MS perspektive: moja diagnoza

"Imate MS." Ne glede na to, ali jih izgovori zdravnik primarne zdravstvene oskrbe, nevrolog ali pomembna oseba, imajo te tri preproste besede vseživljenjski vpliv.

Za ljudi z multiplo sklerozo (MS) je "dan diagnoze" nepozaben. Za nekatere je šok, ko slišijo, da zdaj živijo s kronično boleznijo. Za druge je olajšanje vedeti, kaj povzroča njihove simptome. Toda ne glede na to, kako in kdaj pride, je vsak dan diagnoze MS edinstven.

Preberite zgodbe treh ljudi, ki živijo z MS, in si oglejte, kako so se spoprijeli z diagnozo in kako jim gre danes.

Matthew Walker, diagnosticiran leta 2013

"Spomnim se, da sem slišal" beli hrup "in se nisem mogel osredotočiti na razpravo s svojim zdravnikom," pravi Matthew Walker. »Nekaj ​​se spominjam, o čem sva se pogovarjala, toda mislim, da sem samo strmela nekaj centimetrov stran od njegovega obraza in se izogibala očesnemu stiku z mamo, ki je bila z mano. … To se je prevedlo v moje prvo leto z MS in ker tega nisem jemal resno. «

Kot mnogi je tudi Walker domneval, da ima MS, vendar se ni hotel soočiti z dejstvi. Dan po uradni diagnozi se je Walker preselil po državi - iz Bostona v Massachusettsu v San Francisco v Kaliforniji. Ta fizična poteza je Walkerju omogočila, da je diagnozo skrival.

"Vedno sem bil nekako odprta knjiga, zato se spominjam, da mi je bila najtežja želja, da bi bila tajna," pravi. "In misel:" Zakaj me tako skrbi, da bi komu povedal? Ali zato, ker gre za tako hudo bolezen? '"

Zaradi občutka obupa ga je nekaj mesecev pozneje ustanovil spletni dnevnik in objavil videoposnetek v YouTubu o svoji diagnozi. Odhajal je iz dolgotrajne zveze in čutil je potrebo, da deli svojo zgodbo in razkrije, da ima MS.

"Mislim, da je bil moj problem bolj zanikanje," pravi. "Če bi se lahko vrnil v preteklost, bi v življenju začel početi precej drugače."

Danes navadno drugim že zgodaj pripoveduje o svoji MS, zlasti o dekletih, s katerimi išče danes.

»To je nekaj, s čimer se morate spoprijeti, in s tem bo težko. Toda zame osebno se je v treh letih moje življenje drastično izboljšalo in to od dne, ko so mi postavili diagnozo, pa vse do danes. To ni nekaj, kar bo poslabšalo življenje. To je odvisno od tebe."

Kljub temu želi, da drugi z MS vedo, da je povedati drugim na koncu njihova odločitev.

»Edina oseba, ki se bo morala vsak dan spoprijeti s to boleznijo, in edina, ki se bo morala notranje spoprijeti s svojimi mislimi in občutki. Torej, ne čutite pritiska, da bi počeli kaj, kar vam ni všeč. "

Danielle Acierto, diagnosticirana leta 2004

Kot srednješolski maturantki si je Danielle Acierto že veliko mislila, ko je ugotovila, da ima MS. Kot 17-letnica za bolezen ni nikoli niti slišala.

"Počutila sem se izgubljeno," pravi. »Ampak držal sem ga, kajti če ne bi bilo niti nekaj vrednega joka? Poskušal sem igrati, kot da zame ni nič. Bila sta le dve besedi. Nisem si dovolil, da bi me definiral, še posebej, če sam niti še nisem poznal definicije teh dveh besed. "

Njeno zdravljenje se je začelo takoj z injekcijami, ki so povzročile hude bolečine v telesu, pa tudi nočno znojenje in mrzlico. Zaradi teh neželenih učinkov je ravnatelj njene šole dejal, da lahko vsak dan odide zgodaj, a tega Acierto ni hotel.

"Nisem želela, da bi me obravnavali drugače ali s kakšno posebno pozornostjo," pravi. "Želel sem, da se z mano ravnajo kot z drugimi."

Medtem ko je še vedno poskušala ugotoviti, kaj se dogaja z njenim telesom, so bili tudi njena družina in prijatelji. Njena mama je pomotoma iskala "skoliozo", medtem ko so jo nekateri prijatelji začeli primerjati z rakom.

"Najtežje je bilo ljudem povedati, kaj je MS," pravi. »Po naključju so v enem izmed nakupovalnih središč v moji bližini začeli razdajati zapestnice za podporo MS. Vsi moji prijatelji so kupili zapestnice, da bi me podprli, a prav tako niso vedeli, kaj je to. "

Zunanjih simptomov ni kazala, je pa ves čas čutila, da je njeno življenje zdaj omejeno zaradi njenega stanja. Danes se zaveda, da to preprosto ni res. Njen nasvet novo diagnosticiranim pacientom je, naj se ne predajo.

"Ne smete dovoliti, da vas zadržuje, ker lahko še vedno počnete, kar želite," pravi. "Samo vaš um vas zadržuje."

Valerie Hailey, diagnosticirana leta 1984

Nerazločen govor. To je bil prvi simptom MS MS Valerie Hailey. Zdravniki so najprej povedali, da ima okužbo notranjega ušesa, nato pa za to krivili drugo vrsto okužbe, preden so ji postavili diagnozo "verjetna MS". To je bilo tri leta kasneje, ko je bila stara le 19 let.

"Ko so mi prvič diagnosticirali, o [MS] niso govorili in ni bilo novic," pravi. "Ker niste imeli nobenih informacij, ste vedeli le vse trače, ki ste jih slišali o tem, in to je bilo strašljivo."

Zaradi tega si je Hailey vzela čas in pripovedovala drugim. Staršem je to skrivala, zaročencu pa je povedala le zato, ker je mislila, da ima pravico vedeti.

"Bala sem se, kaj si bo mislil, če bi se spustil po hodniku z belo palico, ovito v kraljevsko modro, ali z invalidskim vozičkom, okrašenim v beli in biseri," pravi. "Dal sem mu možnost, da se umakne, če se ne bo hotel spoprijeti z bolno ženo."

Hailey se je bala svoje bolezni in se zaradi strahu, povezanega z njo, bala povedati drugim.

»Izgubiš prijatelje, ker mislijo:» Ne more storiti tega ali onega. «Telefon preprosto postopoma neha zvoniti. Zdaj ni več tako. Zdaj grem ven in počnem vse, toda to naj bi bila zabavna leta. "

Po ponavljajočih se težavah z vidom je morala Hailey zapustiti sanjsko službo certificiranega oftalmološkega in ekscimer laserskega tehnika v bolnišnici Stanford in nadaljevati s trajno invalidnostjo. Bila je razočarana in jezna, a ko se ozre nazaj, se počuti srečno.

"Ta strašna stvar se je spremenila v največji blagoslov," pravi. »Uživala sem lahko, da sem bila otrokom na voljo, kadar so me potrebovali. Gledanje njihovega odraščanja je nekaj, kar bi zagotovo pogrešal, če bi bil pokopan v svojem poklicu. "

Danes življenje ceni veliko bolj kot kdaj koli prej, drugim nedavno diagnosticiranim pacientom pa pove, da vedno obstaja tudi dobra stran - tudi če tega ne pričakujete.