Vključujemo izdelke, za katere menimo, da so koristni za naše bralce. Če kupujete prek povezav na tej strani, lahko zaslužimo majhno provizijo. Tukaj je naš postopek.
Življenje s sladkorno boleznijo je za večino izmed nas lahko dovolj zapleteno, vendar se ukvarjate z vsemi zahtevanimi dnevnimi opravili, ne da bi videli, kaj počnete ...? To je resničnost dolgoletnega tipa 1 Eda Worrella v Montani, ki je bil diagnosticiran kot majhen otrok, a je pred približno desetletjem v zgodnjih dvajsetih letih popolnoma izgubil vid.
Ed se sicer dobro znajde in je precej tehnično podkovan kot lastnik lastnega podjetja za tehnološko izobraževanje, vendar nam pove, da v naši skupnosti za sladkorno bolezen zagotovo obstaja "slepa pega" glede orodij, ki niso prijazna do vida. To smo že slišali v preteklih letih in žalostno je slišati, da pri teh vprašanjih dostopnosti še vedno obstajajo velike vrzeli. Danes pozdravljamo Eda, da je delil svojo zgodbo o D in kaj je po njegovem mnenju potreben na tem področju:
Pogovor o slabovidnosti z D-Advocate Edom Worrellom
DM) Zdravo Ed, hvala za povezavo. Ali lahko začnete tako, da delite svoje potovanje s sladkorno boleznijo?
Ed) Diagnozo tipa 1 so mi postavili leta 1987, ko sem bil star 4 leta, torej že 31 let. Do leta 2006 mi je šlo dobro. Toda kot mlada in neumna odrasla oseba sem za nekaj časa prenehala skrbeti za sladkorno bolezen. Ker ne jemljete inzulina in preprosto ne skrbite. V bolnišnici sem končal s sladkorjem v krvi več kot 1200. Na srečo je mama prišla iz službe na kosilo in me našla v svoji sobi v kleti na tleh. Srce se mi je ustavilo in bil sem spodaj, ne da bi dihal, koža pa mi je začela postajati siva. Teden in pol sem končal na oddelku za intenzivno nego in lahko so me obudili. Toda prvi dnevi v JIL so zdravniki govorili, da bom imel srečo, da bom spet hodil zaradi vseh poškodb živcev na hrbtenici. Stranski učinek vsega tega je, da imam vsake toliko jecljanje. Moral sem vzeti devet mesecev fizikalne terapije, da sem se po tem znova naučil hoditi in sem imel tudi stopala, tako da se nogi na nogah ne bodo vrnili, ko bom utrujen in hodil, kar pomeni, da bom potoval vsake toliko časa.
Joj! Žal nam je, ko ste slišali vse to. Je to povzročilo izgubo vida?
Približno dve leti kasneje, konec leta 2007, sem imel težave z videnjem. Bil je september in mislil sem, da gre samo za alergijo. Izkazalo pa se je, da so se moje mrežnice začele ločevati od vseh travm. In potem mi je diabetična retinopatija v približno treh ali štirih mesecih vzela vid. Imel sem več kot 10 operacij očesa in mi niso mogli rešiti vida, ker so bile mrežnice tako ločene in brazgotine. Tako sem zdaj slaboviden diabetik tipa 1.
Bi se lahko strinjali s tem, kaj se je v dvajsetih letih spremenilo, zaradi česar niste jemali inzulina in skrbeli za diabetes?
Bilo je malo izgorelosti, ker v mestu nisem imel nobenega dobrega zdravnika in so me vedno vpili. Samo da ne poskušam biti del rešitve, ampak samo obtožujem mene. In zaradi tega sem se opekel zaradi diabetesa. Takrat sem moral prvič v tem časovnem okviru približno leta 2006 sam sam poskrbeti za sladkorno bolezen brez zavarovanja staršev. Že od 16. leta vedno delam s polnim delovnim časom, vendar si nekaj let nisem mogel privoščiti zavarovanja. In brez tega popolnega zdravstvenega zavarovanja si ne bi mogel privoščiti insulina. To je bil velik del tega. Skrbelo me je, ali bi si lahko privoščil inzulin in zaloge, nato pa sem pomislil, da se to ne splača, ker sem moral delati tri službe, da sem si privoščil inzulin in ta dela mi niso dala zavarovanja. Vse to se je kombiniralo v velikem izgorevanju. Takrat. Bil sem približno 21–22, zato se mi je zdelo težko in skoraj nemogoče, celoten postopek pa je pripeljal do vsega.
