Tukaj v 'Mine, gre za povečanje glasov v naši spletni skupnosti Diabetes Online (DOC). Danes pozdravljamo očeta iz Oklahome Claytona McCooka, čigar mlada hčerka Lily je bila pred približno sedmimi leti diagnosticirana s tipom 1 in je od takrat postala aktivna zagovornica, ki si prizadeva za dostopnejši in dostopnejši inzulin z gibanjem # insulin4all. Clayton pri svojem dnevnem delu opravlja veterinarsko oskrbo za konje - kar pomeni, da so njegovi pacienti vsak dan dirkalni konji. Prosimo, toplo pozdravite Claytona, ko spodaj deli svojo zgodbo.
Beseda od diabetesa, oče Clayton McCook
"Žal mi je, da vam povem, da ima v urinu glukozo in ketone." Zdravnikov glas je bil mračen. Nadaljnjih razlag ni ponudil, ker je vedel, da bom kot praktični veterinar vedel, kaj to pomeni.
"Torej ima sladkorno bolezen tipa 1, kajne?" Sem odgovoril.
“Da, «Je rekel tiho. “Takoj morate na Baptist ER. Klical sem naprej. Čakali vas bodo.”
V glavi se mi je začelo vrtinčiti in prevzel me je občutek krivde. Tam so bili vsi znaki: žeja, zaslišanje, kako je sredi noči vstala v kopalnico, izguba teže, razdražljivost in saden vonj po dihanju. Odklonil sem pomisleke svoje žene. Nikakor ne bi šlo za diabetes tipa 1. Nimamo družinske zgodovine. Ne naših otrok (imamo dva, in Lilyina mlajša sestra, ki ima zdaj 8 let, nima T1D). Ne mi. Tako nevarno sem se motil, vendar sem se vsaj poročil z žensko, ki tako dobro skrbi za našo družino in posluša njeno intuicijo. Vsaj me ni poslušala in odpeljala hčerko k našemu zdravniku. Vsaj naš zdravnik je dovolj zaupal instinktom moje žene, da ji je verjel. Vsaj pripeljali smo jo na urgenco, preden je šla v DKA.
Zdaj se je težko ozreti nazaj. Letos februarja bo minilo sedem let od diagnoze naše najstarejše hčerke Lily v starosti 3 let.
Ti zgodnji dnevi postajajo bolj zamegljeni, saj je zdaj stara 10 let. Noč v bolnišnici. Prva travmatična palčka. Njene majhne roke so se ovile okoli moje noge, ko sem jo poskušal prepričati, naj še vedno drži prve posnetke. Barva se ji vrača na obraz in moč se vrača v njeno telo. Naše potovanje je bila zapletena mešanica srčnega utripa, strahu, veselja in zmage. Skozi vse smo se po najboljših močeh trudili, da skupaj kot družina zagotovimo najboljšo oskrbo Lily. Moja žena je logoped, čeprav je zadnjih nekaj let v šoli naših hčera deloma poučevala, da bi pomagala skrbeti za Lily. Naša hči je bila neverjetna od samega začetka in tako ponosni smo, ko jo danes trdo delamo, da bi lahko vodila večino svojega upravljanja.Šteje ogljikove hidrate, si dela palčke, daje boluse, nam sporoča, kdaj se ne počuti dobro, in pogosto zdravi nizko stopnjo, ki jo čuti, še preden se tega zavedamo.
Naše potovanje po diabetesu nas je pripeljalo do mnogih krajev in nas seznanilo z mnogimi neverjetnimi ljudmi. Imeli smo srečo, da smo bili ena od prejšnjih družin, ki so imele dostop do tehnologije skupine Nightscout, ki je naš sistem postavila jeseni 2014. S to povezavo sem spoznal nekaj najčudovitejših ljudi na svetu, ki so posvetili svoj čas in talent ter energijo za pomoč družinam, kot je naša. Naše pozitivne izkušnje in povezave z Nightscoutom so nas pripeljale do tega, da smo dve leti preživeli na avtomatiziranih insulinskih sistemih Loop in OpenAPS. Ta izkušnja nam je znova odprla svet, poln nesebičnih in altruističnih junakov, ki so si tako močno prizadevali, da bi tudi drugi lahko sodelovali v teh čudežih. V preteklem letu smo se odločili, da preidemo na črpalko Tandem t: slim X2, kar je bila čudovita sprememba za našo družino. Zelo smo hvaležni za ekipo v Tandemu, ki si tako močno prizadeva zagotoviti sistem, ki deluje tako dobro za nas.
Nega živali… in diabetes?
