Phyllisa Deroze se spominja, da se je spraševala, Ali ljudje z diabetesom uporabljajo insulinske črpalke ali neprekinjene monitorje glukoze? Na podlagi Googlovih slik za iskanje se je zdelo, da so le napredni ljudje uporabljali ta napredna orodja za diabetes.
To je bila ista reakcija, ki jo je imela po prvem iskanju črncev, ki so s tradicionalnimi palčkami preverjali glukozo in jemali injekcije insulina.
Ta misel se je zataknila pri Deroze - profesorici književnosti na Floridi z več magisterijami in doktoratom iz angleške literature - med zdravniškimi sestanki v zgodnjih letih po diagnozi diabetesa tipa 2 (T2D).
Čeprav je poznala nekatere barvne ljudi, ki so uporabljali inzulinske črpalke in CGM, se je spraševala, ali zdravniki večinoma samo domnevajo, da večina barvnih ljudi ne bi bila primerna za te naprave, tako kot njihovi beli kolegi.
Osem let kasneje, leta 2019, je po letih borbe s koncentracijo sladkorja v krvi končno našla zdravnika, ki bo prisluhnil njenim pomislekom in odredil potrebno laboratorijsko delo, da bo to potrdil, no ... dejansko je živela z odraslo diagnozo diabetes tipa 1 ali LADA (latentni avtoimunski diabetes pri odraslih). Takrat se je takoj začela resno pozanimati o tehnologiji diabetesa.
Sčasoma je dobila, kar je potrebovala. Toda vse to je pripeljalo do epifanije.
Ali zdravniki domnevajo?
»Če se zapustim z internetom, če se sprašujem, ali se temnopolti ukvarjajo z osnovnim zdravljenjem diabetesa in gledam na isti internet kot zdravniki, medicinske sestre in zdravstveno osebje, tako strokovno kot izobraževalno, bi se lahko tudi oni spraševali o isti stvari? Ali so na podlagi odsotnosti zastopanja domnevali, da ne bom delal osnov? " Deroze mused.
Njena zgodba ni redka, saj mnogi barvni ljudje s sladkorno boleznijo trdijo, da niso takoj vedeli za pripomočke, kot so črpalke in CGM, bodisi zato, ker jih zdravniki niso omenili, bodisi ker niso videli zastopanih ljudi v materialih za trženje izdelkov in uradnih slikah proizvajalcev.
V tem času večje ozaveščenosti o raznolikosti in vključenosti, ko se rasizem upravičeno imenuje kot kriza javnega zdravja, je v središču pozornosti tudi neskladje pri dostopu do zdravstvenega varstva in trženju.
Za našo skupnost D to vključuje očitno pomanjkanje raznolikosti med osebami, ki uporabljajo medicinsko tehnologijo, in širok negativni vpliv, ki ga ima preveč ljudi s sladkorno boleznijo na zdravstvene izide.
"Dogaja se medicinski rasizem," pravi dr. Aaron Kowalski, izvršni direktor nacionalne zagovorniške organizacije JDRF in tudi sam dolgoletni tip 1. »Barvni ljudje dobijo predpisane (diabetes) terapije po veliko nižji stopnji in nimajo enakega dostopa kot drugi. Potrebujemo oprijemljive ukrepe. "
„Medicinski rasizem“ in implicitna pristranskost
Zdi se, da so rasizem, implicitna pristranskost in diskriminacija v zdravstvu vgrajeni enako kot v katere koli druge družbene ustanove. Gre za globoko zakoreninjeno sistematično vprašanje, ki se dramatično razkriva z nadaljnjo krizo COVID-19 - saj na več barvnih ljudi to negativno vpliva.
Državni voditelji, kot je guvernerka Michigana Gretchen Whitmer, temu vprašanju namenjajo več pozornosti in so začeli izvajati implicitno usposabljanje za pristranskost za vse zdravstvene delavce.
Seveda presega samo raso in narodnost. Obstajajo očitne socialno-ekonomske neenakosti, ki določajo, kdo lahko in kdo ne more dostopati do teh najboljših orodij za obvladovanje diabetesa.
