To kronično stanje kože mi je skoraj uničilo življenje na zmenkih

Če vas kdo zavrne zaradi nečesa, česar ne morete nadzorovati, je problem. Ne ti.

Pred enajstimi leti so mi diagnosticirali redko bolezen, imenovano hidradenitis suppurativa (HS). Gre za kronično kožno bolezen, ki vključuje boleče izbokline, vozličke in brazgotine.

Takrat v resnici nisem vedel, kaj bi to pomenilo zame, a od takrat je to vsak dan del mojega življenja.

Večina ljudi, ki jim je diagnosticirana, ima veliko naprednejšo stopnjo kot jaz v času diagnoze. Številnim je nerodno obiskati zdravnika, ko prvič pokažejo simptome, saj HS prizadene predvsem predele okoli dimelj in dojk.

Sčasoma se majhne izbokline spremenijo v globoke lezije, ki se zlahka okužijo in povzročijo brazgotine.

Imam srečo, da imam le zmeren primer, vendar imam še vedno veliko brazgotin okoli prsi in dimelj. HS vsak dan povzroča tudi nizko raven bolečine. V slabih dneh lahko bolečina pusti, da se borim za razmišljanje, kaj šele za hojo.

Kot najstnik sem na nogah in pazduhah opazil nekaj majhnih izboklin in šel k zdravniku, da jih pregleda. Izkazalo se je, da tudi on v resnici ni bil prepričan, kaj so, zato me je napotil k dermatologu.

Takrat sem prvič začutil, da zdravnik morda ne bo imel vseh odgovorov. Bilo me je malo strah, vendar sem mislil, da je le previden.

Grudice so bile morda velikosti graha. Bili so rdeči in boleči, vendar v resnici niso bili problem. Nisem si mislila, da bodo kaj posebno strašljivega, le podaljšek mojih običajnih najstniških aken.

Na srečo je bil dermatolog dober. Takoj jih je prepoznala kot zgodnje znake HS.

Kolikor sem si olajšal, ko sem končno dobil ime za to stanje, v resnici nisem natančno razumel, kaj mi pomeni. Razložene so bile stopnje napredovanja, vendar so se počutile kot oddaljena resničnost, ki bi se zgodila nekomu drugemu. Ne zame.

Precej nenavadno je diagnosticirati v zgodnjih fazah HS, saj lahko majhne kepe zlahka zamenjamo s folikulitisom, vraščenimi dlakami ali aknami.

Ocenjuje se, da ima približno 2 odstotka prebivalstva Severne Amerike HS. HS je pogostejši za ženske in se po puberteti običajno razvije.

Verjetno je tudi genetska. Očetu niso nikoli postavili diagnoze, vendar je imel podobne simptome. Že zdavnaj je preminil, zato nikoli ne bom vedel, možno pa je, da je imel tudi HS.

Žal trenutno ni zdravila.

Imel sem vse vrste antibiotikov, pri čemer nobeden od njih ni naredil nobene razlike. Eno zdravljenje, ki ga nisem preizkusil, je imunosupresiv adalimumab, saj moje stanje ni dovolj hudo, da bi ga upravičilo. Vsaj vem, da je tam, če ga rabim.

Od sramu do jeze

Kmalu po diagnozi sem v Združenem kraljestvu videl oddajo "Neprijetna telesa". V oddaji ljudje z boleznimi, ki se jim zdijo "neprijetne", po televiziji upajo na zdravljenje.

V eni epizodi je nastopil moški s pozno stopnjo HS. Imel je hude brazgotine, zaradi katerih ni mogel hoditi.

Vsi, ki so videli njegove brazgotine in abscese, so se odzvali z gnusom. Nisem se zavedal, kako resen je HS, in prvič me je bilo strah. Še vedno sem imel le blag primer in niti pomislil nisem, da bi se tega moral sramovati ali osramotiti - do zdaj.

Šla sem na univerzo in kljub svojim skrbim začela hoditi. A ni šlo dobro.

Prvič sem hodila s fantom, prijateljem prijatelja. Bili smo na nekaj prejšnjih zmenkih in tisto noč smo bili v baru, preden smo se odpravili v moje stanovanje. Bil sem živčen, a navdušen. Bil je pameten in zabaven in spomnim se, kako zelo mi je bilo všeč, kako se je smejal.

Vse se je spremenilo v moji spalnici.

Ko mi je slekel nedrček, se je z gnusom odzval na sledi pod mojimi dojkami. Rekel sem mu, da imam nekaj brazgotin, a očitno je bilo nekaj rdečih žlebov zanj preveč.

