Ljudje s Crohnovim so naveličani slišati te stvari o njihovi teži

Konsenz je jasen: komentarji v zvezi s težo nikoli niso v redu.

Teža je za mnoge ljudi čustveno nabita tema. Za tiste, ki živijo s Crohnovo boleznijo, je to še težja tema, saj izguba in pridobivanje kilogramov nista vedno pod njihovim nadzorom.

Med izbruhi, tečaji steroidov in včasih celo operacijami so nihanja na lestvici nekoliko neizogiben del življenja s to boleznijo.

Ena stvar, ki zagotovo ne pomaga? Obsodljivi, škodljivi in ​​nesramni komentarji tistih, ki v resnici ne razumejo, kaj preživljajo.

Vprašali smo ljudi v naši Crohnovi skupnosti na Facebooku in nekatere Crohnove zagovornike in blogerje:

Kaj želite, da bi drugi vedeli o vaši izkušnji?

Ljudje se pogosto ne zavedajo, da lahko to, kar govorijo o teži nekoga, ki je v kronu Crohnove diagnoze, resno vpliva na samozavest te osebe - še posebej, če je samo prehranjevanje postalo boleč proces.

"Ena največjih stvari, ki sem jih moral preživeti, ko sem dobil Crohnovo, je bila drastična izguba kilogramov," je zapisal Vern, Crohnov zagovornik in bloger za Leaving the Seat Down. »Ko rečem drastično, je prišlo težko in hitro. Takrat je bilo strašljivo in ničesar nisem mogel storiti. Prenehala sem jesti. Po jedi me je preveč bolelo. Tako sem shujšal, da me je neznanec na ulici v nekem trenutku vprašal, ali imam aids. Ne pozabite, to je bilo konec 80-ih in AIDS je bil takrat velika 'stvar'. Ta komentar me je močno prizadel in nisem hotel več ven. Nisem hotel, da me kdo vidi. "

Pogosto je tudi napačno prepričanje, da je biti "suh" srebrna podloga Crohnovega.

Nekateri gredo celo tako daleč, da rečejo: »Želim si, da bi bil tanek kot ti.« »Ne. Saj ne. Ne tako, «pravi Lori V., članica skupnosti Healthline.

"Eden najpogostejših komentarjev, ki ga dobim, je:" Vsaj Crohnova pomeni, da boš vedno suh! "pravi Alexa Federico, avtorica spletnega dnevnika Girl in Healing in knjige "The Complete Guide to Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis: Načrt dolgoročnega zdravljenja."

“To je frustrirajoče, saj je naša družba pripravljena verjeti, da je bolj tanko boljše. Spomnim se, da če ne bi vedeli, kako močno se trudim, da bi pridobil in ohranil svojo težo, teh komentarjev ne bi dajal. Preprosto ne razumejo obsega Crohnove bolezni in to uporabljam kot priložnost, da jih vljudno izobrazim. "

Kar je najhuje, včasih ljudje opazujejo, kako bi jim bolezen lahko pomagala pri hujšanju - celo tako daleč, ko bi rekli, da bi si želeli, da bi jo imeli, da bi lahko tudi kakšen kilogram izgubil.

"Ne, res ne," je dejala članica skupnosti Healthline Haley W. "Bila sem skoraj do okostja, nisem mogla vstati naravnost, prestrašena, da bi se smejala, kašljala ali kihala. Ampak vse je dobro, ker sem shujšala? Ne!"

"Nekoč sem govorila o tem, kako nisem mogla jesti, prijatelj pa je rekel:" Želim si, da bi imel to težavo, "je dejala Julianna C., članica skupnosti Healthline. "Tako nevedna."

Čeprav se ti komentarji zelo pogosto vrtijo okoli hujšanja, se ljudje zmotijo ​​tudi, ker ne razumejo, da so ljudje s Crohnovo različno obliko in velikostjo.

"Ko so mi prvič postavili diagnozo, mi je sodelavec rekel, da se je zdravnik [zmotil], ker:" Predebel si, da bi imel Crohnovo, "- Pamela F., članica skupnosti Healthline.

Občasno je to sramotenje v bolj subtilni obliki: »Ne poglej bolan. "

"Enkrat mi je šef rekel, da sem šla v kopalnico in jokala," je povedala Kaitlin D., članica skupnosti Healthline. "Ljudje so lahko tako nepremišljeni!"

Poleg tega veliko ljudi doživlja nihanja v obe smeri, kar lahko tudi opozori.

