Ne, ne bom tekel maratona z vami.
Kronična bolezen je velik del moje zgodbe.
Že celo življenje živim z OCD in ADHD, pa tudi s hudo slabokrvnostjo - vse to je bilo dolga leta napačno diagnosticirano. Okrevanje ni cilj toliko kot moje vsakdanje življenje.
Tudi moj partner živi z Ehlers-Danlosovim sindromom (EDS), artritisom in sočasnimi težavami v duševnem zdravju. Med nama obema je naša omara praktično lekarna in prepričan sem, da bi do zdaj že moral imeti častno medicinsko izobrazbo glede na ure, ki smo jih porabili za raziskovanje naših razmer.
Ko se bliža leto 2019, se moja novica že polni novoletnih zaobljub. Vidim, da prijatelji načrtujejo tek na maratonih, postanejo jutranji ljudje, se naučijo pripravljati obroke in najrazličnejše ambicije, ki se mi - povsem iskreno - zdijo izčrpavajoče.
Mislim, da tisti, ki se samo poskušamo prilagoditi življenju z razmerami in telesi, ki ne sodelujejo vedno z nami, smo potrebovali lastne resolucije.
Torej, tukaj jih je devet moj resolucije, ustvarjene v upanju, da bodo ljudem s kroničnimi boleznimi pomagali pri njihovem.
1. Zdravljenje bom meril z lastnimi standardi dobrega počutja
Primerjati se z drugimi je enostavno, še posebej v dobi družabnih omrežij. Toda če živite s kronično boleznijo, so te primerjave skoraj vedno nepravične.
Na primer, lahko je enostavno reči: "Joga je zdrava izbira življenjskega sloga." Vendar za nekoga s stanjem, ki vpliva na sklepe? Ukvarjanje z jogo morda sploh ni zdravo - pravzaprav je lahko nevarno.
Veliko mojih sodelavcev je pripomnilo, da sem "pogumna", ker sem jedla Taco Bell v pisarni, saj da je jesti nekaj "nezdravega" drzna izbira. Ker pa nekdo okreva po prehranjevalni motnji, je uživanje hrane, nad katero sem navdušen, pogosto samo okoliščina, v kateri se lahko prepričam, da pojedem obrok.
Torej je Taco Bell zame pravzaprav izjemno zdrava izbira, saj je odločitev, da si napolnim telo, namesto da bi ga stradali, vedno prava odločitev. In tudi pogumno - a le zato, ker okrevanje z motnjami hranjenja zahteva pogum.
Mogoče je čas, da se zdravja lotimo kot univerzalnega, da začnemo spraševati, kako izgleda zdravo za nas.
In če to pomeni, da se zadremate, namesto da bi se udeležili tečaja joge ali pojeste ta pikantni krompirjev taco iz Taco Bell? Moč do nas, da se odločimo za nas.
2. Odrival se bom samo takrat, ko je to v mojem interesu
V zdravju in kondiciji prevladuje ideja, da je "premikanje meja" zdravo.
Zakaj preteči kilometer, ko lahko pretečete dva? Če ste zaskrbljeni, zakaj se ne bi potapljali na glavo in vseeno odšli na zabavo? Všeč vam bo, ko boste že tam, kajne?
Izhod iz cone udobja se vam zdi plemenit napor, in to čeprav lahko kdorkoli s kroničnim stanjem vam lahko reče, da to ni vedno dobra ideja.
Mogoče se vaše telo utrudi, ker ste utrujeni. Mogoče je vaša tesnoba prisotna, ker obstaja nevarnost, da se opečete. Morda vaši občutki delujejo kot glasniki in vam sporočajo, kdaj je čas, da upočasnite.
Nobenega tehtnega razloga ni, da bi tvegali poškodbe, zlasti če gre za kronične bolezni. V novem letu bom počastil svoje telo in pozorno poslušal, ko se približujem svojim mejam.
Obstajata čas in kraj, da preizkusite svoje meje in vi - in samo vi - se lahko odločite, kdaj bo to.
3. Na svoje izkušnje bom gledal kot na strokovno znanje
Kolikokrat ste že intuitivno vedeli, da je nekaj narobe ali izključeno, samo da bi drugi vztrajali, da ste v resnici v redu?
Ves čas slišim od ljudi s kroničnimi boleznimi, da so drugi zavrnili njihovo zaskrbljenost in predlagali, da niso imeli "medicinskega strokovnega znanja", da bi vedeli, da nekaj ni.
