Pogled na vaš načrt zdravljenja multiple skleroze

Kaj je multipla skleroza?

Multipla skleroza (MS) je kronično stanje, ki napada osrednji živčni sistem (CNS) in pogosto povzroči invalidnost. CNS vključuje optični živec, hrbtenjačo in možgane. Živčne celice so kot žice, ki prevajajo električne impulze iz ene celice v drugo. Ti signali omogočajo komuniciranje živcev. Tako kot žice je treba tudi živčne celice zaviti v obliko izolacije, da pravilno delujejo. Izolacija živčnih celic se imenuje mielin.

MS vključuje postopno, nepredvidljivo škodo na mielin CNS. Ta škoda povzroči, da se živčni signali upočasnijo, jecljajo in izkrivljajo. Tudi sami živci lahko utrpijo škodo. To lahko povzroči simptome MS, kot so otrplost, izguba vida, težko govorjenje, počasno razmišljanje ali celo nezmožnost gibanja (paraliza).

Zdravnik bo verjetno želel začeti zdravljenje takoj po diagnozi. Preberite več o tem, kaj morate upoštevati pri ocenjevanju načrta zdravljenja MS.

Individualizirano zdravljenje

Vsak primer MS je drugačen. Iz tega razloga so načrti zdravljenja zasnovani tako, da ustrezajo individualnim potrebam. Simptomi se lahko pojavijo in odidejo, postopoma se poslabšajo in včasih glavni simptomi izginejo. Pomembno je, da redno komunicirate s svojim zdravnikom, zlasti kadar se simptomi spremenijo.

Zdravljenje se osredotoča na upočasnitev škode, ki jo povzročijo napadi imunskega sistema na mielin. Ko je živček sam poškodovan, pa ga ni mogoče popraviti. Drugi pristopi k zdravljenju so usmerjeni k lajšanju simptomov, obvladovanju izbruhov in lažjemu spopadanju s fizičnimi izzivi.

Zastavljanje pravih vprašanj

Zdravniki zdaj spodbujajo bolnike z MS, da prevzamejo aktivnejšo vlogo pri izbiri zdravljenja. Če želite to narediti, boste morali postati bolj pismeni in upoštevati različne dejavnike, ki temeljijo na vaših željah in splošnih ciljih zdravljenja.

Ko začnete z raziskovanjem, je nujno razmisliti o dejavnikih, ki so za vas najpomembnejši. Zastavite si naslednja vprašanja:

• Kakšni so vaši cilji in pričakovanja pri zdravljenju?
• Ali vam je prijetno, če si sami dajete injekcije doma?
• Bi raje dobili infuzijo v kliniki z licenco?
• Bi se lahko spomnili, da bi si vsak dan dali injekcijo ali jemali peroralna zdravila, ali bi raje jemali zdravila z manj pogostim odmerjanjem?
• S katerimi neželenimi učinki lahko živite? S katerimi neželenimi učinki se boste najtežje spoprijeli?
• Ali lahko obvladate potrebo po načrtovanju rednih preiskav jeter in krvi?
• Ali bo vaš urnik potovanja ali dela vplival na sposobnost pravočasnega jemanja zdravil?
• Ali boste zdravila lahko shranili varno in nedosegljivo otrokom, če boste to potrebovali?
• Ali ste noseči ali nameravate zanositi?
• Ali že jemljete zdravila ali dodatke?
• Katera zdravila krije vaš zavarovalni načrt?

Ko ste sami odgovorili na ta vprašanja, se odkrito in iskreno pogovorite s svojim zdravnikom o vseh pomislekih.

Razpoložljive možnosti zdravljenja

Vedeti, katere možnosti zdravljenja so vam na voljo, je prvi korak pri odločanju o načrtu zdravljenja MS.

