Preživela raka dojk Ericka Hart se je z nami pogovorila o svoji osebni poti in o novi aplikaciji Healthline za tiste, ki živijo z rakom dojke.
Breast Cancer Healthline je brezplačna aplikacija za ljudi, ki so se soočili z diagnozo raka dojke. Aplikacija je na voljo v AppStore in Google Play. Prenesite tukaj.
Ericka Hart je bila stara le 13 let, ko je njena mati umrla zaradi raka dojke.
»V otroštvu je bilo težko preživeti. Moji mami so v zgodnjih 30-ih diagnosticirali rak dojke. "
Medtem ko je razumela bolezen, ki jo je imela njena mama, je Hart v mladosti izvedel, da podoba raka dojke ne vključuje žensk, ki so bile videti kot njena mama.
»Takrat, ko sem ljudem rekel, da ima moja mama rak dojke, so rekli‘ nikakor ’, ker so mislili, da je rak dojke videti drugače. Mislili so, da je videti kot da je plešast, suh in krhek, toda tudi s kratkimi lasmi je bila mama videti dobro in kljub temu, da je bila bolna, je še vedno delala polni delovni čas, «pravi Hart.
Tudi dejstvo, da je bila njena mama temnopolta ženska, je spodbijalo zaznavanje. Hart opozarja na dolgo zgodovino temnopoltih ljudi, ki v medicinskem sistemu dobivajo podstandardno pozornost, in se sprašuje, ali je njena mama v 80. in 90. letih dobila najboljšo oskrbo.
Na srečo pa jo je Hartova mama že zgodaj naučila, kako skrbeti zase in za svoje dojke.
»Pokazala mi je, kako opraviti preglede samo dojk, in mi rekla, naj jih naredim pod tušem. Začel sem, ko sem bil star približno 13 let, «se spominja Hart.
Petnajst let po tem, ko je začela samopreglede, je Hart našel cmok v dojkah.
"Začutil sem nekaj čudnega," pravi Hart. "Takrat sem bil zaročen in nekaj mesecev preden sem to začutil tudi sam, je to začutil moj partner med spolno interakcijo."
Hart se je v srednji šoli opredelil za biseksualko, in ko je bila na fakulteti, se je imenovala za queerja.
Pojasnjuje, da pogosto »v odnosih med spoloma tako najdemo raka dojke - z dotikom. Šele ko sem začutil [po partnerju], sem se odločil, da ga preverim. "
Hart se je sestala s specialistom za dojke v Bronxu v New Yorku, ki je bil tudi njen prijatelj. Po mamografiji, ultrazvoku in biopsiji so ji maja 2014 pri 28 letih diagnosticirali obojestranski rak dojke. V eni dojki je bila HER2-pozitivna stopnja 0, v drugi pa trojno negativna.
"Moje prvotno vprašanje je bilo, če bi izgubil lase in ali bi moral iti skozi kemoterapijo," pravi Hart. »Spomnim se, da je mama težko izgubljala lase. Kot temnopolti, ženski ljudje smo zelo navezani na svoje lase in okoli njih je veliko kulturnega pomena. Na lase sem imel bolj navezan kot na prsi. "
Hartov zdravnik je leta 2014 priporočil dvojno mastektomijo, ki ji je sledilo približno eno leto kemoterapije. Naredila je oboje.
Čeprav ni oklevala s posegom, ker je verjela, da je to njena najboljša možnost za preživetje, pravi, da je šele po operaciji spoznala, da nikoli ne bo mogla dojiti.
»S svojimi dojkami se nisem nikoli povezovala kot stvari, zaradi katerih sem postala ženstvena ali kdo sem ali kako privlačim partnerje. Bili so tam in izgledali so lepo v srajcah. Všeč mi je bilo, da so se moje bradavičke dobro počutile, vendar mi na splošno izguba dojk v več pogledih ni bila težka izguba, «deli Hart. "Sem pa nekdo, ki si želi imeti dojenčke, in po izgubi oprsja sem moral objokovati dejstvo, da nikoli ne bi mogel dojiti."
Skrbelo jo je tudi, kako se bo izkazala operacija rekonstrukcije z dojkami.
"Moja mama je imela lumpektomijo, ne mastektomije, zato nikoli nisem videl temnopolte osebe z dvojno mastektomijo," pravi Hart. "Ker ne bi imel več bradavičk, sem se vprašal, ali bodo brazgotine pod mojo dojko ali nad njimi."
Hart je svojega plastičnega kirurga vprašal, ali ji lahko pokaže fotografijo, kaj bi brazgotine želele na temnopolti osebi. Kirurg je trajal dva tedna, da je našel sliko. Hart je to prišel domov in ji dal zagovor.
»Podoba raka dojke je belka, ki je srednjega razreda, ima tri otroke, vozi enoprostorec in živi v predmestju. Tako bo videti vsaka reklama v oktobru [mesec ozaveščanja o raku dojk], «pravi.
"To je žalostno, ker se zgodi, da temnopolti ljudje umrejo zaradi raka dojke višje kot belci." Hart meni, da je del konflikta "to, da se ne vidim kot zagovornik."
Kot mlada, črna, queer preživela, se je leta 2016 odločila, da bo vzela stvari v roke na Afropunk Festu, glasbenem festivalu, na katerem je bila že velikokrat, tudi ko je bila na kemoterapiji.
