Nikjer drugje ne bi mogli napisati o tem, da bi se zataknili na stranišču v raketi in kdo odgovoril: »Tudi jaz. To imamo! "
Ulcerozni kolitis so mi diagnosticirali leta 2015, ko sem bil star 19 let, potem ko mi je črevo perforirano, ker je bilo tako hudo obolelo.
Že leta nevede živim z vnetno črevesno boleznijo (KVČB) - s simptomi, kot so kronični zaprtje, ne glede na to, koliko odvajal sem, rektalna krvavitev, bolečine v trebuhu in prekomerno hujšanje.
Videl sem več zdravnikov, ki so mi napačno postavili diagnozo ali pa so me ignorirali, kar me je označilo za hipohondra. Zdi se, da je bilo najpogostejše soglasje, da imam opravka le s slabimi obdobji.
Jasno je, da temu ni bilo tako.
Zaradi predrtja črevesja sem dobil stoma vrečko. Celotna izkušnja je bila zame travmatična in zmedena. Nikoli nisem slišal za KVČB, kaj šele za stoma vrečke.
Po prebolevanju začetnega šoka in bolečine zaradi operacije sta bila prva občutja strah in osamljenost. Nisem vedel, kam naj se obrnem.
Pred tem nisem srečal (vsaj predvideval sem, da nisem) nikogar s KVČB ali stomo. Zdravnike sem lahko spraševal, toda rabil sem nekoga, s kom sem bil v sorodu.
Rabila sem udobje, da sem vedela, da nisem sama.
Iskanje podpore, po kateri sem hrepenel
Približno 4 tedne po okrevanju, ko sem le teden dni po operaciji zapustil bolnišnico, sem noč preživel v Googlu in iskal spletne podporne skupine ali forume za klepet, ki bi se jim lahko pridružil.
Zdi se, da za mlade ni bilo veliko podpore. Zdi se, da je vse namenjeno starejšim odraslim, kar se spodobi, če upoštevamo, da toliko stoma vrečk povezuje s starejšimi.
Naletel sem na nekaj forumov za klepet, vendar se mi niso zdeli prav. Šlo je za takojšnje sporočanje in anonimnost, velik skupinski klepet z ljudmi z vsega sveta. To se mi ni zdelo osebno - in nisem se počutil prijetno, ker nisem vedel, kdo je za zaslonom.
Res je bilo zelo težko najti spletno podporo preprosto prek iskalnika, zato sem se odločil, da bom raje pogledal na Facebooku. Pridružilo se je več skupin, ki so poskrbele za ljudi s KVČB in ljudi s stomami (in mešanico obeh).
Pridružil sem se trem skupinam in ugotovil, da je bila vsaka skupina koristna iz različnih razlogov.
Ena je bila neverjetno velika skupina, ki jo je upravljala ugledna dobrodelna organizacija za KVČB, druga je gostila dogodke za ljudi s KVČB in je dala priložnosti za srečanje z drugimi v podobnih situacijah v resničnem življenju, zadnja pa za ljudi, mlajše od 30 let s KVČB.
Skupine IBD na Facebooku so mi od takrat popolnoma neprecenljive. Že od samega začetka so se mi zdeli tolažilni.
Skupine so bile tako aktivne, vsak dan so se pridružili novi ljudje in delili svoje zgodbe.
Obstajali bi niti, kjer bi se ljudje lahko predstavili in pogosto se je zgodilo, da so bili člani domačini in bi se sestali na kavi.
Poiščite skupnost, ki vas zanima
Ni razloga, da bi sami šli skozi diagnozo KVČB ali dolgotrajno pot. Z brezplačno aplikacijo IBD Healthline se lahko pridružite skupini in sodelujete v razpravah v živo, se ujemate s člani skupnosti, da dobite nove prijatelje in ostanete na tekočem z najnovejšimi novicami in raziskavami o KVČB.
Aplikacija je na voljo v App Store in Google Play. Prenesite tukaj.
Spoznavanje mojega najboljšega prijatelja
Ne samo, da sem dobil podporo za življenje s KVČB, ampak sem dva najboljša prijatelja spoznal prek spletnih podpornih skupin.
Zagledal sem svojo zdaj najboljšo prijateljico Danielle, ki je pogosto objavljala v skupini, mlajši od 30 let. Bila je le eno leto starejša od mene in se mi je v marsičem zdela zelo podobna: kreativna, obsedena z ličili in zelo aktivna v družabnih omrežjih. Imela je tudi torbo za stomo.
