5 Prednosti iskanja spletne skupnosti, ko živite s kronično migreno

Nihče ni sam v skupnosti, kjer vsi razumejo, kaj drugi preživljajo.

Življenje s kronično migreno fizično in čustveno izčrpava.

Simptomi, ki jih čutim - bolečina v glavi, slabost, omotica, kognitivne težave in občutljivost na svetlobo, zvok in vonj - lahko otežijo vsakodnevno interakcijo z drugimi.

Pogosto simptomov napada je preveč, da bi jih premagali, rezultat pa je izolacija.

Izogibanje sprožilcem je še en vidik obvladovanja migrene, ki vodi v osamitev.

Moji sprožilci napadov migrene so lahko široki in raznoliki - vse od vremena, stresa, motenj spanja, vonjev, zasedenega okolja, hormonov in hrane.

V bistvu, življenje je sprožilec zame in drugih s kronično migreno.

Zaradi teh simptomov je skoraj nemogoče iti ven s prijatelji ali celo jesti v tujih hišah.

Če imam aktiven napad, je bolečina in občutljivost na svetlobo pogosto večja, kot je mogoče obvladati zunaj moje temne spalnice. Nekateri napadi otežujejo govor ali hojo zaradi omotice ali otrplosti.

Migreno pogosto opisujejo kot zelo slab glavobol, simptomi, ki sem jih opisal, pa so ne del glavobola. Je del nevrološkega stanja, ki prizadene toliko posameznih sistemov v mojem telesu.

Težko je razložiti svoje simptome drugim, ki jih še niso doživeli. S katerimi besedami pojasnjujem, kako me boli svetloba? Ali kako bo mehak dotik osvetlil mojo alodinijo? Ali kako se včasih počutim, kot da v resnici nisem v svojem telesu, ampak ga opazujem?

Iskanje skupnosti drugih, ki te stvari že »dobijo«, je neprecenljivo.

Teh pet prednosti iskanja spletne skupnosti ponazarja, kako pomembno je lahko povezovanje z drugimi.

Podpora in razumevanje

Ne smemo podcenjevati pomena podporne in razumevajoče skupnosti.

Pogosto v svojem "resničnem življenju" morda ne poznamo druge osebe, ki bi imela enake izkušnje z migreno. V spletu pa lahko srečamo druge, ki so prehodili podobno pot.

Težko je razložiti občutek olajšanja, ki sem ga občutil, ko sem se z drugimi povezoval s kronično migreno. Samo vedeti sem, da nisem edini preobremenjen in da so mi simptome potrdili in potrdili drugi, mi je bilo v veliko olajšanje.

Nove ideje za lajšanje simptomov

Mnogi od nas smo pri določenem ponudniku potovali do konca možnosti zdravljenja. Skoraj nič ni hujšega od tega, da nam zdravnik reče, da nam ne morejo več pomagati.

Skupnost ima priložnost dokazati, da je možnosti skorajda neomejeno, če je domišljija seznanjena z znanim, odločnim zdravnikom in pacientom.

Izmenjava osebnih izkušenj z zdravnikovo oskrbo nam pomaga spodbuditi druge, da poiščejo strokovnjaka, ki nam tako strastno pomaga, kot tudi mi, da bi dobili olajšanje.

Ameriška fundacija za migreno (AMF) ima orodje za iskanje strokovnjakov za glavobol v vaši bližini.

Pomembno je biti previden pri preizkušanju zdravil in zdravljenja, ki jih priporočajo vrstniki. Medtem ko lahko drugi govorijo o tem, kaj jim je uspelo, se pogovorite s ponudnikom zdravstvenih storitev, ki ima strokovno znanje pri zdravljenju migrene, preden začnejo izvajati nasvete skupnosti.

Priporočila ponudnika

Čeprav mi je všeč orodje AMF, je včasih najbolje primerjati opombe o ponudniku in preveriti, ali se bo njihova osebnost povezala z vašo.

Vprašanje za priporočila ponudnikov v podporni skupini lahko pripelje do najboljšega zdravnika za vas.

Čeprav morda osebno ne poznamo nikogar na našem območju, ki bi ga vprašal, nam spletne podporne skupine omogočajo, da dobimo priporočila ljudi, ki živijo v naši bližini.

Poznavanje razlik v pristopih ponudnikov nam lahko pomaga pri odločitvi, s kom bi se morali obrniti, da se dogovorimo za sestanek. To je lahko zelo dragoceno, ko se borimo kognitivno in čustveno.

Če imate priporočilo in ne le povezavo do strokovnjaka za naključne glavobole, je lahko vseeno, kako se bomo lotili sestanka.

Spodbuda v težkih časih

Migrena nas bremeni. Neizprosna bolečina, omotica in možganska megla, ki jih čutimo, so lahko tako izolirajoči.

Najti skupnost drugih, ki sočustvujejo, ker imajo enake simptome, je ogromno.

Ni mi treba podrobno razlagati, koliko me nosi moj 4-dnevni napad. Skupnost jo dobi in se bo oglasila s spodbudnimi idejami in komentarji. Moja družina me lahko dvigne, ko se borim.

Videl sem nešteto objav, ki se začnejo z osebo, ki je v bedi in se počuti brezupno. Spletna skupnost se zbere okoli njih in jim pomaga ugotoviti, da obstajajo druge možnosti, da poskusijo ali celo pomagajo spremeniti njihovo perspektivo.

Nihče ni sam v skupnosti, kjer vsi razumejo, kaj drugi preživljajo.

Namen s pomočjo drugim

Pomagati drugim, ki so na istem mestu, je lahko opolnomočenje.

V spletnih skupnostih obstaja smisel.

Okrepitev in odgovor na nekoga drugega nam pomaga spoznati, da smo močnejši, kot si mislimo; da lahko veliko ponudimo iz lastnih izkušenj.

Če se obrnete na druge in komentirate njihove objave, lahko spremenite dan nekoga drugega ali celo njegovo življenje. Ta smisel za namen - vedoč, da lahko kaj spremenim - je tisto, kar me ohranja tudi v dneh, ko migrena terja svoj davek.

Pridružite se skupnosti, ki jo dobi

Ste že raziskali možnost spletne skupnosti za migrene? Kot vodnik skupnosti v aplikaciji Migraine Healthline bi se rad povezal z vami.

Pridružite se naši skupnosti in si oglejte besedilne klepete v živo, ki jih organiziramo pet noči na teden.

Eileen Zollinger je ena od treh lastnic žensk Migraine Strong, spletnega mesta za izobraževanje o migreni in življenjski slog. The Spletna stran in zasebno skupino za podporo na Facebooku so ustanovili, ko je imela desetletja migrene z zelo malo razpoložljivimi informacijami o bolnikih. Želela je ustvariti izobraževalno in optimistično skupnost, polno upanja in virov. Je tudi vodilo za Aplikacija Migraine Healthline, gosti klepete v živo 5 noči na teden. Migraine Strong lahko najdete na Instagram, Facebook, in Twitter.