Dragi nedavno diagnosticirani bojevnik z multiplo sklerozo,
Žal mi je, ko sem slišal za vašo nedavno diagnozo multiple skleroze (MS). Tega življenja ne bi želel nikomur, vendar vas moram pomiriti, niste sami. In kot se sliši preprosto, bo vse v redu.
MS so mi diagnosticirali pred sedmimi leti. Nekega dne sem se zbudil in nisem čutil nog ali hoje. Šel sem na urgenco in se prepričal, da gre za okužbo, nekateri antibiotiki pa jo bodo popravili. V samo nekaj dneh bi se vrnil k "sebi".
MRI iz tistega dne je pokazal več lezij na možganih, vratu in hrbtenici. Tisto noč so mi diagnosticirali MS.
Pet dni sem dobil krog steroidov z velikimi odmerki, nato pa so me odpustili z ukazom, naj se vrnem k staršem, da se ozdravim. Spakiral sem torbo in za nekaj tednov odšel iz DC v Pittsburg. Šefu sem rekel, da se vrnem, in s sodelavcem pustil seznam navodil.
Nikoli se nisem vrnil. Sliši se dramatično, ampak to je resnica.
Nekaj tednov po vrnitvi k staršem sem imel še en recidiv, ki me je poleti pripeljal v bolnišnico. Zaradi disartrije nisem mogel govoriti, nisem mogel hoditi in imel sem hude težave s spretnostjo. Moje telo se ni odzivalo na steroide ali zdravila za zdravljenje bolezni. Preizkusili smo celo plazmaferezo, postopek, ki iz krvi izloča škodljiva protitelesa.
Osem tednov sem preživel v bolnišnični rehabilitaciji, kjer sem se naučil jesti s tehtanimi pripomočki, se naučil novega načina govora, ki ni zgledal kot jaz, in se naučil hoditi z berglami.
To je bila najstrašnejša izkušnja v mojem življenju. Toda če pogledam nazaj, to ni vse, kar se spominjam.
Spomnim se tudi, da se je vsak dan pojavljala moja družina. Spomnim se, da so me prijatelji obiskali s sladkarijami in ljubeznijo. Spomnim se terapevtskih psov, medicinskih sester, ki so mojo sobo poimenovale "princesa suite", in mojega fizioterapevta, ki me je porinil, ker je vedel, da ga lahko vzamem. Spomnim se, da sem postal bojevnik.
MS spreminja življenje. Če so vam diagnosticirali MS, imate dve možnosti: lahko postanete žrtev ali lahko z njo postanete bojevnik.
Bojevnik je pogumen borec. Živeti prilagojeno življenje v svetu, ki ni tako prilagodljiv, je pogumno. Pogumno je vstati vsak dan in se boriti proti lastnemu telesu s stanjem, ki nima zdravila. Morda tega zdaj ne boste čutili, vendar ste bojevnik.
Od tistega prvega poletja sem doživel pot vzponov in padcev. Preživel bi še veliko simptomov, ki spreminjajo življenje. Celo leto sem preživel na invalidskem vozičku, preden sem se ponovno učil hoditi - znova - z berglami. Tekmoval bi na maratonu v ležečem triciklu.
Še naprej bi se boril. Še naprej bi se prilagajal. In še naprej bi živel neomejeno, čeprav bi bil omejen.
Včasih ne maram deliti poti do na novo diagnosticiranega, ker ne želim, da vas ustrahuje. Nočem, da se bojite možnosti, kaj, če in frustracij.
Upam, da bo namesto tega naletela na temo vsega, kar se bo zgodilo, vse bo v redu. Lahko začasno izgubite sposobnost videnja, toda druga čutila bodo rasla. Morda boste imeli težave z mobilnostjo, vendar boste sodelovali s fizioterapevtom, ki vam bo pomagal ugotoviti, ali potrebujete pomoč, in vas spet spustil v gibanje. Morda imate celo težave z mehurjem, vendar to dejansko naredi nekaj smešnih zgodb.
Niste sami. Obstaja velika skupnost drugih ljudi z MS, tako kot vi. Čeprav je vsak primer MS drugačen, ga dobimo tudi zato, ker ga imamo. V tem je veliko udobja.
Veliko upanja je tudi v razpoložljivih terapijah za obvladovanje bolezni. Čeprav MS nima zdravila, obstajajo zdravila, ki pomagajo pri počasnem napredovanju. Morda ste ga šele začeli ali pa še vedno klepetate s svojim nevrologom o tem, kateri je najboljši. Upajmo, da boste našli takšnega, ki pomaga.
Karkoli že čutite zdaj, začutite. Vzemite si čas za prilagajanje. Ni pravega načina za spopadanje s to boleznijo. Samo najti morate tisto, kar ustreza vam in vaši poti.
Z vami bo vse v redu.
Si bojevnik, se spomniš?
Ljubezen,
Eliz
Eliz Martin je zagovornica kroničnih bolezni in invalidnosti, ki svoje pozitivno življenje živi z multiplo sklerozo. Njen najljubši način zagovarjanja je, kako živeti neomejeno, omejeno, pogosto z uporabo mobilnosti in prilagodljivih pripomočkov. Najdete jo na Instagramu @thesparkledlife z vsebino, ki je mešanica prefinjenosti, iskrivosti in strani tem, ki presegajo priložnostne.