Spet nam je tako žal, da se je vse zgodilo ...
Ne, vse je dobro. To sem naredil najbolje. To je bilo resnično dve ali tri leta tam, če sem iskren.
Vaša okvara vida je vplivala na vaš trenutni poklic, kajne?
Da, sem solastnik podjetja OverHere Consulting, ki je v prvi vrsti podjetje za izobraževanje naprav in tehnologij. Potujemo po Montani, sodelujemo z ljudmi s slabovidnostjo in jih učimo, kako uporabljati podporno tehnologijo in telefone iPhone, Android, iPad in druge naprave. Včasih se jim to pokaže, kako se spopadam tudi s sladkorno boleznijo. Včasih ti neodvisni centri za usposabljanje, ki sodelujejo z na novo zaslepljenimi odraslimi ali otroki, nekako zastirajo majhne trike, kako najučinkoviteje uporabiti ta orodja. Tudi pri preprostih opravilih, kot je jemanje krvnega sladkorja. Ne vem, ali mislijo, da je nevednost blaženost, ali nimajo časa ali proračuna za raziskovanje različnih možnosti. Začel sem sodelovati s številnimi diabetiki, ki jih poznam, in jim pokazati možnosti, ki so tam zunaj. Bilo je nekako zabavno. Če me kdo vpraša, kako obvladujem sladkorno bolezen, to delim. Če lahko komu pomagam, da nekoliko olajša dan sladkorne bolezni, sem vse za to.
Veliko se govori o funkcijah, zaradi katerih so tehnološki izdelki "dostopni" ...
Da, toda tako kot vse za slabovidne tudi tu obstaja razlika med dostopnimi in uporabnimi. Dostopno pomeni, da lahko do njega dostopate in vam bralnik zaslona sporoča besedilo in povezave, vendar ne more vplivati na spletno mesto, razen če uporablja aplikacije ali druga orodja. Potrebujemo stvari, ki so resnično uporabne. Gre za povsem drugo raven življenja s sladkorno boleznijo tipa 1.
Katere so bile prve naprave za sladkorno bolezen, ki so bile na voljo v času, ko ste izgubili vid?
Pred desetletjem je bil Prodigy Voice ena prvih dostopnih naprav, ki sem jih dobil. Moja žena je kraljica Googla in je na spletu našla merilnik Prodigy Autocode. To bi vam odčitalo nivo glukoze šele po izbiri prsta, ne bi pa prebralo odpoklica spomina ali česa podobnega. Bil je velik meter, približno tako dolg kot receptura in precej debel in zajeten. Sovražil si ga vzeti s seboj kamorkoli. Po tem so izpopolnili samodejno kodo Prodigy, da je bila bolj pretočna in vitka, manjša naprava.
Ponovno sem ugotovil iste težave, ker nisem mogel spremeniti nastavitev ali slišati odčitkov priklica spomina. A rezultat bi bil odkrit, in če je bil trak še vedno v števcu, lahko pritisnete gumb, da vam spet sporoči rezultat. To je bil majhen korak naprej. Približno pet mesecev kasneje so izšli s Prodigy Voiceom, ki je bil nekoliko večji in je imel polno zmožnost spreminjanja nastavitev časa / datuma in slišali ste več različnih povprečij. Propad je v tem, da se zdaj morda ne posodablja čez šest let in je še vedno vse, kar imamo na voljo glede dostopnosti. Zdaj je stara tehnologija. Zdi se, da je slepa skupnost diabetesa naenkrat dobivala te nove naprave, nato pa se je popolnoma ustavila.
Ste se glede tega obrnili na podjetja za sladkorno bolezen?
