Če sem iskren, Diabetes Camp zame ni bil čarobna izkušnja, ko sem odraščal. Ko so mi leta 1984 postavili diagnozo in sem nekaj let pozneje prvič odšel v kamp kot sedemletnik, so mi izkušnje zameglile domotožje in množični napad komarjev, zaradi katerih se nisem hotel več vrniti.
Seveda, tu sem se prvič naučil, kako si sam vbrizgati inzulin. Ne samo v nogo in trebuh, medtem ko sem sedel na drevesu, ampak tudi injekcije z eno roko v roko sam s pomočjo drevesnega debla. To je veščina, ki se je prenesla na preostanek mojega diabetesa. Ampak na splošno je to moj dober spomin iz izkušenj tabora T1D, ko sem odraščal.
Zato se morda zdi čudno, da sem v svojih odraslih letih postal tak oboževalec in zagovornik kampov D. Fascinantno je - tudi zame -, da bi bilo mogoče ta "uncamper" tako dramatično pretvoriti.
Pred nekaj leti sem sedel v upravnem odboru lokalnega taborišča za sladkorno bolezen v Srednji Indiani in rad sem bil del tega. Očitno sem čutil, kako ta taborišča povzročajo življenje družin. In prav pred kratkim januarja 2019 (moje najnovejše razkritje in vtič), Pridružil sem se upravnemu odboru združenja Diabetes Education and Camping Association (DECA), neprofitne organizacije, ki ozavešča, deli vire in orodja za strokovni razvoj ter zagovarja vprašanja, povezana s kampi za tabore za diabetes v ZDA in na mednarodni ravni.
To je v mnogih pogledih nova kapa zame in ker sem zares cenil D-kampe, sem ponosen, da ga nosim, in si želim izvedeti več o celotnem svetu kampiranja pri diabetesu.
Prav tako se zgodi, da sovpada z velikim letom v kampingu D, v katerem Ameriško združenje za diabetes (ADA) obeležuje 70. obletnico delovanja številnih kampov D po državi; kampi se povsod spopadajo z obilico sodobnih vprašanj, od uporabe tehnologije sladkorne bolezni, vključenosti in raznolikosti, spreminjajoče se pokrajine zbiranja sredstev in velike širitve mednarodnih taborov za sladkorno bolezen.
Preden se poglobimo v nekatera vprašanja, ki vplivajo na D-kampe, se lotimo očitnega vprašanja: Kako sem se spremenil v oboževalca diabetesa?
To je storila spletna skupnost Diabetes (DOC). In morda tudi perspektiva odraslosti.
Spreminjajoča se perspektiva otroških kampov za diabetes
Kot smo že omenili, prvotna izkušnja D-kampa v otroštvu ni bila dobra. Diagnosticiran sem bil pri 5 letih in nisem poznal nikogar drugega s T1D (razen mame, ki je bila dxd sama v starosti 5 desetletij prej). Ni bila zunanja oseba iz taborišča in se je uprla prvotnemu nagonu mojega zdravnika, da me je takoj pripeljala v kamp, ker sem bila tako mlada. Ko sem bil edini otrok, ko sem leta 1986 končno šel v taborišče pri 7 letih, sploh nisem bil vesel, da sem zapustil dom in bil odsoten od družine.
Bil sem precej prisilno da se udeleži kampa Midicha, kampa, ki ga vodi ADA sredi Michigana. Kdor pozna moje zaničevanje komarjev in pikov hroščev, lahko ugane, kam gre to ...
Iz kakršnega koli razloga so me tam komarji živega pojedli. Osredotočili so se na mojo spodnjo nogo za kolenom, nekaj ugrizov pa je pripeljalo do več na druge. Na koncu se je tisti del moje 7-letne noge napihnil do velikosti softballa, zaradi česar je bilo skoraj nemogoče hoditi ali teči naokrog. Kot si lahko predstavljate, je bilo težko pogledati dlje od tega in se kdaj želeti vrniti v Mosquito Ground Zero sredi gozdov Michigan.
