Z veseljem nadaljujemo serijo intervjujev z našimiZmagovalci glasov bolnikov DiabetesMine 2019, ki se bodo v začetku novembra udeležili naših letnih jesenskih dni inovacij! Danes vas prosimo, da pozdravite Jaquito Sampson iz Gruzije, ki ji je bila sladkorna bolezen tipa 1 pred skoraj štirimi desetletji diagnosticirana kot osemletka.
Te dni je registrirana strokovnjakinja za oskrbo in izobraževanje medicinskih sester in diabetesa (DCES), ki je nekaj časa delala kot trener za črpalke / CGM za diabetes medtronic, in je ponosna mamica dveh mladih fantov. Tu je njena zgodba.
Pogovor z zmagovalcem natečaja za glas pacientov JaQuito Sampson
DM) Najprej lahko poveš, kako je diabetes prišel v tvoje življenje?
JS) Diabetes diabetes tipa 1 so mi diagnosticirali v zgodnjih osemdesetih letih kot otrok. Prihajam iz družine z anamnezo tipa 2, že prej sem slišal izraz "sladkorna bolezen" in sem bil nekoliko znan, ko sem prejel diagnozo. Klasični simptomi prekomerne žeje in pogostega uriniranja sprva vodijo moje starše, da iz moje prehrane odstranijo "sladke pijače". Po nekaj tednih sem v zelo kratkem času zelo shujšala. Ko se mi je zdelo, da odstranjevanje sladkih pijač ni pomagalo spremeniti stvari, me je mama peljala k pediatru, ki mi je postavil diagnozo T1D.
Kaj se je potem zgodilo?
Tisti dan sem bil v osemdesetih letih hospitaliziran s krvnim sladkorjem. Kot 8-letnik se spominjam, da sem se zelo bal in bal, kaj bo prišlo. V roki sem imel vrečko čipsa, čips pa je bil odstranjen, nikoli več vrnjen… in moje življenje se je za vedno spremenilo v svet injekcij insulina, testiranja glukoze v urinu, prehrane brez sladkarij in nezdrave hrane ter poskušal uravnotežiti VSE. stvari.
Kot vsaka oseba, ki živi s sladkorno boleznijo, sem tudi jaz imela kar nekaj neravnin na poti in veliko poti. Toda hvala Bogu za mojo družino, prijatelje in ljubljene, ki me podpirajo, in mojo močno voljo, DA SE BORIMO proti tej bolezni!
Kaj danes osebno uporabljate za lastno zdravljenje diabetesa?
Trenutno sem na insulinski črpalki in sem uporabil več tehnologij in orodij za pomoč - vključno z različnimi insulinskimi črpalkami, neprekinjenimi monitorji glukoze (CGM), orodji za upravljanje podatkov, različnimi aplikacijami za sledenje fitnesu in hrani.
Ste imeli kakšne težave z dostopom ali dostopnostjo v zvezi s sladkorno boleznijo?
Da. Sladkorna bolezen je draga bolezen za obvladovanje tudi z zdravstvenim zavarovanjem. Zahteva uporabo virov za pomoč, potrebno za obvladovanje stroškov. Moral sem se oskrbeti z zdravili, itd., Da sem se raztegnil ali odšel, da sem preživel. Najnovejši primer je bil pri ponovnem izpolnjevanju recepta za glukagon, ki v povprečju znaša 300 dolarjev, moje doplačilo pa 225 dolarjev. Preiskal sem spletno mesto proizvajalca in našel kupon za popust, vendar so moji stroški še vedno znašali 125 USD. Po obisku v ordinaciji mojega endokrinologa mi je vzgojiteljica diabetološke sestre priskrbela popust in moj doplačilo je znašalo 0 USD! Bil sem olajšan in hvaležen, ker si drugače ne bi mogel privoščiti izpolnjevanja recepta.
Kaj vas je spodbudilo, da ste se prijavili na tekmovanje za glasove bolnikov DiabetesMine 2019?
Upam, da bom delila svoj glas in izkušnje z življenjem s sladkorno boleznijo. Sem potrpežljiv zagovornik in navdušen sem nad tem, da svoje potovanje delim z drugimi. Za nas je pomembno, da si pomagamo tako, da se učimo, rastemo in se ne bojimo preizkušati novih stvari.
Kaj bi predlagali, da bi lahko voditelji v panogi naredili boljše?
Bolje se lahko odrežejo s poslušanjem in vključevanjem več ljudi, ki uporabljajo orodja / tehnologijo za diabetes. Potrošniki raje kupujejo izdelke pri podjetjih, ki skrbijo za ljudi, ki jim služijo, in ki vsak dan pozdravljajo sodelovanje ljudi s sladkorno boleznijo. To so glasovi, ki jih je treba slišati.
Zakaj ste najbolj zaposleni v teh dneh?
