Danes je državni dan bratov in sester, ki naj bi povsod slavil odnose med brati in sestrami. Odnosi med brati in sestrami so seveda včasih težavni, ko pride do diabetesa.
V zvezi s tem bomo z veseljem predstavili sestri dvojčici Shelby in Sydney Payne, ki prihajata z območja Boulder, CO. Ta par 26-letnikov sta ambiciozna zdravstvena delavca, ki sta bila skozi leta precej vpeta v sladkorno bolezen, čeprav le eden od njih živi s T1D, drugi pa ne.
Tukaj je naš nedavni intervju s Shelby, ki predvsem uporablja sistem zaprte zanke DIY in bo v začetku maja diplomirala na Medicinski fakulteti Univerze Vanderbilt v Nashvillu, TN. Za prvo službo se bo preselila v Denver, CO, za letnik medicine, preden se bo vrnila v dodiplomski študij na Stanfordu, da bi delala v radiologiji!
Pogovor z osamljenim dvojčkom s T1D: Shelby Payne
DM) Zdravo Shelby, lahko deliš zgodbo o tem, kako je diabetes prvič prišel v tvoje življenje?
Shelby) Diagnozo so mi postavili, ko sva bila s Sydneyjem stara 11 let, in tega se živo spominjam, ker je bil božični dan 2004. V zadnjih nekaj mesecih sem se počutila utrujeno, res žejno in usta so bila tako suha, da sem se počutil kot brusni papir. Nisem užival v stvareh, ki sem jih takrat rad rad, na primer nogomet, deskanje na snegu, smučanje, košarka ... v resnici sem bil samo aktiven otrok.
Starši ostalih otrok v športnih ekipah - predvsem košarke, saj je bila zima - so začeli komentirati, kako suh sem videti in so bili moji starši zaskrbljeni in zmedeni. Nikoli prej niso naleteli na sladkorno bolezen tipa 1, saj sem edina v svoji družini kdaj diagnosticirana. Razmišljali so: "Veliko je in je precej zdrava, in ne mislimo, da ima prehranjevalno motnjo, vendar vsi to komentirajo ..." Seveda je bila tam moja sestra dvojčica Sydney in vsi so primerjali oba tudi mi, misleč, da nekaj ni v redu. Na koncu sem izgubil približno 30 kilogramov in sem ves čas hodil v kopalnico.
Včasih sem se šalil, da sem z razvojem sladkorne bolezni naredil hitrejše deskanje na snegu, ker bi šel super hitro po hribu, da bi prišel do dna in imel dovolj časa za kopalnico, preden bi se sestal s prijatelji in se vrnil na sedežnico. Diabetes v zgodnjih fazah me je pospešil, da sem bil v koraku s prijatelji! In končno je prišel božični dan in potem, ko smo opravili vsa družinska veselja, sem bila tako šibka, da nisem mogla hoditi in mama me je morala odpeljati v bolnišnico. Sydney je zapisala, da se spominja, da sem se zbudila in me ni bilo več. Šli smo v bolnišnico in moj krvni sladkor je bil 1300 mg / dl. Moj A1C je bil 18% in mi je bilo milo rečeno precej slabo.
V redu, se torej veliko spomnite te začetne bolnišnične izkušnje?
Spomnim se, da sem takrat postavil dve vprašanji: "Ali bom živel?" Zdravnik mi je rekel, da. Moje drugo vprašanje je bilo: "Ali lahko še vedno igram nogomet?" Rekel je ja. In rekel sem: "V redu, poskusite, kaj je ta stvar z insulinom, in pojdimo k njej. Naslednje jutro sem bil dejansko premeščen iz urgence.
Odraščali smo tik pred območjem Boulderja v Koloradu, zato smo bili tam v lokalnem urgentnem centru in kasneje v Denver Children’s. Naslednje jutro (po urgenci) so me poslali na izobraževanje o sladkorni bolezni in takrat sem bil del študije za novo diagnosticirane otroke, ki so bili takoj po stabilizaciji odpuščeni v domačo oskrbo. Torej je bilo precej hitro, čeprav smo se v naslednjem tednu še naprej izobraževali in oskrbovali o sladkorni bolezni od doma.
