Ste si kdaj zamislili, da bi igrali vesolje iz vesolja, letelo po daljnih koncih galaksije, hkrati pa obvladovalo sladkorno bolezen tipa 1 (T1D) pod velikim bremenom protetike in ličil?
Prepustite ga Noahu Averbach-Katzu, tridesetletnemu igralcu s sedežem v New Yorku, ki je v tretji sezoni televizijske oddaje "Zvezdne steze: Odkritje" prejel vlogo lanenega modrega lika Ryna.pretakanje na CBS All Access. S T1D živi od leta 2003, ko je bil v osmem razredu.
Zgodi se tudi, da je poročen s kolegico Discovery Mary Wiseman, ki igra rdečelasko oboževalko, zastavnico Tilley. Srečala sta se na prestižni šoli za uprizoritvene umetnosti Juilliard.
Kot samoizgovorljiv Trekkie že od otroštva Averbach-Katz pravi, da je biti na sporedu uresničitev sanj in vrhunec kariere. Zabavno dejstvo: prvotno je opravil avdicijo za legendarnega lika Spocka (slavno ga je igral pokojni Leonard Nimoy v prvotni seriji "Zvezdne steze" iz 1970-ih).
DiabetesMine se je pogovarjal z Averbach-Katzom, ravno ko se je v začetku leta 2021 zaključevala tretja sezona Discoveryja, in delil je svojo ljubezen do vsega Star Trek skupaj s svojo zgodbo o T1D, kako je upravljanje diabetesa pomagalo oblikovati njegovo kostumografijo in njegovo nedavno zagovorniško delo z gibom # insulin4all.
DM: Kako ste prvič vzljubili Zvezdne steze?
NAK: Že pred sladkorno boleznijo sem bil oboževalec "Zvezdnih stez", zato sem bil kot Trekkie eno, preden sem bil nekdo s sladkorno boleznijo. Vedno je bil to le del mojega življenja, zahvaljujoč mami, ki je bila zagotovo Trekkie, ki se je vračala v sedemdeseta leta. Ona je gledala nadaljevanke, ki so odraščale, zame pa smo gledali "Deep Space Nine" in "Voyager."
Mislim, da je moja lastna Trekkiness zasnovana na "Enterprise", ker takrat sem bila večinoma v glavni dobi za gledanje televizije. [Moja mama] bi priredila zabave Zvezdne steze, kamor bi šli vsi prijatelji in jaz gledat najnovejšo epizodo, nato pa bi naredila kviz o tej epizodi in podelila tematske nagrade. Odraščanje je bilo zelo zabavno.
Kako se je mama odzvala na novico, da ste pristali na vlogo?
Sprva se je spraševala, ali imam morda v ozadju 30 sekund majhen del maske. Rekel sem ji, da imam linije in določeno vlogo. Začela je jokati, nato pa je naletela na omaro in izvlekla model podjetja Next Generation Enterprise, velik kot nogomet, in ga v vrtoglavem navdušenju začela letati po hiši. In potem je še nekaj jokala.
Kako ste se prvič seznanili z Discoveryjem?
Kot rečeno, sem bil Trekkie že večino svojega življenja. Z Mary sva se spoznala na Juilliardu in tam sva začela hoditi že tretje leto in sva se srečevala 3 ali 4 leta, ko je dobila predstavo. In pomislil sem, no zdaj se vsekakor poročimo ... [smeje se].
Enkrat sem bil na snemanju z njo in sem klepetal z nekaterimi producenti, ki so jim prikazovali moje slike na kongresih Zvezdnih stez, ko sem bil mlajši. Nekdo na CBS je bil tam in me je prepoznal po prejšnji vlogi v oddaji "Dober boj", ki je bila predvajana na CBS All Access. Producent je opozoril, da sem super oboževalec Zvezdnih stez, ki sem pravzaprav imel tudi profesionalne igralske izkušnje.
Ali se niste podali na vlogo Spocka?
Ja, prvotno sem dejansko opravil avdicijo za Spocka, kar je bilo super. Smešno je, ker je bil lik med branjem imenovan s kodnim imenom "Tom Andorian", vendar sem precej hitro vedel, da je to vulkanski in ne andorski. Moj trak jim je bil zelo všeč, čeprav je vlogo dobil igralec Ethan Peck. Toda spomnili so se me in leto kasneje sem bil z Mary, ko je snemala v Torontu in bila na avdiciji za ta del. Potem sem bil na snemanju, še preden sem sploh vedel, kot dejanski andorski lik po imenu Ryn.
