Ker se toliko ljudi v naši skupnosti za sladkorno bolezen trudi, da bi si privoščilo le osnove, ki jih potrebujejo, da ostanejo živi, smo bolj kot kdaj koli prej odvisni od pacientovih aktivistov. Ena mover-in-shaker je dolgoletni tip 1 Gail deVore v Denverju v Koloradu.
Gail je bila v zgodnjih sedemdesetih letih diagnosticirana kot otrok in je zdaj vodilna v vsem, od tehnološkega prostora #WeAreNotWaiting, kjer dela v odboru fundacije Nightscout, do pričanja pred kongresom o določanju cen inzulina, ki pomaga pri oblikovanju državnega zakona za nujno polnjenje receptov. Pred kratkim se je pojavila v epizodi HBO-jevih VICE News, da je razširila glas o naših izzivih glede dostopa in dostopnosti. In to je samo praskanje po površini vsega, kar je Gail videla in naredila v svojih letih, ko je živela s T1D.
Prosim, pozdravite Gail, ko je svojo osebno zgodbo in prizadevanja za zagovorništvo delila z bralci mine danes:
Moje življenje s sladkorno boleznijo in boj za cenovno ugoden inzulin, avtor Gail deVore
Ko je cena inzulina začela naraščati bolj, kot sem kdaj koli prej, sem vedela, da ne morem molčati. Medtem ko ljudje umirajo, ne morem mirno sedeti, ker si insulina ne morejo privoščiti.
Potreba po tem zdravilu, ki ohranja življenje, se je mojega življenja dotaknila že od otroštva; zgodba mojega življenja D v mnogih pogledih spremlja razvoj sodobne oskrbe in tehnologije za diabetes.
Temne dobe diabetesa
Diabetes diabetesa tipa 1 so mi diagnosticirali pri 11 letih, na Valentinovo leta 1972. Takrat ni bil znan kot T1D, ampak bolj mladostni ali otroški diabetes. V času diagnoze v družini s T1D ni bilo nikogar drugega, čeprav ima prvi bratranec zdaj enojajčne dvojčke, ki so bili diagnosticirani približno 15 let po meni.
V času diagnoze je bil insulin zdravilo brez recepta, ki so ga starši pobrali v lekarni, kadar je bilo to potrebno. Vse nas je stalo 1,49 USD na steklenico. Vzela sem samo toliko insulina, kot mi je svetoval zdravnik. Bil sem na strogo prehrani, menda brez sladkorja. Tako sem preživela vsak dan.
Edini test, ki je na voljo za domačo uporabo za ugotavljanje ravni glukoze, je bil Clinitest. V epruveto smo združili 5 kapljic urina in 10 kapljic vode, nato smo dodali tableto Clinitest, počakali, da zavre, rahlo pretresli in primerjali barvo z grafikonom. Kolikor sem vedel, je bila edina barva, o kateri je Clinitest lahko poročal, ORANŽNA - barva sladkorja 4+ v mojem urinu. Moja mama je vedno vedela, kdaj nisem uporabljala urina za testiranje, ko sem ji rekla, da je barva mornarsko modra - brez sladkorja. To je bil osnovni, nesmiselni preizkus. Nismo mogli vedeti, ali je bila količina inzulina, ki smo ga zaužili, učinkovita; nismo imeli pojma o krvnem sladkorju. Testiranja A1C takrat še ni bilo.
Edino testiranje glukoze v krvi, ki smo ga imeli na voljo, je bilo, da sem šel k zdravniku, mi izsesal vialo s krvjo iz roke, nato pa nekaj dni čakal, da so mi iz laboratorija dobili rezultate in mi povedali, kakšen je moj BG (glukoza v krvi) na dan žrebanja, približno pet dni prej. Nekoristno.
To je bilo dejansko enako vožnji med gledanjem v vzvratno ogledalo in z zavezanimi očmi. V resnici smo živeli v temni dobi.
Starši so nekako preživeli moja grozna hormonska najstniška leta. Verjetno sta mi poletna taborišča za sladkorno bolezen, ki sem se jih udeležila, in podporni sistem prek moje zdravniške ekipe pomagala prebroditi vse. Pravzaprav sem še vedno v stiku z nekaterimi sotekmovalci in bivšim zdravnikom ter njegovo ženo. Dve ali tri leta sem se udeležil Camp Hope v Kansas Cityju, preden sem postal najstnik, nato pa sem tri ali štiri leta zatem obiskal Camp Discovery v Wichiti. Nisem se zadrževal za svetovalca, saj sem poletje, ko sem bil star 16 let, potoval s svojim srednješolskim zborom. Ostajam v stiku z nekaterimi od teh taboriščnikov in teh let v taborišču za diabetes ne bi zamenjal za nič - T1D je tam norma in neverjetno je, kako neverjeten je lahko ta občutek pripadnosti za nas.
