Otroci in MS
Multipla skleroza (MS) je avtoimunska bolezen, ki prizadene možgane in hrbtenjačo. Povzroča poškodbe zaščitne obloge okoli živcev, znane kot mielin. Poškoduje lahko tudi same živce.
V večini primerov se MS diagnosticira pri mlajših odraslih. Lahko pa vpliva tudi na otroke. Nedavni pregled je ugotovil, da je vsaj 5 odstotkov ljudi z MS MS otrok.
Če skrbite za otroka z MS, lahko z veliko koraki uživate v optimalnem zdravju. V tem priročniku za negovalce lahko raziščete nekaj strategij za upravljanje stanja.
Sledenje otrokovemu stanju: Zagon dnevnika simptomov
Simptomi MS se lahko spreminjajo iz dneva v dan, iz tedna v teden ali iz meseca v mesec. Mnogi ljudje preživijo obdobja remisije, ko imajo razmeroma malo simptomov. Remisiji lahko sledijo obdobja ponovitve ali "vnetij", ko se njihovi simptomi poslabšajo.
Sledenje otrokovim simptomom vam lahko pomaga ugotoviti, ali obstajajo sprožilci, ki poslabšajo simptome. Na primer, vaš otrok lahko v vročem vremenu razvije simptome. Nekatere dejavnosti imajo lahko tudi učinek. Ko veste, kako različni dejavniki vplivajo nanje, lahko z otroki zmanjšate simptome.
Vodenje dnevnika za sledenje simptomov lahko tudi vam in otrokovi zdravstveni ekipi pomaga razumeti, kako stanje napreduje. Sčasoma lahko to pomaga pri določanju učinkovitih strategij zdravljenja.
Nekaj nasvetov za lažji začetek dnevnika simptomov:
Uporabite medij, ki je primeren za vas
Če imate pametni telefon ali tablični računalnik, se vam bo morda zdelo priročno uporabljati aplikacijo za sledenje simptomov, ki je bila zasnovana za ljudi z MS. Če želite, lahko otrokove simptome zabeležite v dokument ali preglednico v računalniku ali v rokopisni dnevnik.
Spoznajte simptome MS
Če veste, na kaj morate biti pozorni, vam lahko pomaga učinkoviteje slediti otrokovim simptomom. Na primer, lahko imajo utrujenost, spremembe vida, otrdelost ali šibkost mišic, otrplost ali mravljinčenje v udih, težave s koncentracijo ali spominom na stvari ali druge simptome.
Pogovorite se s svojim otrokom o tem, kako se počuti
Na podlagi tega, kako se obnašajo, se lahko veliko naučite o otrokovem stanju, vendar so najboljši avtor glede tega, kako se počutijo. Spodbudite jih, naj se z vami pogovorijo o tem, kako se počutijo vsak dan, in jim pomagate, da dnevnik simptomov spremlja datum.
Zabeležite kakršne koli spremembe njihovih simptomov
Če se pri vašem otroku pojavijo spremembe v simptomih, upoštevajte, kaj te spremembe vključujejo. Na primer, kdaj so se njihovi simptomi začeli in končali? Kako resni so njihovi simptomi? Kako vplivajo na vašega otroka?
Upoštevajte, kaj se je dogajalo, ko so se simptomi spremenili
Če želite prepoznati morebitne sprožilce, vam lahko pomaga zabeležiti vreme, otrokove navade v spanju in njegove nedavne dejavnosti. Če se njihovi simptomi spremenijo po zaužitju zdravila ali prilagoditvi načrta zdravljenja, je to tudi pomembno opozoriti.
Pazite na vzorce
Sčasoma boste morda opazili, da se pri vašem otroku pojavijo simptomi v določenih vremenskih razmerah ali po določenih aktivnostih. Morda boste opazili, da se zdi, da nekatere vrste ali odmerki zdravil delujejo bolje kot drugi.
Imejte to v mislih
Spoznavanje otrokovih simptomov in morebitnih sprožilcev vam bo morda pomagalo učinkoviteje razumeti in zdraviti njihovo zdravstveno stanje. Poskusite ne pozabiti, da na vsak sestanek z zdravnikom prinesete otrokov dnevnik simptomov.
Ocena možnosti zdravljenja in upravljanje zdravil
Terapije za spreminjanje bolezni (DMT) so glavna vrsta zdravil, ki se uporabljajo za zdravljenje MS. DMT lahko pomaga upočasniti napredovanje otrokovega stanja. Prav tako lahko pomaga preprečiti obdobja ponovitve bolezni, ko se njihovi simptomi poslabšajo.
