‘Moja trebušna slinavka ni super’ - zgodba oblikovalca diabetesa tipa 1 (in podelitev)

Shaw Strothers, ki je bil kot otrok diagnosticiran s T1D, je postal oblikovalec pri Dexcomu.

Danes z veseljem predstavljamo prijatelja, ki živi s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D) in stoji za zvitom linijo oblačil, ki se ponaša z "oblikami drog" za ljudi s sladkorno boleznijo.

Spoznajte D-peep Shaw Strothers, ki ga iz Instagrama morda poznate kot @TypeONEderful. Njegov katalog oblačil za diabetes, ki jih navdihuje pop kultura, vsebuje besedne zveze, kot so: "Moja trebušna slinavka ni super", "Zgodba T1D (avtorja poškodovane trebušne slinavke)" in "Zanka je s tem močna."

Strothersu so sredi 90-ih diagnosticirali otroka in je pred kratkim postal oblikovalec v podjetju CGM Dexcom v San Diegu.

Tu je zgodba Strothersa po njegovih besedah o ustvarjanju orodja TypeONEderful, njegovi karieri v Dexcomu in njegovem pravočasnem pogledu na to, kaj mora naša skupnost za sladkorno bolezen storiti, da bi bolje sprejela raznolikost in vključenost.

Zadnja noč čarovnic

Moja zgodba o diabetesu se je začela jeseni 1994. Tisto poletje sem se ravno preselila z družino v Atlanto in pripravljala kostum za noč čarovnic za trik ali zdravljenje v novi soseski. Od prijateljev v šoli sem dobil zajemalko o najboljših poteh in o tem, katere hiše so dale najboljše sladkarije. Ko se je bližal velik dan, sem bil bolj navdušen in žal bolj bolan.

Prej v mesecu sem bil prehlajen in ga nisem mogel povsem preboleti. Bil sem utrujen in sem po pouku pogosto šel kar spat. Ko se je približal konec meseca, sem razvil nenasitno žejo. Oče je opazil moje simptome in me odpeljal na urgenco, potem ko je test s prsti povzročil tako povišan krvni sladkor, da je bil registriran le kot "visok". Zahvaljujoč očetovemu premišljenemu početju sem se izognil diabetični ketoacidozi (DKA), ki jo povzročajo sladkarije.

"Jaz sem edini"

Kolikor vem, sem prva oseba s T1D v svoji družini. V poletnem taboru sem srečal druge s T1D, a po tem poletju nisem več videl nobenega. Sredi devetdesetih ni bilo nobene spletne skupnosti za diabetes (DOC) prek Facebooka, Twitterja ali Instagrama. Tako v srednji šoli, srednji šoli ali na fakulteti nisem imel prijateljev.

Če pogledam nazaj, bi bilo lepo imeti mrežo podpore in prijateljev, ki jih zdaj uživam. Mislim pa tudi, da sem se osamosvojil. Če nekaj ni delovalo, sem ugotovil. Ta veščina mi je skupaj z ljubeznijo do tehnologije dobro služila tudi pri napredni tehnologiji diabetesa.

Odraščal sem na brizgah in injekcijskih peresnicah in na polovici fakultete dobil prvo insulinsko črpalko. V šoli sem študiral oblikovanje, moj starejši oblikovalski projekt pa je bila tanka insulinska črpalka, ki je oblikovala in je namesto rezervoarjev uporabljala kartuše.

Leta kasneje je Tandem izdal črpalko, ki je bila videti zelo podobna, a je delovala drugače. Ta starejši projektni projekt je bil moja prva priložnost za oblikovanje medicinskega pripomočka, posebnega, ker bi ga lahko uporabil. Fascinantno je bilo razmišljati, da lahko ustvarjam izdelke za pomoč ljudem, kot sem jaz, po vsem svetu. Minilo bi več kot 10 let, preden bi dobil še eno priložnost.

Tehnologija diabetesa in #WeAreNotWaiting

Leta 2006 sem dobil svoj prvi CGM, ki je delal neposredno z mojo črpalko. Za obvladovanje krvnega sladkorja se je življenje spremenilo: moj A1C se je močno znižal. Ne samo, da so bile moje številke dobre, počutil sem se dobro. Roke dol, CGM je najbolj dramatično vplival na moje splošno zdravje in počutje. In hotel sem še več. Po nekaj letih pasivne uporabe CGM sem začel iskati načine za učinkovitejšo uporabo podatkov. Prvi korak je bil olajšati ogled podatkov.

Ko sem našel CGM v spletni skupnosti Cloud, sem vedel, da se kaj ukvarjam. Ključna prednost CGM v primerjavi s tradicionalnimi merilniki glukoze je pravzaprav hitro vedeti, kaj se dogaja čez dan. Svoje podatke sem videl na svoji črpalki, vendar jih je bilo nenehno vedno znova potegniti s kolka.

