Zagovornica diabetesa Quinn Nystrom kandidira za kongres

Quinn Nystrom je na misiji, da svoje zagovornike diabetesa odpelje naravnost na Capitol Hill. A ne na protestni pohod ali celo lobiranje politikov. Ne, upa, da bo sama postala politična sila, saj kandidira za kongres v Minnesoti.

Quinn je dolgoletni tip 1, ki v zadnjih letih glasno govori o vprašanju dostopnosti inzulina. Njena prizadevanja so se začela že kot najstnica, ko je napisala knjigo o sladkorni bolezni, v mladosti pa je večino časa posvečala zveznim zakonodajalcem o pomembnih sorodnih temah.

Zdaj je zakonodajalec v nastajanju. Pred kratkim smo bili navdušeni, da smo se dolgo pogovorili z njo in dobili celotno zgodbo:

Živjo Quinn. Najprej lahko po toliko letih zagovorništva na lokalni ravni delite tisto, kar vas je spodbudilo, da ste se potegovali za mesto v predstavniškem domu ZDA?

Če sem iskren ... poleti 2019 so me poklicali nekateri moji prijatelji politični strategi, ki so me vprašali (o kandidaturi). Najprej sem se smejal, ker sem mislil, da se šalijo, potem pa sva se pogovarjala o tem. Razmišljal sem o vseh telefonskih klicih in e-poštnih sporočilih, ki sem jih prejel, in o vseh trenutkih, ko me je lagal izvoljeni uradnik ... Torej, tudi če je šlo za hudo bitko, četudi je le malo možnosti, da lahko zmagam, Ne morem razočarati diabetične skupnosti. Moram izkoristiti to priložnost, da se spustim s klopi in poskusim. To me je potisnilo čez rob, da sem se odločil, da bom kandidiral.

Seveda tu ne gre samo za inzulin ali diabetes. Gre za ... visoke stroške zdravil na recept v tej državi. Zame je, moj brat in vsi, ki imamo sladkorno bolezen. Toda od ljudi ves čas slišim, kako si prizadevajo privoščiti EpiPen, zdravilne kapljice za oko, zdravila proti raku, psihiatrična zdravila, seznam se nadaljuje. Zdi se mi, da ljudje kot član kongresa potrebujejo moj močan glas in zagovorniške izkušnje.

Za trenutek se vrnimo k diagnozi diabetesa ...

Moja zgodba o sladkorni bolezni se začne, ko sem bil star 10 let, leta 1996. Starši so naju s starejšim bratom pripeljali v dnevno sobo in povedali, da je naš mlajši brat Will v lokalni bolnišnici.Takrat je bil v vrtcu in diagnosticirali so mu diabetes tipa 1.

Odkrito rečeno, takrat nisem vedel ničesar o sladkorni bolezni, razen omejenega znanja o branju o liku knjige The Baby-Sitter's Club, Stacey, ki je imela tip 1. Tako smo šli in spoznali Willa v bolnišnici in Sedela sem z njim na postelji in mu obljubila, da bom storila vse, da bom našla zdravilo za sladkorno bolezen in mu pomagala izboljšati življenje s sladkorno boleznijo.

Očitno kot 10-letna punčka nisem natančno vedela, kaj to pomeni. Bil pa sem odločen, da naredim, kar se da. Tako sem že zgodaj trkal na vrata v svojem majhnem mestu v Minnesoti, zbiral denar in se udeleževal letnega sprehoda za sladkorno boleznijo. Ukvarjal sem se tudi z nevednimi komentarji ljudi v šoli in zunaj njega: preveč sladkarij, premalo gibanja in tiste vrste, ki jih vsi slišimo. Začela sem hoditi v učilnice, da bi se pogovarjala o tem, kaj diabetes je bil in kaj ni.

Šokantno, dve leti kasneje pri 13 letih so me pripeljali v isto zdravniško ordinacijo in tudi sam diagnosticiral diabetes tipa 1. Bilo je marca 1999.

Kakšen je bil občutek, ko so ti postavili diagnozo po mlajšem bratu?

