Nobenega dvoma ni, da je bil napredek na področju oskrbe s HIV od osemdesetih let izjemen.
Protiretrovirusno zdravljenje (ART) mnogim ljudem s HIV pomaga, da živijo dlje in bolj zdravo. Glede na rezultate kohortne študije, objavljene v JAMA Network Open, se dejansko vrzel v pričakovani življenjski dobi med ljudmi z virusom HIV in brez njega zmanjšuje, zdaj pa na manj kot 7 let z začetkom ART.
Danes več kot 25 milijonov ljudi dostopa do tega rešilnega zdravila.
Poleg tega razpoložljivost profilaks pred izpostavljenostjo (PrEP) pomaga zmanjšati število novih primerov HIV po vsem svetu, v poznih fazah raziskav pa obstajata celo dve veliki klinični preskusi cepiva proti HIV.
Ob vsem tem napredku in sredi novega svetovnega izrednega dogodka na področju javnega zdravja, ki ga je povzročil COVID-19, morda mislite na HIV kot na vprašanje, ki ni več nujno ali blizu doma - tisto, ki se dogaja drugim, nekje drugje svetu.
Toda v resnici preprosto ni tako. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) je leta 2019 1,7 milijona ljudi na novo zbolelo za HIV.
Čeprav največ ljudi s HIV živi v Afriki (25,7 milijona), po podatkih WHO 2019 obstajajo tudi:
- 3,7 milijona ljudi, ki živijo s HIV v Ameriki
- 3,7 milijona ljudi, ki živijo s HIV v jugovzhodni Aziji
- 2,6 milijona ljudi, ki živijo s HIV v Evropi
Pomembno je upoštevati tudi druge dejavnike o virusu HIV, ki vas lahko presenetijo, med drugim:
- Zavedanje o HIV statusu. Približno 1 od petih ljudi, ki živijo s HIV, ne pozna svojega statusa.
- Napačne predstave o razširjenosti virusa HIV. Nekatera urbana območja v ZDA imajo razširjenost virusa HIV, ki je podobna stopnjam v državah z nizkimi dohodki s splošnimi epidemijami HIV. Toda v podeželskih regijah ZDA je zdaj hitreje naraščati razširjenost virusa HIV.
- COVID-19. Pandemija COVID-19 povečuje breme za storitve HIV po vsem svetu, pri čemer je v nekaterih državah zaskrbljenost zaradi prekinitve dostopa do ART. Po navedbah WHO in UNAIDS bi se učinek COVID-19 lahko v prihodnjem letu podvojil zaradi smrtnih primerov zaradi aidsa.
- Ogrožene skupnosti in ključne populacije. Čeprav so te skupnosti majhen del svetovnega prebivalstva, jih HIV pogosto najbolj prizadene. Zaradi stigmatizacije in diskriminacije imajo tudi najmanj možnosti, da bodo imeli dostop do zdravstvenih storitev. Leta 2019 so te populacije, ki vključujejo geje in transspolne osebe, predstavljale več kot 60 odstotkov vseh novih okužb s HIV po vsem svetu.
Za konec svetovne pandemije aidsa je treba opraviti še veliko dela. Dobri načini, da ostanete vključeni v prizadevanja za odpravo virusa HIV po vsem svetu, vključujejo:
- izobraževanje
- zagovarjanje stigme
- podpiranje organizacij s sedežem v skupnosti na vašem območju
Organizacije s sedežem v skupnosti blizu in daleč
Da bi poudaril pomembno delo, ki se opravlja na ravni skupnosti, se je Healthline povezal z vodji dveh organizacij s sedežem v skupnosti, ki podpirata ljudi s HIV, ene na jugu ZDA in druge države Južne Afrike Eswatini.
Preberite, če želite izvedeti več o teh karizmatičnih voditeljih, njihovih organizacijah in o tem, kako izgleda življenje ljudi, ki živijo s HIV v svojih skupnostih.
