Pandemija je izolirala veliko ljudi, ki živijo s kroničnimi boleznimi. Ta organizacija pospešuje

"Našli so način, kako ustvariti skupnost, čeprav smo morali biti ločeni."

Bilo je v četrtek zjutraj leta 2009, ko se je Shani A. Moore zbudila in ugotovila, da ničesar ne vidi iz levega očesa.

"Bilo je, kot da bi ga prelili z gosto črno barvo," pravi Moore, "toda v mojem očesu in na mojem očesu ni bilo ničesar."

"Bilo je grozljivo," nadaljuje. "Kar naenkrat sem se zbudil in pol mojega sveta ni bilo več."

Njen mož jo je takrat prihitel na nujno oskrbo. Po krogu zdravljenja s steroidi, seriji MRI in večkratnih preiskavah krvi so ji diagnosticirali multiplo sklerozo (MS).

MS je kronična bolezen, pri kateri imunski sistem napada mielin, zaščitno plast okoli živčnih vlaken v centralnem živčnem sistemu. Ti napadi povzročajo vnetja in lezije, kar vpliva na to, kako možgani pošiljajo signale ostalemu telesu. To pa vodi do številnih simptomov, ki se razlikujejo od osebe do osebe.

Medtem ko je Moore nazadnje dobil vid, je levo paralizirana na levi strani in v telesu doživlja mišične krče. Ima tudi dneve, ko se bori s hojo.

Ko je dobila diagnozo, je bila stara 29 let.

"Delal sem v veliki odvetniški pisarni in bil na koncu, da zaključim velik primer," pravi Moore. "MS pogosto imenujejo bolezen" življenjskega obdobja ", ker se pogosto pojavi v teh trenutkih velikega pričakovanja."

Zdaj ločena Moore živi s svojo diagnozo že 11 let.

"Svoje zdravljenje MS obravnavam kot večplastno," pravi. »Obstajajo zdravila, pri katerih sem, obstaja vaja, ki je res pomembna. Tudi sprostitev, zato meditiram. Zelo pomembna je tudi moja prehrana in imam podporno mrežo, ki je zame zelo pomembna. «

Vendar pa je od izbruha COVID-19 dostop do njene podporne mreže postal veliko težji.

"Ker zdravila, ki jih prejemam, mi zaustavijo imunski sistem, sem v skupini z visokim tveganjem za COVID," pravi Moore.

To pomeni, da je izjemno pomembno, da se zaradi lastnega zdravja in varnosti drži stran od drugih.

»Od marca se samoizoliram. Poskušam omejiti prehrano na enkrat na mesec, «pravi. "Prisilna ločitev je bila zagotovo eden največjih izzivov."

Ostati povezana z ljudmi, tudi kadar jim fizično ne more biti blizu, je bil za Moore velik izziv.

Seveda pri tem pomaga tehnologija, kot je Zoom, toda nekaj dni pravi, da se zdi, da so vsi na Noetovi barki seznanjeni s svojimi najdražjimi, razen z mano. In sam sem v tem malem kokonu. "

Ni sama, če se tako počuti.

Mnogi ljudje, ki živijo s kroničnimi boleznimi, kot je MS, so izpostavljeni najhujšim simptomom COVID-19, zato so morali fizično distanciranje jemati neverjetno resno.

Za nekatere to pomeni, da se mesece in mesece držijo stran od bližnjih in družine.

Lokalne in nacionalne organizacije so poskušale razbremeniti to osamljenost in podprle tiste, ki živijo s kroničnimi boleznimi. Mnogi so dostavili hrano in osebno zaščitno opremo (OZO).

Drugi so ustvarili brezplačne programe spletne terapije.

Nekateri, kot je Nacionalno društvo za multiplo sklerozo, so svoje storitve in programe preusmerili na splet, tako da tudi s fizično distanco nihče ni sam pri soočanju s svojo kronično boleznijo.

"Hitro smo ustvarili priložnosti za navidezne povezave in sprožili smo navidezne dogodke, da bi zmanjšali občutke osamljenosti in tesnobe za tiste, ki živijo z MS," pravi Tim Coetzee, glavni zagovornik in raziskovalec pri National MS Society.

Sem spada več kot 1.000 interaktivnih skupin za podporo, ki se sestajajo skoraj po vsej državi.

Poleg tega program MS Navigator ljudem z MS nudi partnerja, ki se lahko ukvarja s težavami in izzivi, ki jih povzroča COVID-19, vključno z zaposlitvijo, finančnimi sredstvi, oskrbo, zdravljenjem ali kako drugače - ne glede na to, kje živijo.

"To so težki časi in društvo [National MS] želi, da bi ljudje z MS čutili, da imajo v svojem kotu celo organizacijo," pravi Coetzee.

V preteklem aprilu je Nacionalno društvo MS preselilo svoj dogodek Walk MS na spletu. Namesto enega velikega sprehoda so priredili 30-minutne dogodke v živo na Facebooku, udeleženci pa so izvajali svoje individualne vaje, bodisi aktivnosti na dvorišču, samostojne sprehode ali drugo fizično oddaljeno aktivnost.

"Našli so način, kako ustvariti skupnost, čeprav smo morali biti ločeni," pravi Moore.

To je daleč pripomoglo k temu, da se je še vedno počutila povezana z drugimi.

Moore je sodelovala na virtualnem sprehodu v Los Angelesu in prehodila 3 milje krogov pred svojim domom, medtem ko je bila od drugih oddaljena 6 metrov in v maski. Za to je zbrala tudi 33.000 dolarjev.

Kljub prizadevanjem za zbiranje sredstev je pandemija prizadela zagovorniške organizacije, tako kot mala podjetja.

»Z zadetkom pandemije in odpovedjo osebnih dogodkov društvo izgubi tretjino letnega prihodka. To je več kot 60 milijonov dolarjev življenjskega financiranja, «pravi Coetzee.

Zato, če lahko, organizacije, kot je National MS Society, zdaj bolj kot kdaj koli prej potrebujejo vaše donacije (in prostovoljce) za podporo pomembnemu delu, ki ga opravljajo.

Eden pomembnih načinov delovanja nacionalnega združenja za MS med pandemijo je, da se obrnete na ljudi, kot je Laurie Kilgore, ki živi z MS.

»Največji izziv [med pandemijo] je bila osamljenost in nezmožnost videti ali preživeti čas z drugimi. Socialni mediji pomagajo, a le malo. Pogrešam objeme in poljube ter čase, ki smo jih včasih preživljali osebno, «pravi Kilgore.

"Društvo MS se je obrnilo, da bi ugotovilo, kako mi gre v tem času, kar pomeni veliko in je v veliko ugodje in oporo," pravi.

Simone M. Scully je pisateljica, ki rada piše o vseh stvareh o zdravju in znanosti. Poiščite Simone na njej Spletna stran, Facebook, in Twitter.