Zdi se, da po teh števcih ne vidijo velikega povpraševanja, zato podjetja tega preprosto ne počnejo več. Tako vidim jaz, čeprav ne vem, ali je dovolj natančen. Zdaj se še vedno srečujem z drugim problemom: ker sem popolnoma slep, me diabetes podjetja preprosto ignorirajo. Vsi pravijo:Poskrbite za sladkorno bolezen, sicer boste oslepeli!"Toda takoj, ko izgubite vid, rečejo"Žal vam ne morem pomagati.”
Velika podjetja se na to ne osredotočajo. V trgovini boste lahko kupili le en števec, s katerim se boste pogovorili: merilnik ReliOn pri Walmartu. In na žalost tudi za slabovidne ni popolnoma dostopen. Z vami se pogovarja na prvi plasti menijev, potem pa, ko se poglobite v iskanje rezultatov, se glas ustavi in vam ne bo povedal nobenega rezultata v odpoklicu spomina.
Kako krmarite z dajanjem insulina?
Uporabljam insulinske pisala. Sem na Tresibi in v Novologu in uporabljam ta pisala, odkar sem opazil. Vsa pisala kliknejo, tako da lahko slišim, koliko insulina sestavljam in kako ga dostavljam. Če uporabljate pisala U-100, je en klik na enoto. Ni težko ugotoviti. Nimam težav s tem, da bi zdravnik še naprej pisal recept za injekcijske peresnike, vendar nekateri zdravniki, ki imajo slabovidne bolnike, tega ne bodo storili.
V Kaliforniji imam prijatelja, ki ji zdravnik ne bi dal Rx za injekcijski peresnik, ker ni mogla samostojno črpati insulina. In tudi inzulinska podjetja ljudem z okvaro vida sporočajo, naj si ne dajejo lastnega insulina, ker se ne morete zanesti na klike. Kaj pa naj bi še počeli? Kolikor vem, trenutno na trgu ni vizualno dostopnih inzulinskih črpalk. V preteklosti so o tem nekaj govorili z Nacionalno zvezo slepih, vendar se zdi, da ta razvoj nikamor ni šel.
Kaj pa CGM?
Najprej sem začel uporabljati Dexcom G5 in mi je bil zelo všeč, čeprav se je bilo sprva nekoliko zapleteno, če sem se ga naučil samostojno s potegom traku s podlage senzorja. Ko sem to ugotovil, sem približno tri leta uporabljal Dexcom CGM. Z leti sem sodeloval z Dexcomom, da bi naredil nekaj sprememb vizualne dostopnosti. Imate svojo raven glukoze in puščico trenda, in pravzaprav sem jih povedal, kako naj deluje s preusmeritvijo. Pred tem bi pisalo, da imate sladkor v krvi, morda 135, nato pa samo ‘Puščica.’ Toda nič o smeri, v katero je bila puščica trenda usmerjena ali gre - kar je precej nesmiselno in vam ničesar ne pove. Vsakih pet minut bi moral preverjati sladkor v krvi s prsti, da vidim, kam gre. Imeli smo opozorila, ki bi vas opozorila, toda v nekem trenutku sem se naveličal preobremenjenosti z informacijami o tem. Dobil sem jih, naj izboljšajo, da vam bodo povedali, da je "konstantno", "počasi narašča ali pada" ali "hitro". To je približno največja sprememba, ki so jo naredili za ljudi z okvaro vida, kar je v redu ... preprosto bi lahko naredili še nekaj dodatnih korakov dlje od tega in tega niso hoteli. Naredili so čim manj.
Bilo je neverjetno in sistem mi je bil všeč, žal pa se je še naprej podražal in moje zavarovanje ga je nehalo kriti do te mere, da si ga nisem mogel privoščiti. Tako sem avgusta prešel na Abbott FreeStyle Libre in to zdaj uporabljam.
Ali se lahko pogovorite o uporabi FreeStyle Libre (bliskovni monitor glukoze)?
Sprva sem še vedno moral uporabljati ročni bralnik, ker aplikacija LibreLink v ZDA še ni bila odobrena. Način, kako sem ga moral uporabiti, je skeniranje senzorja z bralnikom, nato pa z aplikacijo iPhone za branje zaslona na ročnem bralniku in to povedati meni. Nesrečen del tega je bil, da je prebral številko, ne pa tudi puščice trenda. Preprosto sploh ne bi prepoznal puščice.