Spoznajte Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, ki so ga prijatelji poznali kot Lulu, je odraščal v polumurški soseski v Afriki, kjer o vprašanjih LGBTQ + skupnosti in drugih ljudeh z večjimi možnostmi okužbe z virusom HIV nikoli niso razpravljali.
"Odraščala sem z občutkom, da sem drugačna od ostalih," je povedala Maziya. "In nisem mogel razumeti, kaj se dogaja z mano, ker o tem ni nihče govoril."
»Potem se je nekaj zgodilo. Bral sem časopis in tam je bil nek tip, ki je govoril o tem, da je gej. Nisem vedela, kaj naj rečem, vendar sem začela sama raziskovati. Potem sem odkril, da sem to jaz, «se je spominjal.
Po preselitvi v Mbabane, glavno mesto Eswatinija, je Maziya postal strasten zagovornik skupnosti LGBTQ +, se pogovarjal z lokalnimi časopisi, radijskimi oddajami in vsemi, s katerimi se je srečeval, o težavah, s katerimi se je srečevala njegova skupnost.
Sčasoma je pritegnil pozornost nekoga na ministrstvu za zdravje Eswatinija. Bila je tako navdušena nad njegovo zavzetostjo, da ga je prosila, naj pomaga pri raziskavah virusa HIV v državi, ki jo vodi Univerza Johns Hopkins.
Od leta 2011 do 2012 je Maziya pomagal zaposlovati udeležence študije iz ključnih populacij, vključno z LGBTQ + in skupnostmi seksualnih delavk.
Maziya je med študijo obiskal ljudi iz najpomembnejših populacij v njihovih hišah, kjer je pomagal zbirati podatke in jim zagotavljati neposredne oskrbne storitve.
Po študiju je bil navdihnjen, da je presegel zagovorniško delo.
"Zame je zagovorništvo pomembno," je dejal Maziya. »Toda morali smo narediti nekaj za ljudi na terenu. Tako sem ustanovil HealthPlus 4 Men. "
HealthPlus 4 Moški
HealthPlus 4 Men je nevladna organizacija, ki podpira skupnosti LGBTQ +, ki jim grozi okužba s HIV, tako da jim omogoči dostop do:
- testiranje
- zdravljenje
- preprečevanje
- zdravstvena vzgoja
- storitve oskrbe
Maziya je ustanovil HealthPlus 4 Men leta 2014. Takrat je sodeloval s člani skupnosti LGBTQ +, ki so bili zaradi stigme pregnani z domov in družin.
Na podlagi zagovorniškega dela, ki ga je Maziya začel, želi HealthPlus 4 Men izobraževati širšo javnost in oblikovalce politik o vprašanjih, s katerimi se sooča LGBTQ + skupnost v Eswatiniju.
Leta 2017 je organizacija začela ponujati neposredne zdravstvene storitve za ključne populacije, vključno s preiskavami krvi, pregledom spolno prenosljivih okužb in testiranjem na HIV. Prav tako je začel ponujati PrEP in profilakso po izpostavljenosti (PEP) tistim, ki so bili HIV negativni, ART pa tistim, ki so že bili HIV pozitivni.
"Zdaj imamo veliko kliniko za ključne populacije v Mbabanah, imamo pa tudi mobilne klinike, kjer nudimo vse te storitve, tudi preglede COVID-19," je dodal Maziya.
Cilj Mazije z HealthPlus 4 Men je zmanjšati stigmo in diskriminacijo ogroženih prebivalcev ter ustvariti prvo generacijo države brez AIDS-a.
Pri tem mu pomagajo organizacije, kot je (RED), in Globalni sklad, ki z lokalnimi strokovnjaki in skupnostnimi organizacijami sodeluje pri ustvarjanju in podpori programov za HIV v podsaharski Afriki.
Spoznajte Monico
Monica Johnson že 35 let živi na podeželju Louisiane. Že 37 let živi s HIV, kar je posledica transfuzije krvi, ki jo je prejela med bivanjem v bolnišnici. Njen prvotni test za HIV ni bil prepričljiv, zato je šele, ko je 4 leta pozneje zanosila s sinom Vauriceom, dobila pozitivno diagnozo HIV.