Vse to so se uresničile sanje in res je bilo posebno, če sem bil del tega.
Lahko delite svoj prvi stik s T1D?
Sem edina oseba v svoji družini z diagnozo diabetesa tipa 1. Ko sem bil takrat v osmem razredu, sem že hitro izgubil težo svojega otroka - za 30 kilogramov težkega otroka - tako da moja izguba teže ob nastopu diabetesa ni bila očitna. Bilo je dolgo obdobje, v katerem stvari niso potekale, ves čas hodil na stranišče in bil žejen - klasični simptomi T1D. Bila sem v družinskem poletnem kampu in vedela, da nekaj ni v redu, zato sem mami rekla, da moramo iti k zdravniku. Vrnili smo se iz taborišča, družinski zdravnik je opravil preiskave in v pisarno je prišel videti precej žalosten, ko nam je povedal, da imam sladkorno bolezen tipa 1. Nisem vedel, o čem govori, toda na njegovem obrazu je pisalo »to je slaba novica«, zato sem vedel, da to ni dobro. To je bilo poletje med osmim razredom in prvim letnikom srednje šole.
Namesto družinskih počitnic, načrtovanih za Anglijo tistega poletja, smo se namesto tega odpravili v družinski poletni tabor za sladkorno bolezen - česar sploh nisem bil vesel. To naj bi bilo moje veliko prehodno leto med srednjo in srednjo šolo, druženje s prijatelji v kinodvorani, ki so pili soda ... ampak tukaj sem bil na poletnem taboru za sladkorno bolezen s starši.
Kakšna je bila vaša izkušnja s taborom za diabetes?
Mislim, da je bil poletni tabor za diabetes koristen mojim staršem, ko sem se počutil pripravljenega in se pogovarjal z drugimi starši. Toda zame je to utrdilo dejstvo, da takrat nisem mogel nadzorovati tega, kar sem počel v življenju. Kmalu sem šel v srednjo šolo in želel sem prevzeti nadzor nad svojim življenjem na kakršen koli način, kot to počne 13- ali 14-letnik.
Spomnim se, da sem takrat zelo jasno razmišljal, da nisem želel, da bi za mene skrbeli več, kot bi moral biti. Sam želim narediti čim več. To se nadaljuje skozi moje življenje.
Kakšno tehnologijo sladkorne bolezni ste uporabili?
Nekaj časa sem bil na črpalki, nato sem se spet preusmeril na insulinske injekcijske peresnike in opravljal teste s prsti, preden sem leta 2020 med karanteno odšel na monitor za glukozo Dexcom G6 (CGM).
So vam kakšne lekcije iz Zvezdnih poti pomagale oblikovati življenje s T1D?
Ugotovil sem, da ima skupnost [Star Trek] prostor za toliko ljudi z različnimi perspektivami ali življenji, za tiste, ki morda ne spadajo drugam. Ugotovil sem, da je odziv na sladkorno bolezen tipa 1, za katerega trdim, da je tako pozitiven, ne samo pri ljudeh s sladkorno boleznijo ali družini s sladkorno boleznijo, ampak tudi iz celotne skupnosti Star Trek.
Resnično zajema to idejo o "Utopiji Zvezdnih stez", kjer sta zdravstvo in medicina brezplačna in na voljo vsem. In tudi to, da imate nekaj [zdravstvenega stanja], vas ne pomeni manj človeka. Ali pa, da ne morete sodelovati pri ustvarjanju sveta, katerega del želite biti.
Tako v življenju kot v Zvezdnih stezah mislim, da perspektiva ljudem resnično omogoča, da vidijo svet na različne načine in jim omogoča, da na mizo prinesejo različne sposobnosti reševanja problemov.
Zakaj ste se nedavno zavzeli za zagovorništvo diabetesa?
Zagovorništvo diabetesa mi je bilo vedno na radarju, vendar do pred kratkim v resnici nisem imel nobene platforme. Moj izlet v večje organizacije za diabetes je, rekel bi, manj kot zvezdniški. Predvsem zato, ker so tako veliki, se zdi, da tega prostovoljnega in množičnega napora niso potrebovali na enak način. Ko sem se postaral in so se vsi bolj vključevali v politiko, mi je osebno postalo bolj jasno, da imajo te večje skupine, ki jemljejo denar od farmacevtskih podjetij, spodbudo, da sledijo tistim, kar se mi zdi največja težava - predvsem razpoložljivost inzulina in cenovno dostopnost, zlasti v ZDA.
