Ko nadaljujemo s svojim Zmagovalec glasov bolnikov DiabetesMine 2019 intervjujev, danes z veseljem pozdravljamo zagovornika tipa 2, ki je postal glasni član naše spletne skupnosti.
Spoznajte Shelby Kinnaird, ki vodi Diabetic Foodie in je pred kratkim izdala dve knjigi s praktičnimi nasveti o pomembnih živilskih vidikih življenja s sladkorno boleznijo. V preteklosti smo že predstavili njeno knjigo o štetju ogljikovih hidratov, danes pa smo navdušeni, da smo se poglobili v njen POV kot eden od 10 pooblaščenih pacientov, ki se udeležujejo naših letnih Dnevov inovacij DiabetesMine (zdaj tudi Univerza DiabetesMine) v začetku novembra v San Franciscu.
Tukaj je Shelby ...
Pogovor z diabetesom in zagovornico PCOS Shelby Kinnaird
DM) Zdravo Shelby, nam lahko prosim za začetek poveš svojo diagnozo?
SK) T2 so mi diagnosticirali leta 1999 pri 37 letih. Imel sem tudi PCOS (sindrom policističnih jajčnikov), zato sem vedel, da sem odporen na inzulin in tveganje. Takrat ni bilo tega, kar bi bilo »prediabetes«, če pa bi ga imel, sem prepričan, da bi mi diagnosticirali.
Kot prva v svoji družini sem dobila diagnozo T2. V približno letu dni sta očetova dva brata diagnosticirala T2. Nekaj let kasneje je bil moj brat diagnosticiran (tudi pri 37 letih, verjeli ali ne). Nekaj let za tem sta oba starša povedala, da imata prediabetes. Zdaj imata oba tudi T2. Poleg tega imata žena mojega brata in njena mama T2. Moji najboljši prijateljici so nedavno diagnosticirali T2, z možem pa sva umrla zaradi zapletov zaradi diabetesa.
Joj, to je kar nekaj družinskih izkušenj s sladkorno boleznijo! Si kaj od tega vzel?
Jasno je, da obstaja genetska komponenta. Dobra novica je, da smo vsi skupaj in ne obsojamo drug drugega. Iskreno, o tem ne govorimo toliko - to je le sprejeti del našega življenja. Včasih primerjamo zdravila, delimo A1C in zamenjamo recepte.
Kakšen križanec s PCOS in diabetesom?
PCOS je povezan z odpornostjo na inzulin. Eden od simptomov so neredni menstrualni ciklusi. Moji cikli so bili vedno nepredvidljivi, a takoj, ko sem začel jemati metformin, se je vse spremenilo. Moj cikel je bil vsakih 28 dni kot po maslu. To se še nikoli v življenju ni zgodilo.
Druga podobnost med PCOS in sladkorno boleznijo je zame na področju medsebojne podpore in zagovarjanja. Že sredi osemdesetih let, ko so mi postavili diagnozo PCOS, večina zdravnikov še nikoli ni slišala zanj in ni imela pojma, kako bi to zdravili. Našel sem spletno skupnost za podporo (v tistem času prek listserv) in se začel učiti od svojih vrstnikov. Udeležil sem se več konferenc, kjer sem se naučil zagovarjati samega sebe in me zdravniki ne ustrašijo. To je bil moj prvi uvod v skupnosti, kot je DOC (Diabetes Online Community). Takratno sodelovanje s PCOS mi je pomagalo, da sem danes boljši zagovornik diabetesa.
So vaše zdravstvene težave sploh vplivale na vašo poklicno kariero?
Ko so mi leta 1999 diagnosticirali T2D, sem imel zelo stresno službo v programskem inženiringu, ki je zahtevala veliko potovanja. Večino mojih obrokov vsak teden so me zagrabili na poti ali pojedli v restavraciji, zato se nisem odločil zdravo. Edina vaja, ki sem jo takrat dobil, je bila, ko sem moral dirkati po letališču, da sem ujel let!
Ko so mi postavili diagnozo, me je vzgojiteljica diabetesa naučila, kako se bolje odločiti za hrano in kako pomembno je gibanje ter obvladovanje stresa. Stvari sem uredil v službi, da sem lahko več ostal doma. Začela sem pripravljati bolj zdrave obroke in se vsak dan po službi sprehajala. Vsak dan sem začela spakirati tudi kosilo. Sčasoma mi je zdravje postalo bolj pomembno kot služba. Na koncu sem se vrnil v šolo in popolnoma spremenil kariero. Diabetes je bil katalizator za srečnejše življenje, verjeli ali ne.
Kam vas je to poklicno pripeljalo?
Zdaj sem programski inženir, ki sem postal spletni oblikovalec in postal bloger / avtor in zagovornik diabetesa. Ustanovil in vodim Diabetična hrana in sem član Odbora za zagovorništvo Ameriškega združenja za sladkorno bolezen in Odbora za vodstvo skupnosti Central Virginia. Prav tako vodim dve skupini DiabetesSisters PODS v Richmondu, VA, in izdal sem dve knjigi, povezani s sladkorno boleznijo.
Povejte nam več o teh dveh knjigah, ki ste jih napisali?
Leta 2018 sem objavil Vodič za sladkorno bolezen z žepnimi števci ogljikovih hidratov. Ne gre za velik seznam živil in števila ogljikovih hidratov, temveč za osnovne informacije o tem, kako ogljikovi hidrati delujejo v vašem telesu, ter nasvete in trike, ki sem se jih naučil za obvladovanje diabetesa in hrane v zadnjih 20 letih. V začetku tega leta sem objavil Knjiga o sladkorni bolezni za električni štedilnik pod pritiskom, ki vključuje 80 diabetesu prijaznih receptov za štedilnike, kot je Instant Pot.
