Moji čevlji niso ustrezali. Bil je februar v Michiganu. Padlo je šest centimetrov novega snega. In tam sem prihajal skozi vrata v svojo pisarno, oblečen v siv plašč čez mornarsko modro obleko, uravnotežen z izbrano pohodniško obutev. Edino obutev, ki sem jo imel v formi.
Način, kako ugotovimo, da je kronična ledvična bolezen napredovala v naslednjo stopnjo, je edinstven za vsakega od nas.
Kako se je začelo zame
V srednji šoli sem ugotovila, da imam bolezen ledvic, potem ko sem šla k zdravniku zaradi protina. Krvne preiskave so kmalu pokazale, da so mi ledvice poškodovane zaradi 50-odstotne izgube funkcije - 3. stopnja ledvične bolezni.
Diplomirala sem skupaj s svojo srednjo šolo. Šli smo na fakulteto.
Življenje se zgodi kljub ledvični bolezni.
Nekaj let kasneje sem napredoval v pozno fazo 3 in konice mojih kril niso ustrezale.
Čas je bil, da se pogovorimo o tem, kaj storiti, ko so mi ledvice začele odpovedovati. Ko pridete do odpovedi ledvic, imate na voljo tri možnosti: dializo, presaditev ledvice ali ničesar.
Moja žena Andria se je ponudila, da se testira, ali mi lahko podari ledvico. Če bi bila tekma, bi to preprečilo dializo.
Faze CKD
Obstaja 5 stopenj KLB. Faza 1 je, ko pride do rahlih poškodb, vendar normalno delovanje ledvic ostane - 5. faza je, ko ledvice prenehajo delovati. Če ga odkrijemo zgodaj, lahko napredovanje bolezni preprečimo ali odložimo z leti.
Na žalost marsikdo ugotovi, da ima KLB pozneje, ko je že zmerna do huda škoda. To zagotavlja omejen čas za načrtovanje življenja brez ledvic.
V upanju na tekmo
Test je pokazal, da se ujema. Naše operacije so bile načrtovane le nekaj mesecev stran, vendar sem se boril z idejo, da bi Andria to žrtvovala.
Raziskal sem in se pogovoril z ekipo za presaditve. Izvedel sem, da je bila zaradi dobrega zdravja dobra kandidatka za darovalko in da bo njena funkcija še vedno v zdravem razponu.
Moral bi vzeti zdravilo proti zavrnitvi, da zagotovim, da moje telo ne zavrne njene ledvice. Tablete bi imele pomembne neželene učinke, a naše življenje bi se lahko nadaljevalo tako, kot je bilo. Ne bi me skrbelo za dializo, nova 'normalka' pa je bila na dosegu roke - ali tako sem mislil.
Pred operacijo so mi odpovedale ledvice. V prsni koš so mi postavili kateter in odpeljali na nujno hemodializo.
Moje prve izkušnje z dializo
Vsak ponedeljek, sredo in petek sem porabil po 3 1/2 ure na dializni aparat. Ko so mi očistili kri, so se simptomi izboljšali in počutil sem se bolje.
Končno sem prejel Andrijino ledvico, vendar je takoj odpovedala. 4 tedne sem preživel v bolnišnici v upanju, da bo začelo delovati, a ni bilo mišljeno.
Do tega trenutka ni bilo diagnoze moje posebne ledvične bolezni. Biopsija ledvice, ki sem jo odstranil, je pokazala žariščno segmentno glomerusklerozo (FSGS). Prišel je moj nefrolog in rekel, da je to grozljiva bolezen, o njej pa je zelo malo znanega.
Dializa je dar življenja. Toda težko je ceniti darilo, ki ukrade pomemben čas in kakovost življenja.
Piti sem smel le 32 unč na dan - en velik požirek. Moja prehrana je bila omejena. Nekaj moje energije se je vrnilo, vendar se je hitro izplačilo.
Medicinska sestra je pripeljala tipa, ki mi je pokazal dializo na podlakti. Videti je bilo kot bleda 5-palčna kača, ki pulzira proti njegovemu komolcu. Moja nečimrnost je rekla ne, toda opomin na koristi in odpornost, za katero nisem vedela, da sem dal razum pred strah.
Imel sem operacijo fistule. Smrtno se bal igel, kmalu sem si na bicepsno fistulo namočil kremo z lidokainom in jo zavil v plastiko, v upanju, da bom bolečino udaril v iglo. Bil sem trda palica, pogosto me je bilo treba pred uspehom nekajkrat zbadati.
Bilo me je zeblo. Gledal sem igre, nato pa bral, dokler nisem zaspal. Zbudili so me strojni alarmi. Odpravila sem se domov, kjer sem dremala v iskanju energije, da bi bila dober oče. Moji čevlji ustrezajo.
A čutil sem, da sem v breme. Potreboval sem nadzor. Družina me je rabila. jaz me rabil.
Prešla sem na peritonealno dializo, ki je zahtevala namestitev katetra v trebuh. To sem počel vsak dan, kot je predpisano, in nekaj moje energije se je vrnilo.
Začel sem kupovati živila in si kuhati obroke. Potovali smo. Posvojila sva hčerko Antonijo. Moja prehrana se je razširila. Čeprav bi zdaj lahko spil več, sem namesto dveh skodelic kave še vedno pil espresso.
Kako sem našel svojo novo normalno
Sčasoma sem dobil novo presaditev ledvice, tokrat pa jo je umrli darovalec. Po petih tednih v bolnišnici ni uspelo - FSGS je znova udaril. Nazaj na dializo v sredini.
Domačo hemodializo sem spoznal z majhnim, miznim aparatom. Moj nefrolog se je strinjal, da lahko preizkusim to možnost, in začel sem trenirati.
Odpornost je spet stopila v ospredje in naučil sem se držati dializnih igel. Čutil sem svobodo.
Tretji dan se mi je vrnila energija in skrbel sem zase. Vrnil sem si izgubljeno samozavest. Dializirala sem 6 dni v tednu približno 2 uri. Moj libido se je vrnil. Potovali smo več.
Leta 2008 sem začel s hemodializo na domu, ki mi je omogočila zdravljenje, ko sem ponoči spal ob Andriji, z najinimi otroki po hodniku. Počutil sem se še bolje. Kupili smo majhno potovalno prikolico, kjer sem dializiral, ko smo kampirali.
Trinajst let kasneje se dializa počuti kot dar življenja. Jake ima 21 let, Antonia pa 16 let - in na svoje zanesljive sandale Teva sem dal tono kilometrine.
Več informacij o CKDV Združenih državah Amerike naj bi imelo 37 milijonov odraslih s kronično ledvično boleznijo in približno 90 odstotkov ne ve, da jo imajo. Vsak tretji odrasli v ZDA je ogrožen zaradi bolezni ledvic.
Nacionalna fundacija za ledvice (NKF) je največja, najobsežnejša in dolgotrajna organizacija, osredotočena na paciente, ki se ukvarja z ozaveščanjem, preprečevanjem in zdravljenjem ledvičnih bolezni v ZDA. Za več informacij o NKF obiščite www.kidney.org.
Erich Ditschman navdihuje dializne bolnike in druge, ki živijo s kroničnimi boleznimi, da se odpravijo na prosto in najdejo načine, kako uživati v novem normalnem življenju. Je nacionalni govornik, objavljeni avtor, zagovornik in bloger na svojih Facebook straneh: Veslanje na dializi za ledvično zdravje in črni otroci belih staršev.
.jpg)
