Kot pri večini kroničnih stanj je tudi ankilozirajoči spondilitis (AS) težko razložiti drugim. To je povzročilo veliko napačnih predstav o bolezni. Zato smo zbrali ta seznam mitov in jih razkrili za vas.
Miti in dejstva o AS
1. Mit: AS prizadene samo hrbet
Značilnost AS je, da prizadene predvsem hrbet. Eden glavnih znakov bolezni je vnetje sklepov med hrbtenico in medenico (sakroiliakalni sklepi). Vnetje se lahko razširi na preostali del hrbtenice.
Bolečine v križu in okorelost so pogosti simptomi, zlasti ob prebujanju
AS pa ni omejen na vaš hrbet. Lahko se razširi na druge sklepe, vključno z:
- ramena
- rebra
- boki
- kolena
- stopala - predvsem pete
V nekaterih primerih ljudje z AS razvijejo vnetje oči. V redkih primerih lahko poškoduje pljuča ali srce.
Torej je to več kot le težava s hrbtom. To je vnetna bolezen, ki lahko prizadene celo telo.
2. Mit: Mladi ne dobijo AS
Večina ljudi o artritisu razmišlja kot o nečem, kar se pojavi s staranjem. Če pa ste mladi in imate AS, še zdaleč niste sami.
Simptomi AS se običajno začnejo pojavljati v starosti od 17 do 45 let. Lahko prizadene tudi otroke in starejše ljudi.
To ni bolezen staranja in niste storili ničesar, kar bi jo povzročilo.
3. Mit: Vadba poslabša stanje
Če imate bolečine v hrbtu, je vaš nagon morda izogibanje telesni aktivnosti. Verjetno bi se morali izogibati težkim dvigovanjem in drugim dejavnostim, ki obremenjujejo hrbet.
Druga stran teh vaj je, da se lahko počutite bolje zdaj in dolgoročno. Dejansko je vadba pomemben del zdravljenja AS in lahko pomaga ohranjati prožnost.
Preden začnete novo vadbeno rutino, se s svojim zdravnikom pogovorite o tem, katere vaje so najboljše za vas. Nato začnite z nečim preprostim in postopoma gradite svojo rutino.
Razmislite o posvetovanju s fizioterapevtom ali osebnim trenerjem, ki pozna AS. Lahko vam pokažejo, kako vaje izvajati varno in učinkovito. Ko pridobite samozavest, lahko vadite sami.
Vadba moči lahko pomaga pri izgradnji mišic, ki pomagajo pri podpori sklepov. Vaje za raztezanje in raztezanje izboljšajo prožnost in olajšajo togost.
Če je vadba težka, poskusite z vadbo v bazenu, ki je lahko veliko lažje in manj boleče, hkrati pa prinaša izjemne koristi za zdravje.
Prav tako pomaga biti pozoren na svojo držo in ohranjati hrbtenico ves čas čim bolj ravno.
4. Mit: Spojeni hrbet in huda invalidnost sta neizogibna
AS ne napreduje z enako hitrostjo ali na enak način pri vseh, ki imajo bolezen.
Večina ljudi ima občasne epizode blagega do hudega vnetja, okorelosti in bolečin v hrbtu.
Ponavljajoči se napadi vnetja včasih povzročijo, da se vretenca zlijejo. To lahko močno omeji gibanje in onemogoča, da bi bila hrbtenica ravna. Fuzija v vaši rebri lahko zmanjša kapaciteto pljuč in oteži dihanje.
To se ne zgodi vsem. Mnogi ljudje z AS imajo blažje simptome, ki jih je mogoče učinkovito obvladati. Morda bo treba spremeniti življenjski slog ali poklic, vendar ne pomeni nujno, da boste imeli hudo invalidnost ali zlitje.
5. Mit: AS je redek
Verjetno ste že veliko slišali o multipli sklerozi in cistični fibrozi, a nobena ne prizadene toliko ljudi kot AS.
Približno 2,7 milijona odraslih Američanov živi s tem stanjem. Je pogostejši, kot se marsikdo zaveda.