Ali ni nenavadno, da bi samo enemu dvojčku diagnosticirali T1D?
Moj standardni odgovor je, da smo popoln primer tega, kar vse raziskave iščejo pri avtoimunskih boleznih: da obstaja neka kombinacija genetske predispozicije in sprožilca okolja, ki jo moramo ugotoviti pri T1D. Kot enojajčna dvojčka - in zagotovo sva enaka in sva bila genetsko testirana pri študentu, da bi to potrdil - imamo popolnoma enak genski sestav / nagnjenost. Nekaj pa je sprožilo avtoimunski odziv v celicah mojega telesa, medtem ko se to pri Sydneyju ni zgodilo. Še vedno ni zunaj gozda in bo za vedno imela večjo spremembo v razvoju T1D, vendar je trenutno nima. Smo v študiji TrialNet in trenutno nima nobenega protitelesa, ki bi bila povezana z razvojem T1D, kar je dobra novica. Nimamo drugih družinskih članov s T1D, zato sem trenutno edina srečnica 🙂
{Opomba urednika: Izkazalo se je, da je diagnosticirana le približno tretjina enojajčnih dvojčkov - medtem ko je v drugih dveh tretjinah primerov le eden.}
Je diagnoza T1 kaj spremenila med vami in vašo sestro dvojčico?
Večinoma ni vplivalo na to, kako sva z Sydneyjem ravnala. Še naprej smo bili tesni in najboljši prijatelji in delali skoraj vse skupaj, hodili v šolo, igrali nogomet in imeli zelo aktivno življenje. Mislim, da je bila edina razlika v tem, da bi se mi v šoli, če bi nekdo prinesel piškote in nisem mogel sodelovati, solidarno pridružila in ne bi imela nobene vrste, ki bi se zame držala, kar je bilo super. Tudi med šolanjem sem imel svoje prigrizke s časom inzulina.
To je čudovito! Se je sestra za vas lotila še kakšne druge naloge pri diabetesu?
Ja, Sydney je bil vedno zame. Druga stvar je bila, da smo vsak dan vozili eno uro na nogometno vadbo, saj smo bili v precej konkurenčni ekipi in zaradi te vožnje nismo imeli veliko časa, da bi se ustavili in ustavili samo zato, da sem si vbrizgal injekcije. Spomnim se, da mi je Sydney ves čas, ko je bil v avtu, dajal injekcije. Lahko je postala moj osebni zdravnik za "injiciranje insulina". Morali smo priti pravočasno. Nogomet je bil pomemben.
Je zelo vpletena v vaš T1D?
Vedno je vse vedela in dobro je poznala sladkorno bolezen - od tehnologije, ki sem jo uporabljala, do osnov upravljanja. Že zdaj vam lahko pove o vsem, kar je povezano s sladkorno boleznijo in štetjem ogljikovih hidratov. Oba sva na medicinskem področju, sodelovala pa je tudi pri študijah umetne trebušne slinavke v taboriščih in zunaj nje.
Ob njeni podpori je bilo neverjetno. Sama sem vedno naredila vse, kar zadeva sladkorno bolezen in mi ni bilo treba preveč zahtevati od drugih ljudi. Lepo pa je bilo vedno vedeti, da je Sydney tu, da me podpira, da ima njeno podporo in je drugi glas, ko jo potrebujem. Sladkorne bolezni nima, vendar še naprej sodeluje v študijah TrialNet in dela, kar lahko. Res je najboljša prijateljica, ki je pravkar vgrajena v vsak del mojega življenja - diabetes ali ne.
Oba sta hodila na isto medicinsko fakulteto in se tam nekaj let prekrivala, kajne?
Da, skupaj smo bili na medicinski fakulteti v kraju Vanderbilt v Nashvillu v zvezni državi TN. A po diplomi na Stanfordu leta 2014 nismo začeli takoj. Kot sem že omenil, sva se oba ukvarjala s tekmovalnimi športi in si želela ostati aktivna, zato sva šla v svoje smeri.