Zdaj uporabljam Libre z aplikacijo iPhone LibreLink, ko je na voljo v ZDA. Iz videoposnetkov v YouTubu sem vedel, da je v njem funkcija za pretvorbo besedila v govor, ki vam ustno pove, ko optično preberete senzor, kaj počne vaša glukoza. Toda spet skupina za razvoj aplikacij ne razume v celoti dostopnosti za slabovidne. Nekateri gumbi so označeni, nekateri pa ne, zanimivo pa je videti preproste stvari, ki uporabnikom brez glasov nimajo smisla. Na primer, gumb z menijem v zgornjem levem kotu je imel oznako »izvlecite podčrtaj« in to bi vam rekel ... namesto da bi ga označili samo kot »meni«. Gumb za optično branje v zgornjem desnem kotu je bil označen z gumbom. Tako sem lahko vstopil in ga samo na novo označil, ker v orodju za glas obstaja orodje, ki to omogoča. Ampak ne bi mi bilo treba; razvijalec bi moral narediti ta majhen dodaten korak, da bi ga pravilno označil. Ne bojim se, da bi samo pritisnil na gumb, da bi videl, kaj počne, vendar je veliko slepih ljudi, ki preprosto ne želijo iz strahu, da bi zlomili aplikacijo ali naredili kaj narobe.
Popolnoma druga pot je, da postaneš diabetik tipa 1, ko ne vidiš, kaj se dogaja.
Kako se lotevate branja blogov o sladkorni bolezni in drugih spletnih strani?
Uporabljam bralnik zaslona, ki je vključen v vse Apple naprave, imenovane VoiceOver. Bere besedilo in nadomestno besedilo za slike, če jih ponuja spletni razvijalec. Prav tako mi prebere besedilna sporočila in e-pošto. V iPhonu obstajajo posebne poteze, ki jih je treba izvesti za nadzor bralnika zaslona VoiceOver. V računalniku Apple MacBook Pro, ki ga uporabljam, se zanašam na vrsto ukazov z več tipkami za krmarjenje po operacijskem sistemu in aktiviranje ikon, odpiranje datotek in aktiviranje povezav na spletni strani. To je zelo poenostavljen opis funkcij.
Ali uporabljate kaj podobnega Amazon Echo ali Siri, da se vaša tehnologija pogovarja z vami?
Tukaj sem čuden človek. Imam iPhone in iPod ter Amazon Dot Echo. Toda osebno sovražim virtualno pomoč. Na splošno se jim je slabovidna skupnost prilagodila in jih sprejela. Res so jim všeč, saj vse počnete z glasom in to skrajša, kako lahko stvari počnete velikokrat. Zaradi svoje službe moram znati uporabljati operacijski sistem iOS in Android ter ta orodja, tako znotraj kot zunaj. Tako se popolnoma zavedam, kako uporabljati ta orodja in sisteme umetne inteligence, čeprav jih osebno ne uporabljam veliko.
Ste se sploh obrnili na to, da naredite sami, tehnologija #WeAreNotWaiting?
Te stvari sicer pogledam, ampak res mi je čez glavo. Res je kul, kaj so nekateri zmogli, toda za kakšno ceno? Tako gledam na to. Jaz se ukvarjam samo s tem, da stvari delujejo tako, kot jih potrebujem, in če je le mogoče, to spremenim, samo tega pa ne ... Moj oče je bil 32 let računalniški programer in imam veliko računalniškega znanja - učil sem DOS pri Star 6 let. Torej razumem. Toda spet vse to in celo Nightscout se zdi ogromno, kar je treba preživeti samo zato, da lahko na pametno uro dobite krvni sladkor. Kljub temu sem vse za tiste, ki jo želijo uporabiti.
Katere so najpogostejše težave pri pogovarjanju s slabovidnimi osebami s posebnimi potrebami?