6. Mit: Vseeno ne morem ničesar storiti
AS je kroničen in progresiven, vendar to ne pomeni, da z njim ne morete ničesar storiti.
Prvi korak je sodelovanje s svojim zdravnikom pri oblikovanju osebnega načrta zdravljenja. Kratkoročni cilj je lajšanje simptomov. Dolgoročni cilj je poskušati zmanjšati ali preprečiti invalidnost.
Obstaja veliko možnosti za zdravljenje zdravil, odvisno od vaših posebnih simptomov. Nekateri med njimi so:
- antirevmatiki, ki spreminjajo bolezen (DMARD): za nadzor napredovanja bolezni
- nesteroidna protivnetna zdravila (NSAID): za zmanjšanje vnetja in bolečine (visoki odmerki lahko preprečijo napredovanje bolezni)
- kortikosteroidi: za boj proti vnetjem
- biološka sredstva: za lajšanje simptomov, upočasnitev napredovanja bolezni in preprečevanje poškodb sklepov
Operacija nadomestitve sklepov je možnost za močno poškodovane sklepe.
Z redno vadbo lahko zgradite mišice, kar vam bo pomagalo podpirati sklepe. Pomaga vam lahko tudi pri gibčnosti in zmanjša bolečino. Vadba vam pomaga tudi pri vzdrževanju zdrave teže, ki je lažja na hrbtu in drugih sklepih.
Pomembno je tudi biti pozoren na svojo držo, ko sedite kot tudi stojite.
Ne pozabite obvestiti svojega zdravnika o vaših simptomih, ko se spremenijo. Tako lahko svoje zdravljenje prilagodite tako, da odraža te spremembe.
7. Mit: AS pri ženskah ni pogost.
Čeprav je res, da imajo moški dvakrat večjo verjetnost AS kot ženske, je bilo pred uporabo MRI za diagnosticiranje bolezni verjeti, da je bila AS pri moških trikrat pogostejša.
To je bilo verjetno zato, ker je pri moških pogostejša sprememba kosti, ki jo lahko zaznajo rentgenski žarki. Ženske z AS imajo večjo verjetnost vnetja, ki ga je mogoče zaznati z magnetno resonanco.
8. Mit: AS ni genetska bolezen.
AS je lahko deden. Približno 1 od 5 ljudi z AS ima sorodnika s to boleznijo.
Več kot 85 odstotkov bolnikov z AS ima pozitiven test na gen, imenovan HLA B27. Vendar le 1 od 15 odstotkov ljudi s tem genom razvije AS, kar pomeni, da morajo obstajati tudi drugi dejavniki, ki prispevajo k temu.
9. Mit: AS vpliva na vse rase enako.
AS je trikrat pogostejši pri belih Američanih kot pri črnoameriških.
Približno 8 odstotkov belih Američanov in 2 do 3 odstotke temnopoltih Američanov nosi gen HLA B27, povezan z AS.
Študija iz leta 2019, ki je preučevala podatke za 10.990 oseb z AS med letoma 1999 in 2017, je pokazala, da je bolezen morda hujša za temnopolte Američane, ki so imeli višje vnetne znake in sočasno obstajali bolj kot belci.
10. Mit: AS je enostavno diagnosticirati.
Za AS ni posebnega diagnostičnega testa. Za izključitev drugih možnih vzrokov za bolečino lahko zdravnik opravi podroben fizični pregled s poudarkom na perifernih in hrbteničnih sklepih ter naroči krvne preiskave in slikovne preiskave, kot so rentgenski žarki ali magnetna resonanca.
V zgodnjih fazah AS slikovni testi morda ne bodo pokazali vnetja hrbtenice ali zlitja hrbtenice, zato lahko diagnoza včasih traja leta.
11. Mit: AS je strogo avtoimunska bolezen.
AS je razvrščen kot imunsko pogojena vnetna bolezen.
To pomeni, da gre tako za avtoimunsko bolezen, ki se pojavi, ko vaše telo napade zdrava tkiva, kot tudi za vnetno bolezen, ki povzroči otekle ali vnete sklepe.
12. Mit: AS je oblika revmatoidnega artritisa.
Čeprav sta AS in revmatoidni artritis (RA) pogosti revmatični bolezni s podobnimi simptomi, nista isto.