Vaurice je razvil tudi simptome virusa HIV in postal ena prvih strank, ki je bila oskrbljena od edine organizacije za pomoč pri aidsu na Johnsonovem podeželskem območju v Louisiani. Tam je Johnson začela obiskovati svojo prvo skupino za podporo HIV.
Podeželske skupnosti, zlasti tiste na jugu ZDA, so pogosto podhranjene glede podpore in oskrbe s HIV. Leta 2018 je Jug imel 52 odstotkov novih diagnoz HIV v državi, zlasti med podeželskimi skupnostmi pa narašča število primerov.
To povečanje števila primerov HIV je lahko povezano s pomanjkanjem dostopa do podpornih storitev na podeželju, vključno z:
- manj lokalnih izvajalcev zdravstvenih storitev
- manj možnosti za zanesljiv javni prevoz
- malo ali nič programov za rehabilitacijo drog
Za Johnsona njena prvotna podporna skupina preprosto ni delovala: "Po eno uro [vožnje] v obe smeri bi preživel 30-minutni sestanek, ki je bil namenjen predvsem moškim."
Varstvo otrok, prevoz in druga vprašanja, zaradi katerih ženske in otroci pogosto niso mogli obiskovati, so bila spregledana.
Johnson je torej vzel stvari v svoje roke in leta 1995 ustanovil HEROES. Danes je Johnson izvršni direktor podjetja HEROES, ki vodi vsakodnevne operacije v Columbiji v Louisiani.
HEROJI
HEROES pomeni Pomagati vsem, da dobijo stalno učinkovito podporo. Ta podpora je v obliki izobraževalnih programov o preprečevanju in zdravljenju virusa HIV ter pozitivnih socialnih izkušenj za člane skupine. Johnson je na svojih prvih srečanjih leta 1995 pozdravila približno 40 udeležencev.
Prvotno odprt samo za ženske, zdaj vključuje ljudi vseh spolov in družbenih slojev. Podpirajo ljudi na velikem, večinoma podeželskem geografskem območju v severovzhodni Louisiani.
Medtem ko HEROES ne zagotavlja neposrednih zdravstvenih storitev, je Johnson pojasnil, kako program pomaga podpirati zdravstvene potrebe: "Poskrbim, da vse moje stranke poznajo vsa pravila, da lahko dobijo vse storitve, za katere so usposobljene. In rekel bi, da ima največji učinek to, da se moji ljudje vrnejo, čeprav jim ni treba. "
HEROES organizira tudi letni umik DREAM. DREAM je vikend, kjer se člani skupine sprostijo, učijo in uživajo v družbi drug drugega.
Johnson je zelo ponosna na svoj uspešen program odkupa HEROES, ki člane spodbuja, da se udeležijo pouka in se držijo storitev, kot je izobraževalni program.
Ob koncu leta se udeležencem ponudi možnost nakupa nagrad - večinoma praktičnih predmetov, kot so aparati, opekači in mešalniki - z uporabo samo dobropisov, ki so si jih prislužili s sodelovanjem.
Upoštevanje urnikov predavanj, izpolnjevanje anket in vodenje doslednega dnevnika je le nekaj načinov, kako zaslužiti HEROES kredite.
Z ustvarjanjem tega sistema HEROES člane skrbi in navdušuje nad sodelovanjem v podpornih službah za HIV.
Območja brez sodbe, 9.000 milj narazen
Eden ključnih stebrov za HealthPlus 4 Men v Eswatiniju in HEROES v Louisiani je spoštovanje. Maziya in Johnson trdita, da stigma in presoja nimata prostora v programih, ki jih ponujata.
Ko Johnson govori o univerzi HEROES, izobraževalnem programu njene organizacije, jasno pove, da morajo vsi govorci, ki pridejo na tečaje, biti pozorni na empatijo in spoštovanje.
