Potrebujete pomoč pri vodenju življenja s sladkorno boleznijo? Vedno lahko vprašate D’Mine!
Dobrodošli znova v naša tedenska rubrika Vprašanj, ki jo gosti veteran tipa 1 in avtor sladkorne bolezni Wil Dubois. Ta teden je Wil nagovoril, kdo lahko dobi inzulinsko črpalko, v skladu s Powers, ki so, in zakaj.
{Imate svoja vprašanja? Pišite nam na [email protected] }
Diane, D-mama s Floride, piše: Zdravnik je dejal, da se moja hči ni "kvalificirala" za inzulinsko črpalko v skladu s standardi bolnišnice. Ali lahko to rešite? Zakaj bi se morali (poleg zavarovanja) kvalificirati?
Wil @ Ask D’Mine odgovarja: Seveda je zavarovanje - ali pa zelo dobro delo - glavni pogoj za inzulinsko črpalko. Maloprodajna cena večine sistemov se danes približuje desetim tisočakom in to je samo cena vstopa. Dejanski stroški črpalke, če se sploh niste zadušili z 10 tisoč dolarjev, so tekoče zaloge, ki lahko same iz žepa dosežejo tisoč dolarjev na mesec.
Torej je zavarovanje, ki vam bo pomagalo pri stroških, zagotovo kvalifikacija. Ampak oba veva, da se tu ni zgodilo. Doktor je rekel, da ni čutil, da je vaša hči dobra kandidatka za črpalko, in kar bi radi vedeli, kaj naredi OSI dobrega ali slabega kandidata za črpalko.
Prepričan sem bil, da vem odgovor na to, vendar sem se odločil, da bom ponovno preveril nekaj strokovnjakov. Klepetal sem z dr. Robertom Sloverjem iz Centra Barbara Davis; Joslinova dr. Michelle Katz; in dr. Fran Kaufman, ki dela za USC in proizvajalca inzulinske črpalke Medtronic. Seveda jih nisem imel hkrati s sabo v isti sobi.
Škoda. To bi bilo zabavno.
Kakorkoli že, poklical sem vsakega od njih in jih vprašal, kdo je dober kandidat za črpalko. Pravzaprav mislim, da sem jih v resnici vprašal: Kdo je slab kandidat za črpalko? Ni presenetljivo, dr. Kaufman je izjavil: "Vsak s sladkorno boleznijo tipa 1 je treba razmisliti o črpalni terapiji." Upoštevajte, da je poleg tega, da je pediatrična endokrinologinja, tudi prodajalka črpalk. No, tehnično je njen naziv glavni zdravnik in podpredsednik za globalne regulativne, medicinske in klinične zadeve, Diabetes Group pri Medtronic ali na kratko CMOVPGRMCADGM.
Toda Kaufman pravi, da za vodenje črpalke ni potreben "poseben inteligenčni kvocient, zdravstvena pismenost ali jezikovna spretnost" in da ni čutila, da obstaja kaj takega, kot je slab kandidat za črpalko. Potem ko sem se nekaj minut pogovarjal z njo, sem si jo ogledal, kako stoji na brdu brizg in pisala, ki maha z zastavico z napisom: "Črpalke za vse!" Mislim, da če bi vi in vaša hči videli dr. Kaufmana, bi vaše dekle že zdaj črpalo.
Medtem mi dr. Katz pove, da je le približno 2/3 njenih pacientov na črpalkah. A to ni zato, ker so njene druge 1/3 slabi kandidati. Preprosto ne želijo imeti naprave pritrjene na svoja telesa - čeprav ona to čuti tam so ljudi, ki ne bi smeli biti na črpalkah. Kdo bi to bil? Katz pravi, da je najslabši možni kandidat "nekdo, ki minimalno sodeluje pri zdravljenju diabetesa. Nekdo, ki ne spremlja, ne razume štetja ogljikovih hidratov ali popravkov - v resnici skrbi za minimalno količino sladkorne bolezni. "
Njena največja skrb je povezana s tveganji, ki so ironično ena največjih lastnosti insulinske črpalke: inzulinske črpalke odpravijo bazalni (dolgo delujoči) inzulin. Namesto tega ves dan dajejo majhne kapljice hitrodelujočega insulina. Zamisel je, da je mogoče hitrost programirati tako, da se natančneje prilagodi telesnim potrebam, kot je to mogoče s 24-urnim bazalnim insulinom, in to drži - razen če se črpalka nekako odklopi od osebe s posebnimi potrebami, ki je ne moremo motiti pri preverjanju krvi sladkor. Potem spekter DKA (diabetična ketoacidoza) postane zelo resničen, zelo hitro.