Nedavni članek s Harvardske medicinske šole to dobro povzema: »Zdravniki prisegajo, da bodo enako obravnavali vse bolnike, vendar pa vsi bolniki niso enako dobro obravnavani. Odgovor na to, zakaj je zapleten. "
Obstaja veliko priznanih vprašanj, pravi dr. Korey Hood iz Stanfordskega raziskovalnega centra za diabetes. Pristranskost ponudnika vpliva na zdravljenje ali pripomočke, ki včasih temeljijo na rasi ali etnični pripadnosti ali zaznanih predpostavkah o tem, kaj si nekdo lahko privošči ali kako "privržen" je.
Včasih so zdravniki samo zaposleni in pred sprehodom v bolnikovo sobo predpostavljajo, ne da bi se ustavili, da bi razmislili o morebitnih implicitnih pristranskostih, ki bi jih lahko vpeli v te hitre predpostavke pred obiskom.
"To je ena tistih stvari, ki sedi pod gladino in je že nekaj časa pod površjem," je dejal. »Predsodki še vedno obstajajo in narediti moramo več. To je del načina izvajanja zdravstvenega varstva in to je temelj, na katerem se pogosto izvaja oskrba s sladkorno boleznijo. Prepogosto tisto, kar je predstavljeno v tehnologiji diabetesa, ni videti kot ljudje, ki bi jim lahko koristilo. "
Razlike v uporabi tehnologije diabetesa
Z manj kot polovico ljudi v ZDA s T1D, ki uporabljajo inzulinske črpalke, in veliko manjšim odstotkom tistih s T2D na črpalkah - in približno 70 do 90 odstotkov, ki ne uporabljajo CGM -, je resničnost jasna: ta tehnologija diabetesa ne dosega velik del naše skupnosti, nesorazmerno tisti, ki niso belci.
Glede na podatke, ki jih je zbrala nova zagovorniška skupina Ljudje, ki živijo s sladkorno boleznijo, je največja proizvajalka inzulinske črpalke Medtronic Diabetes, da afroameriška črpalka porabi 25 odstotkov črpalke v primerjavi s 57 odstotki pri vseh bolnikih (in 61 odstotkov). med belci).
"Domneva se, da je 30-odstotna vrzel del 1,2-odstotne razlike v A1C med afriško-ameriškimi (9,6 povprečja) in belci (8,4 povprečja)," ugotavlja skupina.
Ta tema o razlikah pri uporabi tehnike za diabetes je bila velika tema na velikem letnem srečanju Ameriškega združenja za diabetes junija 2020, v katerem je bilo predstavljenih več novih študij.
Eden takšnih je bil dr. Shivani Agarwal, direktor programa podpiranja nastajajočih odraslih z diabetesom v Montefioreju v New Yorku, ki je predstavil rezultate klinične študije, v kateri je sodelovalo 300 mladih odraslih s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D).
Ključne ugotovitve so pokazale nižji socialno-ekonomski status, višje vrednosti A1C in veliko manjšo uporabo inzulinskih črpalk in CGM med mlajšimi odraslimi črncem in Hispanci. V primerjavi z belimi mladimi odraslimi so imeli črni in latinskoameriški vztrajni od 50 do 80 odstotkov nižji verjetnosti uporabe insulinske črpalke. Zlasti temnopolti mlajši odrasli so imeli 70 odstotkov nižje možnosti uporabe CGM.
Raziskovalci so poudarili, da obstoječi podatki kažejo, da je večina uporabnikov črpalk v ZDA belih žensk, ki imajo pogosto boljše A1C in višje dohodke ter zasebno zavarovanje.
Pazite se raziskovalne pristranskosti
Ne pozabite, da tudi klinične študije niso reprezentativne za različne rasne in etnične skupine.
Dr. Jill Weissberg-Benchell iz Chicaga je od leta 2014 pregledala 81 študij v strokovno pregledanih revijah, pri čemer je ugotovila, da 76 teh študij sploh ni poročalo o narodnosti / rasi ali poročalo, da so bili vsi študenti belci. Tudi tisti redki z raznolikostjo so še vedno imeli od 85 do 96 odstotkov belih udeležencev.
To dobro ponazarjajo spletna iskanja slik, pri čemer se pri iskanju po „insulinskih črpalkah“, „monitorjih za neprekinjeno merjenje glukoze“, „tehnologiji diabetesa“ in sorodnih izrazih pojavi splošna tema beline. Medtem ko so mnogi pohvalili medsebojno podporo in "tako kot jaz!" mantre Spletne skupnosti za diabetes (DOC), do danes ni bilo veliko za barvite ljudi. Na srečo vse več črno-rjavih članov naše skupnosti postaja proaktivno pri objavljanju lastnih slik "življenje s sladkorno boleznijo".
