihove infuzijske komplete z dvojnim hormonom (insulin-glukagon), ki bodo del iLET-a, ko bo pripravljen.
Kul stvari!
Čarobna izkušnja s sladkorno boleznijo
Jasno je, da sem ljubitelj teh dogodkov FFL. Ampak ne verjemite mi samo na besedo.
Obstaja nešteto drugih zgodb ljudi, ki pravijo, da je FFL spremenil njihovo življenje, vključno s temi nedavnimi udeleženci, ki so bili pripravljeni deliti svoje izkušnje:
D-Mom Kara Mills Opp iz Gruzije: »Odločili smo se, da se bomo udeležili FFL na silvestrovo, nekaj minut pred polnočjo. Naša hči je bila pravkar diagnosticirana s tipom 1 in dojemali smo novo normalno življenje ... Tako sem vesel, da smo se udeležili tega koraka vere. Naš teden smo popolnoma uživali in zagotovo načrtujemo vrnitev v prihodnjem letu. Kaj nam je bilo pri FFL zelo všeč:
- Spoznavanje ljudi po vsej državi (in svetu), ki nas razumejo
- Počuti se kot doma v sobi, kjer se naokrog oglasijo piski in alarmi
- Prehranjeval sem se in ne skrbel za hranjenje hčerke, ki ji je bila prav tako nedavno postavljena diagnoza Celiac
- Učil sem se vseh voditeljev in slišal vse napredovanje in vznemirljive stvari na mojem T1D
Naslednji FFL je že na našem koledarju. Komaj čakamo, da se vrnemo! "
– – – – – – – – – – –
D-mama Lisa Brooke iz Montane: »Mojo hčerko so diagnosticirali pred enim letom in mislim, da ji je morda celo bolj kot diabetično taborišče pomagalo spoznati sladkorno bolezen in pridobiti nove prijatelje. Niti slutila nisem, kako čudovito bi bilo za mojo hčerko, ki ni T1, stara 13 let. Vse o tipu 1 se je naučila iz predavanj in diabetičnih prijateljev, ki jih je spoznala. Spoznala je druge brate in sestre, ki so imeli tip 1, in govorili so o tem, kaj bo šlo skozi to izkušnjo. Vedno se toliko naučimo in se imamo lepo. Tudi jaz sem spoznal nove prijatelje. FFL je zelo zabaven za vso družino! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets iz Baltimoreja v Marylandu: “To je bilo prvič ... Pred devetimi meseci je bila diagnosticirana moja 11-letna Julia !! Bila je živčna! To je bila življenjska izkušnja. Načrtujemo, da se bomo vrnili vsako leto! FFL nam je dal občutek, da nismo sami in toliko sem se naučil. "
– – – – – – – – – – –
Odrasli T1 in oče D Randall Barker iz Zahodnega Teksasa: »To bom še enkrat delil, saj se mi še vedno zdi eden najboljših trenutkov. Ko se petek sprehaja po hodnikih, se ta punčka zaleti vame in zagleda mojo zeleno zapestnico,Gospod, ali imate sladkorno bolezen?’
’Ja, vem.’
‘V redu je, lahko imamo sladkorno bolezen skupaj!’Ko mi ponosno pokaže svojo zeleno zapestnico. Samo pogum, ki ga kaže, je neverjeten, takšna modrost za tako mlado damo, ki je bila verjetno stara 5-7 let. "
Vemo, da je nešteto drugih, ki cenijo FFL, in čudovito je, da je CWD ustvaril spletni prostor, kjer lahko delite svoje pričevanje, ki ga lahko dodate v zbirko - ne samo, da izrazite zahvalo, ampak tudi, da pokažete drugim v diabetični skupnosti, kako čarobni in pomembni ta konferenca je lahko.
Dejansko se je en član upravnega odbora CWD strinjal, da bo doniral 25.000 USD v ustrezna sredstva, če bo ta isti znesek mogoče zbrati do konca leta. Že smo na pol poti (!), Vendar ne dvomimo, da lahko naša skupnost D pomaga pri zbiranju sredstev za pomoč prihodnjim FFL-jem in z njimi povezanim delom.
Veselimo se, da se čarovnija nadaljuje, in kot vedno zahvaljujemo se vsem, ki ste bili del tega v zadnjih dveh desetletjih!