Želel sem ostati konkurenčen in narediti nekaj zabavnega, zato sem začel s snežnimi deskami - ki so v bistvu motocross dirke, a z deskanjem na smučiščih. Tako sem se preselil v Montano, kjer sem eno leto tekmoval v tem, preden sem začel študirati medicinsko šolo v Vanderbiltu. Sydney dejansko ni bila pripravljena obesiti palic in se je dve leti preselila v Evropo, da bi igrala profesionalni nogomet, zato je leto dni za mano. Pravkar je končala tretji letnik, jaz pa sem ravno zaključil zadnji dan zdravstvene fakultete. Zaradi tega smo bili zaposleni in Nashville je bil odličen kraj za življenje.
Čestitamo za vašo diplomo iz medicinske fakultete! Kaj je naslednje?
Pred kratkim sem ugotovil, da se bom vračal na Stanford, kjer bom bival na radiologiji. To je moja prva izbira. Ampak najprej bom opravljal pripravništvo v Denverju. Po naslednjem letu se torej vračam na območje zaliva. Sydney bo imela še eno leto pri Vanderbiltu, nato pa bo ugotovila, kam gre po tem. Do zdaj se še ni odločila, na kaj bo usmerjena. Mogoče pa je to tudi radiologija, čeprav se trudim, da ne bi preveč vplival na njeno odločitev.
Je kakšen razlog, da ste navdušeni nad radiologijo?
Upam, da bom nekaj slikarskih in radioloških stvari, ki jih delamo, združil z nekaterimi intervencijskimi postopki, ki se jih bom naučil, in združil s sladkorno boleznijo tipa 1 in raziskavami tam zunaj. Navdušena sem, da se vračam na Stanford, kjer bom obkrožila ljudi, ki so pionirji tovrstnih novih idej, in to uporabim za naslednji val diabetesa in zdravstvene tehnologije. To me vsekakor zanima, koncept »vdora v zdravstvo«. Včasih se stvari premikajo prepočasi in moramo prisiliti, da gre hitreje. To je resnično storila ta skupnost z #WeAreNotWaiting in mislim, da je fantastično.
Torej ste med študijem na Stanfordu spoznali legendarnega endo zdravnika Brucea Buckinghama?
Da, in v mojem življenju je imel velik vpliv. Prvič sva se spoznala, ko sem se prvič preselil v Kalifornijo zaradi študija. V tistem času je bil moj zdravnik in raziskovalni mentor in z njim sem sodeloval pri zgodnjih preskušanjih z umetno trebušno slinavko. To so bili prvi preskusi z zaprto zanko, kjer smo dodelali algoritme in si ozirali zanke v različnih nastavitvah dejavnosti. Z njim je sodeloval tudi Sydney. Skozi leta smo se srečevali vsake toliko, bodisi ko je bil on tu pri Vanderbiltu ali pa sem jaz spet obiskal območje zaliva.
Ste se tako naučili o domačih zaprtih sistemih?
Ko sem bil decembra na razgovoru za bivanje na Stanfordu, sem se srečal z dr. B. Pogovarjali smo se o začetku Loopinga. Velika prednost, o kateri smo razpravljali, je bila, da je avtomatiziran nadzorni sistem deloval med posegi ali operacijami, kjer sem "vpihan" zaradi sterilnosti. Nekateri primeri kirurškega posega lahko trajajo 10 ur in nikakor ne morem vbrizgati insulina ali pojesti glukoze, ne da bi se zlomil iz sterilne obleke in bi se moral spet čistiti.
To je bila iskra, zaradi katere je dr. B rekel, da moram Loopu poskusiti vstopiti v prakso, tako da se bo temu primerno prilagodil, ne da bi se ga moral dotakniti. Že nekaj časa sledim, zato sem bil navdušen, ko je to predlagal. Na srečo mi je lahko zagotovil staro črpalko Medtronic in on in njegov sedanji kolega dr. Rayhan Lal (ki je veliko ljudi v skupnosti #WeAreNotWaiting povezoval z Loopingom) sta bila v začetku februarja v Nashvillu. konferenca Diabetes Education and Camping Association (DECA). Torej, tam smo se dogovorili, da se dobimo in začnemo delovati.
Katero tehniko za diabetes ste že uporabljali?
