Prvotno objavljeno 26. septembra 2018.
Danes se pogovarjamo z zadnjimi v naši seriji intervjujev z zmagovalci natečaja za glasove bolnikov DiabetesMine 2018. Zagovornik T2D Phyllisa Deroze. Je Američanka s plaže Pompano na Floridi, ki trenutno živi v Združenih arabskih emiratih in dela kot profesorica književnosti.
Po dramatični diagnozi leta 2011 je dr. P "(kot jo pogosto poznajo na spletu) je hitro našla spletno skupnost Diabetes in je postala glas mnogih pomanjkljivih. Ustvarila je Spletno mesto Black Diabetic Info in s pomočjo družabnih omrežij deli svojo zgodbo, dviguje glas in se zavzema za stigmo ter pomanjkanje raznolikosti in vključenosti.
Tukaj nam pove, kaj vse skupaj z njenimi mislimi o tem, kako bolje opolnomočiti več ljudi s sladkorno boleznijo tipa 2.
Intervju s Phyllisa Deroze o zavzemanju za diabetes tipa 2
DM) Najprej nam lahko poveste, kako je diabetes prišel v vaše življenje?
PD) Diabetes diabetesa tipa 2 mi je bil diagnosticiran 15. februarja 2011. Sprva so mi napačno diagnosticirali elektrolitsko neravnovesje in rekli »pij Gatorade«. Po enem tednu pitja sladkih pijač so se moji simptomi skrajne žeje, pogostega uriniranja in zamegljenega vida poslabšali in v svoji kadi sem se onesvestila. Ko so mi v urgentni ambulanti v Fayettevilleu v Severni Karolini pravilno diagnosticirali sladkorno bolezen, je bil moj krvni sladkor 593. Nimam družinske anamneze diabetesa.
Vau, kakšna grozljiva izkušnja ... Ste se sploh vrnili v prvotno bolnišnico, kjer ste bili napačno diagnosticirani in jim sporočili, da gre za T2D?
NIKOLI se nisem vrnil tja. Predvsem zato, ker ko sem razmišljal o tem, kaj bi rekel, ali kakšna bo moja reakcija, je jeza samo zapolnila vrzeli in se mi je zdelo pametno, da se ne postavim v položaj, da bi se soočil z osebo, ki je odgovorna za to, da mi je skoraj povzročil smrt. Pila sem samo vodo, preden mi je rekla, naj pijem Gatorade. Lahko samo molim, da se to ne bo ponovilo komu drugemu.
Ste že slišali za kakšne druge zgodbe o napačnih diagnozah, kot je vaša?
Takšne zgodbe še nisem slišal, slišal pa sem za napačne diagnoze različnih vrst. Žalostno je, ker ko berete stvari, kot je "50% ljudi, ki živijo s T2, tega ne ve," je resničnost takšna, da mnogi tega ne vedo, ker njihova klinična ekipa tega ne ve. Ne bi smela zapustiti zdravniške ordinacije, ne da bi mi ob prvem obisku pregledala sladkor v krvi, še posebej potem, ko sem jo obvestila o svojih simptomih. Torej ne moremo pripisati vse krivde ljudem s sladkorno boleznijo, ker niso vedeli. Na splošno sem slišal nekaj zgodb o ljudeh, ki so bili napačno diagnosticirani s T2, vendar imajo T1,5 (LADA), drugi pa so napačno diagnosticirali katero koli vrsto diabetesa, ki je imela simptome, ki so jih dejansko povzročili steroidi.
Kakšno tehnologijo in orodja za diabetes uporabljate?
Trenutno uporabljam Abbott Freestyle Libre, aplikacijo iGluco, merilnike One Drop in Accu-Chek. Kar zadeva Libre, nimam drugih izkušenj z neprekinjenimi monitorji glukoze, ker je skoraj nemogoče, da bi oseba s T2 imela dostop do CGM. Libre je bila zame majhna zmaga, ker mi omogoča, da dobim nekaj podatkov o svojem telesu, ki sem jih želel imeti.