Ste se tako vključili v gibanje # insulin4all?
Imam to srečo, da imam zavarovanje in si lahko privoščim zdravila pred in med pandemijo. Toda prej leta 2020 sem naletel na prijatelja prijatelja, ki je zaradi pandemije izgubil službo, dohodek in zdravstveno zavarovanje. Ta oseba je imela tip 1 in si ni mogla privoščiti insulina ali zalog. Imel sem nekaj zalog in se obrnil na to osebo, v bistvu na črnem trgu, ki jim je dal tisto, kar so potrebovali, da so še malo živi. Bilo je vredno, zato se temu tipu ni bilo treba bati, da bi lahko preživel to pandemijo. Skupaj sem mu napisal opombo, v kateri sem ponudil nekaj programov za določanje cen insulina. Toda ob branju teh programov dejansko niso namenjeni ljudem, da bi si privoščili inzulin; zdi se, da so zasnovani tako, da podjetja dobro izgledajo. To je jezno, a presenetljivo.
Tako lahko rečem, da sem se več naučil in se bolj vključil v to težavo na družbenih omrežjih ter videl, kaj vsi mislijo o tej temi določanja cen insulina. Pristal sem na T1International in njihovem gibanju # insulin4all, ker sem menil, da so resnično zavezani k spremembam na zakonodajni ravni in se po vsem svetu osredotočajo zgolj na ZDA. To je pomembno v "Zvezdnih stezah", ker imate v Združenem kraljestvu veliko oboževalcev. in druga mesta, ki prav tako ne morejo dobiti zdravil, ni pa nujno, da se soočajo z enakimi ovirami pri določanju cen insulina, kot jih imamo tukaj. To je dober opomin ljudem v državah, da ni nujno, da je tako, kot je zdaj.
Tako sem prenehal podpirati T1International, ker so naši interesi usklajeni in ne jemljejo farmacevtskega denarja, kar je zame veliko. Ker gre za manjšo organizacijo in množico, denar, ki sem ga zbral, močno vpliva. Zdelo se mi je, da lahko kaj spremenim, ne samo, da bi zbral nekaj denarja, ampak tudi prispeval k prepoznavnosti organizacije in tega vprašanja.
Kakšen je bil odziv oboževalcev Zvezdnih stez?
Odziv je bil neverjeten. Vsekakor nisem slaven in sem v svojem majhnem varnem kotičku interneta. Nisem dovolj znan, da bi pritegnil trolove, zato je bil odziv odličen, odmikov pa je bilo zelo malo. Ljudje se res prikažejo, četudi ne morejo dati denarja. To so že tweetali in delili z drugimi, na tisoče ljudi - vključno z mojimi prijatelji in zvezdniki iz Zvezdnih stez - je to delilo.
Številni komentarji so bili »to se je zgodilo meni« ali stricu ali staršu ali nekomu, ki ga poznajo. Ko vidimo, da lahko izliv podpore in zgodb ljudem pomaga, da to kontekstualizirajo, in vidim, da se to ne dogaja le nekaj ljudem nekje. To resnično vpliva na veliko ljudi in na obrobju, kot so prijatelji in družina.
En oboževalec, katerega podcast sem videl, je videl, da sem v svojo biografijo na Twitterju vstavil # insulin4all, in naredili so to resnično kuliso delte Star Trek (simbol, ki ga liki Zvezdne flote nosijo na prsih) s kapljico krvi in # insulin4all logotip na njem. Glede te grafike sem stopil v stik s T1International in na koncu zgradil odprto zbiranje sredstev. Nekateri oboževalci so to videli in izdelali 3D-zasnovo ter natisnili nekaj dejanskih fizičnih delt. Upam, da bom nekatere od njih prodal, dražil ali izžrebal, da bi jim pomagal, morda z avtogramom.
Vse to se je zgodilo zaradi oboževalcev Zvezdnih stez, in to je eno, zaradi česar je ta skupnost Zvezdnih stez tako čudovita.
Kako je vplival vaš T1D na vlogo Ryna?
To je bila v primerjavi z drugimi vlogami, ki sem jih imela, zelo zahtevna izkušnja s sladkorno boleznijo. Takrat nisem imel črpalke ali CGM. Bila so samo pisala in brizgalke. Ta maska, ki sem jo nosila, je tako omejujoča, intenzivna in masivna, zato sem bil zelo zaskrbljen, da bi šel visoko, da bi imel takšno kletko okoli obraza.
