Diagnoza mišične atrofije hrbtenice pri njegovem dojenčku je tega očeta pripeljala do novega pogleda na starševstvo.
Zagon in pospešek.
Te besede izpostavijo misli o fiziki, temi, ki Donovanu, mojemu 4-letnemu sinu, toliko pomeni. Neverjetno je videti, koliko ve o tej temi - več kot mnogi 4-letni otroci - in se še naprej uči, ko raste.
Verjetno mislite, da je ta fant genij (ne motite se). Ali morda prihaja iz družine znanstvenikov (ni tako). Resnica je, da je zagon določil Donovanovo življenje od njegovega prvega meseca do te minute, ko gledam, kako z globokim fokusom manevrira z vozičkom.
Nič o Donovanovem rojstvu se niti materi niti meni ni zdelo nenormalno. Toda na svojem enomesečnem pregledu je njegov pediater opazil, da je disketiran.
Kmalu je pediater poklical vsako nadstropje naše lokalne otroške bolnišnice, da bi ugotovil, kdo lahko sprejme Donovana, in nam pomagal razumeti, kaj je narobe.
Nepričakovana diagnoza mišične atrofije hrbtenice (SMA) tipa I pri 4 tednih nas je spravila na kolena. Kmalu smo izvedeli, da če se ta bolezen ne zdravi, v veliki večini primerov privede do smrti ali trajnega prezračevanja do 2. leta starosti.
Diagnoza je šele začetek
Predstavljajte si čisto grozo, ko boste rekli, da bo vaš otrok izgubil vse moči, ki jih je že imel, čemur bo sledila sposobnost požiranja in nato dihanja. Zdravnik nam je rekel, da za njegovo bolezen ni odobrenih načinov zdravljenja in da moramo Donovana odpeljati domov - in ga ljubiti, dokler bomo lahko.
Sčasoma smo izvedeli za klinično preskušanje zdravljenja SMA, ki bi ga lahko prejel Donovan. Slišalo se je obetavno in negotovost glede tega, kakšen izid bi lahko občutili bolje kot opuščanje upanja. Odločili smo se za sodelovanje v kliničnem preskušanju.
Kljub valovom čustvenih travm, ki so jih zajeli prejšnji tedni, se spominjam trenutka, ko se je plima obrnila. Donovan je nekega dne ležal na svoji previjalni mizi in se še vedno ni mogel premakniti.
Naenkrat smo videli, da se je njegova roka komaj dvignila. Mogoče je bil to znak od zgoraj, ki je segel, da nam je sporočil, da bomo to nekako prestali. Zdelo se mi je, da je nekaj zagona naprej.
Leta kasneje je Donovan zdaj star skoraj 5 let in je vsak dan močnejši. V strahu opazujem, kako povsem sam sede, se hrani in se premika na svojem vozičku. Vsako gibanje je mejnik, ki odpira vrata velikim možnostim.
Donovan najde veliko veselje pri sledenju črkam in pisanju - zabava, ki zahteva fino motoriko, za katero si nismo nikoli predstavljali, da bi jo imel. Napake so ga tako navdušile, da jih želi objeti - celo vpraša, ali jih lahko žgečka!
Obožuje znanost in vse, kar je povezano s fiziko. Ko zaspi, ves čas preučujem predmete, nad katerimi se je tako navdušil, da se lahko prepričam, da ga imam še kaj naučiti. Še vedno ne morem verjeti, da je ta radovedni, občutljiv otrok moj.
Vzgoja Donovana še naprej ostaja ravnovesje med negovanjem njegovega značaja in priznavanjem njegovih omejitev. Včasih je lahko izjemno - včasih ima Donovan več domačih nalog iz fizikalne terapije kot budnih ur, vendar je obljuba o majhnih spremembah v smeri naprej gonilna sila.
Moja domača naloga za Donovana je biti otrok. Pred njegovim zdravljenjem sem se strinjal, da moram biti zraven zanj, pa najin kratek čas bova skupaj. Toda po njem si pustim sanjati o njegovi prihodnosti, ko izživim svoje sanje, da bom njegov oče.
Želel sem deliti lekcije, ki so me vodile in tolažile ne samo kot Donovanov oče, ampak tudi kot oče otroka z redko boleznijo:
Sprejmite, da boste izgubili nadzor
Po mojih izkušnjah se očetje običajno merijo po rezultatih svojih otrok ali vsoti naših prepričanj in naših dejanj.
Če so naši otroci videti in se obnašajo, kot bi morali, se počutimo kot dobri očetje. Če pa je izid slab ali presenetljiv, se zavijemo navznoter in se sprašujemo, kje smo narobe zavili.
