Poleti poletja leta 1996, pri 12 letih, so mi diagnosticirali diabetes tipa 1. Nastopal sem v okviru dramskega tabora v svojem rojstnem mestu Mansfield v Massachusettsu. Precej dramatično sem prenašal velike steklenice vode in si pogosto delal odmore v kopalnici (vsi klasični simptomi). Bil je avgust, zato se te prakse niso zdele nenavadne. Šele na zabavni igralski zasedbi, ko sem oblekel kratko rdečo obleko brez rokavov - nikoli je ne bom pozabil - je bilo jasno, koliko teže sem izgubil.
Takoj moj glavni cilj ni bil, da diabetes ne bi motil mojih načrtov.
Kariera pri diabetesu
Zanimivo je, da je diabetes sčasoma postal središče moje kariere. Prvotno sem diplomiral iz angleščine, nato pa tri leta delal v podjetju za izobraževanje na področju informacijske tehnologije. Potem pa sem spoznal, da si želim kariero v zdravstvu, ker me je to res skrbelo. To spoznanje je prišlo zaradi diabetesa in dejstva, da so drugi ljudje v moji družini imeli zdravstvene težave. Spoznal sem, da sem kljub diabetesu zdrav, ker sem imel srečo - starši so bili zdravstveno pismeni in so dobro razumeli bolezen. Poleg tega sem živel v bližini legendarnega centra za diabetes Joslin v Bostonu in sem lahko šel tja, kadar koli sem potreboval.
Takrat je kriza z debelostjo zares postajala naslovnica, zato sem bil navdihnjen, da sem dobil magistra javnega zdravstva za pomoč ljudem s sladkorno boleznijo, ki niso imeli dostopa do istih virov kot jaz. Tako sem delal v skupnostnem zdravstvenem centru v Bostonu za program preprečevanja debelosti pri otrocih, nato Bostonska komisija za javno zdravje o srednješolskih socialnih dejavnikih zdravstvenega programa, nato Joslin Diabetes Center 6 let v kliničnih raziskavah in nato v tehnologiji in inovacijah , preden se je aprila 2017 pridružil Eli Lilly.
Zdaj delam v inovacijskem centru Eli Lilly Cambridge (dom MIT) in vodim raziskovalne projekte na področju diabetesa. Ves dan govorim o sladkorni bolezni in na splošno mi je všeč vzpone in padce (nobena besedna igra ni namenjena!).
Kljub temu me trenutki izgubljenega nadzora pri diabetesu najbolj motijo. Orodja in tehnologija za sladkorno bolezen so zelo napredovala in se vsako leto izboljšujejo, vendar je vseeno koristno vedeti, da je včasih največja ovira pri spopadanju s tem, kar se dogaja z mojo trebušno slinavko, ukvarjanje s tem, kar se dogaja v moji glavi.
Strašljiv in ponižujoč nizek krvni sladkor
V času odraščanja se mi je zdela hipoglikemija grozila vsem mojim dejavnostim in mojemu že tako zapletenemu srednješolskemu življenju, zato sem poskušal odpraviti njen pojav. Trajalo je nekaj časa, preden sem to prešel. Strah in izogibanje hipoglikemiji sta zame manj značilna tako, da preprečim dejansko nizko število, bolj pa se skušam izogniti zadregi. Čeprav se potek, slabost, tresenje in tesnoba ne predstavljajo za pravi čas, se teh občutkov lahko spoprimem veliko bolje, kot pa ponižanje ali doživljanje kakršnega koli zadetka v moji identiteti kot sposobne, odgovorne osebe.
Eden posebej nepozabnih dogodkov se je zgodil kmalu po tem, ko sem diplomiral na fakulteti. Obiskal sem nekaj prijateljev v Connecticutu in nameravali smo organizirati 5K za raziskovalno organizacijo za rak. Zjutraj na dirki je bilo res vroče in nisem bil pravilno hidriran. Prav tako nisem bil pravilno v formi. Odločil sem se tudi, da bom za zajtrk pojedel vrečko (saj veste, nalaganje ogljikovih hidratov), zato sem vzel zelo velik bolusni odmerek insulina. Dirka je potekala v redu (kar pomeni, da sem nekoč končal) in s prijatelji smo se zbrali in odšli do hamburgerja, da bi se družili in kosili.
To so bili dnevi pred CGM in preveč sem se zabaval, da sem se ustavil in naredil test s prstom. Prav tako nisem upošteval, da moje telo ni bilo navajeno teči in da sem imel na krovu bolus insulina v obliki vrečke. Ko sem veselo klepetal s prijatelji za zunanjo mizo, se mi je začelo vrteti v glavi. Kljub dolgoletni sladkorni bolezni sem občutek pripisal potrebi po več vode.