Kot 13-letno dekle sem nekako mislila, da je to Willova bolezen in na to kot mladostnica v resnici nisem bila pripravljena. Vsak dan sem se osredotočila na to, da se združim kot najstnica. Zadnja stvar, ki sem si jo želela, je bila ta kronična, neozdravljiva bolezen, pri kateri bi bila zdaj prisiljena iti v medicinsko sestro v času kosila, pred in po pouku telovadbe ..., da bi bila ta študentka s "posebnimi potrebami".

Tega nisem želel in bil sem nezadovoljen in jezen na vse. Za približno eno leto sem res zašla v globoko depresijo. Spremenilo se je to, da se je moja mama približno eno leto po diagnozi odločila, da me pošlje v kamp za diabetes, imenovan Camp Needlepoint. Pri 14 letih nisem hotel v zdravstveni kamp, ​​kjer so bili vsi diabetiki. Toda to mi je spremenilo življenje in prvič sem bil v bližini drugih ljudi in najstnic, tako kot jaz, ki so se naučili sprejemati to bolezen in nadaljevati s svojim življenjem.

Zame je bila res močna lekcija. Morda nismo imeli izbire pri sladkorni bolezni, imamo pa možnost, kako se bomo nanjo odzvali.

Na koncu ste kot najstnik napisali knjigo o diabetesu?

Da. Ko sva bila z bratom diagnosticirana, sem poiskala knjigo, ki bi bolje razumela, kako je v resnici živeti s sladkorno boleznijo tipa 1. Od brata s tipom 1, ki je odraščal v majhnem mestu v Minnesoti, nisem poznal nikogar. To me je vedno frustriralo. Torej, ko sem se nekoliko postaral in mi je bilo bolj prijetno govoriti o sladkorni bolezni, sem se zaradi tega pritoževal mami in je rekla: »Če se boš pritoževala, zakaj potem preprosto ne napišeš knjige? "

Že nekaj časa sem si želel, zato sem to tudi storil. Naslov, "Če te poljubim, bom dobil sladkorno bolezen?" me navdihuje zmenek za maturantko, ki me je dejansko vprašal. Ni vam treba kupiti knjige, da veste, da on in jaz nismo skupaj ...

Vsi, ki imamo sladkorno bolezen, se lahko v neprijetnih situacijah sprašujemo o nevednih vprašanjih. Zame je takšna knjiga, ki sem jo želel prebrati: iskrena perspektiva o tem, kako je pravzaprav z vsemi vzponi in padci. Toda toliko let ga ni bilo tam. Izdali smo ga leta 2014, ravno pred kratkim letos pa tretjo izdajo. Bila sem tako ponosna in rada sem imela povratne informacije vseh.

Kako ste začeli v politiki?

Na fakulteti sem se resnično lotil kariere zagovorništva diabetesa. Z zveznim zagovorništvom sem se začel ukvarjati pri 16 letih, ko sem bil izbran za nacionalnega mladinskega zagovornika za ADA (Ameriško združenje za diabetes). Resnično sem se zaljubil v to delo in sodelovanje z lobisti skupaj z ADA, tako da je bila to res kariera, v katero sem gledal. Diplomiral sem iz komunikacij in diplomiral iz politologije in v to sem mislil, da bom šel.

Kot se pogosto zgodi, je moje življenje šlo nekoliko v drugo smer in leta 2014 sem na koncu kandidiral za mestni svet v svojem rodnem kraju v Minnesoti. To je bilo zato, ker sem bil navdušen nad vlado, ki zastopa prebivalstvo, ki mu služi, in takrat v svetu ni bilo nobene ženske, nobene ženske ni kandidiralo in nihče, mlajši od 55 let. Dobil sem mesto v svetu kot vrh tistega leta, ki je pridobil glas, in je res užival v služenju do januarja 2019.

Kako je bilo, ko sem stopil v kandidaturo za državni sedež?

Ko se odločite kandidirati za kongres, je seveda velika krivulja učenja. Na primer, to okrožje je zelo veliko in raznoliko ... s kmetijstvom in letovišči. Poskušate ugotoviti, kako najbolje zastopati in poslušati, upoštevati vprašanja ljudi in najbolje zastopati vse.