Tukaj je. Otroška "travma", ki vas drži za življenje ...
Približno desetletje kasneje kot mladostnika me je tudi moj pediatrični endo zaradi večjega A1C in pomanjkanja osredotočenosti na D-upravljanje "spodbudil" (sicer prisiljen), da se udeležim istega tabora za diabetes. Toda biti upor in se ne želi osredotočiti na diabetes nasploh, tudi to se ni dobro izšlo in zagotovo mi ni odprlo oči za medsebojno podporo, kot je bilo predvideno.
Ne, moj POV se je zares spremenil šele v poznih dvajsetih in vpletenosti v DOC.
Mnogo kolegov D-peepov sem začel videti po spletu in si delili čudovite spomine na D-Camp in spraševal sem se, zakaj je bil moj čas v taboru tako drugačen. V spletni skupnosti sem našel medsebojno podporo in prijateljstva, ki so se razširila v resnično življenje, kar me je spodbudilo, da sem stopil v stik in se vključil v svojo lokalno skupnost D.
Nekega dne je hitro spletno iskanje pripeljalo do odkritja Diabetes Youth Foundation iz Indiane (DYFI), ki se nahaja približno pol ure od mojega takratnega prebivališča v Srednji Indiani. Po elektronski pošti in telefonskem klicu sem se takrat povezal z direktorjem kampa in izrazil zanimanje za nadaljnje učenje in morda prostovoljstvo. Ostalo je, kot pravijo, zgodovina.
Kmalu sem pomagal organizirati prvi najstniški tabor DYFI in kmalu sem sprejel ponudbo, da se pridružim upravnemu odboru neprofitne organizacije. V tej vlogi sem ostal, dokler se z ženo leta 2015 nismo preselili nazaj v Michigan, od tam pa me osebno precej ni povezala s taborišči; vendar sem ostal oboževalec.
Ta izkušnja mi je odprla oči za čudeže D-Camp-a za toliko otrok in družin, ko sem videla njihove obraze in slišala prisrčne zgodbe o tem, koliko kampa se je dotaknilo njihovega življenja. Prav tako sem še naprej videl podobne zgodbe o taboriščih, ki sem jih delil skozi svoje delo tukaj DiabetesMine pa tudi od tistih v DOC, ki pogosto pripovedujejo o svojih časih odraščanja in odhajanja v taborišča ali kot odrasli.
S tem mi je bila v čast nedavno pridružiti se vodstvenemu odboru DECA - pripeljati svojega POV v to organizacijo. Sem ena od treh odraslih oseb z omejeno telesno boleznijo T1 v vodstvu skupine, pa tudi nekaj D-staršev in drugih, ki so tesno povezani s sladkornimi taborišči ali medicinsko stroko. Če še niste slišali za DECA, verjetno niste sami. Ustanovljen je bil leta 1997, podpira približno 111 članskih taborov, ki plačujejo članarino, ki predstavljajo 80 različnih organizacij, 425+ kampiranj letno na približno 200 lokacijah. To približno pomeni 25.000 avtodomov na leto, ki jih DECA posredno podpira.
Moja glavna naloga je pomagati pri trženju in komunikaciji, razširiti zgodbe posameznih taborov in tistih, ki sodelujejo, ter resnično dvigniti raven pogovorov, ki se nanašajo na DECA in D-tabore na splošno.
Pred kratkim smo imeli prvi osebni sestanek upravnega odbora v povezavi z našo mednarodno konferenco o kampiranju diabetesa v Nashvilleu, TN. Ta letni dogodek je ponavadi vezan na letno srečanje Ameriškega združenja taborov, ki dejansko akreditira vse prvake (vključno z D-tabori). Mnogi od 100+, ki so se udeležili te 22. konference DECA, ostanejo na lokalni konferenci ACA, zvočniki pa so vpleteni v oba programa.
