Moje izkušnje z BIPOC Iskanje oskrbe za kronično ledvično bolezen

Imam se za srečo. Na svojem fizičnem potovanju skozi kronično ledvično bolezen (KLB), od diagnoze do presaditve, sem imel samo en zaplet. Vendar pa je imela moja pot skozi zdravstveni sistem številne vrhove in doline in me pripeljala do iskanja glasu.

Previdnost glede mojega zdravja

Bil sem odločen, da bom proaktiven do svojega zdravja zaradi zdravstvenih težav, ki se pojavljajo na obeh straneh moje družine. Moj zdravnik se zanima za vse svoje paciente in je podpiral moj zdravstveni načrt.

Ugotovil sem, kaj zdravstveno zavarovanje krije in česa ne za preventivne preiskave, zdravila in omejeno število strokovnjakov in možnosti izbire v moji mreži. Na splošno je moj zdravnik menil, da imamo dober načrt. Na kar nismo bili pripravljeni, je bila diagnoza ledvične bolezni.

Med letnim pregledom sem imel fizične teste od glave do pete in celoten sklop testov. Vrnili so se testi, ki so pokazali, da je moje delovanje ledvic nižje od običajnega in da beljakovine uhajajo v urin. Moj zdravnik je priznal, da v resnici ne ve veliko o težavah z ledvicami, in me napotil k nefrologu.

Moja prva nefrološka izkušnja

Nefrolog, ki sem ga lahko videl, se je čez eno leto upokojil. Sporočil mi je, da njegov interes ni v celoti skrbel za moje stanje, temveč v upokojitvi. Želel je narediti nekaj nadaljnjih testov, vključno z biopsijo ledvic.

Izraz "biopsija" v skupnosti črncev pogosto slišimo kot negativno besedo. Biopsija pomeni, da je nekaj hudo narobe, in možnosti, da živite kakovostno, se močno zmanjšajo, če ne štejejo v leta ali dni.

Kot skupnost barv smo sumljivi zaradi zgodovine in mitov. Mnogi črnci v srednjih in starejših letih, zlasti moški, bodo zaradi strahu pred negativnim izidom prenehali z oskrbo, preden bodo začeli izbirne postopke.

Prejemanje diagnoze

Nefrolog je razložil korake postopka biopsije, ne pa tudi, katere natančne informacije je iskal. Rezultati biopsije so pokazali brazgotinjenje filtrov v ledvicah.

Povedali so mi, da ni razlage, kako se to zgodi, ampak da se bolezen, ki sem jo imel, imenuje žariščna segmentna glomeruloskleroza.

Načrt zdravljenja nefrologa je vključeval velike odmerke prednizona za 2 tedna, odvzem v naslednjih 4 tednih in dieto z malo natrija.

Po šestih tednih so mi rekli, da je delovanje ledvic normalno, vendar naj bom "previden, ker se lahko to vprašanje spet vrne." V mojo zdravstveno kartoteko je šlo kot rešeno vprašanje. Vse prihodnje teste, povezane z nadzorom ledvic, bi moje zavarovanje štelo za izbirne postopke.

Simptomi se vrnejo

Nekaj ​​let kasneje je moj splošni zdravnik opazil podobne simptome, kot sem jih imel prej. Lahko je naročil popolne teste in videl je, da beljakovine puščajo v mojem urinu.

Napotili so me k drugemu nefrologu, vendar sem imel zaradi zavarovanja omejene možnosti. Novi nefrolog je opravil še nekaj preiskav in brez biopsije sem prejel diagnozo 3. stopnje sindroma kronične ledvične bolezni.

Ta nefrolog se je bolj kot na posameznika lotil laboratorijskih rezultatov, zdravstvenih simptomov in akademske zdravstvene anamneze, ki temelji na starosti, spolu in rasi - domnevah in stereotipih.

Postal sem del njegovega tekočega traku za paciente in zdravljenje. Imenoval sem ga metoda načrta oskrbe "zaupaj in ubogaj", pri kateri zdravniki pričakujejo vaše zaupanje in poslušnost, vendar se ne trudijo, da vas gledajo kot na posameznika.

Na 20-minutnem sestanku so mi povedali nekaj o ravni kreatinina in hitrosti glomerulne filtracije (GFR). Rekli so mi, da mi bodo ledvice odpovedale, za dializo pa moram postaviti fistulo.

Njegov načrt oskrbe je vključeval predpisovanje zdravil, ki bi upala, da upočasni napredovanje moje KKB, preden sem začela dializo. Ugotovila sem, da sem odgovorna za izobraževanje ledvic, saj mi ne on ne njegovo osebje nista ponujala pisnih informacij.

Zaradi tega načrta zaupanja in uboga sem vsak dan jemal 16 zdravil. Poleg tega sem razvil diabetes tipa 2 in potreboval pogoste injekcije insulina. V 18 mesecih sem prešel s stopnje 3 na stopnjo 5 ledvične bolezni, ki velja za končno ledvično bolezen, in me postavili na dializo brez prave razlage, kako se je to zgodilo tako hitro.