Kot rečeno, sem praktični veterinar. Moja praksa se osredotoča na dirkalne konje, natančneje četrtine. To so sprinterji dirkalnega sveta, ki tečejo do četrt milje, kot že pove njihovo ime. Moji bolniki tehtajo 1200 kilogramov in pretečejo 440 jardov v 21 sekundah. So velike, močne in lepe, moja naloga pa je dobesedno izpolnitev življenjskih sanj. To je težko delo in vključuje dolge ure. Običajno pridem na progo pred sončnim zahodom in grem mesece naenkrat brez enega samega prostega dne, vendar imam rad to, kar počnem, in imam to srečo.
Običajno se pri svojih bolnikih ne ukvarjam s sladkorno boleznijo. Konji niso nujno zboleli za sladkorno boleznijo, čeprav pri starejših konjih začenjamo opažati več primerov insulinske odpornosti in drugih endokrinih motenj. Moji bolniki so ponavadi mlajši, zato jih ne vidim veliko. Psi in mačke zbolijo za sladkorno boleznijo, toda ker sem izključno veterinar za konje, nimam bolnikov s sladkorno boleznijo kot moji kolegi iz majhnih živali. Psi pogosteje zbolijo za diabetesom, ki je pri ljudeh podoben tipu 1, medtem ko je najpogostejša oblika diabetesa pri mačkah podobna tipu 2.
Postati zagovornik cenovne dostopnosti insulina
Čeprav je moje delo izjemno, je tudi zelo nevarno. Biti konjski veterinar je tvegan poklic, saj lahko en hiter udarec nesrečnega pacienta povzroči uničujoče poškodbe. Morda me je ta nevarnost pripeljala do tega, da sem začel preučevati naraščajočo ceno insulina in postati zagovornik gibanja # insulin4all. Čeprav je naša družina privilegirana in imamo na svojem delovnem mestu dostop do dobrega zdravstvenega zavarovanja in dobre plače, me ves čas skrbi, kaj se mi bo zgodilo, zaradi česar ne bi mogla skrbeti za Lily. Skrbi me, kaj se bo zgodilo z njo, ko ne bom več tu, da bi jo oskrboval. Skrbi me tudi vse večje število Američanov, ki se trudijo privoščiti svoj inzulin in so jezni zaradi naraščajoče cene.
Z vplivom prijateljev in zagovornikov, kot je Melinda Wedding, ki sem jih spoznal prek Nightscout-a, sem začel resno preučevati vprašanje cen inzulina in zdravil. Sodeloval sem s skupinami, kot sta T1International in Pacients for Affordable Drugs, in pred kratkim sem se strinjal, da bom pod vodstvom poglavja @ OKInsulin4All pod vodstvom britanske neprofitne organizacije T1International. Izgovori in pogovorne točke me ne zanimajo in nimam časa za tiste, ki bi to vprašanje zavrnili z nekoristnimi komentarji o tem, kako "je zapleteno" vprašanje ali kako zagovorniki samo "kričijo". Zanimajo me konkretni ukrepi.
Zanimajo me resne spremembe politike in zakonodaje. Zanima me sodelovanje s tistimi, ki se zavedajo, da je trenutno stanje nesprejemljivo in nevzdržno, in obljubil sem, da bom v prihodnjem letu našel več časa, da naredim svoj majhen del za uresničitev trajnih in nujno potrebnih sprememb. Verjamem, da zagon obstaja in verjamem, da bo leto 2019 praznovanje za # insulin4all.
Čeprav je treba toliko razpravljati o cenovni dostopnosti inzulina za ljudi s sladkorno boleznijo, od poklicnih strani vedno bolj slišim od svojih majhnih živalskih kolegov, da njihove stranke težje privoščijo insulin svojih hišnih ljubljenčkov. Ampak to je tema za drugič ...
Za konec si sploh nisem predstavljal, kakšno bi bilo življenje ob otroku s sladkorno boleznijo tipa 1. Čeprav imam še vedno trenutke, ko žalim za izgubo nekaterih nedolžnosti Lily in so ji odvzeti deli njenega otroškega diabetesa, me še vedno preplavi hvaležnost za ljudi, ki smo jih spoznali, in povezave, ki smo jih storili. biti skrbniki. Ne mine dan, ko se ne bi zahvalila za Lilyno moč in pogum, ljubezen in partnerstvo moje žene Cindy ter nenehno pomoč in skrb, ki jo ima Lilyina mlajša sestra Olivia.
Naša družina se z letom 2019 sooča z upanjem in optimizmom ter polna hvaležnosti za vso milost in blagoslove, ki smo jih prejeli v preteklih letih.
Hvala, ker si delil svojo zgodbo, Clayton. In seveda za vaše zagovorniško delo, ki pomaga naši skupnosti D!
.jpg)
-test.jpg){kind=spacer}
.jpg)
