Logan Merwin v Connecticutu že od malega ljubi ljubezen do avtomobilov, ki se je razvila od igranja z Hot Wheels do velikih sanj o dirkah s pošastnimi tovornjaki, ko odraste. Tudi s tipom 1 živi že od vsega 17 mesecev, zato je vse, kar je kdajkoli poznal. Z zagovorništvom njegove družine je to 11-letnik ima edinstveno priložnost, da svojo strast do avtomobilov usmeril v povečanje prepoznavnosti diabetesa po vsej državi.
Logan je lani objavil novico, da je navdih za nekaj, kar so poimenovali "New England's First Type 1 Awareness Racing Truck." Lokalni voznik tovornjaka in lastnik ekipe Tony Lafo Racing in njihov sponzor American Sign Motorsports sta si Loganovo zgodbo vzela k srcu z ustvarjanjem kampanje Fueled By Insulin za podporo ljubljene organizacije Otroci s sladkorno boleznijo. Dolgoletni dirkač Lafo je zasnoval ta kul Ford F-150 Pro-Truck na temo diabetesa, ki je dirkal po vsej Novi Angliji, preden se je konec lanske sezone upokojil.
Maja 2018 je 50. obletnica rojstva avtomobilov Hot Wheels iz podjetja Mattel, kar je Loganu prineslo priložnost, da uresniči svoje sanje, da bo nekoč postal tudi oblikovalec Hot Wheels.
Danes smo z navdušenjem delili intervju z Loganovo vdano mamo Samantho, vse o izjemnih stvareh, ki jih imajo zdaj.
Pogovor o diabetesu, dirkah in vročih kolesih z mamo D Samantho Merwin
DM) Hej Sam! Seveda vas bomo prosili, da za začetek delite Loganovo zgodbo o diagnozi ...
SM) Loganu je bila diagnosticirana 11. julija 2008 in je zdaj star 10 let, prihodnje poletje pa načrtujemo odlične stvari za njegovo desetletno dialogijo junija 2018.
Kot dojenček je bil z nami vedno razigran, energičen in pripravljen začeti svoj dan. Opravil je petnajstmesečni pregled pri pediatru in že nekaj dni je bil bolan. Ozdravil je, a nekaj tednov kasneje po 16 mesecih smo opazili, da je manj jedel in več pil. Neprestano je polnil plenice in se umaknil. V naslednjih nekaj tednih je nehal jesti kaj drugega kot majhne prigrizke. Še vedno smo mislili, da gre za eno od tistih otrokovih faz, vendar smo postali bolj zaskrbljeni, ko smo bili na rojstnodnevni zabavi in se ni hotel igrati ali se povezovati z otroki; samo še naprej je pil in se motal okoli nas.
Tri dni kasneje smo poklicali v kabinet za pediatre, ker ko je vsako jutro začel spati nekaj ur kasneje, smo vedeli, da je nekaj narobe - kot je bil vedno tak, kot je zdaj, skočil pripravljen začeti svoj dan. Pozneje v tem tednu smo prosili za sestanek, a na srečo so prepoznali simptome in nas poklicali nazaj, da pridemo še isto noč. Dobesedno so nas čakali, vtaknili noter, zbodeli prst in nas poslali v otroško bolnišnico. Ujeli smo ga zgodaj, saj še ni bil v DKA, sladkor v krvi je bil v višjih 500-ih, zato nas ni bilo treba sprejeti.
Kakšen strašen prehod je treba narediti ...
Da, nekaj dni smo šli sem in tja in se izobraževali, kaj bi morali zdaj storiti, da bi ga ohranili pri življenju. Ti prvi trije meseci so bili groba pot, dokler ga nismo postavili na črpalko. Sovražil je strele in vse nas je duševno izčrpavalo.
Je še kdo v družini s sladkorno boleznijo?
Nihče drug v moji družini je nima, toda bratu mojega moža je bil diagnosticiran tip 1, ko je bil na fakulteti, v zgodnjih dvajsetih letih.
Ali je to ustvarilo posebno vez med Loganom in njegovim stricem in kako gre danes vašemu svaku s svojim T1D?
