Le malo ljudi bolje kot Donna Barile razume, kakšno podporo človek potrebuje po diagnozi raka.
Donna je več kot desetletje po preživetju raka dojke pri 43 letih izvedela, da ima rak jajčnikov.
"Rak na jajčnikih mi je bil zadnja stvar v glavi, ker se to zgodi samo starejšim," je o svoji diagnozi iz leta 2013 povedala za Healthline.
Donna, ki nosi BRCA1 genska mutacija, ki povečuje tveganje za rak dojk in jajčnikov, je imela operacijo odstranitve jajčnikov, jajcevodov in maternice. Preživela je tudi leto kemoterapije. Zdravljenje je nekaj časa delovalo.
Toda Donna je doživela štiri ponovitve. Pred kratkim se je rak vrnil v trebuhu in vozliček v pljučih.
"Zdaj sem spet na kemoterapiji," je dejala Donna.
Da bi se lažje spoprijela z izzivom večkratnih ponovitev bolezni, se je Donna obrnila na Nacionalno koalicijo za boj proti raku jajčnikov (NOCC).
NOCC je nacionalna neprofitna organizacija, ki po vsej državi izvaja programe zagovorništva, izobraževanja in podpore ljudem, ki jih prizadene rak jajčnikov.
»Stvari, ki so jih storile zame in za mojo družino, ter ljudje, ki sem jih prek njih spoznal in se povezal z njimi, so neverjetne. Poleg neverjetnega, «je delila Donna. "Glede na moje izkušnje ženske, ki se družijo z NOCC, niso nič manj dobrodošle, ljubeče in neverjetne."
Iskanje varnega prostora v teal skupnosti
NOCC, ki je bil prvotno ustanovljen leta 1991, je bil leta 1995 ustanovljen kot neprofitna organizacija.
NOCC si s svojimi nacionalnimi programi in lokalnimi pobudami prizadeva ozaveščati o raku jajčnikov v skupnostih po državi.
Osebje in prostovoljci organizacije nudijo tudi izobraževanje in podporo ljudem, ki jih prizadene rak jajčnikov - vključno z na novo diagnosticiranimi bolniki, preživelimi in negovalci.
Donna je prejemala obroke, se udeleževala wellness vadb in se udeleževala mesečnih srečanj podpornih skupin z Long Island Chapter of NOCC's Teal Hearts Network.
"Nikoli ne zamudim sestanka," je Donna povedala Healthline.
"Tudi zdaj s pandemijo organizirajo sestanke Zoom, tako da se ženske v našem poglavju lahko vidijo, se lahko pogovarjajo, si lahko pomagajo," je nadaljevala.
Ta srečanja podpornih skupin dajejo preživelim rakom jajčnikov priložnost, da si izmenjajo nasvete in nasvete, delijo zgodbe o svojih izkušnjah ter si medsebojno črpajo podporo in navdih.
"Vidim, da ženske pridejo tja in samo jokajo, ker je to njihovo varno mesto," je dejala Donna.
"To je kot:" V redu, te ženske razumejo, bile so tam, kjer sem bila jaz, in bom v redu, ker če lahko to storijo, lahko tudi jaz. "
Vzpostavitev povezav v skupnosti
Caroline McNally je diagnozo raka na jajčnikih prejela v zadnjem letniku dodiplomskega študija, ko je bila stara 21 let.
Po operaciji je po spletu iskala programe za preživele.
"Vedela sem, da obstaja veliko programov za preživele raka dojke, v resnici pa nisem vedela za enega za raka jajčnikov," je dejala McNally. "Tako sem poiskal Google," sprehodi po raku jajčnikov "in našel NOCC."
McNally je septembra lani sodelovala pri svojem prvem tekmovanju TEAL® Run / Walk. Gre za dogodek, ki je del pobude NOCC za zbiranje podpisov. TEAL pomeni "Zgodaj ukrepajte in živite."
"Med fotografijo preživelega sem bil tako čustven in ta starejša dama me je tako podpirala," se je spominjal McNally. "Samo objela me je in rekla je:" Vsi smo že bili, tu smo za vas. "
Od takrat ji McNallyjeva sodelovanje z NOCC daje priložnost, da skupaj z ostalimi preživelimi govori s skupino študentov medicine na univerzi Rutgers.
"Za nas je bilo neverjetno povedati, tukaj je nekaj nasvetov nekoga, ki je to že preživel," je dejal McNally.
"Zdelo se mi je, da sem iz tega naredila nekaj koristnega in da [rak jajčnikov] zame ni bil le škodljiv," je dodala.