Če se preselim v oblak, postavim svoje številke na spletno mesto, do katerega lahko dostopam od kjer koli. Nato sem jo povezal s svojo pametno uro Pebble. Potem bi lahko podatke delila z najdražjimi. Sčasoma sem našel pot do skupnosti #WeAreNotWaiting, ki je ustvarila zanko DIY. Zdaj že skoraj tri leta "zankam" in to je bila najboljša izkušnja z diabetesom z najmanj truda v zadnjih 25+ letih. Veselim se, da bodo ta in podobni hibridni sistemi z zaprto zanko postali širši in komercialno dostopni po vsem svetu.

Potrebna je več raznolikosti in vključenosti

Ko sem bil diagnosticiran s T1D, sem bil star 12 let, vendar sem DOC našel šele leta 2014 ali približno tako. To je 20 let izolacije. Ko sem tako dolgo živel s T1D sam, mislim, da nisem vedel, kako koristna je lahko skupnost v nekaterih pogledih. Veliko je fantastičnih ljudi, ki z veseljem pomagajo, delijo nasvete in izkušnje, in to je tolažilno.

Hkrati je minilo še nekaj let, preden sem v DOC našel druge temnopolte. Nisem jih videl na prireditvah ADA ali JDRF, družabnih srečanjih ali konferencah. Nihče ni bil podoben meni, s katerim bi se lahko navezala, in to me je frustriralo.

Žal se stanje v zadnjih 25 letih ni veliko spremenilo. Črni in rjavi obrazi so redko vidni v povezavi z organizacijami tipa 1. Ko so črno-rjavi ljudje s T1D izpostavljeni in delijo svoje zgodbe, se pokaže grda stran DOC-a in poskuša zavrniti ali razveljaviti izkušnje teh soljudi s T1D, namesto da bi jih podprli.

Jasno je, da predsodki, ki smo jih v ameriški družbi videli že od ustanovitve države, ne vplivajo samo na policijo, sodišča, šolstvo in vlado, temveč vplivajo tudi na vse vidike življenja, vključno z zdravstvenim varstvom, organizacijami za diabetes in celo na naš DOC.

Resnično upam, da se bodo ljudje lahko zbrali in dokazali, da je to naš DOC, ne samo vaš DOC.

Postati "TypeONEderful"

Ko sem prvič našel DOC, so bili to predvsem nasveti za upravljanje in izmenjavo izkušenj. Čeprav je bilo v veliko pomoč, se je veliko pritoževalo in trpelo zaradi različnih izzivov, s katerimi se srečujemo. Želja po spodbudo in pozitivnosti me je vodila k ustvarjanju TypeONEderful.

TypeONEderful je več kot le podjetje, ki predstavlja stanje duha, ki mi je pomagalo k uspehu. Nikoli nisem doživel izgorelosti diabetesa, zapletov ali omejitev in imel sem zelo malo strašljivih epizod nizkega krvnega sladkorja.

TypeONEderful mi daje tudi priložnost, da združim svojo željo po spodbujanju takšnih, kot sem jaz, s svojimi oblikovalskimi sposobnostmi in kreativnostjo. Vsakič, ko oblečete TypeONEderful dizajn, predstavljate naše pleme, širite ozaveščenost o stanju in delite lahkotnejšo stran zahtevnega stanja.

TypeONEderful je pripeljal do nekaterih mojih najboljših izkušenj s T1D. Spoznala sem na tisoče ljudi s T1D in se z mojimi modeli povezala in spoprijateljila z mnogimi od njih. Toliko sem izvedela o ljudeh po vsem svetu in o tem, kako obvladujejo sladkorno bolezen.

Odličen primer prednosti zastopanja plemena T1D se je zgodil leta 2018. Na oblikovalski konferenci v San Joseu sem oblekel majico TypeONEderful.

Srajca je bila zagotovo pogovor. V njihovi družini sem srečal ljudi s T1D, kar se brez mojega ledenika za majice nikoli ne bi zgodilo. Bilo je čudovito govoriti z njimi in slišati njihove zgodbe. Takoj se je povezala naša skupna izkušnja s sladkorno boleznijo.

Ena ženska, s katero sem se pogovarjal, je bila oblikovalka pri Dexcomu. Med konferenco smo se večkrat pogovorili o oblikovanju in diabetesu. Nekaj mesecev kasneje so me zaradi povezave povabili na obisk na njihov sedež v San Diegu. (Spoiler: Preselil sem se po državi in sprejel službo, ki je pomagala voditi oblikovalsko ekipo Dexcom. Zahvaljujoč majici TypeONEderful in dolgoletnemu oblikovalskemu usposabljanju in vdiranju diabetesa, imam zdaj še večjo priložnost, da pomagam ljudem z diabetesom svet.)

Očitno se nismo odločili za T1D. Vsi pa izberemo, kako se bomo odzvali na situacije v življenju. Izbira, kako najti čudovito vsak dan s T1D, mi je izjemno postregla. Vaša kilometrina se lahko razlikuje, vendar se splača potruditi.

