Vesel materinski dan, Skupnost za diabetes!
Danes imamo v mislih vse velike mame - še posebej tiste, ki so prisiljene delovati kot „nadomestna trebušna slinavka“ za svoje otroke s sladkorno boleznijo.
Dve mamici, ki sta izstopali, sta Stacey Simms iz Severne Karoline in Moira McCarthy iz Massachusettsa. Za tiste, ki jih ne poznajo, so te ženske zvezdnice diabetične skupnosti! (In oba sta bila lani izbrana za zmagovalca našega natečaja DiabetesMine Patient Voices):
- Staceyin sin Benny je bil leta 2006 diagnosticiran kot malček in zdaj začenja najstniška leta. Stacey je nekdanja novinarka in zdaj voditeljica priljubljenega podcasta Povezave diabetesa.
- Moirina hči Lauren je bila diagnosticirana pri 6 letih in je zdaj v poznih dvajsetih letih, ko se je sama posvetovala s T1D. Moira je bila v zadnjih letih neutrudna zagovornica z JDRF in drugimi organizacijami, med drugim tudi kot sila, ki stoji za pobudo za množični projekt Modri november.
Leta 2018 so se povezali in ustvarili novo serijo podcastov, namenjeno staršem s sladkorno boleznijo, v obliki vprašanj in vprašanj, v kateri odgovarjajo na vprašanja skupnosti v svojem edinstvenem domiselnem, zabavnem, a hkrati informativnem slogu. To je izvrstno poslušanje in danes smo jih v počastitev materinskega dne želeli postaviti v središče pozornosti tukaj ‘Moja.
Diabetes Mom Wisdom, s Stacey Simms in Moiro McCarthy
DM) Živijo dame! Najprej, zakaj ste začeli serijo podcastov o starševstvu za diabetes?
Stacey: Iskal sem skrivnostne načine, kako bolj vključiti Moiro v podcast. V zadnjih nekaj letih je bila nekajkrat na njej in ne samo, da je bila zabavna in poučna, ampak so bile ocene vedno odlične! Zadnjo jesen smo bili skupaj na konferenci in na spletu sem objavil, da imamo med seboj več kot 30 let izkušenj z mamico in bi kdo želel zastaviti vprašanje? Izkazalo se je, da so se ljudje.
Moira: Smešno: nekaj časa sem premišljeval o "podcastu". Pravzaprav sem razmišljal, da bi naredil smučarsko (moje »drugo življenje«). Ko me je Stacey vprašala, je samo kliknila. Tudi Stacey z užitkom klepetava, zakaj ne bi delila našega neverjetnega sijaja - ali vsakdanjega blebetanja ?? - s svetom?
Kdaj ste se prvič srečali v resničnem življenju?
Stacey: V St. Louisu, MO, januarja 2014 v JDRF, kjer sva oba govorila. Že prej smo se povezali v splet, toda takrat smo se prvič osebno srečali. Ne morem se natančno spomniti, kako sva se srečala na spletu, toda bila sem velika oboževalka Moirinega bloga in TAKO sem bila navdušena, da sem jo spoznala. Ampak še nikoli nismo govorili pred St. Louisom, da se spomnim.
Moira: Predstavila se je in rekel sem: "Pojdiva na kosilo!" In očitno je bila vsa nervozna, kot da sem nekdo pomemben ali kaj podobnega !! Preveč smešno.
Katera so najpogostejša vprašanja staršev D?
Moira: Zdi se, da sta najpogostejši temi tako izgorelost kot neodvisnost. Mislim, da večina staršev v svojih srcih ve, kaj morajo storiti, če želijo otrokom omogočiti, da postanejo samostojni. Potrebujejo le nekaj prijateljev, ki jim to pomagajo, da podkrepijo ta občutek. Upamo, da smo ti prijatelji.
Stacey: To so vrhovi. O tem, kako ravnati z vprašanji in presojo, nas vprašajo tudi dobronamerni prijatelji. Danes je na vse starše velik pritisk. Upam, da bomo z Moiro lahko nekaj odpravili. Nihče od nas ni popoln!
Glede materinstva in diabetesa: Kaj se je spremenilo, odkar ste prvič prišli v vesolje s trebušno slinavko?
Stacey: Vedno sem upal, da bo moj sin dolgo in zdravo živel s sladkorno boleznijo. To se ni spremenilo. Ne razmišljam veliko o zdravilu, čeprav zbiram denar in se zanj zavzemam. Toda največja sprememba v resnici morajo biti socialni mediji. To je najboljša in najslabša stvar tam zunaj. Povezuje nas na načine, ki si jih ne bi mogli predstavljati, povečuje pa tudi strahove in širi lažne informacije.
Moira: Ko je bila leta 1997 postavljena diagnoza moji hčerki, je bilo zelo težko najti skupnost. Vzelo mi je približno eno leto, a sem ga. In potem je bilo vedno iz oči v oči z ljudmi, ki ste jih morali poznati. Mislim, da je neverjetno, da lahko ljudje zdaj preprosto kliknejo zaslon in ga najdejo - toda to je dvorezno. Kot je dejala Stacey, so okoli nje skrbi, kot sta povečan strah in lažne informacije. Upam, da je naš podcast D-Mom srednja točka za to. Seveda kliknete, da nas dosežete, vendar slišite naše glasove in nas osebno spoznate, kar vam pomaga, da se odločite, ali smo resnično vaše pleme.