Preden sem začel z Loopom, bi uporabljal črpalko Tandem t: slim, ne pa tudi najnovejše funkcije Basal-IQ, ki izklopi bazalni inzulin, ko napoveduje, da se znižate. Pred tem sem bil na OmniPodu in Dexcomu. Vedno sem bil rad morski prašiček pri sladkorni bolezni. Vedno eksperimentiramo na sebi in poskušamo najti različne hake in stvari, ki nam ustrezajo. Všeč mi je tako taktirati. Če je treba, se lahko vedno vrnemo k temu, kar smo počeli prej, toda zakaj ne bi poskusili nekaj novega in stvari potisnili naprej, da bi ugotovili, ali deluje bolje? Tako sem bil zelo vesel, da sem šel v sistem Loop in videl, kaj lahko naredim z njim, in morda prispeval k širšemu učenju skupnosti. To je razburljiv čas in rad se še naprej prilagajam.
Ljudje pravijo, da je začetek Loopinga lahko težaven. Kakšni so bili začetni tedni za vas?
Prvi teden je bil strašen! Del tega je bilo, da sem bil tako vajen mikro vodenja lastne oskrbe s sladkorno boleznijo, gledanja svojih podatkov in prilagajanja ... Samo to, da sem lastna umetna trebušna slinavka, kar zahteva veliko dela. Težko se je bilo navaditi, da se sprva to spusti. Pred začetkom Loopa sem dobil A1C 5,9%, zato mi je šlo kar dobro. Toda zame cilj ni bil izboljšati nadzor nad glukozo. Šlo je za zmanjšanje skrbi in časa, ki sem si ga namenil za obvladovanje diabetesa. Tudi če se moj A1C nekoliko zviša, bi bil zame uspeh, če bi svoj dan vnašal manj ur skrbi in stresa zaradi diabetesa. Zdaj, zlasti ko začnem pripravništvo pred Stanfordom, gre za zmanjšanje izgorelosti in porabe energije za diabetes.
Po prvem tednu, ko sem se navadil, je bilo vse fantastično. Še vedno gre za delo in med napredovanjem še vedno fino nastavljam nastavitve. Čez noč je bil moj nadzor glukoze popoln in spim brez prekinitev. Vsekakor sem nizko veliko manj in sem z njim zelo zadovoljen. Menim, da je to odlično orodje za mnoge ljudi, čeprav potrebujete delujočo tehnologijo in dostop do nje.
Lahko delite več o svoji vpletenosti v kamp in zagovorništvo Riding on Insulin?
Seveda treniram v taborih za jadranje na deskah Riding on Insulin, ki sem se jih udeleževal že vrsto let. Zanimivo je, da sem ustanovitelja Seana Busbyja srečal prvič, ko sva bila oba na Novi Zelandiji. Tam sem bil poleti, kjer sem treniral na nogometni akademiji. Izkazalo se je, da je Sean tisto poletje vodil kakšno ekspedicijo v tujini, ki je vodila deskanje na snegu na Novi Zelandiji. Pogovarjala sva se in ugotovila, da sva oba tam. Na koncu sem ga pobral z letališča ob 3:00 zjutraj in strmoglavili z družino, kjer sem bival. Tako sva se spoznala.
Od tam nazaj v ZDA sem poleti 2012 začel prostovoljno sodelovati z njegovo organizacijo. To sem začel trenirati naslednjo zimo in od takrat to počnem. Poskušam priti do enega ali dveh taborov na leto, vendar se lahko zaradi zdravstvenega razporeda zaplete. Ampak to je nekaj, kar mi je pomembno - biti tam za otroke s tipom 1, kjer lahko srečam tudi druge odrasle s T1D. Ne morete se zares zmotiti, ko lahko kombinirate nekaj zabavnega, kot sta deskanje na snegu in diabetes.
Na koncu gre za premikanje meja. To je tisto, kar imam najraje in poskušam početi vsak dan.
Hvala, ker si delila svojo zgodbo z nami, Shelby! Mi {srce} vašo sestro dvojčico, ki živi sladkorno bolezen skupaj z vami, da vas podpira po svojih najboljših močeh.