Če veste, da ne boste ugajali vsem, morate biti pošteni in poskusiti biti njihov glas, da dvignete vprašanja. To je nekaj, kar mi je bilo vedno pomembno: ko sem ugotovil, kako več ljudem omogočiti sedež za mizo, tudi če sem samo kandidat.

Zdravstvo je moj kruh in maslo, zato mi ljudje pogosto rečejo, da se zavedajo, da lahko vstopim na to temo, vendar hočejo biti prepričani vame tudi pri izobraževanju, delovnih vprašanjih, okolju, širokopasovnih povezavah na podeželju itd. veliko drugih tem. Tega se zelo zavedam. Mislim, da ne morete biti strokovnjak za vsako temo, zato se moram najprej obdržati na temo, da se učim od ljudi in hitro pospešim ta vprašanja. To mi omogoča spoznavanje potreb v našem okrožju in kako jih rešiti.

Lahko razširite cene inzulina in # insulinsko zagovorništvo, pri katerem ste bili del?

Zagovornica Quinn Nystrom pojasnjuje cene inzulina nekdanjemu predsedniškemu kandidatu za leto 2020 Bernieju Sandersu, ki je z ameriškimi zagovorniki potoval v Kanado po dostopni inzulin.

Tik preden sem končal svoj mandat na lokalni ravni, sem se zavzel za zagovorništvo o dostopnosti insulina na državni in zvezni ravni. To je bila skoraj moja redna služba. Ljudje bi me ves čas kontaktirali, da si ne bi mogli privoščiti insulina.

Zaradi tega so dobesedno dajali obroke in umirali, jaz pa sem delal vse, kar je bilo v moji moči, da bi ti ljudje ostali živi. Zdelo se mi je, kot da bi udaril z glavo v cementni zid, ker nisem mogel verjeti, da živimo v najbolj uspešni državi na svetu, vendar imamo ljudi, ki umirajo, ker zdravila, ki jih potrebujejo za preživetje, niso dostopna. Po mnenju strokovnjakov se je inzulin v 20 letih zvišal za 1200 odstotkov in to je tako črno oko, da to pri nas dopuščamo.

Vodil sem poglavje # insulin4all v Minnesoti in sodeloval z najboljšimi zagovorniki, s katerimi sem kdaj sodeloval, vključno z več potovanji v Kanado in enim s senatorjem Berniejem Sandersom leta 2019, ko je bil kandidat za predsednika.

Kako so se odzvali politiki, s katerimi ste se srečali?

Spomladi 2019 sem se glede tega vprašanja sestal z nedavno izvoljenim predstavnikom Peteom Stauberjem (R-MN). Bil je republikanec, vendar sem upal. Zato sem ga prosil, naj se podpiše z zakonodajo za znižanje cene insulina, in rekel je, da.

Rekel mi je, da bo izpolnil obljubno kampanjo, da bo zaščitil ljudi s prejšnjimi pogoji, in me pogledal v oči in obljubil, da bo. Moja tretja in zadnja prošnja je bila, naj v okrožju Kongresa organizira okroglo mizo za paciente o zdravstvu, ker je toliko ljudi, ki si ne morejo privoščiti zdravstvenega varstva in si ne morejo privoščiti, da bi se z njim srečali v DC. Rekel je, da bi tudi to storil. Povedal mi je celo, da ima njegov nečak sladkorno bolezen tipa 1, njegov najboljši prijatelj pa je umrl zaradi [zapleta, povezanega] s tipom 1, zato ga je ta bolezen res prizadela. Tako se mi je zdelo, da smo imeli odličen sestanek in da imamo v njem zagovornika diabetesa, in odšel od tam zelo upan.

Na žalost je kmalu zatem glasoval proti zaščiti ljudi z že obstoječimi boleznimi proti zniževanju zakonodaje o cenah zdravil na recept. Večkrat sem spremljal, vendar ni hotel organizirati foruma za ljudi o stroških zdravstvenega varstva. Namesto tega je imel zaprta srečanja z zdravniki, ki so po naključju financirali njegovo kampanjo.

Pred kratkim ste zmagali na kandidaturi za demokracijo v Minnesoti, kajne?

