Dan v življenju s KLB: Čakanje na presaditev

Moja čakalna pot na presaditev ledvice je bila polna številnih obiskov zdravnikov in razkritij na tej poti.

Odkritje, da sem imel ledvično bolezen

Zdravnik primarne zdravstvene oskrbe mi je med rutinskimi obiski vedno pregledoval delovanje ledvic zaradi zdravil, ki sem jih jemal. Med temi obiski je priporočila obisk nefrologa, ker je bila v mojem urinu precejšnja količina beljakovin.

Naslednji dan sem se sestala z nefrologom. Med rutinskimi obiski pri nefrologu sem moral dati vzorec urina, vendar mi je zdravnik predlagal tudi biopsijo ledvic, da bi preveril morebitne brazgotine.

Bila sem zelo živčna zaradi biopsije, toda mož je bil ves čas ob meni. Po nekaj dneh me je zdravnik poklical, da imam kronično ledvično bolezen.

Moja posebna diagnoza je bila žariščna segmentna glomeruloskleroza (FSGS). Z raziskavami sem izvedel, da ta bolezen najbolj prizadene skupnosti črncev.

Začetek poti proti presaditvi

Po preselitvi v Chicago mi je zdravnik priporočil drugo biopsijo ledvic. Tokrat je zdravnik poklical in mi rekel, da moram na dializo in začeti postopek vpisa na seznam za presaditev.

Dogovorila sem se za termin Northwestern Medical Transplant Center v Chicagu in se udeležila vseh sej. Opravil sem potrebno testiranje, vključno z EKG, stresnim testom na tekalni stezi, svetovanjem in fiziološkim testom.

Nato sem moral počakati na rezultate testa, da vidim, ali sem sprejet. Zdelo se mi je, da čakam, da me sprejmejo na fakulteto, ko sem bil maturant v srednji šoli.

Nekaj ​​mesecev kasneje sem začela dializo, vsak ponedeljek, sredo in petek sem šla na 4-urne seanse. Do tega trenutka v življenju nisem imel tesnobe, zdaj pa sem za zdravljenje potreboval zdravila.

Nekega dne sem iz transplantacijskega centra prejel pismo, v katerem so me obvestili, da sem v čakalni vrsti. Obvladala so me čustva. Center za presaditve mi je priporočil, da pridem na čakalne sezname v čim več centrih. Povprečna čakalna doba za presaditev ledvice je bila v Illinoisu približno 5 do 7 let, zato sem se prijavila tudi v centre v Milwaukeeju in Atlanti.

Na srečo sem bil uvrščen na vse njihove čakalne liste. Imel sem veliko podporo družine in prijateljev, ki so mi ponujali pomoč med postopkom okrevanja v katerem koli mestu, kjer sem bil sprejet.

Čakanje se začne

Večina ljudi misli, da ko čakate na presaditev, preprosto sedite tam in ves čas razmišljate o tem. In nekaterim verjamem, da jim to resnično teži. Zame to še zdaleč ni resnica.

Da bi ohranil razum, sem moral ostati čim bolj aktiven. Odločil sem se, da se ne bi navdušil vsakič, ko bi telefon zazvonil z območno kodo 312, 414 ali 404.

Z možem sva v čakalni dobi potovala v New York, Nashville, Tulso, Dallas in Houston. Poskušali smo se zabavati, preden smo se vrnili v naš rjavi kamen, da smo počivali in čakali.

Ko so prišli slabi dnevi, sem se moral naučiti, kako se prilagoditi. Bili so dnevi, ko nisem hotel vstati iz postelje. Dializa me je psihično in fizično zelo izčrpala. V teh dneh se mi je zdelo odnehati in veliko dni sem jokala. Nekaj ​​dni so moža poklicali v dializni center, da bi sedel z mano in me prijel za roke.

