Po mojih izkušnjah je ena najbolj zahrbtnih stvari pri revmatoidnem artritisu (RA) ta, da gre za nevidno bolezen. To pomeni, da čeprav imate RA in se vaše telo lahko neprestano bori s samim seboj, ljudje morda ne bodo vedeli za vašo bitko samo s pogledom.
To je težko, ker četudi se počutite grozno, boste morda hkrati videti dobro. Po drugi strani lahko ljudje zavrnejo vaše bolečine in vaše težave, preprosto zato, ker niste "videti" bolni.
Več oznak v družabnih medijih - #invisibleillness in #invisibleillnessawareness - pomaga pri ozaveščanju o tej težavi.
Tu je nekaj razlogov, zakaj so pomembni zame in druge ljudi z RA:
Prihaja iz sence
Te oznake ljudem, ki živijo s kronično boleznijo, kot sem jaz, omogočajo, da odkrito delijo svoje bolezni in pomagajo drugim pokazati, da samo zato, ker nismo videti bolni, ne pomeni, da se ne borimo. Kar ne vidite, vam lahko škodi. In kar drugi ljudje ne morejo videti, lahko pomeni, da se je treba nenehno boriti za legitimnost: dokazati moraš, da si v notranjosti bolan, ker si zunaj videti dobro.
Ustvarjanje skupnosti z drugimi, ki živijo z RA
Te oznake omogočajo ljudem z RA, da gradijo skupnost in se pridružijo drugim, ki imajo RA, da se povežejo nad skupnimi izkušnjami. Včasih je težko ubesediti, kaj preživljamo, in izkušnje drugih nam lahko pomagajo opisati lastno resničnost življenja z RA.
Povezovanje s tistimi z drugimi nevidnimi boleznimi
Ker te oznake niso edinstvene za skupnost RA in prekrivajo številne bolezni, ki so nevidne, lahko uporaba teh oznak pomaga tistim v skupnosti RA, da se povežejo s tistimi, ki živijo v drugih kroničnih stanjih. Na primer, oznake pogosto uporabljajo tudi ljudje, ki živijo s sladkorno boleznijo in Crohnovo boleznijo.
Z leti sem se naučil, da so kljub različnim boleznim izkušnje s kroničnimi boleznimi in izkušnje življenja z nevidno boleznijo podobne, ne glede na bolezen.
Ponuja način za kroničenje bolezni
Od diagnoze živim z RA vsaj 11 let. V tem času so te oznake ponujale priložnost ne le za izmenjavo, temveč tudi za zapisovanje izkušenj, ki sem jih imel.
Težko je zapisati vse postopke, ki sem jih opravil, vsa zdravljenja, na katerih sem bil, in vse podrobnosti na tej poti. Toda z odprtim forumom lahko te oznake nudijo tudi koristen pogled na preteklost.
Ozaveščanje ljudi zunaj kronične bolezni
Te oznake dajejo tistim zunaj kronične bolezni okno v to, kakšno je naše življenje. Na primer, tisti iz medicinske stroke in farmacevtske industrije lahko sledijo tem oznakam, da dobijo idejo, kako je živeti z boleznijo, kot je RA. Ljudje v teh sektorjih pomagajo pri zdravljenju bolezni, vendar pogosto ne razumejo, kako je živeti z boleznijo ali kako zdravljenje vpliva na naše življenje.
Odvoz
Običajno lahko slišimo, kako ljudje govorijo o tem, kako so nam družbena omrežja prevzela življenje - pogosto negativno. Toda družbeni mediji so močno spremenili tiste, ki živimo s kroničnimi in zlasti nevidnimi boleznimi. Resnično neverjetna je sposobnost, ki jo imajo socialni mediji za povezovanje ljudi in virov, ki jih zagotavljajo.
Če živite z RA ali katero koli drugo nevidno bolezen, vam bodo te oznake morda v pomoč. In če jih še niste uporabili, jih preverite in poskusite.
Leslie Rott je bila diagnosticirana z lupusom in revmatoidnim artritisom leta 2008 pri 22 letih, v prvem letniku podiplomske šole. Po diagnozi je Leslie doktorirala iz sociologije na Univerzi v Michiganu in magistrirala iz zdravstvenega zagovorništva na fakulteti Sarah Lawrence. Je avtor bloga Približevanje sebi, kjer iskreno in s humorjem deli svoje izkušnje pri soočanju in življenju z več kroničnimi boleznimi. Je poklicna zagovornica pacientov, ki živi v Michiganu.
