Vključujemo izdelke, za katere menimo, da so koristni za naše bralce. Če kupujete prek povezav na tej strani, lahko zaslužimo majhno provizijo. Tukaj je naš postopek.
Kaj je srpastocelična anemija?
Srpastocelična anemija (SCA), včasih imenovana tudi bolezen srpastih celic, je krvna bolezen, zaradi katere vaše telo ustvari nenavadno obliko hemoglobina, imenovano hemoglobin S. Hemoglobin prenaša kisik. Najdemo ga v rdečih krvnih celicah (RBC).
Medtem ko so eritrociti običajno okrogli, jih hemoglobin S naredi v obliki črke C, kot srp. Zaradi te oblike postanejo bolj trdi in jim preprečujejo upogibanje in upogibanje med premikanjem po žilah. Posledično se lahko zataknejo in blokirajo pretok krvi po žilah. To lahko povzroči veliko bolečine in trajno vpliva na vaše organe.
Hemoglobin S se tudi hitreje razgrajuje in ne more prenašati toliko kisika kot tipični hemoglobin. To pomeni, da imajo ljudje s SCA nižjo raven kisika in manj eritrocitov. Oboje lahko povzroči vrsto zapletov.
Kaj vse to pomeni z vidika stopnje preživetja in pričakovane življenjske dobe? SCA je povezan s krajšo življenjsko dobo. Toda napoved za ljudi z SCA je sčasoma postala bolj pozitivna, zlasti v zadnjih 20 letih.
Kakšna je stopnja preživetja SCA?
Ko govorijo o nečiji prognozi ali obetih, raziskovalci pogosto uporabljajo izraze stopnja preživetja in umrljivosti. Čeprav se slišijo podobno, merijo različne stvari:
- Stopnja preživetja se nanaša na odstotek ljudi, ki živijo določen čas po diagnozi ali zdravljenju. Pomislite na študijo o novem zdravljenju raka. Petletna stopnja preživetja bi pokazala, koliko ljudi je bilo živih pet let po začetku raziskovanja zdravljenja.
- Stopnja smrtnosti se nanaša na odstotek ljudi s stanjem, ki so umrli v določenem časovnem okviru. Študija na primer omenja, da ima bolezen 5-odstotno stopnjo smrtnosti za ljudi med 19. in 35. letom starosti. To pomeni, da 5 odstotkov ljudi v tej starostni skupini s tem stanjem umre zaradi njega.
Ko govorijo o napovedih za ljudi s SCA, strokovnjaki običajno gledajo na stopnje umrljivosti.
Stopnja umrljivosti SCA pri otrocih se je v zadnjih nekaj desetletjih dramatično zmanjšala. Pregled iz leta 2010 se sklicuje na študijo iz leta 1975, ki kaže na stopnjo umrljivosti 9,3 odstotka za ljudi s SCA, mlajšimi od 23 let. Toda do leta 1989 je stopnja umrljivosti za osebe s SCA, mlajšo od 20 let, padla na 2,6 odstotka.
Študija iz leta 2008 je primerjala stopnjo umrljivosti afroameriških otrok s SCA med leti 1983 in 1986 in stopnjo moralnosti v isti skupini od leta 1999 do 2002. Ugotovila je naslednja znižanja stopnje umrljivosti:
- 68 odstotkov za starost od 0 do 3 leta
- 39 odstotkov za starost od 4 do 9 let
- 24 odstotkov za starost od 10 do 14 let
Raziskovalci verjamejo, da je novo cepivo proti pljučnici, izdano leta 2000, imelo pomembno vlogo pri znižanju stopnje umrljivosti otrok med 0 in 3 leti. SCA lahko ljudi pusti bolj ranljive za resne okužbe, vključno s pljučnico.
Ali ljudje s SCA živijo krajše življenje?
Medtem ko je napredek v medicini in tehnologiji zmanjšal stopnjo umrljivosti zaradi SCA pri otrocih, je stanje še vedno povezano s krajšo življenjsko dobo pri odraslih.
Študija iz leta 2013 je preučila več kot 16.000 smrtnih primerov zaradi SCA med letoma 1979 in 2005. Preiskovalci so ugotovili, da je bila povprečna pričakovana življenjska doba žensk s SCA 42 let in 38 let za moške.
Ta študija tudi ugotavlja, da se stopnja umrljivosti zaradi SCA pri odraslih ni zmanjšala tako kot pri otrocih. Preiskovalci menijo, da je to verjetno posledica pomanjkanja dostopa do kakovostne zdravstvene oskrbe med odraslimi s SCA.
Kaj vpliva na prognozo nekoga?