Univerza HEROES omogoča udeležencem pomembne pogovore o virusu HIV v zaupnem, prijetnem okolju. Govorniki, pogosto zdravniki ali drugi zdravstveni delavci, članom skupine pomagajo razumeti njihove možnosti zdravstvenega varstva z navadnim, vključujočim jezikom.
In na koncu tečaja HEROES priredi maturantsko slovesnost, na kateri so člani družine in skupnosti povabljeni, da se udeležijo in proslavijo dosežek.
Skoraj enako velja za HealthPlus 4 Men. Ker vlada v Eswatiniju nima zakonodaje, ki bi podpirala pravice LGBTQ + in ne sporoča neposredno skupnosti LGBTQ +, diskriminacija močno vpliva na dostop do oskrbe in izobraževanja o virusu HIV.
Po mnenju Mazije je diskriminacija LGBTQ + ljudi, s katerimi se srečujejo v zdravstvenih domovih, resna. Stigma zdravstvenih delavcev igra pomembno vlogo pri tem, zakaj se ljudje iz teh ključnih skupin izogibajo iskanju oskrbe za HIV in drugim zdravstvenim težavam.
»Pri sprejemanju storitev [pri HealthPlus 4 Men] je prišlo do velikega izboljšanja, ker LGBTQ + in ključne populacije nočejo v državne klinike. To zelo velja za queer in trans ljudi. Raje pridejo v objekte, ki so posebej zasnovani za ključne skupine prebivalstva, kot smo mi, «je dejal Maziya.
Z ustvarjanjem klinik in izobraževalnih programov, ki so zaupni in brez presoje, je HealthPlus 4 Men povečal dostop do zdravstvenih storitev med temi ranljivimi populacijami.
Gremo pred kamero zaradi njihovega razloga
Tako Maziya kot Johnson se zavzemata za izobraževanje ljudi zunaj svojih skupin in si prizadevata odpraviti stigmo o virusu HIV.
Na televiziji v Afriki: "Razbiti sovraštvo in sprejeti raznolikost"
Maziya je bil del televizijskega programa v živo "Smash Hate and Embrace Diversity" s skupino Amplify Change.
"Dvanajst tednov smo bili na televiziji in razpravljali o vprašanjih LGBTQ + in zdravstvenih storitvah," se je spomnil Maziya. »Ljudje so odkrito govorili o vprašanjih LGBTQ ljudi. Kot prva sem gostovala v oddaji in odziv je bil grozljiv. Ljudje so objavljali žalitve o tem, kako je bila oddaja smeti ali "Un-Swazi" [v nasprotju z vrednotami države]. Nismo pa izgubili upanja. "
»Nadaljevali smo, dokler ljudje niso razumeli. Ko imate opravka s spremembo vedenja, se ta v noči ne spremeni; morate še naprej senzibilizirati ljudi. Ta je bil ogromen in ustvaril je veliko povpraševanja po naših vrstniških storitvah, «je dejal Maziya.
Oddaja se je končala zelo pozitivno in sčasoma je Eswatiniju odprla veliko oči. Maziya pravi, da gledalci kličejo televizijsko postajo in zahtevajo več programa. Z lastnikom televizijske postaje se pogovarja o vrnitvi oddaje za več epizod.
Na televiziji v ZDA: "Deepsouth"
Johnson je bil predstavljen v dokumentarnem filmu o virusu HIV, stigmi in revščini na podeželju na jugu ZDA. S kolegico Tamelo King razpravljata o vprašanjih, povezanih s HIV, ki vplivajo na njihovo skupnost v podeželski Luizijani ter o težavah in uspehih HEROES.
Johnson je filmsko režiserko Liso Biagiotti spoznal prek skupnega prijatelja. Takrat je Biagiotti diplomiral na univerzi Columbia v New Yorku in se vozil po jugu ZDA, da bi raziskoval nove dokumentarce.
Leta 2010, ko naj bi bila zadnja postaja njenega potovanja v New Orleansu, so Biagiotti rekli, da se mora še enkrat ustaviti v Columbiji v Louisiani. Po peturni vožnji je spoznala Johnsona in bila prevzeta s svojo zavzetostjo in strastjo do HEROES.
