Še enkrat čestitke za 10 zmagovalcev našega štipendijskega natečaja DiabetesMine Patient Voices 2018, objavljenega v začetku poletja! V naslednjih nekaj tednih bomo featuring intervju z vsakim, ki vodi do naš letni DiabetesMine Innovation Summit, ki združuje ključne akterje in dejavnike v industriji diabetesa, regulativne skupnosti, medtech in zagovornike pacientov. Navdušeni smo, da bomo našim zmagovalcem PV podelili celotno štipendijo!
Najprej spoznajte Stacey Simms, mamo iz Severne Karoline, ki je v naši skupnosti dobro znana kot gostiteljica in producentka tedenskega podcasta Diabetes Connections. Njenega sina Bennyja so leta 2006 diagnosticirali kot malčka, Stacey pa ima nekaj posebnih misli o tem, kako vidi svet inovacij pri diabetesu.
Klepet z D-Mom Stacey Simms
DM) Najprej lahko poveš, kako je diabetes prišel v življenje tvoje družine?
SS) Seveda. Sinu Bennyju so diagnozo diagnosticirali decembra 2006, tik preden je dopolnil 2 leti. Nismo imeli nobene družinske anamneze tipa 1 (ki jo poznamo), nekaj let kasneje pa je bila diagnosticirana starejša sestrična.
Nam predstavite tehnologijo in orodja za diabetes, ki jih uporablja vaša družina?
Trenutno Benny uporablja Dexcom G6 in črpalko Tandem X2. Insulinsko črpalko uporabljamo že šest mesecev po diagnozi (dokler Animas lani ni šel s trga - RIP). Trenutno nestrpno pričakujemo Tandemov novi Basal IQ (s samonastavljivimi stopnjami insulina) - komaj čakamo, da ga preizkusimo!
Precej napredka v zadnjih nekaj letih, ne ...?
Ko smo začeli, smo morali uporabljati brizge, saj ni bilo nobenih injekcijskih peresnikov za pol enote - težava, ker je Benny potreboval veliko manj insulina. Njegova bazalna stopnja je bila 0,025 na uro in spomnim se, da sem mu moral poskušati dati enoto .75 za jogurt z 20 ogljikovimi hidrati. Nato nam je naš endo povedal, da je bil pred kratkim odobren nov dolgotrajni inzulin (Lantus) in spomnim se, da sem se počutil srečno.
Julija 2006 je začel z živalskim pingom Animas, nekaj let pozneje pa se je pojavil daljinski upravljalnik. Dexcom CGM je izšel, ko je bil Benny 9 let, in spomnim se, da sem o njem veliko slišal, vendar se mi sprva ni zdelo dovolj natančno, da bi ga potisnil. Tako smo počakali, da ga je hotel obleči. To je bilo leta 2013 - s tem modelom ni bilo aplikacije Share (da bi omogočili spremljevalce), imeli ste samo sprejemnik.
Zdaj lahko Bennyjeve ravni BG vidimo po telefonu ali kjer koli drugje. Ta mesec bosta njegova CGM in črpalka dejansko začela komunicirati - nekaj, kar nam je naš endo sporočil, prihaja, ko smo bili leta 2006 v bolnišnici! Očitno si vsi želimo, da bi se stvari odvijale hitreje, vendar sem navdušen, da smo tu.
Kako se vaša družina premika po občutljivem vprašanju skupne rabe podatkov?
Super vprašanje! Kot sem že omenil, 7 let nismo imeli CGM, Dexcom Share pa je izšel šele približno dve leti po tem. Mislim, da je to ogromno vprašanje, o katerem je treba veliko premisliti, preden odrasla oseba dovoli, da ji nekdo sledi ali pa se starš odloči, kdo bo sledil otroku.
Skupaj smo se pogovorili z Bennyjem in se odločili, da mu sledimo samo moj mož in jaz. Imamo parametre, pod katerimi mu bom poslal SMS ali ga poklical. Na primer, če je v določenem obdobju več ali manj določene številke. Če zadene 55, mu dam 15-20 minut, da sporoči, da je zdravljen in da je v redu. Občasno mu bo sledila tudi moja mama, še posebej, kadar je na obisku ali je v njeni oskrbi.
Nikoli nismo uporabljali medicinske sestre ali katerega koli šolskega osebja za izmenjavo podatkov. Prepričan sem, da če bi imel CGM, ko je bil veliko mlajši, smo morda z njim ravnali drugače. Vendar bi starše opozoril, naj svojih otrok ne spremljajo samo brez pogovora. Tudi v osnovni šoli otrokovo mnenje veliko pomeni v smislu zaupanja naprej. In vem, da tega ne sprašujete, vendar Bennyjevih podatkov nikoli ne delimo po spletu. Zadnja oseba, ki potrebuje sladkorno bolezen, je sledljiva številka A1C, ki ji sledi v odrasli dobi.