Mnogo stvari igra vlogo pri določanju, kako dolgo bo nekdo s SCA živel. Toda strokovnjaki so ugotovili nekaj konkretnih dejavnikov, zlasti pri otrocih, ki lahko prispevajo k slabši prognozi:
- s sindromom dlani in stopal, ki je boleča oteklina v rokah in nogah, pred 1. letom starosti
- ki imajo raven hemoglobina manj kot 7 gramov na deciliter
- z visokim številom belih krvnih celic brez osnovne okužbe
Dostop do bližnjega cenovno dostopnega zdravstvenega varstva lahko igra tudi svojo vlogo. Redno spremljanje zdravnika pomaga ugotoviti morebitne zaplete, ki bi jih bilo treba zdraviti ali zadevajo simptome. Če pa živite na podeželju ali nimate zdravstvenega zavarovanja, je to lažje reči kot narediti.
Tukaj poiščite poceni zdravstvene klinike na vašem območju. Če ga na svojem območju ne najdete, pokličite najbližjo kliniko in jih povprašajte o vseh zdravstvenih virih na podeželju v vaši državi.
Društvo srpastih celic in Koalicija srpastih celic ponujata tudi koristne vire za več informacij o stanju in iskanju zdravstvene oskrbe.
Kaj lahko storim za izboljšanje prognoze?
Ne glede na to, ali ste starš otroka s SCA ali odrasle osebe, ki živijo s to boleznijo, obstaja več stvari, s katerimi lahko zmanjšate tveganje za zaplete. To lahko močno vpliva na prognozo.
Nasveti za otroke
Eden najlažjih načinov za izboljšanje prognoze otroka s SCA je osredotočanje na zmanjšanje tveganja za okužbo. Tu je nekaj nasvetov:
- Vprašajte otrokovega zdravnika, ali naj jemlje dnevni odmerek penicilina, da prepreči nekatere okužbe. Ko vprašate, jim obvezno povejte o morebitnih okužbah ali boleznih, ki jih je imel vaš otrok v preteklosti. Priporočljivo je, da so vsi otroci s SCA, mlajši od 5 let, na dnevnem preventivnem penicilinu.
- Redno jih obveščajte o cepljenju, zlasti pri pljučnici in meningitisu.
- Nadaljujte z letnim odvzemom gripe za otroke, stare 6 mesecev ali več.
SCA lahko privede tudi do možganske kapi, če srčni eritrociti blokirajo krvno žilo v možganih. O tveganju vašega otroka lahko bolje razumete, če jim vsako leto med 2. in 16. letom opravijo transkranialni Dopplerjev ultrazvok. Ta test bo pomagal ugotoviti, ali obstaja večje tveganje za možgansko kap.
Če test ugotovi, da to storijo, lahko zdravnik priporoči pogoste transfuzije krvi, da zmanjša tveganje.
Tudi ljudje z SCA so nagnjeni k težavam z vidom, vendar jih je ob zgodnjem ulovu pogosto lažje zdraviti. Otroci s SCA bi morali opraviti letni oftalmološki izpit, da bi preverili morebitne težave.
Nasveti za odrasle
Če ste odrasla oseba, ki živi s SCA, se osredotočite na preprečevanje epizod hude bolečine, znane kot kriza srpastih celic. To se zgodi, kadar nenormalni RBC blokirajo majhne krvne žile v sklepih, prsnem košu, trebuhu in kosteh. Lahko je zelo boleča in poškoduje organe.
Če želite zmanjšati tveganje za pojav srpastih celic:
- Ostanite hidrirani.
- Izogibajte se preveč naporni vadbi.
- Izogibajte se visoki nadmorski višini.
- Nosite veliko plasti pri hladnih temperaturah.
O jemanju hidroksiureje se lahko posvetujete tudi s svojim zdravnikom. To je kemoterapevtsko zdravilo, ki lahko pomaga zmanjšati krize srpastih celic.
Predlagana branja
- "Bolno življenje: TLC 'n Me" je spomin Tionne "T-Box" Watkins, pevke skupine TLC, nagrajene z grammyjem. Dokumentira svoj vzpon do slave, medtem ko ima SCA.
- "Upanje in usoda" je vodnik za ljudi, ki živijo z SCA ali skrbijo za otroka, ki ga ima.
- "Življenje s srpocelično boleznijo" je spomin Judy Gray Johnson, ki je s SCA živela skozi otroštvo, materinstvo, dolgo učiteljsko kariero in pozneje. Ne pripoveduje le o tem, kako je obvladovala vzpone in padce stanja, ampak tudi o socialno-ekonomskih ovirah, s katerimi se je srečevala pri iskanju zdravljenja.
Spodnja črta
Ljudje s SCA imajo običajno krajšo pričakovano življenjsko dobo kot tisti brez bolezni. Toda splošna napoved za ljudi, zlasti otroke, s SCA, se je v zadnjih nekaj desetletjih izboljšala.
Redno spremljanje zdravnika in obveščanje o novih ali nenavadnih simptomih sta ključnega pomena za preprečevanje morebitnih zapletov, ki bi lahko vplivali na vašo prognozo.