Ampak tukaj je nekaj: vi ste strokovnjak za svoje telo. Če v črevesju veste, da je nekaj narobe, se imate vso pravico zavzeti zase in poskrbeti, da bodo vaše težave obravnavane.
Ne glede na to, ali gre za iskanje drugega mnenja, zavračanje zgrešenih nasvetov ali za dodatne teste, nihče vas ne bi smel odvračati od tega, da bi si zaupali in zagovarjali svoje zdravje.
4. Počival bom, ko bo treba - brez presoje
"Počitek" ima slab rezultat, zlasti v ZDA, kjer živimo po dogmi "vrveža".
Prekomerno delo (običajno prikrito kot produktivnost) velja za glamurozno, nekaj tako preprostega, kot je dremež, pa je upodobljeno kot razkošje ali - še huje - nekaj, kar je namenjeno lenuhom in ne ljudem.
Kje to pušča tiste, ki moramo malo pogosteje počivati, da dobro delujemo? Mnogi od nas se končno počutijo krive, sprašujejo se, ali spimo preveč, ali pa se kritiziramo, ker ne "delamo bolj" ali "napajamo".
V novem letu bom bolj prijazen do sebe in si potrdim pravico do počitka.
Če vaše telo vsako noč zahteva 10 ur spanja, je to morda zato, ker ga potrebujete. Če se okoli treh popoldne zaletite, se ne počutite krive za ponastavitev sistema z dremanjem. Če si želite vzeti 15 minut časa za meditacijo v pisarni, ko se tesnoba močno poveča? Vzemi si čas.
Proslavite dejstvo, da poslušate svoje telo in spoštujete, kaj potrebuje.
5. Vadil bom, da prosim za tisto, kar rabim
Kot uživalec ljudi težko prosim za pomoč, ko jo potrebujem.
Ugotovil sem, da se na splošno veliko ljudi s kroničnimi boleznimi počuti krivih in prosi za podporo, ker se počutijo kot breme ljudi, ki jih imajo radi.
Ampak tu je stvar: v redu je, če prosite za pomoč.
V redu je - res, res je. Obljubim vam to.
Vsak človek potrebuje pomoč v določenem trenutku. In če se spopadate s kroničnim stanjem, je to še toliko večji razlog za vprašanje.
Potrebuješ pogum, da izraziš, ko potrebuješ podporo, in ko ga najdemo, odpremo prostor, kjer imajo ljudje okoli nas dovoljenje, da so iskreni glede svojih potreb.
Samo s tem, da stvari ohranjate resnične, polepšate svet.
6. Ne bom se opravičil, ker sem bil iskren glede svojih bojev
Če govorimo o resničnosti, kronična bolezen ni sprehod po parku (pravzaprav nekateri od nas sploh ne morejo hoditi ali pa tega ne morejo brez naprav za gibanje - torej mislim tudi v dobesednem smislu).
Toda mnogi od nas se počutimo pod pritiskom, da si postavimo pogumen obraz in poskrbimo, da je naše življenje videti dovolj lepo za Instagram.
In iskreno, utrujajoče je, da so naše razmere videti sijoče in navdihujoče.
Evo, kar mislim: Svet potrebuje več poštenosti. Ne samo to, tudi nikomur od nas se ni treba opravičiti za to poštenost.
Če imate raketo ali težaven dan? Če se tako odločite, boste to tudi izrazili. Če strmiš navzdol po strašljivem medicinskem postopku? Ni se treba pretvarjati, da se ne bojite.
Na svetu lahko zavzamete toliko prostora, kolikor vam srce poželi.
Pravi ljudje vam bodo skozi vse to na voljo. Biti viden kot nekdo s kronično boleznijo je lahko oblika opolnomočenja in resnična težava je v tistih, ki vidijo, da je njihovo udobje pomembnejše od vaše sposobnosti za uspeh.
7. Praznovala bom svoje uspehe, velike ali majhne
Včasih, ko moje neurejeno prehranjevanje deluje, je pridobivanje stepene smetane na moji latte v Starbucksu - ali pa sploh vstop v Starbucks - velik uspeh.
Toda za večino drugih je uvrstitev v vrsto in naročanje pijače preprosto vsakdanji del njihove rutine.
Za ljudi s kroničnimi boleznimi so lahko najmanjše stvari velike zmage. Vendar jih vedno ne priznavamo kot take. Za leto 2019 želim upočasniti dovolj, da proslavim svoj uspeh, pa naj gre za preboj v terapiji ali zgolj vstajanje z postelje zjutraj.