Zame je šlo za mreženje in samo poslušanje, da se naučim, kako si lahko najbolje pomagam.
Spopadanje s tehnologijo in pravili A1C
Kot sem že omenil, je minilo leta med mojim aktivnim sodelovanjem v katerem koli kampu D na ravni upravnega odbora. Ponovno sem se naučil, da se kampi D po vsej državi in po svetu soočajo s precej zapletenimi vprašanji - od usmerjanja novih izzivov pri zbiranju sredstev do spreminjanja standardov za diabetes in številnih vprašanj, povezanih s tehnologijo in potencialnim tveganjem.
Kvantitete tehnologije in oddaljenega nadzora
Ena največjih težav, s katerimi se srečujejo taborišča, je družina, ki ne more slediti podatkom svojega otroka T1D o CGM ali celo zaprti zanki med taborjenjem, ker je bilo tradicionalno razmišljanje, da bi se morali otroci med odhodom v kamp "odklopiti" in uživati na prostem, namesto da bi jih motili. po pripomočkih. Nekateri kampi imajo splošne politike, da pametnih telefonov sploh ne dovolijo, drugi pa so skozi leta prilagodili politike, povezane s tem, da celo dovoljujejo tehnologijo CGM, potrebujejo sprejemnike itd.
V skoraj vseh primerih so si starši prizadevali, da bi bilo dovoljeno uporabljati CGM in uporabo telefona v kampu D, nekateri pa se celo potrudijo, da bi v otroške torbe prikradli telefone, da bi v tem času imeli dostop do daljinskega nadzora. .
Na konferenci DECA sem slišal za taborišča, ki so zajela naprave, tako da sem ponudil omarice za vtičnice za pametne telefone z aplikacijami CGM, ki se polnijo ponoči, in poskušal dodeliti kabine na podlagi uporabe CGM in zmogljivosti polnjenja čez noč. V enem kampu v Ohiu so očitno vsak sprejemnik CGM ponoči postavili v prozorno plastično vrečko, obešeno na vznožju postelje otrokove postelje, v vrečke pa dodali svetleče palčke kot nekakšno nočno lučko, da bi našli tehnologijo CGM. temno po potrebi.
Dr. Henry Anhalt, medicinski direktor kampa Nejeda v New Jerseyju, je v nedavnem intervjuju z Povezave diabetesa podcast:
»Tehnologija lahko na splošno pomaga razbremeniti, lahko pa je tudi vir bremena. Dejstvo, da zdaj obstajajo možnosti, da ostanemo povezani, resnično ustvarja dilemo ne samo za starše, temveč tudi za taborišče. Koliko informacij v resnici želimo deliti s starši ...? Ne zato, ker ne želimo deliti, ampak zato, ker taboru odvzame možnost samostojnega dela z otrokom. To lahko moti otrokove izkušnje in zakaj je v kampu. "
Anhalt pravi, da Nejeda sledi praksi, ki jo upoštevajo številni kampi D: spodbujanje družin, naj takrat ne kličejo, naj jih ne skrbi daljinsko spremljanje glukoze in zaupa medicinskemu osebju in osebju, da opravljajo svoja dela.
»To je zapleteno vprašanje, ki ga je treba uravnotežiti s številnimi drugimi vidiki. Zdi se, da ni nič pametnega (da bi omogočili uporabo tehnologije D), vendar ni tako preprosto. Dilema, ki jo imamo kot tabor pri pogledu na te tehnologije, je, kako jih učinkovito uporabiti in obenem ohraniti občutek svobode in užitka za otroke? "
A1C Diskriminacija
Drugo vprašanje se osredotoča na to, kako se D-Camps ukvarja s svetovalci v kampih in uslužbenci s T1D ter ali naj vzpostavijo politike, ki zahtevajo določeno stopnjo osebnega upravljanja s sladkorno boleznijo, preden jim dovolijo delo v kampu (brez heca). Nekateri kampi očitno vidijo višje A1C kot nevarnost, ker bi to lahko pomenilo, da se lahko zaposleni soočajo z lastnimi težavami z D in ne bodo mogli ustrezno skrbeti za kampere ali jim svetovati.