Na primer, zdaj vem, da mi med 1. in 3. uro zjutraj krvni sladkor pogosto pade. Želim si, da bi bil Libre odobren za uporabo na drugih mestih, razen na roki. Tam se pogosto odstrani. Zagotavlja mi sposobnost, da NE PRIKOLIM toliko prstov in to je tisto, kar mi je všeč pri njem, skupaj s puščicami za napovedovanje, ki mi povejo, ali se mi sladkor v krvi dviguje, znižuje ali je stabilen.Vendar ni odlično loviti najnižje. Lahko pokaže 30 točk razlike, zato, ko se prebere nizko, za potrditev pritisnem prste z običajnim števcem.
Tehnologija diabetesa se je skozi leta zagotovo spremenila ... kakšna opažanja o spremembah, ki ste jih videli?
Zelo sem navdušen nad elegantno zasnovo merilnika One Drop. Zasnovan je bil tako, da je funkcionalen in eleganten, in to je pomembno. Rad bi videl več naprav, oblikovanih z mislijo na modo. Navsezadnje moramo to orodje nositi ali nositi vsak dan s seboj.
Kako natančno ste postali profesor ameriške književnosti, ki živi v ZAE?
Leta 2013 sem prejel štipendijo Fulbright Scholar za poučevanje in izvajanje raziskav v ZAE. Štipendija je bila za eno študijsko leto. Ko se je zaključilo, sem ostal in še naprej predavam tečaje ameriške književnosti. Moje glavno področje raziskav je žensko besedilo, prispevek, ki ga zdaj pišem, pa je presečišče literarnih študij z medicinskimi spomini - skratka, preučevanje pomena zagovorništva bolnikov z literarne perspektive.
Vau. Lahko poveste, kako ste se prvič vključili v spletno skupnost Diabetes Online (DOC)?
DOC sem našel kmalu po odpustu iz bolnišnice. V spletu sem iskal odgovore na svoja vprašanja in ljudi, ki so razumeli, skozi kaj grem. Ker nihče v moji družini ni imel diabetesa, sem moral nekje najti podporo med vrstniki in naletel sem na radijsko oddajo DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) in tedenski klepet v Twitterju. To je bil zame zlati rudnik. Na splošno sem sodeloval z DiabetesSisters, The Type 2 Experience, DSMA-jevimi klepetalnicami in Diabetes Blog Week - pomagali so mi biti povezani z mojo virtualno skupnostjo in so mi dali pogum, da sem delil svojo zgodbo.
V DOC ste zdaj dobro znani po tem, da ustvarjate platforme, ki podpirajo barvne ljudi in opolnomočenje tipa 2. Lahko delite več o teh?
Moj blog Diagnosed Not Defeated je bil prvi. Želela sem najti motivacijski naslov za blog in nekaj, česar bi se lahko držala v času, ko sem potrebovala motivacijo. Moja diagnoza je bila polna travme in s težavo sem razumela, kako se mi je to zgodilo. O sladkorni bolezni nisem vedel veliko in bal sem se, da bi lahko izničil nekatere moje prihodnje načrte, če bi ji dovolil. Torej, moje geslo »diagnoza ni poražena« je opomnik, da ne bom pustil, da mi diabetes ukrade sanje.
Informacije o črnem diabetiku so prišle leto kasneje, potem ko so odkrili zelo malo ali nič pozitivnih informacij o diabetesu v skupnosti črncev. Ugotovil sem predvsem mračno statistiko in želel sem biti del spreminjanja pripovedi.
Kaj bi rekli o raznolikosti in vključenosti znotraj naše skupnosti D, na spletu in zunaj nje?
Kot ena edinih temnopoltih žensk s T2 v DOC lahko rečem, da je pogosto osamljena. Rad bi videl več, vendar razumem, da so vsi pripravljeni biti javni glede svoje diagnoze in tudi, ko imate T2, se pojavijo vprašanja sramu in stigme. Tudi od ljudi znotraj DOC (kar se mi zdi najbolj škodljivo). So dnevi, ko moram narediti korak nazaj. Zelo sem hvaležen ljudem s T1, ki so bili skrbni, razumevajoči in se vključujejo v boj proti stigmatizaciji T2.
Vesel sem, ko sem videl, da je Cherise Shockley ustvarila Ženske v barvi diabetesa na Instagramu in Twitterju ter na drugih spletnih mestih. Z veseljem obiskujem Instagram in vidim to skupnost. Tako dolgo smo bili nevidni, zato sem vesel, da sem prisoten.
Prav. Kako mislite, da lahko spodbudimo več T2, da spregovorijo in delijo svoje zgodbe?