Kortikosteroidna terapija

Med napadi MS bolezen aktivno povzroča fizične simptome. Zdravnik vam lahko med napadom predpiše kortikosteroidno zdravilo. Kortikosteroidi so vrsta zdravil, ki pomagajo zmanjšati vnetje. Primeri kortikosteroidov vključujejo:

• prednizon (jemlje se peroralno)
• metilprednizolon (daje se intravensko)

Zdravila za spreminjanje bolezni

Glavni cilj zdravljenja je upočasniti napredovanje bolezni. Pomembno je zdraviti MS tudi med remisijo, ko ni očitnih znakov bolezni. Čeprav MS ni mogoče pozdraviti, ga je mogoče obvladati. Strategije za upočasnitev napredovanja MS vključujejo številna različna zdravila. Ta zdravila delujejo na različne načine, da upočasnijo poškodbe mielina. Večina jih je razvrščena kot terapije, ki spreminjajo bolezni (DMT). Razviti so bili posebej za poseganje v sposobnost imunskega sistema, da uniči mielin.

Pri raziskovanju DMT za MS je pomembno, da razmislite, ali jih injiciramo, infundiramo ali jemljemo peroralno.

Med injekcije spadajo:

• beta interferoni (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• glatiramer acetat (Copaxone, Glatopa)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Naslednja zdravila se jemljejo peroralno kot tablete, enkrat ali dvakrat na dan:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomid (Aubagio)
• dimetil fumarat (Tecfidera)

Te DMT je treba dajati v obliki infuzije na licencirani kliniki:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• okrelizumab (Ocrevus)

Stroški in zavarovanje

Stroški zdravljenja MS so lahko vir stresa za vas in vašo družino. MS zahteva vseživljenjsko zdravljenje. Medtem ko bodo zavarovalnice do neke mere pokrivale večino možnosti, se lahko doplačila in sozavarovanja sčasoma seštevajo.

Preden začnete uporabljati določeno zdravilo, se pri svojem zavarovanju pozanimajte, za koliko stroškov boste odgovorni. Na voljo so cenejše možnosti zdravljenja, ki jih vaša zavarovalnica potrebuje, preden poskusite dražjo možnost. Nekatera zdravila za države članice so nedavno patentirana, kar pomeni, da so morda na voljo poceni generične možnosti.

Nekateri proizvajalci farmacevtskih izdelkov lahko ponujajo programe pomoči pri soplačilu in pomagajo pri navigaciji po zavarovalnih načrtih. Pri raziskovanju možnosti zdravljenja MS je koristno, da se obrnete na program za podporo bolnikom farmacevtske družbe. Ti programi pogosto vključujejo ambasadorke medicinskih sester, telefonske vroče telefonske linije, skupine za podporo in veleposlanike bolnikov. Nacionalno društvo za multiplo sklerozo ima seznam razpoložljivih programov.

Socialni delavec vam lahko pomaga tudi pri krmarjenju stroškov zdravljenja. Zdravnik vas lahko napoti na enega.

Ocena možnih neželenih učinkov posamezne možnosti zdravljenja

V idealnem primeru lahko najdete ravnovesje med simptomi MS in neželenimi učinki vaših zdravil. Nekatera zdravila lahko vplivajo na delovanje jeter in zahtevajo redne preiskave krvi, da se zagotovi, da jetra nimajo nobene škode. Druga zdravila lahko povečajo tveganje za nekatere okužbe.

Kortikosteroidi lahko povzročijo naslednje neželene učinke:

• povečanje telesne mase
• Nihanje v razpoloženju
• nepričakovane ali trajne okužbe

Ker večina DMT na določeni ravni vpliva na delovanje imunskega sistema, je pomembno spremljati morebitne neželene učinke. Najpogostejši neželeni učinki povzročiteljev bolezni vključujejo:

• vročina
• gripi podobni simptomi
• povečano tveganje za okužbo
• slabost
• bruhanje
• izpuščaj
• srbenje
• izguba las
• glavoboli
• pordelost, oteklina ali bolečina na mestu injiciranja

Veliko teh neželenih učinkov se bo razširilo v nekaj tednih. Upravljate jih lahko tudi z zdravili brez recepta.