"Kot nekdo, ki se s Crohnovo boleznijo bori že skoraj 13 let, sem prejela veliko komentarjev glede svoje teže - z obeh strani spektra," pravi Natalie Hayden, Crohnova aktivistka in avtorica Lights Camera Crohn's. »Pred diagnozo, ko je bilo boleče jesti, mi je teža padala. Ljudje bi komentirali, kako sem videti suh in kako mora biti lepo biti tako suh. Potem, ko so mi dali steroide za obvladovanje rakete, bi si dal nekaj kilogramov, da ne bi zadrževal vode in soli. Kot nekdanji voditelj novic, ko sem se po nekaj tednih steroidov vrnil, bi se gledalci spraševali, ali sem noseča. Ko čas mineva, poslušanje komentarjev ne postane lažje, vendar nagibate k bolj debeli koži. "

»Po diagnozi so mi presodili, kako premajhno težo sem dobil. Ljudje so govorili, da moram jesti več, čeprav fizično nisem mogel. In če bi oseba vedela, da imam Crohnovo, bi me ocenjevala glede vrste hrane, ki jo jem, in mi rekla, da je ne smem jesti, četudi je to edina stvar, ki jo lahko jem, ne da bi zbolela. Zdi se mi, da včasih ne morem zmagati, ko gre za pogovore o hrani, «Kirsten Curtis pove za Healthline.

"Spomnim se, da če ne bi vedeli, kako zelo se trudim, da bi pridobil in ohranil svojo težo, ne bi dal teh komentarjev." - Alexa Federico

Naslednji so ljudje, ki mislijo, da vedo, kako najbolje jesti ljudi s Crohnovo prehrano, da uravnavajo svojo težo, četudi v resnici nimajo pojma, kako je s Crohnovo prehrano.

»Zdi se mi, da so vsi nezaželeni nasveti ali predpostavke nekako škodljivi - na primer takrat, ko ljudje domnevajo, da želim njihov nasvet glede prehrane ali dodatka, ali pa preprosto izrazijo domnevo, da ne morem jesti glutena, ker moram imeti celiakijo, in nočejo dati žemljic ali kruha in nabirati, kar je na mojem krožniku, "Katie C., je dejala članica skupnosti Healthline.

Tudi če komentar prihaja iz dobronamernega kraja, ni primeren. "Mislijo biti v pomoč, vendar me dejansko ne obravnavajo kot posameznika, zato je manj koristen."

Obstajajo tudi komentarji, kot so: „Ali lahko to jeste?“ „Ste že poskusili dieto X?“ „Naredili bi test alergije.“ „Kot da bi jedli premalo minskega polja,“ Rosalie J., Healthline član skupnosti. "Svoje odločitve znam utemeljiti nekomu, ki očitno ne razume bolezni!"

"Eden od komentarjev, ki me moti, je:" Mogoče bi se morali odpovedati mlečnim izdelkom, soji, glutenu, pastirjem, mesu, jajcem, sadju in predelani hrani, ker je to storila soseda mojega bratranca ... "No, to izključuje večino živil, ki jih lahko jejte varno, torej predlagate, da živim od vode in sonca? " Jaime Weinstein, zagovornica pacientov s KVČB, ki je svoje potovanje o KVČB delila pri CROHNicleS, pove za Healthline.

In potem je ta dragulj: "" Presna dieta vas bo ozdravila. "Mogoče me ubijte," je dejala Gail W., članica skupnosti Healthline.

Bottom line tukaj? Nikoli ni dobro, da bi komentirali težo nekoga v kateri koli situaciji - še posebej, če ima opravka s kronično boleznijo, ki lahko vpliva na njegovo težo, na primer s Crohnovo.

Tudi če mislite, da jim dajete komplimente, se sporazumevate z njihovimi težavami ali če rečete nekaj, za kar menite, da gre bolj za vašo težo kot za njihovo, je jasno, da bodo pripombe v zvezi s težo, hrano in prehrano bolj verjetno povzročile nekoga s Crohnovo počutijo se slabše kot bolje.

In če se sami ukvarjate s komentarji te narave, ki so namenjeni vam, obstaja nekaj produktivnih načinov, kako se s tem spoprijeti.

"Rad bi odgovoril z:" Svojo težo bi zamenjal, da ne bi imel Crohnovega dne! ", Pravi Federico. "Z vljudnimi, a neposrednimi načini sem ugotovil, da lahko prenesem svoje sporočilo in se običajno konča tako, da se druga oseba strinja z mano."

Koristno je tudi razumeti, da pripombe praviloma prihajajo iz nevednosti in ne iz okrutnosti.

»Naša družba je obsedena z videzom in podobo telesa. Če živite s KVČB in nekdo komentira vaše telo (če vam je prijetno), vedno priporočam, da si vzamete čas, da jim razložite, kaj dejansko pomeni živeti s to boleznijo, da bodo razumeli, zakaj je škodljivo tovrstni komentar, "pravi zagovornica pacientov Lilly Stairs.

"Ljudem rad dvomim v dvom in poskušam, da se jim besede ne zdijo zlonamerne," pojasnjuje Hayden. "Namesto da bi se smejali ali smejali skupaj s komentarji, komunicirajte s prijatelji in družino ter jih poučite o tem, kako bolezen vpliva na vas fizično, duševno in čustveno."

»Ker je KVČB nevidna bolezen, nam je enostavno prikriti bolečino in trpljenje. Takoj, ko delite svojo zgodbo in se pogovorite s svojimi bližnjimi, se odprete za podporo in boljše razumevanje. "

Julia je nekdanja urednica revije, ki je postala zdravnica in "trenerka na treningu". S sedežem v Amsterdamu vsak dan kolesari in potuje po svetu v iskanju težkih sej z znojem in najboljše vegetarijanske prehrane.