"Želela je videti, kaj počnemo in kako smo komunicirali s strankami," je dejal Johnson in pojasnil, da je bil ustvarjalec navdušen nad raznolikostjo njene skupine in jo označil za svoj mali mikrokozmos.
Biagiotti se je kasneje udeležil letnih umikov HEROES DREAM, da bi bolje razumel, kakšno je življenje ljudi, ki so HIV pozitivni in živijo na podeželju. Tu je videla, da sta Johnson in King združila člane svoje skupine s sočutjem in spoštovanjem, zato ju je vključila v svoj film.
Biagiottijev nagrajeni dokumentarni film "Deepsouth" je izšel leta 2012.
Izzivi COVID-19
COVID-19 je povzročil preobremenjenost zdravstvenih in skupnostnih sistemov, motenje programov zdravljenja in preprečevanja virusa HIV ter preusmeritev sredstev.
Tako Mazijina kot Johnsonova skupina sta začutili učinke globalne pandemije COVID-19. Preusmeritev financiranja, povezanega z zdravjem, izguba delovnih mest in potreba po ohranjanju podpore, povezane z virusom HIV, ob ohranjanju varne razdalje so postali izzivi za moške HEROES in HealthPlus 4.
A to Maziji ali Johnsonu ni preprečilo, da bi našli načine, kako še naprej podpirati svoje skupnosti.
»Številne organizacije so se s področja LGBTQ in ključnih populacijskih vprašanj osredotočile na COVID-19. Mnogi ljudje v državi izgubijo službo, «je dejal Maziya. "[In] stopnja revščine narašča."
Da bi se spopadli z dodatnim stresom, s katerim se soočajo ključne populacije zaradi izbruha v Eswatiniju, je HealthPlus 4 Men najel dodatno osebje za pomoč pri obremenitvah. Poleg tega, čeprav je bilo gibanje v Eswatiniju omejeno, je Maziya izjavil, da HealthPlus 4 Men skrbi, da lahko stranke še vedno pridejo do klinik in storitev, ki jih potrebujejo.
Johnson je spremenil tudi programe HEROES. Načrti za virtualni umik DREAM 2020 so bili razveljavljeni, ker številne njene stranke kljub velikemu zanimanju doma niso imele prave tehnologije, da bi bila dostopna.
"Želim, da imajo naši ljudje najboljše od vsega," je dejala Johnson, ki je pakete z nujnimi zdravstvenimi potrebami, kot so maske, razkužilo za roke in pločevinke razkužila, dostavljala neposredno svojim strankam, ki bi se letos sicer udeležile DREAM-a.
Izobraževanje in zakonodaja
V prihodnosti tako Maziya kot Johnson trdita, da je treba pri globalnem odzivu na HIV še veliko dela.
Po mnenju Mazije je vlaganje v izobraževanje na ravni skupnosti bistvenega pomena.
"Zares se začne s skupnostjo," je dejal. "Če bomo več vlagali v organizacije s sedežem v skupnosti, bo to koristilo vsem nam, ker verjamemo v vprašanja zaupnosti in zaupanja ter zagotavljanja storitev brez stigme in diskriminacije."
Za Johnsonovo je na vrhu seznama poudarek na podpori vladnim voditeljem v ZDA, ki poslušajo znanost. Prav tako meni, da je za podporo podeželskim skupnostim, ki ne poslujejo, potrebno več naložb v organizacije s sedežem v skupnosti.
"Večino časa ljudje, ko pridejo v Louisiano [z raziskavami ali financiranjem virusa HIV], odidejo v New Orleans in Baton Rouge, toda New Orleans in Baton Rouge imata povsem drugačna vprašanja kot pravi podeželski jug," je dejal Johnson.
Odvoz
HIV ni težava preteklosti ali težava, ki prizadene samo en del sveta. Če ostajamo obveščeni in podpiramo delo organizacij skupnosti, se lahko spomnimo, da smo vsi skupaj v tem.
-right-for-you.jpg)