Pridružitev Dexcomu

Nikoli nisem pričakoval, da bom lahko delal v panogi, ki tako neposredno vpliva na moje življenje, toda Dexcom mi je dal to priložnost. Delo v Dexcomu je fantastično. Povečalo se je moje osredotočanje na lastno zdravje in počutje, ko razvijam rešitve, ki drugim pomagajo, da storijo enako.

Všeč mi je vedeti, da moje delo vpliva in včasih rešuje življenja ljudi s sladkorno boleznijo po vsem svetu. Ljudje s sladkorno boleznijo sami ali tisti, ki imajo ljubljene s sladkorno boleznijo, delajo v skoraj vseh oddelkih podjetja. Torej, naš poudarek je jasen in naše poslanstvo je osebno. Neverjetno razburljivo je delati na čelu tehnologije sladkorne bolezni in pomagati oblikovati to prihodnost.

V Dexcomu smo z mojo ekipo odgovorni za oblikovanje vseh aplikacij, aplikatorjev, senzorjev in oddajnikov za sedanje in prihodnje izdelke.Podpiramo tudi številne notranje projektne projekte za oddelke v celotnem podjetju. Eden najbolj vznemirljivih delov je predstavljanje novih načinov, kako ljudem pomagati uporabljati podatke CGM za upravljanje diabetesa. To vključuje sodelovanje z drugimi podjetji za tehnologijo diabetesa in njihovimi različnimi izdelki (črpalke, pisala itd.). Veselim se vseh ljudi, ki bodo imeli koristi od integracij, ki jih podpira naš CGM.

Drugo področje inovacij vključuje pomoč ljudem s sladkorno boleznijo, ki presegajo T1D. Zdravstveni delavci se začenjajo zavedati, da obstaja lahko kar 10 različnih vrst diabetesa in da diabetes T1D in diabetes tipa 2 ne opisujeta v celoti in natančno variacij. Veselim se ustvarjanja načinov za pomoč vsi s sladkorno boleznijo živimo bolje, bolj zdravo živimo s podatki, ki jih ponuja CGM, ne glede na razlike v diabetesu.

Ostati 'TypeONEderful'

Odkar sem se pridružil Dexcomu, še naprej oblikujem srajce, tanke, puloverje in drugo oblačilo. Danes je na spletnem mestu na voljo več kot 40 unikatnih modelov, jaz pa jih imam na desetine v različnih fazah razvoja. V preteklih letih sem ugotovil, da najbolje delam, ko imam več kreativnih prodajnih mest. Delo v Dexcomu je ena vrsta ustvarjalnih nalog, oblikovanje TypeONEderful pa popolnoma drugačno.

Vsake toliko časa se poti prekrižam: leta 2019 sem za Dexcomovo ekipo JDRF One Walk ustvaril posebno izdajo modelov majic Sugar Wars za Dexcom. Kot velik oboževalec Vojne zvezd je to ena mojih najljubših zbirk doslej in težko izberem najljubšega izmed devetih srajc s filmsko tematiko, a verjetno najbolj nosim srajco ali kapuco s kapljico "The Glucose Strikes Back".

Večni optimizem

Optimističen sem glede ustvarjanja pravičnosti v zdravstvenih izidih za ljudi vseh okolij s sladkorno boleznijo. Optimističen sem glede ustvarjanja vključenosti v DOC. Optimističen sem glede zdravila in še naprej optimističen glede življenja s sladkorno boleznijo, dokler tega zdravila ne najdemo. Prizadevam si, da bi se o tej bolezni naučil novih stvari od skupnosti strokovnjakov in ljudi s sladkorno boleznijo, ki jih srečujem osebno in prek spleta.

Upam, da lahko s svojim oblikovalskim delom in prisotnostjo v DOC pomagam drugim živeti manj stresno in uspevati s sladkorno boleznijo: TypeONEderful life.

Darilo za DM (zdaj zaprto)

Vas zanima brezplačna majica TypeONEderful po vaši izbiri? Hvala Shaw Strothers, ker je to omogočil. Vstopite tako:

Pišite nam na [email protected] z naslovom "DM-TypeONEderful." Z isto kodno besedo nas lahko tudi pingate na Twitterju ali naši Facebook strani. (Za pošiljanje moramo darilo omejiti na tiste, ki imajo poštne naslove v ZDA.)
Imate cel teden - do srede, 5. avgusta 2020, do 17. ure. PST - za vstop.
Zmagovalci bodo izbrani na spletnem mestu Random.org.
Zmagovalci bodo objavljeni v četrtek, 6. avgusta 2020, prek družabnih omrežij, zato vas prosimo, da spremljate e-pošto, Facebook in Twitter sporočila, saj bomo tako stopili v stik z našim zmagovalcem. (Če se zmagovalec ne odzove v enem tednu, bomo izbrali nadomestnega.)

Ta natečaj je zdaj zaprt. Čestitke D-Mami Kim Lormier iz FL, ki jo je Random.org izbral za zmagovalko te darila.

Oznake: Izobraževanje-Center Zdravje Perspektiva