Kdaj ste nazadnje praznovali svoj napredek - pod svojimi pogoji?
8. Poskušal bom biti odločen do svojih zdravnikov
Čeprav sem imel srečo, da sem imel nekaj največjih klinikov doslej, sem jih imel tudi nekaj zanič. Ko se ozrem nazaj, si želim, da bi mi kdo rekel, da smem biti odločen, postavljati vprašanja, dobiti drugačna ali celo tretja mnenja in biti neposreden glede svojih pričakovanj.
Nekatere populacije - kot so ljudje velikosti ali ljudje s posebnimi potrebami - ugotavljajo, da so njihovi zdravniki lahko še posebej zanemarljivi, pogosto ne da bi to nameravali.
Na primer zdravnik, ki debeli osebi pove, da mora shujšati, ko pride na razpravo o nepovezanem stanju (kot je okužba sečil), ali tisti, ki priporoča, da poskusi z zdravljenjem, ki jim ni v pomoč ( kot terapevt, ki mi je nekoč rekel, da bo meditacija popravila moj OCD).
Vadba samozavestnosti lahko veliko spremeni. Nekaj izjav, ki sem jih vadil:
- »O tem nisem tukaj, da bi razpravljal. Rad bi se osredotočil na ... "
- »Po mojih izkušnjah to ni bilo v pomoč. Kaj si še imel v mislih? «
- "Ali lahko pojasnite, zakaj menite, da bo to priporočilo izboljšalo moje simptome?"
- »Zmeden sem, ker sem prebral klinične raziskave, ki kažejo, da je ravno nasprotno. Kako nedavne so informacije, ki jih iščete? "
Mnogi od nas se ne zavedajo, da gre za izjave, ki jih dejansko lahko dajemo, ali pa se bojimo, da bi prišli do nasprotij. Ampak ne pozabite, da so zdravniki tu, da nam pomagajo - to je njihova naloga! - in imamo vso pravico do najboljše možne oskrbe.
9. Odmaknil se bom od pogovorov, ki me bolijo, če bo treba
"Ali fibromialgija ni le izmišljena bolezen?"
"Oh, imam OCD, sovražim, ko v mojem stanovanju postane nered."
"Če lahko hodiš, zakaj uporabljaš invalidski voziček?"
Tudi najbolj dobronamerni ljudje lahko govorijo škodljivo o kroničnih stanjih in invalidnosti. In čeprav se morda počutimo odgovorne za prevzemanje vzroka in njihovo odpravo, je resničnost takšna, da nimamo vedno dovolj energije.
Pravzaprav lahko ti pogovori postanejo razčlovečevalni in bolečina pri poskusu nekoga izobraziti ni vedno vredna tega.
Leta 2019 si dovolite zavrnitev, če boste morali
Če niste prepričani, kako, tukaj je nekaj primerov:
- »To v resnici ne drži za fibromialgijo. Spodbujal bi vas, da malo več berete, ker bi lahko nekoga prizadeli, ne da bi se sploh zavedali, kot ste to storili zdaj. "
- »Pravzaprav mi je s tem stereotipom res neprijetno. Moram se odmakniti od tega pogovora, vendar upam, da boste izvedeli več o OCD in razmislili o takšnih komentarjih. "
- »Ob takem pogovoru se ne počutim dobro, samo zato, ker je takšne komentarje boleče slišati. Na spletu pa obstaja veliko virov, ki bi vam lahko koristili. Tam bi začel. «
Ne pozabite: niste dolžni biti nikomur učitelj, še posebej, ker se to nanaša na vaše lastne izkušnje, ne glede na to, kaj vam kdo pove!
V letu 2019 ste vi glavni - zato je čas, da sprejmete najboljše odločitve in zaupate, da poznate sebe in svoje telo dovolj dobro, da sprejmete te odločitve.
Na zdravje še naprej hudi pred kroničnimi boleznimi letos. Upam, da si med zvonjenjem v novem letu vzamete čas in proslavite vse, kar ste potrebovali, da ste prišli sem!
Sam Dylan Finch je vodilni zagovornik LGBTQ + duševnega zdravja, mednarodno priznanje pa je dosegel za svoj blog Let's Queer Things Up !, ki je prvič postal viralen leta 2014. Sam je kot novinar in medijski strateg veliko objavljal na temah, kot so duševno zdravje, transspolna identiteta, invalidnost, politika in pravo ter še veliko več. Sam, ki združuje svoje strokovno znanje na področju javnega zdravja in digitalnih medijev, trenutno dela kot socialni urednik pri Healthline.