Objemite jih. V DOC je veliko ljudi, ki svoj tip postanejo sekundarni in pridejo v prostor, da si delijo življenje s sladkorno boleznijo. Ti ljudje so mi ZELO pripomogli, da sem prišel do mesta skupne rabe. Mislim, da če bi bilo več dejavnosti, namenjenih združevanju vseh vrst, bi lahko prišlo do povečanja skupne rabe T2.
V redu, naravnost: kaj je trenutno največji izziv pri diabetesu?
Za ljudi s T2 je to stigma diagnoze. Na žalost smo krivi, da povzročimo sladkorno bolezen, zaradi česar se številni T2 ne morejo pridružiti DOC ali drugim skupinam. Menim, da je stigma sladkorne bolezni trenutno največja težava in se moramo boriti proti njej.
Eden od stereotipov o T2 je, da niso fizično aktivni, vendar ste zagotovo razbili ta mit, tako da ste se potisnili k cilju petdeset petk maratonov, kajne?
V resnici nimam kaj več povedati o tem, poleg tega pa se sliši dobro. LOL. V nekem trenutku sem spoznal, da sem jih izpolnil skoraj 30, in se odločil, da petdeset petk zveni kot lep cilj. Nisem v naglici in nimam posebne časovne osi. V mojem življenju. V povprečju letno dobim 7-10 dirk. Torej, trajalo bo nekaj časa.
Prišel sem uživati v treninge za dirke in na dan dirke je resnično vznemirljivo spoznati druge ljudi, ki so kot ti trenirali za ta dan. Nekaj posebnega je v tem in hrošč me je ugriznil. Morda je najlepši vidik dirk ta, da so prisotni ljudje vseh atletskih sposobnosti. Ko sem začel, je bil moj edini cilj, da ne končam zadnji. Letos sem zaključil dirko 5 MILE ... (8 + k) Kaj sem mislil ?! Končal sem zadnji. Bil pa sem tako ponosen nase, da sem končal.
Kakšne ideje o tem, kako lahko vsi bolje delujemo v boju s stigmo diabetesa?
Verjamem, da če bi se ljudje ustavili in razmišljali o sporočilih, ki jih prejemajo in ohranjajo, bi videli, da je veliko tega nesmiselno. Diabetes je na primer naraščajoča epidemija. To pomeni, da se širi. Očitno ne more biti zaradi genetike. Očitno ne gre za to, da milijoni ljudi ne telovadijo. Epidemija je večja od teh stvari in če bi se ljudje tega zavedali, potem ne bi kazali s prstom na ljudi, ki jim je bila postavljena diagnoza. Jedla sem zdravo. Izgubil sem 50 kg. Vadil sem. Nimam družinske zgodovine. In dobil sem T2. Torej, ko gre za "preprečevanje" T2, sem pošteno prispeval. Moja diagnoza ni moja krivda. Nihče ni kriv in želim si, da je bila to glavna misel pri diabetesu T2.
Kaj lahko industrija sladkorne bolezni naredi bolje?
Pomagajte ljudem premagati občutek sramu ali zadrege zaradi diabetesa. Ko so naprave zasnovane tako, da se združijo z našim vsakdanjim življenjem, jih lažje vključimo. Pomagajte olajšati zdravljenje diabetesa. Na primer, zelo sem navdušen nad napredkom digitalnih ladijskih dnevnikov. Ko sem bil prvič diagnosticiran, sem moral s seboj nositi papir in pisalo, zdaj je to v mojem telefonu in dnevnik si lahko pošljem po e-pošti. To mi je olajšalo življenje in imam zmožnost biti diskreten, kadar hočem.
Česa se najbolj veselite na vrhu o inovacijah DiabetesMine?
Priznam, da sem pripomoček in sem zelo navdušen nad novimi tehnološkimi napravami. Veselim se, da bom odkrila, kaj je novega in kaj je načrtovano za prihodnost v svetu diabetesa. Imam svoje ideje o napravah, ki bi mi v življenje upale, in udeležba na vrhu o inovacijah mi bo prinesla neverjetno priložnost, da se povežem z drugimi, ki si močno prizadevajo, da bi naše življenje izboljšali.
Hvala, ker si si vzela čas za pogovor, Phyllisa! Veselimo se osebnega srečanja na vrhu o inovacijah in zaslišanja vaših spoznanj.