Nato me je začel treščati želodec in začel sem se potiti (še bolj). Ampak bilo je vroče, sem se spomnil. Rabil sem samo še vodo. Potem sem se začel počutiti slabo. V strahu, da sem videti brez nadzora, sem počasi vstala od mize in se odpravila v kopalnico. Mislil sem, da si bom pljusknil vodo po obrazu in se potegnil skupaj. Začel sem se karati, ker nisem več telovadil, saj sem mislil, da je moja lenoba kriva za to, kako slabo mi je zdaj.
Šele ko sem prišel v temno kopalnico, ki je bila samska, sem pomislil, da bi lahko bil hipoglikemičen. Takrat sem bil redko nizek, izogibal sem se mu, saj se je zdelo nevarno in sem se ves čas odločil za križarjenje z 200 mg / dl.
Nenadoma, ko sem se preklinjal, da nisem bolje skrbel za sladkorno bolezen in nisem vsak dan pretekel 20 kilometrov, sem začel videti pike. V mojem vidnem polju so se pojavile velike, temne lise. Bil sem sam, v zaklenjeni kopalnici, brez merilnika glukoze ali tablet za glukozo, brez stvari, ki jih zdaj jemljem samoumevno - CGM in pametnega telefona - in spoznal, da se to dejansko dogaja. Spustila sem se v kopici prepotenih tekaških oblačil in se onesvestila na tleh restavracijske kopalnice (mikrobi!) In ležala tam, dokler me prijatelji niso prišli preverit.
V nekaj milisekundah sem prebrodil, kako bi to izgledalo: tolkanje po vratih, dobivanje direktorja restavracije, nekdo, ki je poklical 911, rešilca ... NE! Nisem mogel dovoliti, da se to zgodi. Bilo bi preveč neprijetno. Moral sem nekako zmanjšati zadrego. Zatipajoč za kljuko na vratih, sem zapustil kopalnico, se z rokama izvlekel do mize, kričal imena prijateljev in vzkliknil, da se bom kmalu onesvestil. Zahteval sem sok. Padel sem na stol. Za drago življenje sem se prijel za rob mize in zadihan.
Oče enega od mojih prijateljev je zdravnik - pravzaprav zelo ugleden pediater. Res ga občudujem in spoštujem, zdaj pa je vedel, da sem v neredu. Takoj je bil moj prijatelj po telefonu z njim in se sprehajal po tem, kaj storiti, da mi pomaga.
Ozrl sem se okoli. Vsi moji prijatelji so strmeli name. Strežnik je tekel z več kozarci soka, kar mi je nato prijateljica pomagala srkati skozi slamico, medtem ko ji je oče zagotovil, da bom v redu. Bilo je ponižujoče. Ko sem se začel počutiti bolje, me je sramota in zadrega začela plaziti po meni in želela sem izginiti.
Moj največji strah je bil, da bi to vplivalo na to, kako me vidijo prijatelji. Mogoče se ne bi več počutili udobno z mojim tekom z njimi. Mogoče bi vztrajali, da bi vedeli, kdaj jemljem inzulin in kaj jem. Mogoče bi se mi smilili. Mogoče bi oče mojega prijatelja skrbel za deklico z nenadzorovano sladkorno boleznijo. Bal sem se, da je bilo sporočilo, ki sem ga poslal tisti dan, da ne morem skrbeti zase. Počutila sem se kot breme in kot "bolna" oseba. Kljub vsej fizični stiski, ki sem jo doživel, je bila ta družbena sramota veliko hujša.
Pomiritev in prevzemi
V resnici, ko sem rekel, da se spet dobro počutim, so ga prijatelji popolnoma prepustili. Nikoli niso postali "policija za diabetes". Pravzaprav niti nisem prepričan, da bi se tega spomnili. Imel sem izjemno srečo, da sem imel ta dan prijatelje, ki so mi pomagali, da sem lahko zdravil nizko stanje, še preden se je zgodilo kaj resnega, in da so moji prijatelji poklicali zdravstvenega delavca.
To ni najslabša najnižja vrednost, ki sem jo imel, vendar je bila tako javna in vpletenih toliko ljudi, da mi je ostala v spominu.
Moja hrana je bila:
- Če se počutim nenavadno, moram preveriti krvni sladkor. Ne bi smel ugibati.
- Kadar je le mogoče, moram vnaprej načrtovati telesno aktivnost, da na krovu ne bom imel veliko insulina.
- Nihče ne nadzoruje ves čas.
Te slišimo. Hvala, ker si delila svojo zgodbo, Stephanie!
To je objava gosta Stephanie Edwards, ki že od 12. leta živi s sladkorno boleznijo tipa 1. Dela v podjetju Eli Lilly & Company v Cambridgeu, MA, kot vodja projektov za inovacije in raziskave novih izdelkov.
.jpg)