AS vključuje prekomerno rast kosti, medtem ko je za RA značilna erozija kosti.
Druga razlika je v tem, da AS povzroči vnetje, kjer se tetive in vezi pritrdijo na kosti (entezitis), RA pa vnetje membran v sklepih (sinovitis).
13. Mit: AS je mogoče pozdraviti.
Trenutno ni znanega zdravila za AS. Kljub temu lahko zdravila, zdrav življenjski slog in prilagojen program vadbe pomagajo lajšati bolečino, ohranjajo nekaj gibljivosti in preprečujejo poškodbe sklepov.
14. Mit: AS ne gre v remisijo.
Približno 1 odstotek ljudi z AS dobi tako imenovano izgorelost bolezni in vstopi v dolgoročno remisijo, kar velja za nizko stopnjo togosti sklepov in bolečine.
Klinično remisijo AS lahko določimo z različnimi ukrepi, vključno z oceno aktivnosti bolezni ankilozirajočega spondilitisa (ASDAS) in lestvico kakovosti življenja ankilozirajočega spondilitisa (ASQoL).
15. Mit: Ljudje z AS ne smejo jemati nesteroidnih protivnetnih zdravil.
Nesteroidna protivnetna zdravila (NSAID), kot sta ibuprofen (Advil in Motrin) in naproksen (Aleve), so pogosto zdravljenje za lajšanje bolečin in vnetij, povezanih z AS.
Vendar imajo lahko nesteroidna protivnetna zdravila brez recepta in zdravila na recept neželene učinke.
Uprava za hrano in zdravila (FDA) opozarja, da lahko povečajo tveganje za srčni napad ali kap. NSAID lahko tudi povečajo tveganje za ledvične bolezni in razjede.
Študija iz leta 2019 na 628 ljudeh z AS je pokazala, da je pri tistih, ki so neprekinjeno jemali nesteroidna protivnetna zdravila v obdobju 7 let, 12 odstotkov večja verjetnost, da bodo razvili hipertenzijo, kot pri tistih, ki so nesteroidna protivnetna zdravila jemali manj pogosto.
Da bi preprečil te zdravstvene težave, vam bo zdravnik morda najmanjši čas priporočil najmanjši možni odmerek nesteroidnih protivnetnih zdravil.
16. Mit: Z AS ni nobenih zapletov.
Poleg bolečin v hrbtenici se pri ljudeh z AS lahko pojavijo naslednji zapleti in sočasne bolezni:
- Osteoporoza: Več kot polovica ljudi z AS ima tudi to bolezen, ki oslabi njihove kosti.
- Uveitis: To stanje oči, ki lahko povzroči slepoto, prizadene približno 26 odstotkov ljudi z AS.
- Srčne bolezni: Do 10 odstotkov ljudi z AS ima težave s srcem. Če imate AS, lahko povečate tveganje za bolezni srca in možgansko kap za 25 do 60 odstotkov.
17. Mit: Ljudje z AS bodo vedno slabe kakovosti življenja.
Čeprav je švedska študija iz leta 2018 pokazala, da imajo ljudje z AS lahko kakovost življenja nižji zaradi zdravja kot ljudje, ki nimajo AS, nenehno napreduje pri izboljšanju zdravljenja bolezni.
Študija iz leta 2020 na Kitajskem je pokazala, da ko je 91 ljudi z AS šest mesecev jemalo adalimumab (Humira), je zdravilo znatno zmanjšalo njihove simptome in izboljšalo se je njihovo fizično delovanje.
Ko se zdravljenje izboljšuje, bi se lahko izboljšala tudi kakovost življenja tistih, ki imajo AS.
Odvoz
Težko je napovedati, kako bo vaš AS dolgoročno napredoval. Gotovo je, da bo potrebno vseživljenjsko obvladovanje bolezni.
Dobra zdravstvena oskrba, gibanje in zdravila so ključnega pomena za obvladovanje vašega stanja. Če se naučite vsega, kar lahko o tem stanju, se boste lahko dobro odločili za svoje zdravje in dobro počutje.
