Kot pravi Oprah Winfrey, »Vsak ima svojo zgodbo. In iz vsake izkušnje se je česa naučiti. " To še nikoli ni bilo tako resnično kot v skupnosti za diabetes!
Danes smo navdušeni nad kolegom Wil Wilburjem iz regije Dallas-Forth Worth v Teksasu, ki je delil svojo fascinantno zgodbo o delu kot poklicni kinolog, ki pomaga raziskovati vse, kar se tiče kuhinjskih stvaritev. Pred kratkim se je pridružil tudi spletni skupnosti Diabetes Online s svojim blogom The Busted Pancreas.
O prehrambeni karieri in pridružitvi #DOC, Wil Wilbur
Spomin na diagnozo je nekoliko meglen, saj sem bil star le 2,5 leta. Bilo je leto 1991 in takrat smo živeli na plaži Boynton Beach na Floridi. Spomnim se, kako sem se počutil: mama je bila doma z mano in bila sem bolna. Ona je likala, mi smo gledali televizijo, jaz pa sem bil v položaju ploda na kavču s solzami v očeh. Komaj sem vstala in ko sem to storila, je le tekla v kopalnico, da bi vrgla ali se pokakala. Oče je bil v službi in po urah, ko sem bil hudo bolan, me je mama odpeljala v bolnišnico. Spomnim se le, da sem bil v enem trenutku doma in naslednji trenutek pripeljal do bolnišnice. Bil je nočni čas, jaz pa na zadnjem sedežu. Še vedno vidim luči s sprednje strani vhoda v bolnišnico, ko smo se ustavili.
Nato se spomnim, da sem bil v bolniški postelji z medicinskimi sestrami, zdravniki in starši. Imel sem kateter (govorim o čudnem občutku kot 2-letnik) in obstajajo spomini, da nisem maral hrane, ki sem jo dobil. Mama je ostala z menoj v bolnišnici tri tedne.
To je bil začetek.
V prvih dvajsetih letih, ko sem bil dovolj star, da sem bil glavni, sem minimalno skrbel zase. Komaj sem preverjala sladkor v krvi, nisem si dala pravilnih odmerkov insulina (običajno nikoli dovolj) in ves čas sem jedla nezdravo hrano.
Na srečo v zgodnjem otroštvu so starši skrbeli zame, tako da so me preverjali, ali si pomagam pri izračunih razmerja I: C. V šoli sem moral iti v medicinsko sestro, da si za kosilo preizkusim sladkor v krvi in se preizkusim. Če tega ne bi bilo, tega verjetno ne bi nikoli storil.
Šele v srednji šoli mi je zares začelo postajati slabo. Verjetno sem v povprečju enkrat na tri dni preveril krvni sladkor (brez heca). Pil sem 2-3 energijske pijače na dan in jedel hitro hrano ¾ obrokov. Ta navada se na kolidžu ni nič izboljšala z dodatkom alkohola in delovnimi dnevi 12-16 ur na nogah. Nisem hotel razmišljati o krvnem sladkorju, testiranju in izračunu ogljikovih hidratov. Hotel sem biti otrok ... zabavati se, hoditi v kino s punco (zdaj žena!) In se družiti s prijatelji.
Razpravljalo se je o insulinskih črpalkah, vendar sem jih vedno zavrnil. Nikoli nisem želel, da bi bila na mene pritrjena naprava, še posebej pa cev, ki visi, da bi se ujela na stvari. Z večkratnimi dnevnimi injekcijami sem bil popolnoma v redu ... plus to je pomenilo, da sem lahko dejstvo, da sem diabetik, obdržal čim bolj diskretno.
Bil sem mlad fant - mislil sem, da sem nepremagljiv. Verjetno se spomnite tistega časa v življenju, kajne?
Iskanje inzulinske črpalke in ljubezen
Ko sem končal fakulteto in se zaposlil, sem začel razmišljati bolj kot odrasla oseba. Moja zaročenka Molly je želela, da sem bolj zdrava, in začeli smo se pogovarjati o možnostih za nadzor krvnega sladkorja. Približno takrat je mama nekega dne prišla k meni z brošuro o sistemu upravljanja z insulinom Omnipod.
