S ponosom lahko povemo, da je naša matična ladja Healthline Media opravila nekaj izvirnih raziskav o življenju s sladkorno boleznijo in prišla do nekaj zelo pronicljivih rezultatov.
Novo poročilo Healthlinea "Stanje diabetesa tipa 2: Ko zdravje postane redno delo", objavljeno konec avgusta, odraža rezultate raziskave 1.570 odraslih s sladkorno boleznijo T2 in ducat nenavadnih poglobljenih razgovorov s pacienti in zdravstvom ponudnikov, izvedenih junija letos.
Osvežujoče je, da ta raziskava zaobide tradicionalna medicinska vprašanja, da bi se "poglobila v ta svet s pogledom na vsakodnevne izkušnje in občutke ljudi, ki živijo v stanju, ki jim nikoli ne omogoči prostega dne."
V tej raziskavi je toliko draguljev, v katerih so ljudje delili svoje iskrene in surove pomisleke glede svojih vsakodnevnih skrbi, stresa, življenjskega sloga in socialnih izzivov ter finančnih ovir.
Naj vas naslov poročila „Type 2“ ne zavede. Največji odvzem zase - in verjetno vsakogar, ki je običajno bolj osredotočen na sladkorno bolezen tipa 1 - je, da si veliko delimo! Medtem ko večina intervjuvanih ljudi morda ne izračuna odmerkov inzulina, se soočajo s številnimi znanimi vsakodnevnimi težavami - vključno z frustracijami zaradi izbire hrane, zaskrbljenostjo glede tega, kaj drugi mislijo in skrivanjem njihove sladkorne bolezni, finančnimi težavami, ki onemogočajo dostop do zdravil in oskrbe ter preprosto poskušajo za dober spanec (!)
Kot bralec DiabetesMine, verjetno boste zavestno prikimali v znak soglasja.
Preden se potopimo, upoštevajte, da sem bil svetovalec tega raziskovalnega projekta skupaj z znano avtorico CDE in prehrano Susan Weiner ter endokrinologinjo iz Stanforda dr. Marino Basina, ki je prav tako povezana z Healthline.
Kdo in zakaj v raziskavi
Raziskava je prosila milenijce, generacije Xers in baby boom, da govorijo o svojem dojemanju, skrbi in izkušnjah s sladkorno boleznijo. Vprašali so jih zlasti o družbenih interakcijah, zmenkih, prijateljstvih, frustracijah in strahovih. "Nato se je (Healthine), da bi naše ugotovitve predstavili v perspektivi, pogovoril s posamezniki, ki živijo s to boleznijo, in medicinskimi strokovnjaki, ki imajo izkušnje z zdravljenjem."
To poročilo je del serije "Stanje ...", ki vključuje strokovne razgovore, neodvisno anketo med 350 in 1500 osebami (odvisno od teme) ter lastniško iskanje in socialne podatke Healthlinea. Nekateri drugi primeri teh izčrpnih preglednih poročil vključujejo stanje plodnosti, stanje oskrbe in stanje raka.
Veliko negativnih občutkov o diabetesu
Nekatere osrednje ugotovitve, ki so osupnile raziskovalno skupino - a za tiste, ki poznamo sladkorno bolezen, niso presenečenje - so bili obsežni občutki neuspeha, izgorelosti in strahu za prihodnost, skupaj s pomanjkanjem podpore in razumevanja. Ena ženska je ugotovila, da njena družina niti besede "diabetes" ne bi rekla.
Štirje najpogostejši negativni občutki so bili:
- izčrpanost
- skrbi zaradi zapletov
- zaskrbljenost zaradi finančnih stroškov
- krivda za slabo obvladovanje stanja
Več kot dve tretjini vprašanih je odgovorilo, da njihova trenutna teža negativno vpliva na njihovo zdravje. Skoraj polovica jih je večkrat poskušala izgubiti težo, vendar brez dolgoročnega uspeha - več kot 40% pa jih je poročalo, da redko telovadijo dovolj, da se znojijo
Eden največjih izzivov, o katerem je poročalo 55% vprašanih, so bile težave s polnim spanjem. Prepričan sem, da se to zdi znano vsem, ki imajo katero koli vrsto diabetesa, čeprav se to poročilo v apnejo med spanjem ni poglobilo kot možen vzrok.