Kako industrija odpravlja te vrzeli
Z več večjimi proizvajalci naprav za sladkorno bolezen smo se pogovarjali o njihovih obstoječih virih in načrtih za obravnavanje raznolikosti in vključenosti. Večina je opozorila na notranje delovne skupine in odbore ter okrepila prizadevanja za spodbujanje raznolikosti na družbenih omrežjih.
Nedavno je zdravstvena ekonomska skupina pri Medtronic Diabetes izvedla analizo z uporabo baze podatkov o upravičencih do Medicare s T1D in odkrila, da je bil delež belih bolnikov, ki so uporabljali katero koli tehnologijo, povezano s sladkorno boleznijo, trikrat večji kot pri azijskih ali hispanskih ali črnih bolnikih.
Uradniki Medtronica nam povedo, da teh podatkov niso objavili, ampak preučujejo to majhno podskupino in iščejo načine za preučevanje večjega števila prebivalstva in vključitev teh spoznanj v njihov razvoj izdelkov, trženje, ozaveščanje in pogovore z zdravstvenimi delavci.
Doktor Hood na Stanfordu dejansko neposredno rešuje to vprašanje in se povezuje z industrijo, pacienti in ponudniki zdravstvenih storitev. Vodi ekipo, ki vodi DiabetesWise, spletno platformo, ki služi kot "vse na enem mestu", s pomočjo katere lahko bolniki spoznajo in izberejo tehnologijo diabetesa. Uporabnikom omogoča, da svoje potrebe uskladijo s priporočenimi orodji, ter zagotavlja primerjave izdelkov in pričevanja bolnikov o tem, kako je uporabljati te naprave v resničnem svetu.
Hood pravi, da si prizadevajo popestriti predstavitev in razpravo o tehnologiji. To vključuje delo na odpravljanju rasnih pristranskosti in zadostno reševanje vprašanj dostopnosti.
»Bolje si moramo prizadevati za razširitev zgodb v raznoliki skupnosti za sladkorno bolezen o prednostih uporabe različnih naprav in dostopa do njih. Ne potiska se toliko, kot bi lahko, «pravi.
#HealthEquityZdaj iz ADA
Ameriško združenje za sladkorno bolezen (ADA) je pravkar začelo novo platformo, ki naj bi "sprožila ukrepe za odpravo sistematičnih neenakosti na področju zdravja, ki pestijo to državo in slabo podprte skupnosti, kar vodi v slabše zdravstvene rezultate za tiste s sladkorno boleznijo in pred diabetesom." Za podrobnosti kliknite tukaj.
Zastopanje je pomembno
Deroze na Floridi, ki vodi informacijo Black Diabetic Info, se spomni svojih zgodnjih dni diabetesa, ko ni videla nikogar drugače obarvanega, kot je ona. Začela se je spraševati, kako širok je ta pojav.
"Moje potovanje je vključevalo globoko zavedanje temnopolte ženske s sladkorno boleznijo zaradi odsotnosti temnopoltih v diabetičnih prostorih," je dejala.
Opazila je očitno odsotnost črncev, ki so jo pokazali v kampanjah za ozaveščanje o diabetesu, izobraževalnih brošurah, odborih z velikimi neprofitnimi organizacijami za diabetes, vodstvenih položajih v sladkornih podjetjih in farmacevtskih podjetjih.
Občutek opisuje grozljivo: »Biti v hiši, kjer ni svetlobe ... je neprijetno, neprijetno in sprašujete se, kako dolgo bo to trajalo. Dlje ko sedite v temi, pa se začnete navajati na to, čeprav vam nikoli ni bilo namenjeno, da bi živeli v svojem domu v temi. Potrebujete harmonijo ravnovesja, ki jo prinašata tako svetloba kot tema, kot so sence in koti. Naša vizija je ostrejša, če se upoštevajo različne perspektive. "
Alexis Newman, ki živi s T1D na vzhodni obali in sama dela v zdravstvu, pravi, da je bila priča pristranskosti, diskriminaciji in rasizmu, ki se dogajajo iz prve roke - kar vpliva na obarvane ljudi s sladkorno boleznijo, ko poskušajo upravljati in najti najboljša orodja in možnosti zase.