Rekel mi je, da ga ne zanima več in je odšel. Sedela sem v svoji sobi, jokala in se sramovala svojega telesa.

Nekaj tednov kasneje sem opravil pregled pri svojem dermatologu. Ker je HS redek, je prosila za dovoljenje, da pripelje študenta medicine, ki jo je spremljal.

Ugani, kdo je bil.

Ja, tip, ki me je zavrnil.

Ta trenutek je bil zame prelomen v tem, kako sem razmišljal o svojem stanju. Medtem ko me je televizijska oddaja postavila nazaj in me sramovala, sem bila zdaj jezna.

Ko mu je moj dermatolog razložil resnost stanja in dejstvo, da zdravila ni, sem ležal nag in razburjen. Pogledali so in se pogovarjali o mojem telesu ter opozorili na prepoznavne značilnosti HS.

A nisem bil jezen na svoje telo. Bila sem jezna zaradi pomanjkanja empatije tega tipa.

Potem mi je poslal SMS, da se opraviči. Nisem odgovoril.

Pritisk biti popoln

Čeprav je bila to morda prelomnica v mojem dojemanju HS, imam še vedno težave s telesom. Študentka medicine je bila moj prvi poskus raziskovanja seksa in strah pred zavrnitvijo me je dal daleč nazaj. Dolga leta nisem več poskusil.

Na poti so bili majhni koraki, ki so me približali. Ko sem odraščal, da sem sprejel svoje stanje, mi je postalo tudi bolj prijetno v telesu.

Sprejem je v glavnem prišel z izobraževanjem. Vrgel sem se v raziskovanje HS, branje zdravniških poročil in sodelovanje z drugimi na javnih forumih. Bolj ko sem se naučil o HS, bolje sem razumel, da to ni nekaj, česar bi lahko nadzoroval ali česar bi se moral sramovati.

Ko sem se staral, so se starali tudi moji potencialni partnerji. Velika razlika v zrelosti je le v štirih letih med 18. in 22. Zavedanje, da me je to pomirilo, preden sem spet poskusil hoditi.

Prav tako zelo dolgo nisem več poskusil priložnostnega seksa. Čakal sem, da sem bil v varnem razmerju z nekom, z nekom, za katerega sem vedel, da je zrel, vztrajen in že ve za mojo HS.

Na srečo so moji partnerji poleg te slabe izkušnje podpirali. Ljudje so lahko neverjetno plitvi, toda po mojih izkušnjah večina ljudi precej sprejema.

Veliko nas čuti pritisk, da bi imeli popolna telesa, še posebej, če gre za dele, ki so običajno prekriti z modrčki in spodnjicami. Vsi imamo tesnobe, povezane s telesom, ki jih pri seksu in zmenkih pokličejo do 10. Pogosto gre za nekaj, česar ne moremo nadzorovati.

V resnici je sprejemanje edini način za napredovanje. Če vas kdo zavrne zaradi nečesa, česar ne morete nadzorovati, je problem. Ne ti.

Zame je to še v teku, a počasi prihajam sprejemati svoje telo in stanje kože. Zadrega in sram mojih mlajših let je izginil, ko sem se staral. Zelo malo lahko storim, da bi pomagal svojemu HS, vendar imam čas, da resnično poskrbim zase, ko se razplamti.

Ko to pišem, sem sredi vnetja. Imam to srečo, da lahko delam od doma, kar pomeni, da se lahko čim bolj izogibam gibanju. Za preprečevanje okužbe uporabljam antiseptična pranja, kar se lahko zgodi zelo enostavno. Dodajanje majhne količine belila v kopel in namakanje lahko zelo pomaga (vseeno se pred poskusom posvetujte z zdravnikom).

Včasih sem ignorirala izbruhe in odpravljala bolečino. Dolgo je trajalo, da sem začel dati prednost sebi in svojemu telesu, vendar končno sprejemam, da moram poskrbeti zase.Trudim se postaviti sebe na prvo mesto, toda ko gre za HS, sem se naučil, da moram.

Če vas skrbi HS, vas pozivam, da čim prej obiščete dermatologa. Izgubil sem število, koliko zdravnikov in medicinskih sester sem moral razložiti svoje stanje, saj se je zavedanje začelo povečevati šele pred kratkim.

In če se zaradi nekoga, s katerim hodite, počutite nerodno ali sram zaradi nečesa, česar ne morete nadzorovati, upoštevajte moj nasvet in ga zavrzite.