Otrokov zdravnik vam bo morda predpisal tudi druga zdravila za lažje obvladovanje simptomov. Na primer, lahko predpišejo:
- kortikosteroidi za zdravljenje akutnih vnetij
- mišični relaksanti za lajšanje mišične togosti ali krčev
- zdravila za lajšanje bolečin, utrujenosti, težav z mehurjem, črevesja ali drugih simptomov
Tu je osem stvari, ki jih morate upoštevati pri sodelovanju z otrokovimi izvajalci zdravstvenih storitev pri pripravi načrta zdravljenja:
Večina DMT ni odobrena za uporabo pri otrocih
Do zdaj ameriška uprava za hrano in zdravila (FDA) ni odobrila nobenega DMT za uporabo pri otrocih, mlajših od 10 let. FDA je odobrila le en DMT - fingolimod (Gilenya) - za uporabo pri otrocih, starih 10 let starost ali več.
Številni DMT-ji so predpisani otrokom
Če FDA ni odobrila DMT za uporabo pri otrocih, ga bo zdravnik morda še vedno predpisal. To je znano kot neuporaba zdravil.
FDA ureja testiranje in odobritev zdravil, ne pa tudi, kako zdravniki uporabljajo zdravila za zdravljenje svojih pacientov. Torej vam lahko zdravnik predpiše zdravilo, vendar se mu zdi najboljše za nego vašega otroka. Preberite več o uporabi zdravil, ki se izdajajo na recept.
Vaš otrok bo morda moral preizkusiti več DMT
Prva vrsta DMT, ki jo predpiše zdravnik vašega otroka, morda ne bo delovala dobro ali pa bo povzročila neobvladljive neželene učinke. V tem primeru lahko zdravnik predpiše drugačen DMT.
Zdravila lahko povzročijo neželene učinke
Preden otroku dodate novo zdravilo v načrt zdravljenja, se posvetujte z zdravnikom o možnem tveganju neželenih učinkov. Če menite, da se je pri vašem otroku pojavil neželeni učinek zdravila, se takoj posvetujte z zdravnikom.
Nekatera zdravila medsebojno delujejo
Preden otroku daste zdravilo ali dodatek, se posvetujte z zdravnikom ali farmacevtom, če lahko komunicira z drugimi zdravili ali dodatki, ki jih jemlje. V nekaterih primerih lahko zdravnik spremeni njihov načrt zdravljenja, da se izogne interakcijam z zdravili.
Nekatera zdravila so dražja od drugih
Glede na zdravstveno zavarovanje vam bodo nekatera zdravila lažje privoščiti kot druga. Obrnite se na svojega ponudnika zavarovanja, če želite izvedeti, ali je zdravilo zajeto.
Fizikalna terapija bi lahko pomagala
Poleg predpisovanja zdravil jih lahko zdravnik vašega otroka napoti k fizikalnemu ali delovnemu terapevtu. Ti strokovnjaki vas in vašega otroka lahko naučijo izvajati raztezne in krepitvene vaje ter prilagoditi svoje vsakodnevne navade in okolja, da ustrezajo njihovim potrebam.
Vsakodnevne navade so pomembne
Otrokov zdravnik vam bo morda priporočil spremembe v načinu življenja. Na primer, za vašega otroka je pomembno, da:
- dovolj počivati
- redno telovadi
- jesti hranljivo prehrano
- si vzemite čas za igro
- uživajte v sproščujočih aktivnostih in se izogibajte stresu
- omejite izpostavljenost vročim temperaturam, ki lahko povzročijo, da se simptomi razplamtijo
Imejte to v mislih
Sčasoma se lahko stanje in splošno zdravstveno stanje vašega otroka spremeni. Tudi njihov predpisani načrt zdravljenja se lahko spremeni. Njihov zdravnik vam lahko pomaga razumeti potencialne koristi in tveganja različnih možnosti zdravljenja, hkrati pa odgovarja na vprašanja, ki jih morda imate.
Iskanje podpore in pomoči
Otroci lahko vodijo polno in zadovoljivo življenje z MS. Toda obvladovanje kroničnega zdravstvenega stanja ima izzive. Če želite sebi in otroku pomagati pri spopadanju z izzivi MS, je pomembno, da se obrnete na podporo.
Tu je osem strategij, s pomočjo katerih se boste počutili manj same.