Super! In kako ste se vključili v to nacionalno organizacijo za ženske s sladkorno boleznijo?
Z izvršno direktorico DiabetesSisters Anna Norton sem se pred nekaj leti srečala na zagovorniku diabetesa. Ravno sem se preselil v Richmond, VA, in omenila je, da je bila tam aktivna skupina za srečanje PODS, vendar se je razpustila. Vprašala me je, če bi me zanimalo oživitev skupine. Sčasoma sem stvari spet speljal in zanimanje je bilo v nekaj različnih delih mesta, tako da imamo zdaj na tem območju dve skupini.
Skozi organizacijo sem spoznal toliko čudovitih ljudi. Všeč mi je, da ima vsako srečanje poučni in podporni del. Toliko sem se naučila od svojih sester D! Na primer, zdaj nosim FreeStyle Libre (bliskovni monitor glukoze) in je najboljša stvar, ki sem jo kdajkoli storila za zdravljenje diabetesa. Dvomim, da bi kaj vedel o uporabi CGM za T2 brez DiabetesSisters. Leta 2019 sem bil navdušen, da sem bil izbran za povezavo PODS z upravnim odborom DiabetesSisters.
Kako ste našli spletno skupnost za diabetes in sčasoma ustvarili svojo Diabetična hrana spletno mesto?
Iskreno, ne spomnim se, kako sem našel DOC. Mislim, da sem eno leto ob svetovnem dnevu diabetesa naletel na Twitterjev hashtag. Leta 2010 sem bil samostojni spletni oblikovalec in sem se moral naučiti tehnologije WordPress za nov projekt. Ljudje so me vedno prosili za recepte, zato sem se pred nekaj, ko sem se lotil spletnega mesta moje stranke, odločil, da si z nekaj svojimi recepti ustvarim spletno stran WordPress. Svetu sem želela pokazati, da diagnoza diabetesa še ne pomeni, da ne morete še naprej uživati v okusni hrani. Tako Diabetična hrana začela. Sprva sem bil bolj vpet v svet hrane, sčasoma pa sem postal tudi del diabetične skupnosti.
Katera orodja in tehnologijo za sladkorno bolezen osebno uporabljate?
Kot že rečeno, Freestyle Libre uporabljam približno 6 mesecev. Pred tem sem uporabljal merilnik glukoze OneTouch Verio Flex.
Kje ste v svojem času opazili največje spremembe s sladkorno boleznijo?
Razvoj CGM (neprekinjeni monitorji glukoze). Obožujem podatke in Libre mi končno omogoči dostop do njih. Prav tako mislim, da se zdravniki in vzgojitelji diabetesa zdaj bolj osredotočajo na posameznika, namesto da bi poskušali vse prilagoditi isti načrt zdravljenja z rezalniki piškotov.
Kaj vas navdušuje nad novostmi pri diabetesu?
Več orodij za pomoč ljudem pri samostojnem obvladovanju diabetesa.Ena ženska s sladkorno boleznijo tipa 1, ki se udeleži enega od mojih sestankov za diabetes diabetes PODS, pravi, da bi si, čeprav bi si še vedno želela zdravljenje, ki ji je bilo obljubljeno pri 9 letih, pomagala, da se počuti precej "normalno".
Kaj bi rekli proizvajalcem izdelkov, da bi lahko naredili bolje, če bi imeli priložnost?
Menim, da je večina novosti pri diabetesu usmerjena v tip 1 in prav je tako - toda ljudje T2 bi lahko uporabili tudi kul orodja!
Ste se glede na trenutne dvige stroškov že osebno spopadali s težavami pri dostopu ali dostopnosti?
Oh, ja. Stara sem 57 let, samozaposlena, v že obstoječem stanju. Leta 2017 sem imel najboljše zdravstveno zavarovanje, ki sem ga imel v zadnjih desetletjih - premije 100 USD na mesec in vsa zdravila za 80 USD na četrtletje. Zdaj moje premije znašajo 733 USD na mesec, zdravila pa 2100 USD na četrtletje - razen če sem slučajno v drugi državi in ga tam kupim.
Za razlike v cenah sem izvedel na nedavnem evropskem potovanju, ko mi je odpovedal eden od pisalov Trulicity in nisem prinesel rezervnega. Na srečo sem imel kopijo recepta in za četrtletno ponudbo sem plačal približno 338 USD. Samo 338 dolarjev namesto 2100 dolarjev! Tudi moje zavarovanje ne krije Libre, ker ne jem inzulina. Senzorje plačujem iz žepa.
Nenazadnje nam povejte, zakaj ste se odločili za prijavo na natečaj DiabetesMine Patient Voices?
V dveh diabetičnih sestrah PODS, ki jih vodim, imajo člani pogosto vprašanja o tehnologiji diabetesa - običajno z vidika T1. Kot nekdo s T2 mi primanjkuje znanja. Brez svojih sester D sploh ne bi vedel za Libre! Moram se učiti, zato sem lahko boljši vir zase in za druge. Na univerzi DiabetesMine se želim učiti in se srečati z drugimi zagovorniki in inovatorji diabetesa.
Hvala, ker si še enkrat delila svojo zgodbo z nami, Shelby!
-during-your-period.jpg)
