Popolnoma preobremenjeno sem se počutil, ko sem se pred petimi leti soočil z negotovostjo in opustošenjem diagnoze raka dojke.
Potopil sem se v spletne skupnosti, da bi se povezal, opazoval, raziskoval in bil slišan. Ko sem to storila, sem se izgubila v nekaterih jezikih. Toliko izrazov, kratic in okrajšav se je bilo treba naučiti.
Nekaterih stvari, ki se zdaj zdijo očitne za razumevanje, še ni bilo, ko sem se ukvarjal z možgani, ki so predelali novo travmo moje diagnoze raka.
Če se sprašujete, kaj sploh je rdeči hudič, foob, ekspander in oof, imam vas.
Sestavil sem glosar nekega običajnega jezika, ki se uporablja v skupnosti za rak dojke, v upanju, da bo olajšal pot novo diagnosticiranim in vam omogočil, da v te spletne razprave vstopite z nekaterimi splošnimi izrazi o raku dojke.
AKT
Pogosta skupina kemoterapij, vključno z Adriamycin, Cytoxan in Taxol.
BRCA1 in BRCA2
To je okrajšava za BReast CAncer gen. BRCA1 in BRCA2 sta dva gena, za katera je bilo ugotovljeno, da vplivata na možnosti za nastanek raka dojke, vendar ne povzročata raka.
Rak
Obstaja veliko možnih obletnic raka, ki bi jih lahko opazili. Opredelitev teh dni za praznovanje ali spomin je zelo osebna in je opredeljena individualno. Lahko sprožijo mešana čustva travme, zmag, olajšanja, veselja in strahu.
Glavna opazovalca, ki ju opazujem, sta datum diagnoze in datum rekonstrukcije lopute DIEP.
Kemo možgani
To je kognitivna disfunkcija, povezana s kemoterapijo, ki povzroča:
- težave s koncentracijo
- izpadi pomnilnika
- nezmožnost večopravilnosti
- težave z zapomnitvijo imen, priklicem besed ali črkovanjem pogostih besed
Kemo možgani so zame resnični. Sem kraljica možganskih napak.
Nekateri kratkotrajno doživljajo kemoterapijo. Drugi, kot sem jaz, imajo dolgotrajne kemo možgane.
Tu je še vse, kar morate vedeti: hormonska terapija, obsevanje, ciljno usmerjena terapija, posttravmatska stresna motnja, pa tudi depresija in tesnoba lahko prispevajo tudi k kognitivnim težavam.
Kemoterapijski zobje
Zobne težave, ki se lahko pojavijo pri kemoterapiji. Po kemoterapiji so se mi začele pojavljati težave z zobmi, ki jih še nikoli nisem imel, vključno s sekanjem zob, povečano votlino in občutljivimi zobmi.
Zdaj se mi zdi, da je pri pitju pijač pogosto treba uporabiti slamico, saj so moji zobje občutljivi po kemoterapiji.
So-preživeli
Vaša podporna oseba, ki vozi ali umre.
DCIS
Duktalni karcinom in situ. Nenormalne celice, ki začnejo rasti vzdolž sluznice mlečnih kanalov, vendar se niso razširile na okoliško tkivo dojke.
DD
Doza gosta. Kemoterapija, ki se daje z manj časa okrevanja med cikli kot v običajnem načrtu kemoterapije.
De novo
Oseba pravi, da je bila "novo", ko je bila njihova prva in edina diagnoza raka dojke 4. stopnja in živi z metastatsko boleznijo.
Vsi ljudje, ki živijo s 4. stopnjo, niso diagnosticirani de novo. Njihova prva diagnoza bi lahko bila zgodnja stopnja 1 do 3, kasneje pa so se ponovile metastatske stopnje 4.
Dx
Medicinska okrajšava za diagnozo.
Rak dojke v zgodnji fazi
Rak dojke od 1. do 3. stopnje, ki ni metastaziral kosti in organov. Rak dojke v zgodnji fazi je običajno vsak rak dojke, ki ga vsebuje dojka.