Sama se imenujem mama s polnim delovnim časom / izvršni direktor dveh fantov - včasih še vedno rečem »D-mama«, saj sem mama s sladkorno boleznijo (moji fantje pa ne). Moj najmlajši fant ima posebne potrebe. Sem nekdanji zdravstveni delavec, vzgojitelj, predstavnik medicinskih pripomočkov / farmacevtskih izdelkov. V preteklosti sem mnogim pomagal začeti s črpalno terapijo / CGM, sodeloval sem pri lokalnih projektih in odborih JDRF ter služil kot ambasador črpalke in svetoval ljudem, ki razmišljajo o terapiji s črpalko / CGM.
Ali lahko delite več o svojem preteklem delu kot trener črpalke / CGM?
Po poklicu sem registrirana medicinska sestra in sem medicinska sestra že 22 let. Delal sem v različnih položajih kot pedagog za diabetes, klinični vodja in strokovnjak za usposabljanje. Kasnejši dve vlogi sta bili z Medtronicom. Predhodna vloga je bila v ambulantnem centru za sladkorno bolezen, ki me je pripeljala do dela z Medtronicom. Že v svoji karieri kot medicinska sestra in kot oseba, ki živi s sladkorno boleznijo, sem opazil, da se ljudje (bolniki) bolje znajo voditi in držati se diabetesa, če prihaja od nekoga, s katerim se lahko navežejo. To mi je pomagalo tudi na moji osebni poti upravljanja diabetesa.
Moja vloga starejšega trenerja pri podjetju Medtronic mi je omogočila sodelovanje s telefonsko številko za pomoč uporabnikom in znotraj prodajnih skupin. Tem ekipam sem pomagal olajšati izobraževanje o izdelkih in dal vidik z vidika prodaje zunaj.
Kakšna je bila ta delovna izkušnja v industriji kot oseba, ki tudi sama živi s sladkorno boleznijo?
Odlična izkušnja je bila, da sem delal v podjetju Medtronic kot nekdo, ki živi s sladkorno boleznijo! Mnogi tamkajšnji ljudje imajo sami sladkorno bolezen ali pa imajo ljubljene, ki živijo s sladkorno boleznijo, zato so strastni. Lahko sem delal na različnih projektih in zagotovil povratne informacije in vpogled v trenutne izdelke v razvojnem programu. Gre za počasen in naporen postopek, da izdelek pride na trg: od zasnove izdelka do raziskav in razvoja ter razvoja izdelka, preizkusov uporabnosti, regulativnega postopka, proizvodnje do usposabljanja in sčasoma pridobivanje izdelkov v rokah ljudi. Žal traja dolgo.
Vsak dan se izgublja življenje, ki čaka na te izdelke. Uresničile bi se mi sanje, če bi v življenju izkoreninili sladkorno bolezen in da bi imeli vsi ljudje dostop do zdravil in / ali terapij, ki bi jim pomagale živeti polno življenje.
Navdušeni ste tudi nad temo diabetesa in nosečnosti, kajne?
Da, leta 2011 sem napisal prispevek T1D in nosečnost za blog Medtronic Diabetes. Govoril sem o svojih izkušnjah z nosečnostjo in obvladovanjem diabetesa. Na srečo sem imel odlično izkušnjo z izvrstno zdravstveno ekipo, ki ni tvegala, da bi zagotovila svoje zdravje in zdravje mojega nerojenega otroka je bilo prednost. To je najpomembnejše, če je ženska noseča in ima sladkorno bolezen.
To je bila moja prva nosečnost in bilo me je strah kot večini mamic. Mislim, da večina mam, če ne že vse, doživlja to raven ali stopnjo. Če imate sladkorno bolezen, postanete previdni in zagotovite, da ima vaš otrok najboljše možnosti za uspeh. Veliko izzivov sem imela pri učenju obvladovanja sladkorja v krvi, slabosti in bruhanju, vendar smo to storili - zahvaljujoč možu, pomoči tehnologije in strokovni zdravstveni ekipi! Ženske s sladkorno boleznijo morajo pred porodom otroka vedeti, na kaj morajo biti pozorne v zdravstvenem timu. Nekega dne bi rad napisal več.
Katera je največja sprememba, ki ste jo opazili pri zdravljenju diabetesa v skoraj štirih desetletjih življenja z njim?
Vsekakor tehnologija. Za obvladovanje diabetesa moramo uporabiti pomoč tehnologije. OBVEZNO je. Izziv je poskušati pridobiti več ljudi, da bi ga sprejeli in uporabili kot orodje. Tehnologijo je treba poenostaviti, potem pa bo več ljudi videlo, kako lahko igra zapleteno vlogo pri zdravljenju diabetesa.
Kaj vas navdušuje nad novostmi pri diabetesu?
Poznam veliko ljudi z ali brez formalne diagnoze diabetesa, ki bi jim tehnologija lahko koristila, a se bojijo. Tehnologija je lahko strašljiva ... Toda inovacije pri diabetesu so mi izjemno pomagale pri mojem obvladovanju in razumevanju bolezni in navdušuje me, ko z ljudmi delim, kako mi je pomagalo na poti. Najboljše še prihaja!
Hvala, Jaquita! Nestrpno vas pričakujemo novembra!
.jpg)