Vas kdaj skrbi "starševstvo s helikopterjem"?
Nobenega dvoma ni, da ko imate otroka s tipom 1, obstajajo skrbi in sistemi, ki jih ne potrebujete pri svojih kiddoih tipa 1. Kljub temu mislim, da je v zadnjih 10 letih prišlo do eksplozije helikopterja ... celo postajanje "starša brezpilotnega letala" (naravnost v obraz!).
Poznam starše, ki bodo cel dan sedeli na parkirišču v šoli ali kampu - in starše, ki gredo v študentski dom svojega otroka! Težko je, vem. Osebno mislim, da za te starše potrebujemo več izobrazbe in manj presoje. Večina jih helikopter iz strahu. Po diagnozi smo Bennyja spet vrnili v vrtec. Nisem prepričan, da bi se zdaj počutil tako prijetno in mislim, da so za to v glavnem krivi socialni mediji. Je velik vir podpore, hkrati pa tudi velik strah zaradi napačnih informacij in pretiranega odzivanja. Vsako poletje Bennyja pošljemo v reden (ne-diabetes) kamp za en mesec. Brez celične storitve, brez Dexcom Share, in čeprav me skrbi (verjemite mi, da me skrbi), je v redu.
Toda veliko ljudi mi reče, da tega ne bi smel nikoli pustiti svojemu otroku, in to me žalosti. Moji odrasli prijatelji s tipom 1 so me vodili k spodbujanju neodvisnosti in ne pričakovanju popolnosti. To je zelo težko narediti, želim skočiti in popraviti vse! Ampak to se nam je že izplačalo. Benny se ne boji diabetesa, vendar mi pravi, da mu je zanj vseeno. To je približno vse, kar lahko prosim od 13-letnice.
Kako ste se prvič vključili v spletno skupnost Diabetes Online (DOC)?
Blogi o izkušnji svoje družine sem začel pisati le kakšen teden po diagnozi Bennyja, čisto konec leta 2006. Delal sem kot voditelj jutranje oddaje na radijski postaji News / Talk in si delil informacije o svojem osebnem življenju. Ko sem omenil, zakaj nisem bil nekaj dni zunaj, smo začeli prejemati veliko e-pošte - nekaj z vprašanji, drugo s podporo ljudi s tipom 1 (»Ne zadržuj Bennyja !!«).
Zdelo se je, da je bloganje enostaven način za izmenjavo dogajanja in takrat sem imel radijske postaje, ki so mi pomagali pri zelo težkem projektu. O spletnih straneh ali bloganju nisem vedel ničesar! Ko sem ustvaril svoj spletni dnevnik, sem našel druge in drugi so našli mene. Leta 2008 sem skočil na Twitter in kasneje našel DSMA, ki mi je resnično pomagal najti podporo (praktično in drugače) in mi pomagal spoznati toliko ljudi, ki jih danes imam za mentorje in prijatelje.
Nam lahko poveste o prizadevanjih za zagovor diabetesa, s katerimi ste se že ukvarjali?
Šest let sem sedel v upravi svojega lokalnega JDRF. Sprehodi so nam všeč, ker nam je pomagal najti lokalno skupnost. Moja največja oblika zagovarjanja je verjetno moja lokalna Facebook skupina. Začel sem ga poleti 2013 s ciljem, da se osebno in brez povezave povežem z drugimi starši otrok tipa 1. Pet let kasneje imamo zdaj več kot 600 članov in postala je odlična klirinška hiša za vse lokalne dogodke in srečanja s sladkorno boleznijo. Vedno sem bil "povezovalec" in resnično verjamem, da lahko pomoč ljudem pri osebnem srečanju pripelje do veliko močnejših odnosov, boljših zdravstvenih rezultatov in še bolj kreativnega zagovarjanja.
Čeprav svojega podcasta ne štejem za resnično "zagovorništvo", upam, da je pomagal zagotoviti platformo za tiste, ki opravljajo takšno delo. Menim, da je moja vloga ljudem z odličnimi idejami, ki si prizadevajo za spremembe, omogočiti način, kako doseči in se povezati z drugimi. Obstaja beseda "poveži « ponovno! Oprostite, ne morem si pomagati!
In nam lahko poveste kaj več o svojem podcastu Diabetes Connections?
Začelo se je kot način pogovorov o povezovanju v resničnem življenju. Kot sem že rekel, sem navdušen nad tem in če se vrnete in poslušate prve štiri ali pet epizod, je to velik poudarek. Toda spoznal sem, da ne samo, da sem pogrešal novici v svoji radijski oddaji in televizijski karieri, začutil sem, da je v naši skupnosti potrebna novica »radijskega« tipa. Zato se zdaj poskušam osredotočiti na poglobljene intervjuje in postavljanje težkih vprašanj, kadar je to upravičeno.