Želim si, da bi živeli bližje, da bi lahko imeli varno varstvo otrok! Tukaj nimamo sorodnikov v bližnji geografiji. Ko se vidijo med našim letnim obiskom v Chicagu, se zagotovo pogovorijo o tipu 1 in vsekakor preizkusijo skupaj.
Zdi se, da s svojim bloganjem ustvarjate razširjeno spletno družino. Lahko delite zgodbo za Otroški komolec blog?
Logan je poskušal pomisliti na privlačno ime ali slogan za zbiranje sredstev, ko je leta 2016 začel zbirati sredstva za otroke s sladkorno boleznijo (CWD), in se odločil za elbowbumpchallenge, ki se je spremenil v elbowbumpkid - saj je na dogodkih FFL naletel na največ komolcev KOLI! Precej smešno, a po njem je znan tudi v šoli. Običajno si stisnejo roko, ko vstopijo v učilnico, Logan pa je namesto tega vsako leto trčil v komolec. Tu je naša prva objava v blogu o izvoru komolčne komolce.
Razumemo, da je Logan tudi tekač, ki se ukvarja s 5K in 10K dogodki. Kako je začel s tem?
Logan se ne bi moštveno ukvarjal do drugega razreda in njegov najljubši del nogometa itd. Je bil vedno tek. Tega leta smo imeli v šoli tekaški klub in mu je bilo všeč. S tem se je začela njegova ljubezen do teka. Želim si, da bi imeli čez dan več časa, da bi več vadil; po šoli imamo redko več kot kilometer.
Ali mu diabetes ovira, ko teče?
Sladkorna bolezen ga sicer upočasni, saj občasno teče, toda večinoma je to kombinacija tega z astmo. Res se moramo dobro pripraviti na obe bolezni ali pa je to katastrofalno, kot smo že izkusili! Januarja se je odlično odrezal v Disneyjevem 5K, ki je kandidiral za JDRF, pred kratkim pa je januarja 2018 vodil 5K za JDRF in 10K za otroke s sladkorno boleznijo.
Vau, večina odraslih res intenzivno trenira za te dogodke. Kako izgleda Loganov režim treninga?
Logan ne zapusti šole šele sredi junija, zato trenutno trenira v tekaškem klubu ob četrtkih in karkoli lahko počnemo ob vikendih. Načrtujemo, da bomo od maja naprej vsak mesec izvajali vajo 5K, da se pripravimo na januar, sprva počasi in enakomerno. Moj največji izziv je ugotoviti, kakšen minimum moram nositi s seboj; njegove zaloge so me zelo težile. Ko vadimo lokalno, ponavadi vrečo samo nekam vržem, vendar je bila ves čas zelo težka (EpiPens, inhalator, pamet, sok, Dexcom, merilnik itd.). Trenutno smo se osredotočili na del zbiranja sredstev in načrtovali dogodke za zbiranje sredstev, da bi dosegli njegove cilje.
In kako je prvič razvil tako ljubezen do avtomobilov?
Že od nekdaj se ukvarja z avtomobili; pri dveh letih je spal z vročim kolesom v roki - mali zlati avtomobil. Ko smo med orkanom Sandy dneve izgubljali moč, smo nalagali Hot Wheels pred našo hišo in mu dovolili, da se z njimi spusti po naši stezi. Nekaj časa se je ukvarjal tudi s pošastnimi tovornjaki in klasičnimi avtomobili. Medtem ko je faza Hot Wheels nekoliko zamrla, se je v zadnjem letu vrnila s polno močjo. Za šolski projekt je lani potegnil evidenco mestnega davka na avtomobile, ki so registrirani v mestu, nato pa sedel v središču mesta in zapisoval avtomobile, ki so se peljali mimo, da bi ugotovili, ali se ujemajo z mestnimi evidencami.
Lani se je tudi odločil, da pri 18 letih varčuje za nakup Lamborghinija, tako da ko dobi denar, gre na banko (s čimer ne zapravi) in ga položi. Temu je precej predan. Ko smo bili v Londonu, smo naleteli na trgovca in od blizu je lahko dobil sliko ali dve!
To je super! Kakšen poseben načrt, da bi se dirkal, ko bo starejši?