Bil sem presenečen. Nikoli nisem videl inzulinske črpalke, ne da bi na njej visela cev. Razlog številka ena za odhod na inzulinsko črpalko zdaj ni bil več problem. Molly je bila vsega tega, ne glede na stroške. Vedela je, da bo tako lažje poskrbela zase in mi pomagala, da bom ostala dlje pri življenju.
V nekaj urah se mi zdi, da sem poklical Insulet (proizvajalce Omnipoda) in začel postopek pridobivanja te insulinske črpalke. Zdaj sem v sistemu Omnipod približno šest let. Nisem si mogel predstavljati, da bi bil na kateri koli drugi črpalki. Za kratek čas sem se moral vrniti k večkratnim vsakodnevnim injekcijam, Omnipod pa še vedno rešuje življenje. Zdaj jih samo čakam, da ustvarijo aplikacijo za nadzor dostave insulina iz vašega pametnega telefona!
To je bil prvi korak k boljši skrbi zase, tako da sem si dal inzulin in v pravilnejših odmerkih kot prejšnjih 10 let. Še vedno nisem počel vsega, kar sem potreboval (na primer dovolj pogosto testiranje sladkorja).
Živilski tehnolog s sladkorno boleznijo?
Po trgovini, delam v živilski industriji, kot živilski tehnolog ali kulinolog - kar v bistvu pomeni, da se za svoje delo igram s hrano!
Vse se je začelo v srednji šoli in ko sem želel biti s svojim dekletom v "lahkotnem" razredu. Registrirala se je za tečaj gostinskih storitev v kampusu zunaj kraja, zato sem tudi jaz izbrala ta razred. Potem sem spoznal, da sem rad v kuhinji, še posebej po praksi v hotelu Marriott v Dallasu.
Od takrat, pri 15 letih, sem v gostinstvu.
Vse življenje imam rada, jo kuham in še posebej jem. Spomnim se, da sem kot otrok hodil na obed, oboževal hitro mastno hrano. Takoj, ko sem lahko, sem palačinke kuhala doma ob nedeljah zjutraj.
Kmalu sem se od otroškega prehranjevanja za zajtrk razvil v kulinarično šolo (namesto šole za nego ... ampak to je že druga zgodba!) in v svet proizvodnje živil s programom kulinarike.
Ko sem začel delati v profesionalnih kuhinjah, sem ugotovil, da sem resnično užival. Čas je hitro tekel, bilo je zabavno in nikoli nisem mislil, da gre za službo. V srednji šoli sem vedel, da želim nekoč hoditi v kulinarično šolo in imeti svojo restavracijo.
V celotni kulinarični šoli sem spoznaval prehrambno industrijo in bil motiviran, da nadaljujem z univerzitetno diplomo iz kulinarike. To je združilo moje kulinarično ozadje z znanostjo o hrani in pripeljalo do prakse v podjetju, v katerem sem še danes. Delal sem na znanstveni strani, v prodaji in se preselil v redno kulinariko. Moja vloga je zdaj raziskovalni kuhar, katerega naloga je raziskovati, potovati (včasih po vsem svetu) in jesti različne kulinarike, da bi našim strankam predstavila prihodnje trende.
Morda pomislite, kako diabetik to počne ... jesti in se igrati s hrano?
Veliko izračunov, tona insulina (na trenutke) in zmernost. Vsi delamo veliko izračunov in morda bom porabil kar nekaj insulina, ko bomo jedli v več kot 10 restavracijah na dan, predvsem pa moram uporabiti zmernost. Zagriznite ali dve posodi in pojdite naprej. To prihrani moj želodec in celoten vnos hrane v bolus!
Trik, ki ga naredim, je, da si priskrbim nekaj dodatnih injekcijskih peresnikov za dopolnitev črpalke, ko sem na teh prehrambenih noricah. Tako ne porabim vsega insulina v omnipodu v manj kot 24 urah (da, porabil sem več kot 200 enot insulina v manj kot 24 urah).