V vseh teh zgodnjih letih je bil inzulin dostopen. Ko sem leta 1983 diplomiral na dodiplomskem študiju, je bil inzulin le približno 20 USD na steklenico in še vedno ni potreboval recepta. In leta 1983 sem dobil prvi domači merilnik glukoze, ki ga je bilo treba pred vsakim testom kalibrirati, kri pa je treba sprati s testnega traku, preden sem ga zataknil v kovček merilnika. Mislim, da ga nisem uporabljal prav pogosto, a vsaj to je bilo orodje, ki ga prej nisem imel.
Kako izboljšati tehnologijo diabetesa
Do leta 1985 je tehnologija inzulinske črpalke prešla iz velikosti nahrbtnika v škatlo za čevlje. Skočil sem z obema nogama. Moja prva inzulinska črpalka je bila Betatron II leta ‘85. Medtem ko je bila del druge generacije črpalk, so bile igle za infuzijo še vedno izdelane iz nikljeve zlitine - ki je danes, zlasti pri ženskah, znana kot zelo alergična kovina.
Akumulator črpalke je bil polnilna enota za polnjenje, ki je bila priložena dvema baterijama, tako da je bilo eno mogoče polniti čez noč, medtem ko je črpalka delovala med spanjem. Vprašanje je bilo le, da so baterije po nekaj mesecih polnilnega cikla začele otekati. O tej čudoviti lastnosti nismo bili obveščeni. Akumulatorja nisem mogel spraviti iz črpalke brez izvijača, ki bi ga izvlekel. Nadaljevanje uporabe baterije je povzročilo, da je zelo eksplodirajoča baterija.
Zdravilo Betatron II sem uporabljala nekaj več kot dve leti v obdobju pred nosečnostjo, nosečnostjo in porodom. Končno sem se moral temu odpovedati zaradi alergijskega odziva in grozljivega stanja baterije.
Nekaj let kasneje sem začel uporabljati boljše črpalke z boljšimi infuzijskimi kompleti (in boljšimi baterijami). Ko se ozrem nazaj, se osupnem, kaj sem mislil, da je "boljše". Nič v ničemer ni bilo uporabniku prijazno, vendar je je bil boljše kot nič. Zdaj imam v lasti in uporabljam črpalke proizvajalcev Medtronic (štiri), Deltec, Dysetronic, Animas in Tandem t: slim.
V vseh teh letih, ko je bil inzulin dostopen, sem se moral boriti z zavarovanjem za kritje, da dokažem potrebo po vsaki opremi, ki jo potrebujem za skrb zase. Moral sem se spoprijateljiti s kadrovskimi in zavarovalniškimi predstavniki. Moral sem pisati pisma kongresnikom. Moral sem pisati pisma direktorjem podjetij za proizvodnjo naprav. Moral sem najti telefonske številke vodstvenih kadrov mojega zavarovalnega osebja in jih redno klicati, da sem dobil tisto, kar sem potreboval.
Izvedela sem, da mi koristi, če poznam vse in poskrbim, da me poznajo.
Ko diabetes postane nedosegljiv
Vprašanje cen inzulina sem prvič opazil leta 2001, ko so se mi nadomestila povečala na 80 ali 100 USD. Bila sem šokirana, a še vedno preveč nova za vse dni "inzulin je samo na recept", da bi razumela, kaj se dogaja. Nekaj časa (morda nekaj let) sem rabil, da sem ugotovil posebne specifikacije zavarovalne pogodbe, ki sem jih moral razumeti, preden sem se zaposlil ali primerjal zavarovalne načrte med prijavo na ugodnosti.
Postaviti T1 na prvo mesto samohranilca v gospodinjstvu z enim dohodkom ni enostavno. Nimam prihrankov. Brez upokojitve. Ničesar, kar bi lahko pokazali za celo življenje, razen zdravega zdravja. Po ločitvi, ko je bil naš sin star 7 let, se je moj bivši mož odselil iz Kolorada in sina sem vzgojila sama. Pred 13 leti je hodil na fakulteto, v zadnjih petih letih pa sem ponovno poročena.
Zdaj imam podjetje za informacijsko svetovanje. Dokler se nisem mogel zavarovati, nisem mogel zapustiti službe v velikem podjetju. Edini način, da si to privoščite, je bil v skladu z ACA (Colorado je bil zgodnji posvojitelj). Leta 2007 sem pustil službo in se nisem oziral nazaj. Da, vodim tudi politične kampanje. V tem je čarobnost dela zase - vse moram žonglirati sredi noči.
Postati zagovornik
Ne da bi se s tem ukvarjal s svojimi političnimi prepričanji, želim povedati, da sem že desetletja vključen v politične kampanje, začenši leta 1976, ko je moj oče kandidiral. Od takrat sem bodisi generični prostovoljec bodisi vodja kampanje. Izčrpavajoče in nehvaležno, a neverjetno razveseljivo, ko zmagajo naši kandidati. Moja posebnost je zbiranje denarja za kampanje. Trenutno čakam nekaj prošenj za pomoč pri zbiranju denarja za kampanje, ki se začnejo kmalu.