Na splošno so ljudje VELIKO govorili o tem, da se počutijo negativno obsojene in pretirano obremenjene z neizprosnimi zahtevami, da bi vsak dan poskušali biti boljši jedec, bolj vaden in "skladen" uporabnik zdravil.
Prav!
Generacijske razlike v odnosu do diabetesa
Odkrite so bile tudi nekatere pomembne generacijske razlike, na katere se je Healthline osredotočil:
Zdi se, da imajo mlajši ljudje težje kot starejši ljudje s čustvenimi in finančnimi izzivi diabetesa tipa 2. Pogoj je še vedno povezan s stigmo - in tisočletniki nosijo glavno breme.
- Skoraj polovica anketiranih tisočletnikov in približno tretjina generov Xers je poročala, da svoje stanje skriva zaradi skrbi, kaj drugi mislijo.
- Približno enako število je poročalo, da so nekateri izvajalci zdravstvenih storitev ocenili negativno.
- Stroški več kot 40% milenijcev preprečujejo, da bi vedno upoštevali zdravnikova priporočila za zdravljenje.
Moja bolezen je predraga!
Ko že govorimo o stroškovnih ovirah, je skoraj 40% udeležencev ankete reklo, da jih skrbi, da si bodo lahko privoščili zdravljenje v prihodnosti - in skoraj vsak peti je dejal, da jim stroški včasih preprečujejo, da bi upoštevali navodila zdravnikov.
Po podatkih ADA so nacionalni stroški sladkorne bolezni T1 in T2 v letu 2017 znašali 327 milijard USD - v zadnjih petih letih za 26% več. Zadnji znesek je znašal 9.601 USD na posameznika s sladkorno boleznijo. Ni treba posebej poudarjati, da si marsikdo tega ne more privoščiti!
Skoraj 30% anketiranih je reklo, da imajo zavarovalno kritje, zaradi česar imajo velike račune. Obtožili so tudi visoke stroške hranljive hrane, članstva v telovadnici in telovadnice ter osnovnih zdravstvenih obiskov, zdravljenja in zdravil.
Stigma in neskončno delo diabetesa
Veliko ljudi je govorilo, da se sramujejo svoje sladkorne bolezni in je ne želijo razkriti drugim okoli sebe - najpogosteje zaradi odnosa "krivite pacienta" do T2D.
Mnogi so se pogovarjali tudi o tem, da se počutijo obsojani s strani lastnih zdravnikov, in da se nenehno krivijo, kako obvladujejo to stanje.
Ogromna vprašanja sta tudi stres in utrujenost. Številni so dejali, da je stresno čakati na rezultate A1C. In 60% meni, da so "propadli", če se rezultati vrnejo previsoko (misliš ?!).
Na splošno je prišlo do razočaranja zaradi neskončnega dela bolezni, ki se lahko resnično počuti kot zaposlitev za polni delovni čas.
"Želim si le prosti dan za sladkorno bolezen", je stavek, ki so ga izpostavili raziskovalci - kar je praktično skupen krik skupnosti T1D, ne?
Lahko bi nadaljeval, toda ekipa Healthline je tako izvrstno opravila povzetek vsega, toplo priporočam, da si ogledate celotno poročilo tukaj.
Kot sem že omenil, je moj glavni pouk lekcija o tem, koliko skupnost diabetesa tipa 1 ima v bistvu skupnega s tistimi, ki živijo s sladkorno boleznijo tipa 2.
Kot je pred kratkim eden od naših zmagovalcev DiabetesMine Patient Voices, ki živi s T2D, nedavno ugotovil: »Vsi vemo, da večina ljudi misli, da smo si dali sladkorno bolezen. Celo številni tipi 1 mislijo, da ... Obnašanje nas kot drugorazrednih državljanov samo ogroža naša vprašanja. "
Preveč res. Hvaležen sem za prizadevanja Healthline-a, ki ustvarjajo to okno v svet T2D.