Bila je prva ženska, s katero sem se lahko navezala ne le zaradi bolezni.
Kar se je začelo s klepeti o naših razmerah, se je hitro spremenilo v pogostejše pogovore, pošiljanje memov in preprosto pogovor o našem dnevu in naših težavah.
Pet let po vstopu v skupino smo še vedno najboljši prijatelji. Pogovarjamo se nenehno, vsak dan. Živi nekaj ur stran od mene, vendar se dobiva vsaj enkrat na leto in bo ostala z mano približno en teden.
Kljub temu, da živi tako daleč, je to najboljše in najbolj čisto prijateljstvo, ki ga imam - in tisto, za katero vem, da ne bo nikoli izginilo.
Osupljivo je misliti, da sem od tega, da sploh nisem vedel za KVČB, prešel v prijatelje, ki popolnoma razumejo, kaj sem preživel, ker so tudi sami to prestali.
Pridobivanje nasvetov od ljudi, ki so bili tam
Ne samo, da so spletne podporne skupine koristne za srečanje z drugimi, s katerimi se lahko povežete, ampak so tudi odličen vir informacij.
Naučil sem se toliko trikov, kako si olajšati življenje s stoma vrečko, na primer katera razpršila ustavijo neprijeten vonj, katera zdravila so najboljša za upočasnitev odvajanja črevesja in kako pripraviti naravne hidracijske napitke, ne da bi pri tem porabili veliko denarja.
Prav tako je bilo lepo videti, kako druge modno naravnane ženske ponujajo nasvete o tem, katera oblika oblačil je najboljša in kje najti spodnje perilo, v katerem se počutite udobno.
Deset mesecev po operaciji stoma vrečke sem se odločil za preobrat (medicinski izraz zanj je ileorektalna anastomoza). Pomeni, da mi je tanko črevo pritrjeno na rektum, da lahko spet "normalno" grem v kopalnico.
Težko sem se odločil, ker mi je stoma vrečka rešila življenje in ideja o nadaljnjem operativnem posegu je bila strašljiva. Iskanje izkušenj preobratov v spletu ni bilo koristno, ker je bila večina negativnih.
Spoznal sem, da je to zato, ker ljudje, ki so imeli pozitivne izkušnje, na splošno o njih ne govorijo v spletu - živijo najboljše življenje.
Mislim, da če nisem bil član spletnih podpornih skupin, morda nisem bil operiran.
Ker sem lahko na zasebni platformi dosegel tisoče ljudi, sem lahko dobil poštene izkušnje, tako dobre kot slabe. To je pomenilo, da lahko postavljam tudi nadaljnja vprašanja in poizvedujem o stvareh, ki so me najbolj skrbele.
Na koncu sem se odločil, da bom nadaljeval operacijo, saj sem vedel, da se moram pozneje vrniti k ljudem po nadaljnjo podporo, informacije in nasvete.
Ko živite s KVČB, se zanašate na zdravniške nasvete zdravnikov in specialistov, kar je seveda popolnoma prav.
Toda težko je dejansko dobiti ta nasvet zaradi omejenih sestankov in dostopa do teh strokovnjakov.
Spletne skupnosti niso kraj za strokovno zdravniško pomoč, ampak vi lahko prejemajte osebne nasvete od ljudi, ki jih dobijo. Nekje lahko postavite vprašanja, ki ne zahtevajo nujno strokovnega nasveta, ampak nasvet nekoga, ki je hodil v vaših čevljih.
Na koncu se sami odločite, ali boste poiskali strokovni nasvet, vendar če poznate podporne skupine, to pomeni, da niste nikoli sami s svojo težavo.
Nikoli nisi sam
Najraje pri spletnih podpornih skupinah je vedeti, da nisem nikoli sam, ker skupnost nikoli ne spi. Sploh pa ne naenkrat.
Nikjer drugje ne morete napisati o tem, da bi ob 2. uri zjutraj obtičali na stranišču in nekdo odgovoril: »Tudi jaz. To imamo! "
Za to bom večno hvaležen, da obstajajo spletne podporne skupine.
Hattie Gladwell je novinarka, avtorica in zagovornica za duševno zdravje. Piše o duševnih boleznih v upanju, da bo zmanjšala stigmo in spodbudila druge, da spregovorijo.