Ker je bil star približno 4 leta, se je Logan odločil, da bo ob koncu tedna, ko odraste, voznik pošasti. Njegova glavna naloga bo vodenje hotela, ki ga načrtuje, in delo v njegovi banki. Ali kot inšpektor za kovance ene od zveznih kovnic. Ne more se odločiti ... spet je (mlad). A ob vikendih je vedno nekaj povezano z avtomobili. Kdo ve, s tem fantom je vse mogoče!
Povejte nam več o Loganovi ljubezni do Hot Wheels ...?
Ravno smo zaključili konec tedna, kjer smo sodelovali s prizoriščem, ki je praznovalo 50. obletnico Hot Wheels z nekaterimi tam znanimi ljudmi. Zaradi razmerja, ki ga je Logan povezal z oblikovalcem Hot Wheels, je trgovina Randy's Wooster St. Pizza (ikonična klepetalnica Hot Wheels) sestavila tiho dražbo za zbiranje sredstev Loganov JDRF in zbrala 3000 dolarjev.
Na voljo so bili neverjetni vroči koles Twin Mill v naravni velikosti, otroške dirke, ki so ure in ure zabavale mojega sina in njegovega prijatelja, avtomat z vročimi kolesi v njem, tekmovanje v zanimivosti Hot Wheels in še veliko več. Kot mnogi vedo, Logan želi biti oblikovalec Hot Wheels. Na tem dogodku je podpisal avtograme ljudem, tako kot bi to storil slavni oblikovalec. Logan je bil v nebesih in se je počutil tako posebnega, predvsem toliko časa je preživel s svojim mentorjem Larryjem Woodom (priznani oblikovalec Hot Wheels). Rad je z vsemi trgoval Hot Wheels, mene pa je resnično dotaknila celotna skupina, ki ga še nikoli ni srečala in ga je sprejela, kot da je eden iz njihove družine.
Ta časopisna zgodba precej dobro povzema njuno srečanje o tem, kako sta se Logan in Larry povezala.
Je kdo posebej iz dirkaških ali tekaških skupnosti, ki je Loganu navdih?
Ko je bil Logan majhen, mu je prijateljica Jen poslala posnetek NASCAR-jevega voznika Ryana Reeda, za katerega še nikoli nismo slišali. Od takrat se je nanj zgledal kot na vzornika. Leta 2016 je na festivalu Friends For Life spoznal tudi voznika IndyCarja Charlieja Kimballa, zato ima več vzornikov, ki jih spremlja, povezane z dirkalnimi avtomobili. Med tekom je spoznal Diathletea Gavina Griffithsa, ko smo bili na spomladanskih počitnicah v Londonu, in ga je rad spremljal na družabnih omrežjih in bral njegove zgodbe.
Resnično imamo srečo, da je Logan imel priložnost prek FFL in sicer spoznati neverjetne vzornike v športu in življenju. Resnično se mu zdi, da lahko naredi vse in ne bo omejen, ko bo zaradi teh izkušenj odrasel.
Pogovorimo se o vozniku dirkalnih tovornjakov Tonyju Lafoju in podpori za zbiranje sredstev ...
Kot je opisano v našem Povezave diabetesa podcast spot, Tony Lafo (voznik in lastnik Fueled By Insulin) je bil skrivnostni donator različnih Loganovih kampanj JDRF v teh letih, saj jih vedno objavim v naši mestni Facebook skupini enkrat na leto, ko želim zastaviti cilj. E-poštnega naslova ali naslova zanj nismo imeli do letos, ko je bilo na spletnem mestu iz nekega razloga navedeno njegovo elektronsko sporočilo, zato sem mu lahko poslal osebno zahvalo. Nekaj tednov kasneje sem objavil zbiranje sredstev, ki ga je Logan počel v lokalnem supermarketu, in Tony se je obrnil na nas, da bi razpravljal o partnerstvu med dirkalnimi tovornjaki.