Podpora preživelim do danes in jutri
Liz Dorcey je pred približno tremi leti v isti bolnišnici, v kateri je bila na zdravljenju pred nekaj leti, obiskala kabino NOCC DC Chapter na prireditvi za preživelega raka.
Od takrat je 62-letna preživela oseba raka sodelovala na kosilu, ki so ga organizirali poglavje DC, Pomlajevalni umik za preživele in Tek v sprehodu / sprehodu TEAL® v Marylandu.
"Sodelovanje mi je pomagalo obvladovati raka, tako da sem se seznanila z viri, ki so mi na voljo, in podporo, ki jo imam na voljo drugim in ki jo lahko zagotavljam drugim," je dejala Liz.
"Veliko se dogaja in nisem izkoristila vse ponudbe," je dodala.
Liz je približno 5 let v remisiji zaradi raka na jajčnikih.
Vede, da ji bo NOCC pomagal pri podpori, če se bo ponovila.
"Takrat vem, da bom potrebovala več podpore - in vem, da bo na voljo," je dejala Liz.
Praktična podpora: vroči obroki, roke, ki pomagajo
Med eno od nedavnih ponovitev Donne so člani njenega lokalnega poglavja NOCC organizirali vlak za obroke, da bi ohranili dobro družino, medtem ko je bila na zdravljenju.
V začetku letošnjega leta je NOCC s svojim programom Teal Comfort for the Soul Teal Comfort za dušo do svojega doma pripravil tudi tedenske obroke.
»Možu ni bilo treba skrbeti, kaj bo nahranil otroke. Za večino teh stvari poskrbi, ko sem resnično pripravljena na kemoterapijo, «je dejala Donna. »Vse je bilo načrtovano za nas, zato mi ni bilo treba razmišljati o ničemer. Dovolj je bilo za vse štiri in vse, kar smo morali storiti, je bilo, da smo nekaj vrgli v mikrovalovno pečico. «
Donna je sprva težko sprejela tovrstno pomoč, toda od takrat jo je sprejela "z odprtimi rokami".
Podpora ji je tudi pomagala, da se je osredotočila na svoje zdravje.
"Po mojem nedavnem pregledu kemoterapija deluje in tumor v pljučih se mi je zmanjšal za polovico," je dejala Donna. "Moj CA-125, ki je tumorski marker, je zdaj v mejah normale, zato gremo v pravo smer."
Kolikor je sposobna zagotoviti enako vrsto podpore drugim, ima Donna prednost, da vrne svojim "sestram TEAL" v skupnosti.
"Vsi smo tam drug za drugega, ne glede na vse," je rekla Donna. "Če je eden od nas dol, bo namesto njega stopil še en in pobral to osebo."
Sodelovanje
Obstaja veliko načinov, kako se vključiti v NOCC - izkoristiti njegove programe in storitve ter jih vrniti drugim članom skupnosti.
Na primer:
- Preverite, ali je v bližini lokalno poglavje NOCC, da se udeležite srečanj podpornih skupin, wellness dogodkov ali drugih lokalnih pobud.
- Registrirajte se za NOCC CancerConnect in se pridružite moderirani spletni skupnosti preživelih in negovalcev raka jajčnikov.
- Prijavite se za sodelovanje v letošnjem virtualnem Skupaj v TEAL - Državnem praznovanju, ki bo pomagalo zbrati denar, spoštovati preživele in negovalce ter proslaviti spomine ljudi, ki so že minili.
- Spoznajte programe NOCC za kakovost življenja, kot so njihovi programi dostave obrokov Teal Comfort for the Soul, svetovalni program Teal Comfort for Mind in na novo diagnosticirani paketi podpore TEAL Totes.
- Pokličite brezplačno telefonsko številko za informacije o raku jajčnikov na 1-888-OVARIAN
- Naredite donacijo NOCC.
Odvoz: Niste sami
Če ste vi ali nekdo, ki vas zanima, razvil rak jajčnikov, vam bo morda pomoč pri NOCC pomagal dobiti informacije in podporo, ki jo potrebujete za obvladovanje njegovih učinkov na vaše življenje.
"Povezovanje z drugimi, ki razumejo, sprehod, ogled vseh teh ljudi v njihovih družinah - ima tako pozitiven učinek," je dejala Caroline.
"Do vseh je tako enostavno priti in toliko možnosti je, da pomagate sebi in svoji družini, da se drugače morda ne bi naučili," je dodala.
