D-Mom Pens Diabetes Otroška knjiga iz Daughter's POV (z oddajo!)

Danes z veseljem predstavljamo D-Mamo Shelly Johnson v Teksasu, katere mlada hči Aubrie je bila diagnosticiran s sladkorno boleznijo tipa 1 pred skoraj tremi leti. Izkušnja je bila za Shelly sama travmatična, želela pa je vedeti, kako je z njeno punčko. Tako se je nekaj mesecev intenzivno pogovarjala s hčerko, lani pa je s hčerinskega vidika izdala otroško knjigo.

V tej ilustrativni otroški knjigi z naslovom "Ne bojim se: preživeti sladkorno bolezen tipa 1" je deklica deklice o premagovanju strahu in učenju "biti normalna" s T1D. S Shelly smo se nedavno pogovarjali o izkušnjah njene družine in o tem, kako je nastala knjiga.

Ne pozabite prebrati do konca, če želite vstopiti v priložnost, da osvojite brezplačen izvod!

Intervju z D-Mamo Shelly Johnson

DM) Zdravo Shelly, lahko začneš z zgodbo o diagnozi svoje hčerke?

SJ) Aprila 2016 je bila moja hči Aubrie stara 4 leta. Nekaj ​​tednov preden je njen oče opazil, da je začela zelo hujšati. Bil je prvi, ki je opazil, ker je vedno z mano, zato tega sploh nisem opazil. Tudi Aubrie je veliko začel hoditi v stranišče in je imel slabo okužbo s kvasom. Odločil sem se, da jo bom čez dva dni peljal k zdravniku, ker je bil naslednji dan prost. Vendar zjutraj, ko sem pripravljala zajtrk, imamo vsako jutro steklenico vode s steklenico 16 unč. Ko sem polagal vaflje v toaster, sem se obrnil in videl, da je Aubrie v manj kot minuti dokončala celotno steklenico vode !! Vedela sem, da je nekaj narobe, zato smo poklicali njenega zdravnika. Do 14:00 se ni mogla dogovoriti za sestanek. Oče jo je odpeljal v bolnišnico za otroke v Teksasu. Izkazalo se je, da je bila raven glukoze skoraj v šestdesetih.

Ko smo prispeli, jo je približno pet zdravnikov zgrabilo od nas in ji hitelo dati IV in opraviti preiskave. Bila sem tako prestrašena, da sem zdravnikom zastavila toliko vprašanj. Eden izmed njih je bil, ali so ji v resnici diagnosticirali sladkorno bolezen tipa 1? Ena medicinska sestra me je pogledala in rekla: 'Da, prosim, pomiri se!' In rekla je, da sem zelo vesela, da ste jo danes pripeljali sem, ker bi že dlje lahko zašla v diabetično komo in bi lahko umrla. Prisežem, da sem za minuto prenehal dihati. Potem smo preživeli štiri dni v bolnišnici.Izvedeli smo toliko pomembnih informacij, otroška bolnišnica v Teksasu pa je fenomenalna, lahko dodam. Izvedeli smo toliko koristnih informacij, da smo hčerko odpeljali domov in pravilno skrbeli zanjo. Njen zdravnik Daniel DeSalvo je neverjeten zdravnik. Sam ima sladkorno bolezen tipa 1. Raziskuje tehnologijo naprav za sladkorno bolezen, vključno z umetnimi sistemi trebušne slinavke z zaprto zanko.

Kakšna družinska anamneza diabetesa?

Moja mama in oče sta imela sladkorno bolezen tipa 2. Moja mama in oče imata skupaj pet otrok. Oče ima še šest otrok iz prejšnjega zakona in noben brat od očeta ali njegovih otrok nima diabetesa tipa 1. Zdaj sva z mlajšim bratom od petih otrok edina, ki imava več kot enega otroka, oba druga otroka pa imata sladkorno bolezen tipa 1.

Kako gre Aubrie v teh dneh, nekaj let po diagnozi?

Aubrie ima zdaj 6 let in uporablja črpalko Dexcom CGM in OmniPod. Deluje neverjetno. Z ravni A1C s 13% je prešla na 7%. Tikne si prst in prešteje ogljikove hidrate ter podatke v svojo črpalko vnese kar sama.

Kaj vas je torej navdihnilo za pisanje otroške knjige?

To je knjiga zgodbe moje hčerke naravnost iz njene perspektive. Zdelo se mi je, da je treba slišati zgodbo moje hčerke. Njen glas je tako majhen, vendar je bil tako močan in me spodbudil, da sem se zanjo zavzel in svoje zagovorništvo razširil v številne skupnosti.