Zdaj v tridesetih letih je bila Newmanova diagnosticirana pri komaj 18 mesecih in je kot najstnica začela z insulinsko črpalko. Pravi, da se je o tehniki veliko naučila sama, brez pomoči zdravnikov ali pedagogov. Spominja se, kako je odraščala in videla, kako se nekaterim njenim belim prijateljem s črpalkami in CGM ni zdelo, da bi se morali tako močno boriti kot Newman, da bi dobili dostop do njene naprave.
Ker je dvigalo moči, je Newman deloma odprl stran na Instagramu, da bi objavil svoje slike z utežmi, hkrati pa je nosil CGM in inzulin - ker teh slik ni nikoli videla in je pogrešala navdih, ko je videla ljudi, ki so bili "videti kot jaz".
Newmanova, ki je zdaj dietetik v veliki bolnišnici, pravi, da v svojem poklicu zagotovo vidi pristranskost in zdravstveni rasizem.
Večina njenih bolnikov živi s T2D in je bodisi temnopolta ali latinskoameriška, mnogi pa si ne morejo privoščiti orodja, pravi. A kliniki, s katerimi sodeluje, je pogosto ne upoštevajo, zato bolniki menijo, da jim ne pomagajo, kot bi lahko.
"Nikoli ni odkrito, ampak je v zakulisju in je preprosto neprijetno," pravi. “Veliko je mikroagresije, tudi v tem, kako nekateri kliniki in osebje govorijo o pacientih. Tako kot v dneh, ko imamo španski dan, bomo morda slišali komentarje o "Dobrodošli v Portoriku."
Pravi, da pristranskosti segajo od jezika do komentarjev nekaterih njenih kolegov, ki nakazujejo, da njihovi pacienti ne bodo poslušali, "ker veste naš bolniki ... «Slišala je še druge komentarje, ki govorijo o koncu sveta in o tem, kako nekateri bolniki ne bi preživeli, pasivne presoje glede na težo, videz ali druge dejavnike.
"Veliko bolnikov se tega odloči in zahteva, da ne sodelujejo z nekaterimi ponudniki," je dejala.
Newman glede prehrane pravi, da v izobraževanju in kliničnem govoru primanjkuje kulturne in etnične raznolikosti, ki ne upošteva nekaterih živil ali stilov prehranjevanja po vsem svetu. To vse vpliva tudi na uporabo D-tech.
V Chicagu igralka Anita Nicole Brown, ki živi s T1D, pravi, da ji tudi nikoli niso zgodaj povedali o tehnologiji diabetesa, ni pa prepričana, ali je bila povezana z raso.
»Vem, da mnogi pravijo, da je to posledica razlik med črno-rjavimi skupnostmi. In čeprav bom priznal, da te razlike obstajajo, se mi ne zdi, da so to bila vprašanja zame. "
Zanjo je šlo za splošno pomanjkanje izobrazbe.
"Večina mojih zdravnikov je manjšin, vendar o tehnologiji, ki je bila na voljo, niso vedeli ničesar," je dejala in poudarila, da je njen endokrinolog bel zdravnik s T2D in meni, da so inzulinske črpalke namenjene samo "lenim" osebam z omejeno mobilnostjo. "Če moja PCP, azijska Američanka, ni verjela, da mi bo črpalka koristila, je morda nikoli nisem dobil!"
Brown je morala sama raziskati in iskati inzulinske črpalke, pravi, da je bila OB / GYN med njeno četrto nosečnostjo prva, ki je omenila, da ji lahko inzulinska črpalka omogoči boljši nadzor ravni glukoze in morda prepreči splav. Postopek odobritve je trajal predolgo in do njega ni mogla pravočasno dostopati.
Morda bi prejšnje znanje o insulinskih črpalkah - in videz več ljudi z barvnimi predstavitvami, predstavljenimi v trženju tehnologije diabetesa - lahko kaj spremenilo.
"Razumeti moramo, da T1D ni bela bolezen," je dejal Brown. "Toda v izobraževalnem oddelku močno popuščamo, zlasti z zdravstvenim osebjem, ki naj bi vsem nam pomagalo."