Poiščite zdravstvenega delavca, ki je specializiran za pediatrično MS
Glede na to, kje živite, boste morda lahko obiskali zdravstveni center ali ponudnika, ki se osredotoča na otroke z MS. Nacionalno društvo za multiplo sklerozo na svoji spletni strani vodi seznam ponudnikov.
Povežite se z organizacijo pacientov
Če se obrnete na druge družine, ki imajo otroka z MS, se lahko počutite manj same. Vašemu otroku lahko pomaga tudi pri spoznavanju drugih otrok, ki imajo enake izkušnje z MS.
Organizacije pacientov so odličen kraj za začetek povezovanja z drugimi. Na primer Ameriško združenje za multiplo sklerozo, Nacionalno društvo za multiplo sklerozo in Zavezništvo za multiplo sklerozo pri otrocih ponujajo informacije in podporo družinam, ki živijo z MS.
Oscar MS Monkey je še ena neprofitna organizacija, ki izvaja programe in dejavnosti za otroke s to boleznijo.
Pridružite se skupini za podporo
Nacionalno društvo za multiplo sklerozo gosti različne spletne podporne skupine in razprave in povezuje ljudi z lokalnimi podpornimi skupinami na številnih področjih. Ameriško združenje za multiplo sklerozo upravlja tudi spletno skupnost za podporo.
Pokličite vročo telefonsko linijo
Nacionalno društvo za multiplo sklerozo ima tudi zaupno telefonsko številko za ljudi, ki se spopadajo z MS. Lahko pokličete 1-866-673-7436 in se pogovorite z usposobljenim prostovoljcem, 7 dni v tednu od 9.00 do 12.00 po vzhodnem standardnem času.
Poiščite druge prek družabnih omrežij
Številne družine se povežejo prek Facebooka, Twitterja, Instagrama in drugih platform socialnih medijev. Če želite poiskati druge negovalce otrok z MS, razmislite o iskanju platform socialnih medijev z uporabo zgoščenih oznak, kot je #kidsgetMStoo ali #PediatricMS.
Raziščite negovalne vire
Caregiving Action Network nudi nasvete in podporo negovalcem otrok s posebnimi potrebami in drugim ljudem s kroničnimi zdravstvenimi težavami. Ti viri niso specifični za države članice, lahko pa vam pomagajo razumeti in upravljati lastne potrebe skrbnika.
Dogovorite se za sestanek s svetovalcem
Obvladovanje kroničnih stanj je lahko stresno, stres pa lahko vpliva na duševno zdravje. Če se vi ali vaš otrok spopadate s kroničnim stresom, tesnobo ali depresijo, vam lahko pomagajo zdravljenja. Razmislite o tem, da bi svojega zdravnika prosili za napotitev k strokovnjaku za duševno zdravje, ki lahko nudi skupinsko, družinsko ali individualno svetovanje.
Za pomoč prosite svoje prijatelje in družinske člane
Morda vam bo pomagalo, če se boste z najbližjimi pogovorili o izzivih, s katerimi se soočate, si privoščili kakšen kvaliteten čas z njimi ali jih prosili za pomoč pri skrbniških nalogah. Na primer, morda bodo lahko varušili vašega otroka ali ga peljali na zdravniški sestanek.
Imejte to v mislih
Skrb za otroka s kroničnim zdravstvenim stanjem je včasih lahko težavna. Če se obrnete na podporo, boste morda lažje obvladovali svoje skrbniške naloge in se spoprijeli z vsemi izzivi, ki jih imate. Prositi za pomoč ni sramota - in če boste dobili podporo, boste morda izboljšali življenje sebi in otroku.
Pomagajte svojemu otroku živeti bolj zdravo z MS: Nasveti za gibanje, prehrano in igro
Zdrav življenjski slog lahko otrokom pomaga zmanjšati tveganje za bolezni in poškodbe, hkrati pa podpira njihovo duševno in fizično počutje. Če ima vaš otrok MS, so zdrave navade pomemben del upravljanja njihovega stanja. Kot skrbnik jim lahko pomagate razviti te navade že v mladosti.
Če želite, da vaš otrok uživa v čim bolj zdravem življenju, upoštevajte teh 10 nasvetov.
Pomagajte otroku jesti hranljivo hrano
Načrtujte obroke z najrazličnejšimi vrstami sadja in zelenjave, fižola in drugih stročnic, oreščkov in semen, polnozrnatih žitaric in pustih virov beljakovin, da boste otroku pomagali do hranil, ki jih potrebujejo za uspeh. Če se ne počutite prepričani v svojo sposobnost priprave zdravih prigrizkov in obrokov, razmislite o sestanku z dietetikom. Zdravstvena ekipa vašega otroka lahko zagotovi napotnico.