Faze CKD

Obstaja 5 stopenj KLB. Faza 1 je, ko pride do rahlih poškodb, vendar normalno delovanje ledvic ostane - 5. faza je, ko ledvice prenehajo delovati. Če ga odkrijemo zgodaj, lahko napredovanje bolezni preprečimo ali odložimo z leti.

Na žalost marsikdo ugotovi, da ima KLB pozneje, ko je že zmerna do huda škoda. To zagotavlja omejen čas za načrtovanje življenja brez ledvic.

Med sestankom so bili laboratorijski rezultati podani ustno. Po dogovoru sem jih prejel v pisni obliki, vendar brez obrazložitve, kako brati ali razumeti vrednote v svojem laboratorijskem delu. Prav tako nisem vedel, da obstajata dve vrsti ocene GFR: ena za splošno javnost in ena za temnopolte (vrednost "ocenjena GFR afroameriška" na mojih rezultatih).

Pot skozi dializo

Poudarjeno mi je bilo, da sem se dogovoril za sestavo fistule na dializo. Dve umestitvi fistule nista uspeli in imel sem ogromne stroške. Preden je bila naročena tretja namestitev fistule, sem opravil lastno raziskavo in izvedel za druge vrste dialize, ki bi jih lahko opravili doma.

Poizvedel sem o teh možnostih in končno mi je ponudil tečaj o možnostih dializnega zdravljenja. Po udeležbi v tečaju sem se odločil za peritonealno dializo (PD). PD mi je ponudil boljšo kakovost življenja. Na žalost sem ugotovil, da so številnim barvnim bolnikom iz pisarne mojega nefrologa ponujali le hemodializo.

Medicinska sestra na dializi me je seznanila z mojim novim normalnim stanjem in jasno razložila, kaj lahko pričakujem med dializnimi postopki. Z razpravami, izobraževanji in izobraževalnimi gradivi sem začela oskrbo PD in bolje razumela ledvične bolezni. V mislih sem lahko sprejela KLB, dializo in pomen ohranjanja zdravja v upanju, da bom postala možna kandidatka za presaditev.

Presaditev in kako sem našel svoj glas

Po nekaj mesecih dialize mi je nefrolog priporočil testiranje, ali sem upravičen do seznama za presaditev. Ko sem vprašal, zakaj bi moral počakati do tega časa, da bi bil preizkušen, so mi odgovorili, "da je to postopek." Najprej naredite dializo, nato pa se premaknete na presaditev.

Objekt in osebje v transplantacijskem centru so bili odlični. Lahko sem spraševal in oni so dajali odgovore na način, ki sem ga razumel. Priskrbeli so informacije o postopku presaditve, bolezni ledvic in življenju po presaditvi. Prav tako so mi dali pravico, da odgovorim z da ali ne na nekatere vidike mojega načrta oskrbe.

Nisem bil več objekt - bil sem oseba.

Ko sem sestavil seznam presaditev, je bilo zaupanja in uboga konec. Imel sem glas v prihodnosti svoje oskrbe. To sem prinesel s seboj in moj nefrolog ni bil vesel, da sem našel svoj glas.

Po krizi z mojim krvnim tlakom mi je hčerka želela podariti ledvico, čeprav tega nisem želel. Veljala je za neupravičeno, vendar se je oglasila njena sostanovateljica in sestra iz kolegijskega šolarstva in se je popolnoma ujemala.

Odnos med zdravnikom in pacientom z nefrologom sem končal nekaj mesecev po presaditvi. Čeprav sem bil še vedno v oskrbi transplantacijskega centra, je nefrolog želel spremeniti mojo oskrbo, ne da bi se posvetoval s transplantacijskim centrom. Njegov slog "po številkah in knjigah" ni bil zame.

Imam glas in ga zdaj uporabljam, da potovanja drugih ljudi ne bodo tako groba.

Več informacij o CKD

V Združenih državah Amerike ocenjujejo, da ima najmanj 37 milijonov odraslih obolelih za kronično ledvično boleznijo in približno 90 odstotkov ne ve, da jo imajo. Vsak tretji odrasli v ZDA je ogrožen zaradi bolezni ledvic.

Nacionalna fundacija za ledvice (NKF) je največja, najobsežnejša in dolgotrajna organizacija, osredotočena na paciente, ki se ukvarja z ozaveščanjem, preprečevanjem in zdravljenjem ledvičnih bolezni v ZDA. Za več informacij o NKF obiščite www.kidney.org.

Curtis Warfield je višji analitik za kakovost države Indiana. Od presaditve ledvice leta 2016, vrnil je z ozaveščanjem obolenja ledvic in potrebe po darovalcih organov s poudarkom na barvitih ljudeh z nizkimi dohodki. Je zagovornik pacientov in svetovalec, sodeluje v več odborih pri Nacionalni fundaciji za ledvice in je veleposlanik pri več drugih nacionalnih organizacijah za ledvice in kronične bolezni. Poročen je s štirimi odraslimi otroki in enim vnukom.