Tega vprašanja nisem želel poslabšati s čim drugim z višjega ali najnižjega.Zelo sem pazila, kaj sem jedla in bila skoraj na smoothie dieti z nič ogljikovimi hidrati, čez dan pa skoraj nisem jedla, ko sem bila na snemanju. Bil sem pretirano marljiv glede tega in tako ni bilo najnižjih ali najnižjih vrednosti, za katere se spomnim, da so vplivale na mojo igro. Veliko časa in energije sem porabila za to, da sem ostala v dosegu, na načine, ki jih v običajnem življenju ne bi, ampak ker mi je bila ta izkušnja tako pomembna. Nisem se želela počutiti, kot da mi diabetes ovira ali vpliva na moje delovanje.
Kakšne težave z garderobo?
Zanimivo je, da mora igralec Doug Jones, ki igra lik Saru, nositi protetične rokavice. Te je zelo težko izvesti in vzeti, in skrbelo me je, ker nisem imel CGM in sem moral narediti prstne konice. Toda moja žena Mary mi je rekla, naj proizvajalce obvestim, ker bi mi bilo treba nositi protetične rokavice, kar bi zelo vplivalo na nadzor krvnega sladkorja. Bili so super ustrežljivi in zato v vseh prizorih, v katerih je Ryn, vidite, da nosi te črne rokavice, ki ustrezajo njegovemu kostumu. Namesto da bi me prisilila, da nosim ogromno protetiko ali da bi si roke pobarvala v modro, in bi si morala uničiti ličila, ko se dotaknem kompleta za diabetes. Resnično je zelo vplivalo.
Omenili ste začetek na CGM po snemanju te vloge?
Da, zdaj sem na Dexcomu G6. Z G5 nisem bil velik oboževalec CGM, ker sem bil v tretjem letniku Juilliarda in nisem imel energije ali potrpljenja, da bi se z njim spoprijel. Šele do zgodnjega zaklepanja aprila 2020, ko sem sedel in nisem počel nič takega, kot sem bil. Tako je bilo lažje sprejeti in vključiti nekaj novega v moje zdravljenje diabetesa. Bila je dobra poteza in ob pogledu na preteklost mislim, da bi bilo ob snemanju teh prizorov v tretji sezoni Discoveryja koristno imeti CGM.
Vedel sem, ne glede na Rynovo usodo, da bo to začasna izkušnja in da mi ne bo treba postati stalni del zdravljenja diabetesa. Mislim, da bi moral najti drugačen pristop, če bi bila to dolgoročna vloga, in najti nove načine, kako bi mi to uspelo iz dneva v dan. CGM je vsekakor nekaj, kar bom imel naprej v prihodnjih projektih, ki jih bom morda naredil.
Na splošno je CGM naredil veliko spremembo - zlasti če je poročen in si deli hišo. Eden mojih velikih simptomov, ko grem visoko, so nihanja razpoloženja in v njih se lahko nekako izgubim. Torej, če imam moje številke na voljo na Marijinem telefonu, je velika razlika in ona ve, kdaj me bo pustila voziti tiste klete v kleti.
Sta z Mary sploh sodelovala pri oddaji?
Skupaj smo naredili nekaj prizorov in to je bilo neverjetno. Takrat sem bil na snemanju skoraj 2 1/2 leta, zato sem poznal posadko in igralce in bil je samo ta električni občutek. Vsi so vedeli, da sem ta ogromen Trekkie in koliko mi to pomeni, in vsi so se do mene obnašali, kot da sem bil otrok na klopi celotno košarkarsko tekmo in končno moral iti v igro. Narediti vse to in z Marijo deliti to izkušnjo je bilo prav zabavno.
Tudi kdo v vesolju Zvezdne steze, ki ste ga že srečali s T1D?
Boom operater ali zvočnik v Discoveryju ima sina tipa 1 in kot oče je to ugotovil in tam smo se lahko povezali. Vedno je lepo imeti to, ko nekakšno prikimajo, da bi razumeli, kako je. Nekdo, ki ve, kako težko je voditi ličila in kostume, masko in lase, linije in režiserja in pisatelja ... in sladkorno bolezen na vrhu.
Brez kakršnih koli spojlerjev glede Rynove usode, kaj je za vas profesionalno naslednje?
Trenutno nismo v New Yorku, ampak v Torontu, ko je Mary snemala sezono 4. Počasi si privoščim čas in uživam v času "Zvezdne steze: Odkritje", dokler imam sonce na tem, in v bistvu poskuša ostati varen, dokler se panoga na splošno spet ne odpre.
-and-how-do-i-choose-one.jpg)