ER / PR
Estrogenski receptor / progesteronski receptor. Nekdo vas lahko vpraša, kakšen je vaš status hormonskih receptorjev. V bistvu sprašujejo, ali je vaš rak ER / PR pozitiven ali ER / PR negativen.
Menjalna operacija
Odstranjevanje ekspanderjev in zamenjava za dojke.
Razširjevalci
Izpuhane balonu podobne strukture, nameščene pod ali nad prsno mišico, da po mastektomiji naredijo prostor za vsadke dojk.
Imajo vrata, ki bodo sčasoma napolnjena z injekcijami fiziološke raztopine, da se počasi napolni in razširi tkivo.
Izseli
Odstranjevanje prsih. Izdelal sem implantate in se odločil za DIEP rekonstrukcijo lopute. Imam prijatelje, ki so mi razložili, da gredo ravno.
Polnila
Fiziološka raztopina, ki jo sčasoma vbrizgate v ekspanderje, da razteza prsni koš. Primer: "Danes sem šel po fil, malo me boli."
Rekonstrukcija lopute
Vrsta rekonstrukcije po mastektomiji, ki vključuje izdelavo grudi iz tkiva, pridobljenega iz drugega dela telesa.
Vrste lopute vključujejo:
- Globoko spodnji perforator epigastrične arterije (DIEP) - koža, maščoba in krvne žile iz trebuha
- Prečna trebušna mišica trebuha (TRAM) - mišice, koža in maščoba iz spodnjega dela trebuha
- Glutealni arterijski perforator (GAP) - koža in maščoba z zadnjice
- Prečni zgornji gracilis (TUG) - koža, maščoba, mišice in krvne žile iz notranjega dela stegna
- Rekonstrukcija lopute Latissimus dorsi - koža, maščoba, mišice in krvne žile od zgornjega dela hrbta
Ravno / plosko / uniboob
To je precej samoumevno, toda tisto, kar morate vedeti, je, da obstaja stanovska skupnost, ki se zavzema za normalizacijo dvostranskih ali enostranskih stanovanj, tako da začetniki vedo, da je obnova stanovanja možnost v meniju za popravilo.
Za navdih in vire glejte @flatclosurenow na Instagramu.
Foobs
Lažne joške.
HER2
Človeški receptor za epidermalni rastni faktor je beljakovina, ki lahko igra vlogo pri razvoju raka dojke. Če veste, ali je vaš status HER2 negativen ali pozitiven, pomagate določiti načrte zdravljenja.
HT
Hormonska terapija. To so zdravila, kot je tamoksifen, ki se uporabljajo za zaviranje estrogena v nekaterih tkivih, medtem ko zaviralci aromataze znižujejo raven estrogena. Ti pomagajo preprečiti ponovitev ali počasno napredovanje raka, da podaljšajo življenje.
IDC
Invazivni duktalni karcinom. Rak, ki se začne v mlečnem kanalu in se je razširil na druga področja dojk.
ILC
Invazivni lobularni karcinom. Rak, ki se začne v mlečnih žlezah dojk, nato pa se razširi na druge dele dojke.
Limfedem
Limfna disfunkcija. Otekanje v rokah ali drugih delih telesa po kirurškem odstranjevanju ali poškodbi bezgavk zaradi sevanja. Morda se nikoli ne razvije ali pa bi se lahko razvil leta kasneje.
MBC
Metastatski rak dojke. Rak, ki se je razširil na druge dele telesa, kot so kosti, jetra, možgani ali pljuča. MBC je rak 4. stopnje, kar je najresnejša stopnja.
Mets
Okrajšava za metastatske, metastazirane in metastaze. Oseba bi lahko rekla: "Imam kostne meta" ali "ta oseba je članica skupnosti mets (4. stopnja)."
Mx
Mastektomija. Zdravljenje raka dojke, ki vključuje odstranitev celotne dojke.
NED
Ni dokazov o bolezni.
Ooph
Ooforektomija je kirurško odstranjevanje jajčnikov. To je eden od načinov, kako nekateri z ER pozitivnim rakom v telesu zavirajo estrogen.
PS
Plastični kirurg.