Sem vzgojiteljica, zato sem se odločil, da bom delo odpustil od aprila do avgusta, in v tem času sem spoznal sladkorno bolezen tipa 1. Odločil sem se, da prosim Aubrie, da mi sama pove svojo zgodbo, da bi razumela, kako se počuti, zato je resnično ustvarila knjigo in zgodbo, ki jo imate pred seboj.

Kakšna je zgodba? In kaj naredi to otroško knjigo o diabetesu edinstveno?

Glavni lik v tej knjigi je mali Aubrie, pravkar diagnosticiran s T1D. Zgodba mlade bralce popelje skozi prvotno izkušnjo, ko so bili v ordinaciji pediatra in nato sprejeti v bolnišnico, kako sta njena mama in oče izvedela vse o osnovah upravljanja D in morebitnem potovanju domov. Pozitivno se konča približno leto kasneje, ko mlada Aubrie srečno živi življenje in še vedno lahko uživa v sladoledu, se vozi s kolesom in odide na spanje.

Poleg vidika "zgodbe" knjiga vsebuje tudi glosar in informacije o opozorilnih znakih T1D. Ta knjiga je namenjena poučevanju otrok in njihovih staršev besedišča, povezanega s T1D. Vključuje lahko berljiv in razumljiv seznam ključnih izrazov.

Ilustracije so tako svetle in očarljive. Kdo je delal umetniško delo?

Za grafično oblikovanje sem uporabil Fiverr, ki je spletna platforma svobodnjakov, kjer lahko najdete posameznike, ki za plačilo opravijo katero koli nalogo. Tam sem našel ilustratorja otroških knjig, da bi ustvaril umetniško delo za svojo knjigo.

Kakšen odziv ste imeli doslej od skupnosti za diabetes?

Skozi raziskovalni program v Teksaški otroški bolnišnici, imenovan Prvi koraki, sem na družbenih omrežjih našel številne spletne skupnosti za sladkorno bolezen. Sodeloval sem v številnih njihovih programih in to mi je pomagalo, da sem dobil podporo na spletu pri družinah in materah, kot sem jaz. Do zdaj so bile povratne informacije neverjetne. Zelo so me podpirali. Pred kratkim sem 19. decembra podpisal knjigo za svojo hčerko.

Omenili ste, da delate kot vzgojitelj…?

Da, skoraj enajst let poučujem srednješolske in osnovnošolce. Zdaj opravljam magisterij iz kurikuluma in poučevanja.

Ste v šole prinesli svojo novo knjigo, s katero boste ozaveščeni?

Knjigo sem prinesel v svojo učilnico. Ozaveščam tudi ljudi, ki jih obiskujem na mesečnih srečanjih, povezanih z otroško bolnišnico v Teksasu.

Kaj bi radi, da ljudje odnesejo zgodbi vaše hčere?

Moje glavno poslanstvo je, da starši razumejo, da so zagovorniki svojih otrok. Prvi bi morali vedeti, kdaj kaj ni v redu. Prav tako želim, da skupnosti razumejo sladkorno bolezen in razliko med tipom 1 in tipom 2. Vsak tip vodi do spreminjanja načina življenja in našega načina življenja.

Želim tudi, da starši in otroci vedo, da niso sami. Matere in očetje otrok s T1D imajo otroke, ki so tako kot vsi drugi otroci zelo normalni. Skupnosti bi morale pomagati drugim skupnostim. In predvsem se ljudje ne bi smeli bati.

Knjiga je na voljo na Amazonu za 9,99 USD v mehki vezavi in ​​za 3,99 USD za Kindle različico. Pred nakupom pa spodaj vnesite naše darilo ...

Darilo za DMProducts

Zanima me ena izmed DVEH brezplačnih kopij »Ne bojim se: preživeti diabetes tipa 1? Vstopite tako:

Pošljite nam komentar v družabnih omrežjih, vključno z besedno zvezo »Knjiga se ne boji«, ali nam pošljite e-pošto neposredno na naslov [email protected].

Vstop imate do petka, 11. januarja 2019, do 17:00 PST.

Zmagovalci bodo izbrani na spletnem mestu Random.org in objavljeni prek Facebooka in Twitterja v ponedeljek, 14. januarja, zato nas spremljajte. Ne pozabite spremljati tudi svojih Facebook sporočil ali e-poštnih sporočil, saj je to naš edini način za stik z zmagovalci. Srečno, vsi!

Ta natečaj je zdaj zaprt. Čestitke zmagovalcem Michaelu Suarezu in Kelly Caven.