Potem sem dobil klic

Nekega večera sem po dializi prišel domov, utrujen kot ponavadi, in zaspal na kavču. Zazvonil je telefon in videl sem, da je severozahod. Odgovoril sem, glas na drugi strani pa je rekel: »Gospod. Phillips, imamo možno ledvico. Trenutno poteka testiranje. "

Spustil sem telefon in začel jokati. Nisem verjel, kar sem slišal. Vzel sem telefon in se opravičil. Šla sem v sobo, kjer je spal moj mož, in skočila na posteljo kot velik otrok. Ves čas sem ponavljala: »Zbudi se, zbudi se! Severozahod ima zame ledvico! «

Medicinska sestra je ponovila novico in nam povedala, da bomo poklicali naslednji dan, ko bo vse potrjeno. Z možem sva se objela, jokajoča in nejeverna.

Približno 15 minut pozneje je medicinska sestra poklicala in rekla: "Takoj moraš priti v bolnišnico." Moža sem prosil za novice pri starših. Kot ponavadi je mama začela moliti zame.

Prijavil sem se na urgenci in odpeljali so me v sobo. Dali so mi obleko in začeli preverjati vse moje vitalne znake ter delati v laboratorijih. Čakalna tekma je bila zdaj le še nekaj ur.

Končno sem dobil klic, da je vse v redu. Tistega jutra sem imel zadnjo dializo. Ves čas sem si ponavljal: "Michael, čas je, da gremo naprej." Na misel mi je prišel stari črnaški duhovnik, ki mi odmeva: "Kot drevo, zasajeno ob vodi, se ne bom premaknil."

Življenje se še vedno dogaja

2019 sem preživel v fizičnem okrevanju po operaciji in 2020 v duševnem okrevanju. Vendar nihče ni mogel videti, kaj prinaša prihodnost.

Z možem, sinom in vsemi sva zbolela za COVID-19 v začetku marca 2020 in si od takrat opomogla. Na žalost sem zaradi raka dojke izgubila svojo molitveno bojevnico, svojo lepo mamo. Zaradi COVID-19 in drugih bolezni sem izgubil več drugih družinskih članov. Težave v življenju se ne ustavijo samo zato, ker potrebujete - ali ste končno prejeli - presaditev.

5. januarja 2021 smo praznovali drugo obletnico moje presaditve ledvice.

Moj nasvet tistim, ki čakajo na presaditev, je: bodite pozitivno naravnani in se vključite v skupnost ledvičnih bolezni, če potrebujete spodbudo!

Ta članek posvečam svojim staršem, Leonu in Barbari Phillips. Mama je bila moja molitvena bojevnica in največji navdih. Naj za vedno počivate v miru!

Več informacij o CKD

V Združenih državah Amerike ocenjujejo, da ima najmanj 37 milijonov odraslih obolelih za kronično ledvično boleznijo in približno 90 odstotkov ne ve, da jo imajo. Vsak tretji odrasli v ZDA je ogrožen zaradi bolezni ledvic.

Nacionalna fundacija za ledvice (NKF) je največja, najobsežnejša in dolgotrajna organizacija, osredotočena na paciente, ki se ukvarja z ozaveščanjem, preprečevanjem in zdravljenjem ledvičnih bolezni v ZDA. Za več informacij o NKF obiščite www.kidney.org.

Po izkušnjah bolnika s presaditvijo ledvice je Michael D. Phillips pridružil National Kidney Foundation v Illinoisu in postal strasten zagovornik, ki se je boril za pomembne ledvične politike, ki vplivajo na številne ljudi po državi. Je tudi družinski človek, ki trenutno živi v Severni Karolini s svojim neverjetnim možem, tremi čednimi sinovi, dvema čudovitima snahama in enim energičnim vnukom, ki je zenica njegovega očesa. Uživa v branju, potovanjih, predvsem pa v spoznavanju novih ljudi in deljenju svoje zgodbe. Oglejte si njegove bloge na https://michaeldphillipsblog.WordPress.com in https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.