Tedenski podcast v resnici ne more slediti vsem novicam v skupnosti za sladkorno bolezen, zato se poskušam osredotočiti na širšo sliko. Vsak dan sem v spletu in berem mesta, kot so DiabetesMine in brskanje po družabnih omrežjih, da bi našli vsebino oddaje. Imam seznam dolg kilometer - oddajo bi lahko naredil večkrat na teden in samo za začetek praskanja po površini! Prav tako gre za uravnoteženje najnovejših novic, posodobitev tehnologije, intervjujev za slavne in navdihujoče ter za zagotovitev, da v njih vsak dan nastopajo ljudje s tipom 1. Veliko časa namenjam tudi produkciji podcastov - zame je pomembno, da ima strokovnjaka zvok radijskih novic - kot tudi upravljanje vseh koordinacij gostov in družabnih medijev. Mogoče bom nekega dne zrasel dovolj za osebje in bomo delali dnevno predstavo!
Kakšne misli o razvoju DOC v preteklih letih?
Res sem aktiven v DOC nekaj več kot 10 let in to se je spremenilo v mojem razmišljanju. Twitter in Facebook sta prevzela blogging - vsem sta olajšala skupno rabo. To je super stvar; vsak ima svojo zgodbo in vsi se lahko učimo drug od drugega.
Nikoli nisem čutil, da bi moral DOC govoriti z enim glasom, in kdor misli, da smo ga vedno imeli, v resnici ni natančno pogledal. Več ljudi objavlja samo pomeni, da vidimo (raznolikost mnenj) več. Mislim tudi, da se spletna skupnost stara. To je težko slišati, vem, ampak pomislite na glavne blogerje, vlogerje in plakate, ki so v vesolje prišli pred 10 leti. Deset let je dolgo. Zdaj imate cel kup energičnih "otrok", ki želijo porušiti status quo in narediti svoje. Zame to pomeni učenje Instagrama, pomeni pa tudi razumevanje, da potrebuje 20-letnico s T1D, ki se lahko zelo razlikuje od 40-letne mame z otroki T1D. Ista pravila kot vedno. Spoštujte mnenja in bodite vljudni. Če ne bi želeli, da jo prebere mama, je ne objavljajte na družbenih omrežjih. NI se vam treba odzvati ljudem, ki vas poskušajo vabiti. Če ignoriram nesramne komentarje, se z mano strinjam. Ampak morda imam debelejšo kožo kot večina, po vseh teh letih v talk radiu in lokalnih novicah.
Kaj se vam trenutno zdi največji izziv pri diabetesu?
Stroški in dostop. Rad bi dodal duševno zdravje, več osnovnega izobraževanja, več izobraževanja o tehnologiji in še in še, vendar se nobeno od teh ne more izboljšati brez izboljšanja stroškov in dostopa.
Vsekakor. Inovacija je odlična, kako pa to uravnotežimo z dostopnostjo in cenovno dostopnostjo?
Na žalost se na tej točki mislim, da se bo moralo to znebiti zakonodaje. Nobeno podjetje za inzulin (in nobeno zdravstveno podjetje, ki ga poznam) se ni odločilo samo, da bo znižalo cene in izboljšalo dostopnost. Mislim, da je to mogoče uravnotežiti, vendar je lahko dobička manj. To zahteva spremembo semen v ameriškem zdravstvu. Ampak mislim, da prihaja.
Naravnost, kaj bi rekli industriji, da lahko naredi bolje?
To je težko. Želimo, da znižajo stroške in nam pomagajo več, vendar to ni njihova naloga v načinu, kako trenutno deluje zdravstveni sistem naše države. Želel bi, da bi nadaljevali z inovacijami in sodelovali s tistimi, ki želijo bolj odprto platformo za tehnologijo. Optimističen sem, da si bodo državni zakonodajalci uspeli prizadevati za večjo preglednost in pomagati znižati ceno insulina, vendar mislim, da bodo morda potrebne resne spremembe na zvezni ravni, da se igla resnično premakne. Ne mislim na spremembo politične stranke - nobena stranka se ni izkazala sposobna premakniti igle pri določanju cen zdravil. Mislim, da spremenim način razmišljanja o tem vprašanju. V tem času je panoga lahko bolj pregledna in poskuša biti le malo osredotočena na paciente. Vključi nas!
Česa se najbolj veseliš na vrhu o inovacijah?
Srečanje z vsemi tam! Kot samoopisana netehnična oseba, ki ne šteje številk, se veselim poslušanja in učenja, hkrati pa tudi glas za tiste, ki nam ni všeč vdirati v svoje naprave ali uporabljati veliko spletnih možnosti za obvladovanje diabetesa . Ali pa bom prišel do spremenjene ženske !!
Hvala, Stacey. Z veseljem vas bomo vključili v naš dogodek in živahne razprave, ki se bodo tam zagotovo odvijale!