Da, sredi maja sem med sabo in še dvema kandidatoma dobil potrditev stranke Demokratični kmet-delo (DFL). Če dobim to potrditev, me ta stranka zdaj lahko uradno podpira in lahko uporabljam njihova sredstva. To je zelo velik posel, samo za finančno kampanjo in pridobivanje več delovne sile. Predsedniško prvenstvo smo imeli v super torku (3. marca), vendar je naš poslanski kongres avgusta, nato pa so splošne volitve novembra. Prepričan sem v delo, ki smo ga opravili kot kampanjo.

Kaj pa zbiranje denarja, potrebnega za kandidaturo?

Moral sem se naučiti, kako zbirati sredstva. To je vedno slon v sobi. Imamo sistem, v katerem morate zbrati veliko denarja, in to je zame novo. Odraščal sem, ko sem zbiral denar za sladkorne organizacije, vendar nikoli do tega obsega. To je zame popolnoma nova učna izkušnja na tej ravni.

Kakšen vpliv naj bi imel koronavirus na volitve?

Zaradi pandemije se je toliko spremenilo. Nacionalne konvencije so bile dejansko premaknjene, uporabljajo se glasovnice po e-pošti in po pošti, z 2-minutnim videoposnetkom, ki bi si ga vsi lahko ogledali. Vse to je zdaj edinstveno za kampanje, ker smo vsi prizemljeni in nihče ne ve, ali bomo paradirali ali celo trkali na vrata, kot bi običajno. Naš kruh in maslo za zbiranje sredstev so bili osebni zbiralci sredstev, kar pa nam ni uspelo. Zelo zanimivo bo videti, kako se bo iztekel preostanek te volilne sezone.

Videli smo tudi velike novice o Minnesoti, ki je sprejela prvovrstni zakon o insulinu Alec Smith. Lahko govoriš o tem?

Kakšen izjemen dosežek je videti, da gremo čez ciljno črto in da guverner podpiše to zakonodajo, zlasti sredi pandemije. Zaradi razhajanj med strankami je toliko težav pri prenosu kakršnega koli računa. Obe strani sta imeli nasprotujoči si zamisli in se nista mogli strinjati. Veliko konic je bilo, preden je končno prišel do zakona, ki bi ga lahko sprejeli.

Na koncu smo se morali sprijazniti, saj je Pharma v programu plačevala inzulin in da je namesto 90-dnevne nujne oskrbe, kakršno je želel DFL, republikanski račun vključeval 30-dnevno oskrbo. Na koncu je bilo za sprejetje zakona sprejetih veliko koncesij.

Zdaj mislim, da farmacevtska podjetja niso zla bitja. Verjamem pa, da je cena previsoka in so del problema. Hvaležen sem, da smo sprejeli zakon, ker bo rešil življenja in navsezadnje nas to skrbi.

Želeli smo napredek nad popolnostjo. To je prvi v svoji državi in ​​upam, da kaže drugim državam, da lahko sprejmejo neko obliko tega zakona. Prav tako menim, da se lahko vrnemo in nadgradimo uspeh tega zakona, ponudimo izboljšave in naredimo še boljše. Zelo sem ponosen na zagovornike diabetesa v Minnesoti, ki niso nikoli obupali.

Kaj menite o pokrovih z insulinskim copay, ki jih zdaj prenašajo v zveznih državah po ZDA?

Mislim, da so to dobri koraki in pomagajo ljudem. V Minnesoti smo želeli to vprašanje predstaviti novinarjem in pritiskati na ljudi z vseh strani. Ne gre le za farmacevtska podjetja, temveč tudi za upravitelje premoženjskih zavarovanj (PBM) in zavarovalnice. Uporabili smo pristop pritiska na celotno dobavno verigo.

Kar zadeva zgornje meje cen, smo se tri zavarovalnice s sedežem v Minnesoti dogovorile, da bodo mesečno omejevale doplačilo za inzulin za 20 USD ali 0 USD na mesec. Zdaj se mi zdi to odlična novica in sem vključen v to, ker svoj inzulin dobim po načrtu zakona o dostopni negi (ACA). Lani sem dobavljala Novolog 579 USD na mesec; letos pa je znašala 25 USD.

