Kadar živite ne z enim, ampak s tremi kroničnimi stanji, je bolečina spredaj in v središču. Vsako minuto vsakega dne. Kljub temu najhujši simptom zame ni bolečina. To je utrujenost.
Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe.
Ljudje pogosto domnevajo, da je bolečina najslabši simptom mojih kroničnih bolezni, ker živim z več kroničnimi stanji - seropozitivnim revmatoidnim artritisom, degenerativnim osteoartritisom in razširjeno mišično-skeletno fibromialgijo.
Ni nujno vedno tako. Bolečina zagotovo blaži moje življenje. Izčrpavajoča depresija in tesnoba me prav tako označujeta skupaj z mojimi fizičnimi boleznimi. Toda moja arhnemeza, tako fizično kot duševno, je utrujenost.
Vsi ljudje imamo občutek "utrujenosti", vendar je kronična utrujenost veliko več kot premalo spanja ali konec dneva potrebujemo počitek.
Kronična bolezen je začaran krog za vsakogar, ki živi z njo. In čeprav je vsak primer kronične bolezni drugačen, nas bolečina in utrujenost pogosto povežeta.
Kronična utrujenost vpliva na vas tako fizično kot duševno. S počitkom ne mine. Je veliko bolj intenzivno, kot se spominjam iz bolj zdravih (mlajših) let pred kronično boleznijo. Spomnim se, da sem se počutil neuničljiv, da sem vso noč ostal zunaj pijan in plesal, potem pa šel naslednji dan v službo z minimalnim spanjem in rahlo aromo mojega strupa prejšnji večer na mojem dihu.
Na koncu sem odkril, da se dogodki, zabava in delo ne ujemajo vedno. Tudi cikel kroničnih bolezni ne.
Danes en dan ne morem storiti ničesar, naslednji dan pa moram ostati v postelji z nevidno odejo utrujenosti, ki me pretehta kot tona opeke. Tudi najbolj vsakdanja opravila so izčrpavajoča in mučna. Komaj sem kos celo tuširanju naslednji dan po nočnem izletu. Že dve leti nisem popil pijače, ker še poslabša utrujenost.
Utrujenost je moj svet postavila na glavo. Evo zakaj ...
Utrujenost je izčrpavajoča
Včasih je moja bolečina obvladljiva, kar pomeni, da je tam, vendar je nič, s čimer se ne bi mogla spoprijeti - ali pa so moja zdravila sprožila bolečino. Toda utrujenosti je nemogoče obvladati z zdravili ali zdravljenjem. Na utrujenost ne morem postaviti ledu ali toplote.
Utrujenost je napačno razumljena
Ljudje veliko lažje razumejo "preveč me boli, da bi to naredil." Ko govorim o tem, da je moja utrujenost slabša od bolečine, se to običajno odstrani, medtem ko je vedno v središču, koliko bolečine imam. Če ljudje, vključno z zdravstvenimi delavci, ne verjamejo, ko rečete, da utrujenost vpliva na vaše sposobnosti nekaj se samo počuti samega, zmanjšanega, zmedenega in izgubljenega.
Zaradi utrujenosti se mi lušči
Utrujenost moti druge, ne samo sebe. Vem, da sem z vami načrtoval že pred dvema urama, toda včasih je utrujenost nenadna in brez opozorila. Preziram poslušanje "Samo potisni skozi", ko se moje telo bori samo s seboj znotraj in ljudje samo presojajo, kaj lahko vidijo na zunaj. Spet ne vidite moje utrujenosti, dokler ne zaspim ali pogrešam.
Utrujenost otežuje samooskrbo
Preutrujena sem, da bi si pripravila hrano - predvsem zajtrk, ki me nato še bolj utrudi. Preutrujena, da bi se vsak dan stuširala, kaj šele, da bi si umila obraz ali nadaljevala z redno lepotno rutino, kar sem nekoč kot estetičarka počela religiozno. Vsaj moji lasje so bolj zdravi, ker jih ne morem prati vsak dan. Hvala bogu za suh šampon.
Skrb zase se spremeni v zaposlitev s polnim delovnim časom in vključuje doslednost s strogimi prehranskimi omejitvami glede sladkorja, GSO in glutena (ker postanejo bolj megleni) - plus počitek, zdravila, zdravljenje in vadba. Ironično je, da jo moram za zdravljenje utrujenosti najprej poslabšati, tako da se prisilim vaditi, da se mi srčni utrip poviša, pri tem pa ne pretiravam ali poškodujem sklepov. Resnično, vse, kar želim, je jesti piškote.
Zaradi utrujenosti sem zanemarljiv
Zaradi utrujenosti se preproste stvari, kot je sledenje perilu ali posodi, nenehno borijo. Uravnavam svojo bolezen, delo, starševstvo, samooskrbo, in vsa gospodinjska opravila. To je izjemno tudi brez bolezni. Zaradi utrujenosti sanjam o služkinji ali osebni asistentki.
Utrujenost je draga in brez zdravila
Kakor imam rada kavo, se te utrujenosti ne dotakne. Utrujenosti ni zdravila ali popravka. Porabil sem več denarja, kot bi si rad priznal, da bi iskal stvari, ki delujejo, vendar sem vseeno prišel kratek - in utrujen.
Utrujenost je osamljena
Ko vas utrujenost opazuje, kako se čudovit svet premika brez vas, se vam zdi, kot da ste ujeti v svojem nevidnem zaporu. Utrujenost me spravlja ob živce zaradi novih ljudi ali družabnega življenja. Prisili me k vprašanju, kaj lahko v kakršni koli zvezi ponudim drugim. Kako naj to razložim? Strah me je, da pozabim, kaj sem hotel povedati, ali da ne morem obdelati tega, kar je nekdo rekel, ali da sem preveč utrujen za sodelovanje.
Utrujenost otežuje starševstvo, kot je že
Vsak starš ve, da je starševstvo težko in naporno. Otrokova energija in kronične bolezni se ne ujemata, niti blizu. Zaradi utrujenosti se počutim kot slaba mati. Ponoči se borim, da bi sploh imel energije za branje svojemu 5-letnemu sinu. Krivda je pogosto nevzdržna, vendar me ima vseeno rad in je že v tako mladih letih pokazal neverjetno empatijo.
Ljubezen do otroka me v mnogih dneh premakne nekoliko hitreje od moje običajne artritične hitrosti. Kljub temu se zavedam, da ne gre za to, koliko sem naredil tisti dan, ampak za to, da sem se potrudil. Zavedam se, kako težko je to zaradi kronične bolezni.
Vem, da se borim, kolikor se le da, in v redu je, če moje telo rabi počitek. Naučila sem se prisluhniti njenim tihim krikom.
Eileen Davidson je zagovornica nevidnih bolezni s sedežem v Vancouvru in ambasadorka Društva za artritis. Je tudi mati in avtorica Kronična Eileen. Sledite ji naprejFacebook ali Twitter.
-of-collagen-injections.jpg)