Spodbujajte svojega otroka, da se premakne
Redna vadba in telesna igra pomaga otroku, da ohrani svojo mišično moč in splošno zdravje. Otrokov zdravnik ali fizioterapevt lahko razvije vadbo ali načrt dejavnosti, ki je varen in ustreza njegovim fizičnim potrebam.
Razmislite o prijavi otroka na tečaj plavanja
Vzgonska sila vode lahko pomaga pri podpori okončin vašega otroka, medtem ko upor, ki ga zagotavlja voda, krepi njihove mišice. Vadba v vodi lahko tudi pomaga otroku, da se ohladi in se izogne pregrevanju, kar je težava z MS.
Izposodite si ali kupite knjige in uganke, da spodbudite otrokov um
MS lahko vpliva na otrokov spomin in razmišljanje. Knjige, uganke, besedne igre in druge duševno spodbudne dejavnosti jim lahko pomagajo pri vadbi in krepitvi njihovih kognitivnih sposobnosti.
Zmanjšajte motnje, medtem ko vaš otrok dela
Ko vaš otrok opravlja domače naloge ali opravlja druge naloge z duševnimi težavami, izklopite televizor in poskušajte zmanjšati druge motnje. To jim lahko pomaga pri koncentraciji, hkrati pa obvladovanju potencialnih kognitivnih učinkov MS.
Pomagajte otroku prepoznati in spoštovati svoje omejitve
Na primer, otroku pomagajte, da se nauči, kakšna je utrujenost, in ga spodbudite k počitku, ko se utrudi. Zanje je pomembno tudi, da prosijo za pomoč, kadar jo potrebujejo.
Pogovorite se z otrokovo šolo o njegovih zdravstvenih potrebah
Razmislite o dogovoru z učiteljem in šolskimi uradniki, da se pogovorite o njihovem stanju in po potrebi zaprosite za posebno namestitev. V ZDA in mnogih drugih državah so šole zakonsko dolžne prilagoditi otrokovo zdravstveno stanje.
Bodite pozorni na otrokovo razpoloženje
Normalno je, da se otroci včasih počutijo navzdol. Če pa se vaš otrok redno ali sproti počuti žalostnega, zaskrbljenega, razdražljivega ali jeznega, se posvetujte s svojim zdravnikom in razmislite o prošnji za napotitev k strokovnjaku za duševno zdravje.
Povabite svojega otroka, da z vami deli svoja čustva in vprašanja
Če otroka poslušate in mu po potrebi daste ramo, da joče, mu lahko pomagate, da se počuti varnega in podprtega. Če vaš otrok postavlja vprašanja o svojem stanju, poskusite odgovoriti iskreno, tako da bo razumel.
Pomagajte otroku, da se nauči obvladovati svoje stanje
Ko se vaš otrok stara, je pomembno, da spozna svoje stanje in postopoma prevzame več odgovornosti za njegovo obvladovanje. Zdi se, da je zdaj zanje lažje narediti nekaj, vendar jim bo koristilo, če bodo vključeni v nekatere vidike obvladovanja bolezni, kot sta sledenje simptomov in načrtovanje obrokov.
Imejte to v mislih
Če želite otroku pomagati, da ostane zdrav in se pripravi na življenje z MS, je pomembno, da že v mladosti spodbujate zdrave navade in veščine samoupravljanja. Vaš zdravnik in drugi izvajalci zdravstvenih storitev vam in otroku lahko pomagajo, da se naučite, kako prilagoditi svoje zdravstvene potrebe, medtem ko sodelujete v najrazličnejših dejavnostih.
Odvzem: Poiščite podporo
Kot skrbnik igrate ključno vlogo, da otroku pomagate živeti polno in zadovoljivo življenje.Izvajalci zdravstvenega varstva vašega otroka vam lahko pomagajo, da se naučite upravljati njihovo stanje in načrt zdravljenja. Organizacije pacientov, podporne skupine in drugi viri vam lahko pomagajo tudi pri razvoju strategij za ohranjanje varnosti in zdravja vašega otroka.
To je lahko uravnoteženje za obvladovanje izzivov oskrbe, hkrati pa upoštevanje lastnih zdravstvenih potreb. Zato je tako pomembno, da se obrnete na vire in pomoč. Z izgradnjo mreže za podporo lahko pomagate zadovoljiti otrokove in svoje potrebe.