Zamisel o imenovanju določenega A1C se je pojavila v pogovorih v spletnih razpravah o diabetičnih taboriščih in seveda na nedavni konferenci DECA, in čeprav se mnenja razlikujejo, večina meni, da to ni v redu. Pravzaprav je ameriško združenje za sladkorno bolezen (ADA) prav tako pred kratkim preučilo to težavo in ugotovilo, da gre za dejansko diskriminacijo policije A1C v okviru zaposlovanja osebja v taboriščih. Vau!
Ozaveščanje o taboriščih za diabetes
Na eni od sej DECA so sodelovali ljudje iz ADA, ki vodi toliko diabetičnih taborišč po državi. Od leta 2018 ADA dejansko vodi približno 30% članskih taborišč DECA, od katerih so številna povezana z ADA, četudi niso v lasti organizacije. Nekaj zanimivih statistik iz njihovih taborišč vključuje:
- Povprečna starost tabornikov prvič: 10,2
- Približno 83% kamperjev ima T1D
- 9,2% tabornikov je bratov in sester ali prijateljev tabornikov s T1D
- Le .3% tabornikov ima tip 2
- 7,5% kamperjev je ogroženih za T2D
- V zadnjih dveh letih je bilo diagnosticiranih 25% tabornikov
- 56% novih tabornikov je napotil zdravnik ali vzgojitelj diabetesa
- Za finančno pomoč se je prijavilo 27% avtodomov
Omenili so tudi, da je 75% tistih, ki so se v preteklem letu udeležili diabetičnih kampov ADA, dejansko na insulinskih črpalkah ali tehniki CGM. Glede na to, da manj kot 30% T1D v Ameriki dejansko uporablja CGM, se postavlja vprašanje: Kaj počnejo taborišča za sladkorno bolezen, da bi zajela širšo populacijo OSI, ki te najnovejše tehnologije ne uporabljajo ali si je ne morejo privoščiti?
Osebno ne vem odgovora na to in upam, da bom to vprašanje še bolj preučil - zlasti v okviru raznolikosti in vključenosti. O tej temi se pojavlja celoten sklop raziskav in zanima me, če želim izvedeti več o tem.
Zanimivo je tudi, da se D-kampi trudijo ozavestiti, kaj počnejo, ne samo o splošnem izobraževanju o diabetesu 101, temveč tudi o storitvah in programih, ki jih mnogi ponujajo za otroke, najstnike in odrasle v svojih skupnostih. Dejansko želijo kampi D-a, da svet na splošno ve, da si prizadevajo, da bi dosegli več kot mladost do vseh odraslih s T1D. Pred tem smo že poročali o Diabetes Camps for Adult iz organizacije Connected in Motion.
Taborišča za sladkorno bolezen se prav tako močno zanašajo na vire podjetja D-Industry in razdelijo seznam podjetij, ki kažejo, kje lahko otroci in družine v taboriščih poiščejo pomoč, če ne morejo dostopati do zdravil ali zalog. To je velik vir, ki ga DECA ponuja in, učim se, ena najpogostejših prošenj s strani članskih taborov za organizacijo. Poleg tega DECA ponuja vire za profesionalni razvoj in "povezovanje pik" med kampi, po katerih je tako veliko povpraševanje.
Na splošno moja današnja mantra govori o tem, kako je D-Camp super in to koristi skupnosti.
Moj 7-letni jaz se morda ni strinjal, toda kot odrasla oseba T1D mi je postalo kristalno jasno, da je kamp kraj, kjer se zgodi čarovnija. Tako sem navdušena, da pomagam pri ozaveščanju in s svojim kotičkom sveta na kakršen koli način pomagam taboriščam za sladkorno bolezen.