Ta enačba ne deluje pri tako imenovanih "tipičnih starših", vendar se popolnoma raztopi, ko vržete redko bolezen. Naši otroci bodo ustvarili cikle šoka, začudenja in žalosti in nikoli ne bodo končali tako, kot smo si predstavljali, kar je v redu.
Otroci s posebnimi potrebami nikoli ne bodo videti ali se obnašali tako, kot smo mislili, da bodo, kar pa ne pomeni, da smo slabi očetje. To pomeni, da svoj uspeh merimo napačno. Uspeh očeta se meri z ljubeznijo do otroka in njegovo prisotnostjo, ne s tem, kako se otrok izkaže.
Čeprav ista pravila ne veljajo vedno, načela veljajo
Moj drugi čudoviti otrok, Elizabeth, nima SMA ali posebnih potreb. Naša načela so, da oba otroka naučimo odraščati v zrelih, samostojnih odraslih, čeprav so pravila, ki jih uporabljamo za to, pri obeh otrocih drugačna.
Poskušamo ji omejiti čas na zaslonu, da se bo lahko naučila raziskovati in komunicirati s svetom. Z Donovanom tega klica ne moremo opraviti tako enostavno. Njegovi zasloni mu pomagajo, da se nauči raziskovati in komunicirati v svetu, ki ni bil zgrajen zanj.
Poučevanje samostojnosti za Elizabeth in Donovana pomeni različne stvari. Hčerko učimo, kako si zavezati vezalke. Donovanu pokažemo, kako prositi za pomoč ... vljudno. Oba otroka morata obvladati te veščine, da odrasteta v zrele odrasle osebe.
Boj in uspeh se ne izključujeta
Še vedno ne vem, kako se spopasti s svojimi zaznanimi občutki neuspeha. Moj privzeti odgovor na strah je, da se ustavim in zanikam. Po Donovanovi diagnozi sem bil več kot eno leto v duševni omami.
Starši otrok s posebnimi potrebami bi morali vedeti, da je napaka eksponentno manjša.
Če obrnem glavo in Donovan pade, bi lahko končal v urgentnem centru. Če ima kontrakturo v kolku, domnevam, da se tisti teden nismo dovolj raztegnili.
Če obrnem glavo in Elizabeth pade, se bo verjetno pobrala nazaj in nikoli ne bom vedel, da se je to zgodilo.
Veliko slišimo o odličnem delu, ki ga opravljamo, vendar ta spodbuda ne pristane vedno. Prepričan sem, da se vsi starši včasih počutijo kot neuspehi. Popolnega starša ni, dobra novica je, da vaš otrok ne potrebuje popolnosti. Potrebujejo vas, da ste prisotni in jih imate radi.
Poskušam se naučiti preprosto uživati v Donovanu, namesto da bi se osredotočal na vse napake, za katere se mi zdi, da sem jih naredil. Hvaležna sem, da obstajajo psihologi in terapevti, ki nam pomagajo, da si začnemo odpuščati.
Uživajte v vsakem atomu svojega otroka
Trdo delam na svoji zvezi z neuspehom, ker nočem, da bi mi oropal sreče, ki jo Donovan prinese. Z lahkoto se izgubite v bolezni, ko toliko svojega časa poskušate "popraviti".
Bil sem uničen, ko sem se sprijaznil z Donovanovo diagnozo in vplivom, ki bi ga imel na moje načrte zanj. Ne bi mogel biti bolj navdušen, da bi ga učil baseball, in to mi je bilo odvzeto.
A dokler živim, ne bom nikoli razočaran v tudi če sem razočaran za njega.
Z otroki gledam veliko filmov; mnogi imajo junaka, ki se žrtvuje in bori za večji namen. Navdihujejo me ti junaki, ki me spominjajo na osebo, za katero poskušam biti Donovan.
Vem, da je bil Donovan v moje življenje vložen z razlogom. Žrtve, ki jih naredim v svoji karieri, spanju, nastanitvi in neštetih drugih področjih zaradi večjega razloga njegovega boja proti njegovi SMA, me naredi junaka zgodbe za Donovana.
Vsem staršem z otroki s posebnimi potrebami, ki se žrtvujejo in se še naprej borijo, ko se počutijo, kot da jim ne preostane ničesar: Življenje preživite v nečem, kar je še bolj pomembno kot kateri koli junak v katerem koli filmu. Vi, pomanjkljivosti in vsi, ste otrokov junak.
To me vrne v zagon.
Na Donovanovem potovanju SMA tega ne manjka. Ali moja. Komaj čakamo, da vidimo, kam nas pelje.
Matt Weisgarber je oče dveh otrok, ki živi v Columbusu v Ohiu. Poleg pogostega preživljanja časa zunaj in gledanja filmov s svojimi otroki med priljubljene zabave spada tudi igranje baseballa in dejavnost v lokalni cerkveni skupnosti. Povsod je močan zagovornik staršev s posebnimi potrebami.