Dr. Slover se strinja s Katzom, ki pravi, da ga skrbijo minimalno angažirani bolniki, saj bolnik s črpalko "ne živi več z varnostno mrežo bazalnega insulina", kar se mu zdi dober ščit pred DKA. No, v redu. Bil sem preveč liričen s to stvarjo s ščitom. Pravzaprav je dejal, da bazal "verjetno preprečuje DKA", toda ta poetična "bazalna zaščitna mreža" je bila naravnost iz konjskih ust.
Kako zaročena je? Za črpalke Slover meni, da najnižjo lestvico testirajo štirikrat na dan, čeprav bi bilo pogosteje boljše. Ugotavlja pa, da če črpalka preizkusi pred vsakim obrokom in pred spanjem, se bo počutil dobro.
Toda Slover tudi pravi, da se to morda kmalu spreminja. Je globok v kliničnih preskušanjih najnovejših in največjih pripomočkov za sladkorno bolezen, ki prihajajo, in pravi: "Lahko pride dan, ko testiranje ni tako pomembno", kot je zdaj. Pravzaprav pravi, da lahko nova tehnologija spremeni, kdo je dober kandidat za črpalko. Ko se približujemo Umetni trebušni slinavki, je OSI, ki je danes najslabši kandidat za črpalko na svetu, prav tista oseba, ki bi si najbolj želeli, da bi si postavila črpalko za prihodnost, saj bo za pacienta storila tisto, česar pacient ne bo narediti zase. Toda Slover meni, da je do tega dne še 4-5 let.
Seveda se vsi trije dokumenti strinjajo, da še vedno obstaja končni slab kandidat: oseba, ki preprosto ne želi črpalke. Tudi zagovornica črpalke Kaufman pravi, da "nikogar ne bi nikoli prisilila", da bi jo dobila. Katz, s tretjino svojih pacientov, ki prenašajo črpalke, pravi, da je "mogoče imeti zelo velik nadzor" s črpalko ali brez nje; in Slover pravi, da izključuje "otroke, ki tega absolutno nočejo početi", ne glede na to, kaj si starš želi. Slover dodaja: "Ne odzivamo se na zahteve staršev."
Torej, vrnem jo nazaj k tebi, Diane. Prvič: Kdo želi črpalko? Je to tvoja hči ali si ti? Ne glede na to, kako se počutite, gre za njen diabetes in njeno telo. To je njena izbira. Drugič: v redu, recimo, da si resnično želi črpalko. Kako zaročena je? Ali trdo dela pri svoji sladkorni bolezni? Ali pa je popolna lenoba?
Če se ne bo potrudila, potem res, današnje črpalke še vedno niso dovolj varne. Tudi najbolj samodejni med njimi, Medtronicov 670G, zahteva nadaljevanje preskusov s prsti. Če je preveč razvezana za prste, potem je črpalka zanjo bolj nevarna kot streli.
Po drugi strani pa, če si to želi, če je pripravljena delati na tem področju in če razume, da današnje črpalke niso prostoročne in brezskrbne naprave, se strinjava tako strokovnjaki kot jaz: kvalificirana je.
Najti morate le doktora, ki je usposobljen za to.
To ni stolpec z zdravniškim nasvetom. Smo invalidi, ki prosto in odkrito delimo modrost svojih zbranih izkušenj - svojih je bilo-tam-narejeno-to znanje iz rovov. Bottom Line: Še vedno potrebujete smernice in oskrbo pooblaščenega zdravstvenega delavca.