To je izboljšava, vemo pa tudi, da te zgornje meje doplačil vplivajo le na majhno količino ljudi. Kot zagovornika cenovne dostopnosti inzulina me najbolj skrbi, da so te kapice za plačilo in ti programi pomoči za Pharma - čeprav pomagajo ljudem - začasni in tja morate skočiti skozi obroče.

Končni cilj je znižati inzulin na razumno ceno, tako da se ljudem ni treba zanašati na program ali začasno omejitev doplačila. Prizadevati si moramo za to, da bi vsak dan inzulin postali cenovno dostopni vsem, brez teh programov ali kuponov za popust. To je moj cilj in zakaj kandidiram za kongres.

Če bi bili izvoljeni, bi se v Kongresu pridružili še dvema, ki imata tudi sladkorno bolezen tipa 1. Kaj meniš o tem?

To je resnično vznemirljivo videti in za skupnost diabetesa je že zdavnaj - imeti ljudi znotraj, ki bi lahko zagovarjali naše cilje. Seveda je bilo nekaj oseb, ki so imele osebne diabetične povezave z družino v Kongresu in v odborih, vendar prej o tem niso bili tako glasni ... vendar niso toliko odmevali in niso vodili očitkov o teh vprašanjih.

Toliko let sem se počutil, kot da bi moral udariti v boben diabetesa, ko bi se odpravil v DC, ko bi se pogovarjal z izvoljenimi uradniki in prosil za programe ali financiranje diabetesa. Bilo je tudi kot prositi te uradnike, naj se prijavijo. Zdaj imeti odrasle s sladkorno boleznijo tipa 1 v Kongresu tako pomembno in se mi zdi popoln krog.

[Opomba urednika: Prav tako spremljamo Charles Booker,drugi tip 1 in zagovornik cenovne dostopnosti insulinaKdo se je udeležil dirke ameriškega senata v Kentuckyju kot eden od izzivalcev sedanjega vodje večine senatov Mitcha McConnella. Ta državna primarna dirka je 23. junij 2020.]

Ali sem slišal, da ste bili pred kratkim tudi poročeni?

Poročila sem se z zaročencem 31. decembra 2020. Toda z udarcem koronavirusa sem ugotovila, da sem kot govornica in pisateljica za to leto izgubila 90 odstotkov dohodka. Ker je moj največji strošek zdravstveno varstvo, se moja tesnoba začne prikrasti, ko sem skušal ugotoviti, kako se preživljati. Lani so mi zdravstveni računi presegali 10.000 USD. Moj zaročenec Paul je prišel k meni in rekel: "Zakaj ne gremo preprosto na sodišče in se predčasno poročimo, da boste lahko vstopili v moje zdravstveno zavarovanje?"

Nikoli nisem razmišljal o tem. Do tega trenutka so prvi primeri koronavirusa že prizadeli Minnesoto in okrožne pisarne so se začele zapirati. Rekel mi je, da se bomo morali odločiti zelo hitro. Premislil sem in res je bil edini smiseln. Tako smo se 20. marca, zadnji dan, ko so v Minnesoti odprli okrožne pisarne, odpravili v okrožje Itasca, obkroženi s starši kot priče, in se poročili.

Zagovornica diabetesa Quinn Nystrom se je pred kratkim poročila s svojo ljubeznijo Paulom.

V naših zaobljubah, ko je Pavel rekel: "... v bolezni in zdravju ...", sem vedel, da ni govoril samo teh besed, ampak je mislil vsako besedo. Poznal je izzive, s katerimi sem se kot oseba s sladkorno boleznijo tipa 1 soočal fizično, duševno in finančno obremenitev. Stoji mi ob strani in kljub vsemu dvakrat ni pomislil, da bi tekel pred sodišče, da bi se predčasno poročil z mano. To je vse, o čemer sem kdaj sanjala za moža in zame popoln "tip super".

Čestitamo, Quinn! In najlepša hvala, ker ste si vzeli čas za pogovor z nami. Želimo vam srečo, da boste z letom napredovali v ključno volilno sezono.