Večina dni ni sestavljena iz teh pretiranih obiskov restavracij in hrane, vendar se to zgodi nekajkrat na leto. Deloma zato sem se želel bolj vključiti v DOC - postati bolj odgovoren kot posameznikova OSI (oseba s sladkorno boleznijo) in se na splošno bolj ukvarjati s svojim zdravjem.
Nov diabetes ob začetku + blog
Tako sem v zadnjem letu svojih dvajsetih let, ki me spodbuja, da se bolj vključim in pomagam podpirati to skupnost za diabetes.
V mnogih pogledih se mi zdi, da v resnici šele začenjam življenje s sladkorno boleznijo in najdem tisto vrsto vrstniške podpore, ki je v resnici nikoli ne bi imel.
Konec leta 2017 sem se odločil, da se začnem potiskati v novo smer, da bom na splošno bolj zdrav in začnem to novo pot pri diabetesu. Morda je to izviralo iz tega, da sva z ženo imela prvega otroka decembra 2016 ali pa samo postala polnoletna in se preselila v to misel "starega zakonskega para" ... LOL. Kakor koli že, čas je bil, da sem se spremenil, vendar sem vedel, da potrebujem pomoč in podporo svoje družine.
Za svoje rojstnodnevno darilo lani sem svojo ženo Molly prosil za dovoljenje za odprtje lastnega bloga o diabetesu. To je vključevalo plačljivo spletno stran, oblikovanje logotipa, orodje za trženje po e-pošti in čas, da to lahko storite. Takoj mi je rekla, da je to čudovita ideja in me podprla. (Pravzaprav si je izmislila ime 'Busted Pancreas' - hvala draga!). Tudi moja majhna hči je velik navdih za to (čeprav se tega še ne zaveda) in vsi člani naše družine so bili v izjemno podporo.
Tako sem novembra 2017 začel Razbita trebušna slinavka blog.
Skupaj z njim je prišel Instagram kot moje glavno mesto v družabnih omrežjih, skupaj s Facebookom in Twitterjem, občasno pa tudi nekatera akcija Pinterest in LinkedIn.
Moj prvotni cilj in zagon za to je bil (in še vedno je) biti večji del skupnosti D, tako osebno kot v spletu. Ker sem v zadnjih 26-ih letih komaj skrbel zase, sem mislil, da je čas, da se tudi sam odločim in skušam pomagati tudi drugim, ki se borijo s to vseživljenjsko boleznijo.
Odkar sem začela s tem, bolj povezujem spletno prisotnost in družabna omrežja ter sem začela obiskovati JDRF in druge lokalne dogodke, povezane s T1, lokalno na mojem območju. Trenutno je noro zasedeno, vendar si vsak teden namenim čas, da še naprej pišem, objavljam in komuniciram z drugimi na svojih računih v družabnih omrežjih. Osebno se veselim, da bom na območju Dallas-Fort Worth srečal več T1D in postal prijatelj!
V odraščanju nisem nikoli imel drugih prijateljev s sladkorno boleznijo in želim, da ta skupnost vidi, kako veliki smo v resnici, pa tudi prijazni in podporni.
Kar zadeva zagovorništvo, se učim ... Želim se bolj vključiti v skupnost, pomagati pri prireditvah in sodelovati v diabetičnih organizacijah. Vse je namenjeno temu, da na koncu pozitivno spremeni tiste, ki imajo sladkorno bolezen.
Hvala, ker si delil, Wil! Všeč nam je videti opolnomočno sporočilo, da imajo osebe s posebnimi potrebami katero koli kariero, ki si jo izberejo (če je napolnjena s hrano). In radi smo, ko se novi ljudje seveda »zbudijo« glede povezav s sladkorno boleznijo in zagovorništva, seveda!
{Vas zanima pisanje DiabetesMine ali imate namig o zgodbi?
Prosimo, pošljite svoje ideje na [email protected]}