Tokrat se je Hart počutil ganljivo, da ji je slekel zgornji del in si ogolil brazgotine.
"Ko sem zagledala moškega, ki je šel mimo s srajco, sem mislila, da bom tudi jaz," pravi. »Odločil sem se, da grem v toples, da ozavestim in izpodbijam to idejo, da ljudje z ženskimi telesi ne morejo hoditi brez srajc, ko je zunaj vroče. Zakaj se pokrijemo s srajcami in nosimo modrček, ko nam je vroče, a moški je lahko brez srajce in to je normalno? Vsi imajo tkivo dojke. "
Upala je tudi, da bo razkritje brazgotin pomagalo temnopoltim ljudem, ki vedo, da lahko zbolijo za rakom dojke.
»Naša telesa in življenja so pomembna, zato bi morali biti osredotočeni na zagovorništvo. Že dolgo smo pozabljeni in mislim, da je čas, da poskrbimo za nas, «pravi Hart.
Akcija v Afropunku je bila globoka, vendar je veljala tudi za Hartovega notranjega aktivista. Takrat je imela 10 let pod pasom kot vzgojiteljica spolnosti. Pred tem je služila v mirovnem korpusu kot prostovoljka za HIV / AID v Etiopiji.
»Nekaj časa sem učil in zdi se mi, da je [pokazovanje brazgotin] nekako podobno poučevanju, vendar uporabljati svoje telo namesto ust. Ko poučujem, sem najbolj prisotna, zato sem se počutila zelo prisotno in v svojem telesu bolj kot kadar koli prej, «pravi. »Zavedal sem se tudi drugih okoli sebe. Resnično me je skrbelo, da bi ljudje prišli do mene in bi me ustrahovali. Bilo je pa tako lepo. Ljudje bi me samo vprašali, kaj se je zgodilo in to je bilo vznemirjajoče, ker to kaže, da ne vemo, kako izgleda rak dojke. "
Od leta 2016 si Hart prizadeva spremeniti dojemanje s svojo edinstveno blagovno znamko "aktivizma v toplesu". Svoje fotografije deli na Instagramu (@ihartericka) in svoji spletni strani (ihartericka.com).
»Vedno sem čutil, če nihče drug ne bo vstal in nekaj rekel, potem sem to. Komaj čakate, da to reče kdo drug ali posname osebo z rakom dojke. Ti si to. Tam se moraš postaviti, «pravi Hart.
Njeno zadnje prizadevanje je, da sodeluje z Healthline, da zastopa svojo brezplačno aplikacijo Rak dojke, ki povezuje preživele raka dojke na podlagi njihove stopnje raka, zdravljenja in življenjskega sloga. Uporabniki lahko brskajo po članskih profilih in zahtevajo ujemanje s katerim koli članom v skupnosti. Pridružijo se lahko tudi skupinski razpravi, ki jo vodi dnevni vodič o zdravljenju raka dojk. Teme razprav vključujejo zdravljenje, življenjski slog, kariero, odnose, obdelavo nove diagnoze in življenje s 4. stopnjo.
Poleg tega aplikacija ponuja vsebino življenjskega sloga in novice, ki so jih pregledali zdravstveni delavci Healthline, in vključuje informacije o diagnozi, kirurgiji, kliničnih preskušanjih in najnovejših raziskavah raka dojke ter informacije o samooskrbi in duševnem zdravju ter osebne zgodbe preživelih.
"Ko se je pojavila priložnost z aplikacijo, se mi je zdela odlična," pravi Hart. »Večina zagovarjanj v zvezi z rakom dojk je videti na en poseben način in Healthline tega ni zanimalo. Zanimalo jih je, kako so slišali mojo izkušnjo temnopolte, čudne osebe in to vključili v situacijo, v katero pogosto [nismo] upoštevani, «pravi.
Health Breaking Cancer Health Line (BCH) ponuja varen prostor za vse, ki prebolijo rak dojke, in članom ponuja 35 načinov, kako prepoznati svoj spol. Aplikacija spodbuja skupnost, ki se osredotoča na ujemanje članov, ki presegajo samo njihovo stanje. Posamezniki se ujemajo z drugimi stvarmi, ki jih zanimajo, od plodnosti in religije do pravic LGBTQIA in ravnovesja med poklicnim in zasebnim življenjem. Člani se lahko vsak dan srečajo z novimi ljudmi in se ujemajo z novimi prijatelji za izmenjavo izkušenj.
Morda je najpomembneje, da BCH nudi takojšnjo podporo prek svoje angažirane skupnosti, vključno s šestimi skupinami, kjer lahko člani komunicirajo, postavljajo vprašanja in poiščejo pomoč.
"Želim, da ljudje vedo, da vas vaša identiteta ne bo zaščitila pred rakom dojke," pravi Hart. "Upam, da bodo [ljudje, ki uporabljajo aplikacijo] ... dobili več informacij o svoji bolezni in možnostih, ki jih imajo, da jo bodo lahko vrnili svojemu zdravniku in se zagovarjali zase, kar pa morajo bolniki z rakom dojke velikokrat delajo, še posebej barvni ljudje. "
Cathy Cassata je samostojna pisateljica, specializirana za zgodbe o zdravju, duševnem zdravju in človeškem vedenju. Ima smisel za pisanje čustev in povezovanje z bralci na pronicljiv in privlačen način. Preberite več o njenem delutukaj.
.jpg)