Rads
Sevanje. Radioterapija je zdravljenje raka dojke, ki uporablja koncentrirane sevalne žarke za ubijanje rakavih celic.
Recon
Rekonstrukcija dojk, kjer se naredijo gomile dojk po mastektomiji. Lahko so narejeni iz vsadkov ali vaše kože in maščob.
Rdeč hudič
To bi bilo A v ACT: Adriamycin. To je eno najmočnejših izumljenih kemoterapij. Zaradi svojega živo rdečega videza se imenuje rdeči hudič.
Adriamicin povzroča številne klasične simptome, ki jih lahko povežete s kemoterapijo: slabost, bruhanje, izpadanje las itd.
Anksioznost
Tesnobnost je resnična! To je splošna anksioznost, ki jo boste morda čutili pri kakršni koli preiskavi ali čakanju na rezultate pregleda.
Razdražljivost in čudno dihanje, kdo? Tako se kaže pri meni. Dobra novica je, da sem se skozi leta naučil nekaterih veščin spoprijemanja.
Preživeli
To besedo na splošno razumejo zunaj skupnosti za rak dojke, da bi opisali nekoga, ki je imel raka dojk od 1 do 3 in je končan z operacijami ali aktivnim zdravljenjem.
Preživetje
To pomeni živeti z rakom, z njim in zunaj njega. Vključuje ljudi, ki se še naprej dolgoročno zdravijo, da bi zmanjšali tveganje za ponovitev bolezni ali obvladali kronično bolezen.
Lahko rečem: "5 let preživljam družino" in mislim, da sem od prvotne diagnoze oddaljen 5 let.
Ciljna terapija
Ciljna terapija je necitotoksična kemoterapevtska zdravila, ki lahko ciljajo na rakave celice, vendar ne vplivajo na zdrave celice.
Slišali boste ciljno terapijo glede zdravil, ki se lahko uporabljajo za zdravljenje HER2-pozitivnega raka dojke, kot so:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Skupni kemoterapevtski tečaj trojno pozitivnega raka dojke, ki ga sestavljajo Taxotere, karboplatin, Herceptin in Perjeta.
Trpežno
Ta beseda se v skupnosti uporablja za opis vsakogar v kateri koli fazi, ki je imel diagnozo raka dojke.
Pogosto se uporablja za vzbujanje pozitivne in mogočne vibracije, da smo večji od svoje bolezni in nas ne opredeljuje. V skupnosti za rak dojke se ljudje lahko prepoznajo kot preživeli ali uspešni.
TNBC
Trojno negativni rak dojke je vrsta raka dojke, pri katerem celice nimajo ER / PR receptorjev ali lastnosti receptorjev HER2.
Trojno pozitivno
Kadar je rak dojke ER / PR pozitiven in HER2 pozitiven.
Napišite svojo zgodbo
Poskusite v tem priročniku napisati osnove zgodbe o raku. Svoje shranim v telefon, tako da lahko svoje podatke enostavno objavim na spletnih forumih.
Tukaj je moj:
»Bil sem Dx pri 42 letih z ER / PR +, HER2-, ILC. Naredil sem DD ACT, rads in sem v 10-letnem načrtu s HT-jem in pet let preživljam preživetje. Moj rakavec je datum Dx 18. septembra 2014. Imel sem ekspanderje z vstavki, zamenjavo vsadkov, eksplantacijo in rekonstrukcijo DIEP lopute. Imam kemoterapijo. Imel sem oofa pri 44 letih, ki me je spustil v zgodnjo menopavzo. Določim se za zaveznika stanovanjske skupnosti. "
Monica Haro je rojena v zalivu, kjer trenutno vzgaja sina Christiana. Je vodnica skupnosti za aplikacijo za podporo raku dojk BC Healthline, je članica upravnega odbora organizacije Bay Area Young Survivors (BAYS) in je v zadnjih treh letih s kolektivom El Comalito v Valleju v Kaliforniji pokazala svojo umetniško razstavo o zastojanju raka dojke. Kava, knjige, glasba in umetnost jo osrečujejo. Spremljajte jo na Instagramu ali se z njo povežite po e-pošti.