Že od začetka internetnega časa sodelujem tudi v različnih vidikih spletne skupnosti Diabetes (DOC). V skupini, v kateri sem sodeloval že sredi devetdesetih let, smo govorili o težavah pri polnjenju receptov za opremo in o težavah s T1. Že dolgo sem tudi član skupnosti Insulin-Pumpers.org, kjer se srečujem z drugimi T1 na spletu in IRL ter pomagam pri zbiranju sredstev za organizacijo.
Kar zadeva #WeAreNotWaiting in CGM v oblaku, sem napisal prvotno uporabniško dokumentacijo za namestitev Nightscout-a in bil del prvotne ekipe za podporo. Za ustanovitev fundacije sem tesno sodeloval z Jamesom Weddingom. Še vedno sem podpredsednik štipendije in med ocenjevanjem več kot 100 prijav za nagrade za naslednje šolsko leto.
Spregovor in mreženje!
Trenutno je inzulin tako drag, da so številni bolniki in družine prisiljeni sprejemati življenjsko nevarne odločitve, ko si želijo privoščiti recepte. Nimamo se kam obrniti, razen na zakonodajne organe naše vlade, da bi nam ponudili olajšanje.
Zdaj je čas, da spregovorimo, da bi pritegnili pozornost naših zakonodajalcev. Številne države naredijo majhne korake, da bi olajšale svoje ukrepe, vendar zakonodajalci drugih držav ne razumejo resnosti razmer. Brez glasov nimamo možnosti.
Vedno sem čutil obveznost, da naredim, kar je v moji moči, da spremenim stvari.
Po moji diagnozi je bila edina organizacija, povezana s sladkorno boleznijo, Ameriško združenje za diabetes v Wichiti. Prostovoljno sem sodelovala na različnih prireditvah, obiskovala poletni tabor in pomagala organizirati in voditi izlete v Colorado za najstnike s sladkorno boleznijo.
Ko sem bil študent na fakulteti, sem bil direktor lobistične skupine. Moje prvo delo po diplomi je bilo kot organizator skupnosti. Bil sem član različnih upravnih odborov in se prostovoljno ukvarjal s številnimi organizacijami. Sem eden izmed prvotnih članov ustanovnega odbora fundacije The Nightscout Foundation, delam v odboru za razvoj odbora JDRF Rocky Mountain Chapter in sem član odbora za politiko Colorado Consumer Health Initiative. Vse te organizacije se osredotočajo na izboljšanje sveta in naše skupnosti.
S svojo povezanostjo s temi organizacijami in pripravljenostjo spregovoriti o svojem položaju pri dajanju inzulina sem se sestal z mnogimi zakonodajalci, pričal v podporo zakonodaji v zvezni državi Kolorado in pododboru ameriškega parlamenta za nadzor in preiskave Odbora za energijo in trgovino. Povabljeni so me na velike zdravstvene konference, z nami so se pogovarjali HBO-jevi podpredsedniki News News in vodili delavnice o pripovedovanju naših osebnih zgodb.
Spoprijateljil sem se z osebjem v pisarni predstavnice Diane DeGette (katere hči ima T1D). Njihova pisarna me je prejšnji mesec povabila na pričanje. Redno sem v stiku z njimi in po potrebi pomagam kot vir za T1D. Z njimi sem sodeloval pri drugem raziskovalnem projektu o insulinu, o katerem še nisem pripravljen razpravljati, lahko pa povem, da so mi pri tej raziskavi neverjetno pomagali.
Naredil sem domačo nalogo. Raziskal sem potencialne rešitve. Preučeval sem zakonodajo drugih držav. Sem napisal predloge. Poskrbim za dejstva, da zakonodajalcem predstavljam potrebe tistih, ki imamo sladkorno bolezen.
V svojem boju za zavarovanje pri zavarovalnicah nisem bil nikoli končno zavrnjen. To počnem že 20+ let. V nekem trenutku sem dobil svojega varuha pri United Healthcare, da se prepričam, da sem dobil tisto, kar sem potreboval. Imena so se v tistih zgodnjih dneh zbledela iz spomina, vendar vem, da ko pokličem koga, ki ga moram kaj rešiti, vedo, da mislim na posel. Zdaj imam podoben odnos s svojim sedanjim zavarovalnim prevoznikom. Dejansko moje trenutno zavarovanje pregleduje pogodbo z Edgepark Medical zaradi stalnih in smešnih težav s storitvami pri tem ponudniku. Ljudje iz Centra za sladkorno bolezen Barbara Davis so me pred kratkim povabili, da jim pomagam pri projektu pokritja z Medicaidom. In zdravnik me je prosil, naj napišem tudi članek za oddajo znanstvenih revij. Delam na tem.
Tako kot pred leti se tudi sama zatečem, telefoniram, se srečujem z ljudmi, se rokovam, se predstavljam, svetujem - poskrbim, da poznam vse in da vedo, kdo sem. Šele zdaj poskrbim, da vedo, koga zastopam: glas vsake osebe s sladkorno boleznijo, ki si insulina ne more privoščiti.
Ne morem in ne bom molčal.
Hvala, ker si delila vse, kar delaš za pomoč tej skupnosti D, Gail!