Tu bom odkrit: Največja težava v skupnosti za slabovidne je diabetes tipa 2 - ne glede na to, ali je starostna ali drugačna. Tisti, ki smo slabovidni, ponavadi nismo najbolj aktivni. Težko je priti ven, se preprosto sprehoditi po nakupovalnem središču ali na prostem. To je nekaj, kar mnogi ljudje jemljejo kot nekaj samoumevnega. Zapleteno in strašljivo je, ker je svet tako velik kraj. Torej veliko časa, na katerega naletim, so ljudje, ki se trudijo priti ven in biti aktivni, zato se jim ni treba toliko zanašati na inzulin ali zdravila. Želijo samo ven in se ukvarjajo z zniževanjem krvnega sladkorja. Sodeloval sem s certificiranimi inštruktorji za orientacijo in mobilnost in pomagajo tistemu, ki je slaboviden, da se nauči varno hoditi z belo palico. Tudi samo sprehod po bloku enkrat na dan je dober.
Po tem je drugo največje vprašanje, o katerem slišim, govorilni glukometri. Preprosto niso lahko dostopni; ljudje preprosto ne vedo, kje jih najti. Pogosto ne vedo, da lahko obiščete Amazon, in celo Walmart ima merilnik Reli-On v spletu zdaj na prodaj za 18 dolarjev. Je precej poceni.
Se vam zdi, da imate precej izkušenj, da slabovidnim pomagate razumeti tehnologijo diabetesa?
Z veseljem pomagam, če lahko. V zadnjem času sodelujem z nekaterimi slabovidnimi osebami, kako se pogovoriti z zdravniki o tem, kako dobiti Libre. Morda nimajo denarja za Dexcom ali pa jim je Libre bolj vizualno dostopen, zato jim pomagam pri najboljših načinih komuniciranja s svojimi zdravniki, zavarovalnicami in lekarnami.
In kako ljudje poiščejo pomoč?
Včasih me ljudje najdejo, včasih pa je obratno. Sodelujemo tudi z mnogimi državnimi in zveznimi agencijami in vedo, da sem diabetik, tako da, če imajo diabetika, ki se muči, bo ta oseba poklicala in se z mano pogovarjala ravno v zvezi s sladkorno boleznijo. Izobraževal jih bom na področju tehnike, vendar to delam tudi kot diabetik, ki to poskuša ugotoviti tako kot oni. Je ena tistih stvari, ki "prijatelju pomagajo pri sladkorni bolezni".
Kaj menite, da je industrija sladkorne bolezni najbolj potrebna?
V bistvu odprtost za pogovor o dostopnosti. Pogosto se tam, kjer se najbolj trudimo, da bi bili slabovidni, nihče ne ve za dostopnost za nas. Imel sem težave pri klicanju podjetij, ki izdelujejo tehnologijo za sladkorno bolezen, in vprašanju preprostih vprašanj: "Ali je vaš CGM ali naprava dostopna z VoiceOver?" In nikoli mi ne dajo neposrednega odgovora. Nekateri niti ne razumejo, kaj je in kaj ima VoiceOver.
To prinaša celotno improvizirano lekcijo o Dostopnosti 101, ki jih raznese, da kaj takega sploh obstaja. Prav zanimivo je. Ne vem, ali gre za pomanjkanje usposabljanja ali pa dokumentacije nimajo na voljo. To je treba bolj vključiti v njihov postopek in izboljšati se mora na celotnem trgu.
Mogoče gre za tožbe in se bojijo tega pogovora, če se diabetiku s slabovidnostjo, ki uporablja njihov izdelek, kaj zgodi. Vedno se zdi, da naredimo en korak naprej in dva koraka nazaj pri dostopnosti - ne le v aplikacijah za zdravstveno varstvo in diabetes, temveč tudi v splošni tehnologiji. Mislim, da se številna podjetja s programsko opremo in tehnologijo spoprimejo, ker bo za njihov izdelek odprt nov trg in to je lepo, potem pa začnejo kopati po dostopnosti in se zavedajo, kako težko bo. Zato ne vidimo, da se to uresniči, in prekinitev, s katero se vedno zdi, da se soočamo.
Hvala za deljenje tvoja zgodba, Ed, in pomembno delo, s katerim slabovidnim skupnostim D bolje upravljate življenje s sladkorno boleznijo.
.jpg)