Prinesli smo jo Jeffu (Hitchcock) in Lauri (Billetdeaux) iz CWD, in naslednje, kar veste, je bila prva dirka 29. aprila. Tony je TAKO prijeten fant in njegova celotna posadka je bila tako prijazna do Logana. Logana smo večino torkov spustili tako, da se je z vsaj enim igral Hot Wheels ali pa pometal tla, ko so delali na tovornjaku. Tony ne pozna nobenega drugega tipa 1, razen Logana, in bi raje pomagal nekomu lokalno kot poslati ček nekam naključno. Ko ne dirka, je redni prostovoljec gasilske službe. Njegovo podjetje Tony Lafo Racing, LLC, je pripomoglo k ozaveščanju z logotipom CWD na Ford 82 F-150 Pro-Truck, kot tudi s Haulerjem in majicami ter prispevalo 10% zmag na dirkah za Loganova prizadevanja za zbiranje sredstev. Ta tovornjak se je upokojil leta 2017.
Zdi se, da vaša družina podpira toliko različnih organizacij D-skupnosti. Nam lahko poveste o teh povezavah?
V skoraj desetih letih se nas je s tipom 1 dotaknilo toliko neprofitnih organizacij. Ljubimo JDRF in vsako leto tečemo; Logan ima rad program za prijatelje iz Beyond Type 1, jaz pa imam rad njihove stalne članke in komunikacije. Resnično se mi zdi, da so povezali večjo skupnost diabetesa.
V zvezi s konferenco CWD Friends for Life sem že vrsto let vedel za dogodek, vendar sem se prijavil šele leta 2015, ko smo začeli doživljati sedemletno srbečico. Iskal sem nekaj drugačnega, kar bi nam pomagalo pomladiti in ne prosti padec v izgorelost. CWD se odlično obnese s temi dogodki, saj otroke in družine združuje v varnem okolju, kjer se med učenjem povežejo in zabavajo. Kot starši imamo na voljo ogromno sej o vsem, kar si lahko predstavljate, od učenja novih tehnologij do podpornih skupin. Tako nama je bilo všeč že prvo leto. Logan je na svoj sedemletni zmenek celo kup ljudi, ki so mu veselo dia pogovorili.
Ko se je leta 2016 vrnil na dogodek, je bil Logan navdihnjen, da je napisal govor in prosil druge otroke, naj pomagajo CWD in ozavestijo potrebo po zbiranju sredstev za dogodek. Rad je v bližini »svojih ljudi«, zlasti najstnikov in mlajših odraslih s T1D. Navdihujejo jih in komaj čaka, da pomaga na CWD dogodku, ko bo starejši kot oni!
In tudi vi ste vključeni v gibanje #WeAreNotWaiting DIY, kajne?
Da, fundacija Nightscout in rešitve, ki jih lahko naredim sam, so nam omogočile, da smo šolski medicinski sestri omogočili dostop do Loganovega krvnega sladkorja, ko je tam, da bi bil varen. Čeprav moramo svoj vpliv na financiranje / zbiranje sredstev zožiti, da bi vplivali, poskušamo podpreti vse organizacije, ki pomagajo Loganu in drugim otrokom T1, kjer koli lahko, kadar koli lahko.
Za konec, kaj še načrtuje vaš neverjetni otrok?
Logan bo zagotovo svoje zagovarjanje dvignil na naslednjo stopnjo, prej kot slej. Sumim, da bo v prihodnjih letih sodeloval z zagovarjanjem, da bo vsem omogočen dostop do osnovnih zalog. Imeli smo veliko pogovorov, ko je enkrat ugotovil, da si vsi ne morejo privoščiti insulina ali zdravila Dexcom. Gre za nenehen pogovor in če bi se mu zdelo, da ima čez nekaj let dobro priložnost, bi mu ga predstavil in pustil, da se sam odloči. Vedno se počutimo prijetno, ne glede na to, kaj se bo zgodilo, bo imel dostop do svojega Dexcoma in insulina, vendar se zaveda izzivov in skrbi za druge. Je zelo aktiven otrok in si ne predstavlja, da ne bi imel svojega Dexcoma, ki bi mu pomagal voditi oskrbo.
Najlepša hvala, ker si delila zgodbo svoje družine, Samantha! Komaj čakam, da vidim, kaj Logan meni o svoji svetli prihodnosti.
-complex.jpg)
-and-cervical-cancer.jpg)