Vedno imejte svojega izvajalca zdravstvenih storitev v zvezi z morebitnimi neželenimi učinki. Vaš zdravnik bo morda moral prilagoditi odmerek ali pa vas bo preusmeril na novo zdravilo, odvisno od resnosti vaših neželenih učinkov.

Nekatera zdravila lahko povzročijo prirojene okvare, zato je pomembno, da teh zdravil ne jemljete, če ste noseči. Če med zdravljenjem zanosite, takoj obvestite svojega zdravnika.

Kako bo zdravljenje vplivalo na vaš življenjski slog?

Pri izbiri med peroralnimi, injekcijskimi in infundiranimi zdravili je treba upoštevati veliko dejavnikov življenjskega sloga. Na primer, peroralna zdravila je treba običajno jemati vsak dan, injekcije in infuzije pa redkeje, tudi vsakih šest mesecev.

Nekatera zdravila lahko jemljete doma, druga pa zahtevajo obisk klinike. Če se odločite za samoinjiciranje, vas bo zdravnik naučil varnega injiciranja.

Morda boste morali svoj življenjski slog načrtovati okoli zdravil. Več zdravil zahteva pogosto laboratorijsko spremljanje in obiske zdravnika.

Če želite obvladovati simptome MS in morebitne neželene učinke zdravljenja, morate postati aktivni udeleženec vašega načrta zdravljenja. Upoštevajte nasvete, pravilno jemljite zdravila, jejte zdravo in poskrbite za svoje splošno zdravje. Tudi fizična aktivnost pomaga.

Nedavne raziskave so pokazale, da lahko bolniki, ki redno vadijo, lahko upočasnijo nekatere učinke bolezni, na primer upadanje sposobnosti jasnega razmišljanja. Vprašajte svojega zdravnika, ali je vadbeno zdravljenje primerno za vas.

Morda vam bo koristila tudi rehabilitacija. Rehabilitacija lahko vključuje delovno terapijo, logopedijo, fizikalno terapijo ter kognitivno ali poklicno rehabilitacijo. Ti programi so namenjeni zdravljenju določenih vidikov vaše bolezni, ki lahko vplivajo na vašo sposobnost delovanja.

Bi morali sodelovati v kliničnem preskušanju?

Nedavni napredek v zdravljenju je večini bolnikov z MS omogočil relativno normalno življenje. Nekatera odobrena zdravljenja so v nadaljnjih kliničnih preskušanjih, nova zdravila pa se nenehno prebijajo skozi klinični cevovod. Trenutno so v preiskavi zdravila, ki lahko spodbujajo regeneracijo poškodovanega mielina. V bližnji prihodnosti so možne tudi terapije z matičnimi celicami.

Ta nova zdravljenja ne bi bila mogoča brez udeležencev v kliničnih preskušanjih. Vprašajte svojega zdravnika, če ste kandidat za klinično preskušanje na vašem območju.

Se bo zdravljenje kdaj ustavilo?

Večina bolnikov z MS lahko pričakuje, da bodo DMT jemali neomejeno dolgo. Toda nedavne raziskave kažejo, da je v posebnih primerih morda mogoče prekiniti zdravljenje z zdravili. Če je vaša bolezen v remisiji vsaj pet let, se posvetujte z zdravnikom, ali je ukinitev zdravil možna.

Spodnja črta

Upoštevajte, da lahko traja od šest mesecev do enega leta, da zdravilo zares začne delovati. Zdravila za MS so namenjena obvladovanju vnetij in upočasnitvi poškodb živčnega sistema. Zdravila ne bodo ozdravila bolezni, zato morda ne boste opazili nobenih večjih sprememb, razen tega, da se vaša MS ne poslabša.

Čeprav trenutno MS ni zdravila za zdravljenje MS, je na voljo veliko možnosti zdravljenja. Oblikovanje načrta zdravljenja, ki vam najbolj ustreza, bo vključevalo tesno sodelovanje z zdravniki. Pri ocenjevanju možnosti zdravljenja morajo pretehtati številne dejavnike. Razmislite o drugem mnenju, če niste zadovoljni s tem, kar vam je ponudil zdravnik.