Kaj prvi rečete, ko slišite za družino z novo diagnozo T1D?
Moira: "V redu bo. Nikoli ne bo enako, vendar boste uspevali. " Običajno najprej naštejem VSE, kar je moja hči počela v življenju od diagnoze pred 22 leti v starosti 6 let, nato pa jih spodbudim, da v svojem srcu vedo, da bo njihov ljubljeni v življenju počel vse, kar si želi, no.Pomaga! In moji največji prvi dve stvari sta 1) Pazite na internet - najprej počasi počasi in 2) Kadar koli se vaš otrok ali če želite kaj narediti, se vprašajte, kakšen bi bil vaš odgovor brez diabetesa na sliki? Naj bo to vaš odgovor. Ker vedno obstaja pot.
Stacey: Diabetes smrdi, toda vaš otrok in vaša družina bodo v redu. Vaš otrok bo odraščal srečen in zdrav ter se zabaval. Poiščite svojo lokalno skupnost D prek JDRF ali druge skupine, ki ima osebna srečanja ali dogodke. Počutim se, kot da nekaj dni živim na spletu, vendar osebne podpore ne more nadomestiti. Ime podcasta "Diabetes Connections" izvira iz predstavitve, ki sem jo pred leti (in še vedno delam) o tem, kako vzpostaviti te resnične povezave. Treba se je potruditi, vendar se splača.
Kaj je pomagalo vsakemu od vas osebno krmariti po poti »mame«?
Stacey: Poiščite si Moiro McCarthy! Resnično. S tem mislim, poiščite glas, res mentorja, ki bo spregovoril z vami. Že zgodaj sem našla Moirin blog in njeno sporočilo, da pustim, da vaš otrok raste, spoštuje, vendar se ne boji diabetesa, nadaljuje z življenjem, ima pustolovščine, dela velike stvari in ima še vedno svoje življenje kot mame, je bilo tisto, kar sem morala slišati. Ni vsak blog o starševstvu za sladkorno bolezen primeren za vsak slog starševstva - ni vam treba prebrati vseh ali se strinjati z vsemi. To je samo starševstvo, tudi brez diabetesa.
Moira: Poiščite si Stacey Simms! No, saj veste, da sem to moral reči! Toda v resnici je najboljši nasvet, da najdem ljudi tudi v resničnem življenju. Odpravite se na konferenco JDRF One ali Friends for Life ali kakšen dogodek za diabetes - in poiščite ljudi, s katerimi se povežete. S tem kot svojo osnovo lahko z zaupanjem dodajate prijatelje v družabnih omrežjih.
Stacey: Da. Potrebuješ to bazo. V Bennyjevi osnovni šoli sem našel svoje prvo pleme lokalnih D-mam. Objavljal sem o naših druženjih, ki so sčasoma privedla do ustanovitve lokalne Facebook skupine, v kateri je zdaj več kot 600 staršev!
Kakšen nasvet ženskam, ki tudi same živijo s T1D in ki nameravajo kmalu postati novopečene mamice?
Stacey: Za nasvet glede nosečnosti priporočam iskanje informacij pri drugi ženski s T1D. Ginger Vieira in Kerri Sparling sta o tem pisali že kar dva primera, ki mi hitro prideta na misel. Prav tako bi se lotil strahu, ki ga mnogi imajo glede tega, da bi imeli otroke s tipom 1, če so tudi sami tip 1. Diabetes bo morda otežil mojega sina Bennyja, vendar bom šel ven in rekel, da je še vedno zelo vesel, da se je rodil. Če želite otroke, naj vas strah pred diabetesom ne ustavi. To je lažje reči kot nekdo brez T1D - nimam krivde, da sem ga "prenesel naprej". Toda v moji družini imamo ogromno avtoimunskih stanj. Ne morete dovoliti, da vas strah pred »kaj če« ustavi pred eno izmed velikih življenjskih radosti.
Moira: Najprej bi rekel, poiščite tiste mame D, ki imajo tudi sladkorno bolezen in ki so vam všeč, in se obrnite na njih za podporo. Nato ni pošteno, da tukaj (kot nediabetik) povem veliko, toda če lahko, se osredotočite na pozitivno v svojem življenju in naj vas vodi pri vzgoji otroka.
Kaj želite s tem vikendom, ki prinaša materinski dan, sporočiti svojemu otroku s T1D?
Moira: Hvala, ker ste mi vedno dovolili, da povem (večino) vaših zgodb. Vse te zasluge imam tam zunaj, ampak v resnici ste to vi. Vaša pripravljenost za odprtost je pomagala tisočem - in to je pomembno. Vedno pripeljite tudi prijatelja na tiste prve datume z ljudmi, ki jih srečate na spletnih straneh za zmenke, ker ne želim iskati reke Potomac namesto vas! Hecanje. Recimo. Verjetno je to odličen znak našega razvoja kot mamice in hčere, da tam nisem niti omenil diabetesa!
Stacey: Resnično sem ponosen nate. Ne hodite po lahki poti, ampak to počnete pošteno in s humorjem. Hvala, ker ste mi dovolili deliti nekaj naših zgodb v upanju, da lahko drugim pomagamo s T1D. Zdaj pa pojdite pospraviti svojo sobo.
Zahvaljujemo se vam za delitev tukaj in za čudovite glasove v skupnosti za sladkorno bolezen! S tem, tako Stacey in Moiri kot tudi vsaki materi samohranilki ... Srečen materinski dan!
-should-you-floss.jpg)