Iskanje podpore, če imate CLL: skupine, viri in drugo

Kronična limfocitna levkemija (CLL) ponavadi napreduje zelo počasi in na voljo so številni načini zdravljenja, ki pomagajo obvladovati stanje.

Če živite s CLL, vam lahko usposobljeni zdravstveni delavci pomagajo razumeti in pretehtati možnosti zdravljenja. Na voljo so tudi drugi viri podpore, ki vam bodo pomagali obvladovati učinke tega stanja na vaše življenje.

Preberite, če želite izvedeti več o nekaterih virih, ki so na voljo ljudem s CLL.

Specialisti za levkemijo

Če imate KLL, je najbolje, da obiščete specialista za levkemijo, ki ima izkušnje z zdravljenjem tega stanja. Lahko vam pomagajo spoznati najnovejše možnosti zdravljenja in razviti načrt zdravljenja.

Zdravnik primarne zdravstvene oskrbe ali skupnostni center za raka vas bo morda lahko napotil k specialistu za levkemijo v vaši regiji. Za iskanje strokovnjakov v vaši bližini lahko uporabite tudi spletne baze podatkov, ki jih vzdržujeta Ameriško združenje za klinično onkologijo in Ameriško združenje za hematologijo.

Preprosto razumljive informacije

Če boste izvedeli več o CLL, boste morda lažje razumeli svoje stanje in možnosti zdravljenja, kar vam bo omogočilo, da pridobite občutek nadzora in samozavesti.

V spletu lahko najdete veliko informacij o tem stanju, vendar so nekateri spletni viri bolj verodostojni kot drugi.

Za zanesljive informacije si oglejte raziskovanje spletnih virov, ki so jih razvile naslednje organizacije:

• Ameriško združenje za boj proti raku
• Ameriško društvo za klinično onkologijo
• Društvo CLL
• Društvo za levkemijo in limfome
• Nacionalni inštitut za raka

Za pomoč pri reševanju vprašanj o tej bolezni so vam na voljo tudi informacijski strokovnjaki iz Društva za levkemijo in limfome. Z informacijskim strokovnjakom se lahko povežete z uporabo storitve spletnega klepeta, izpolnitvijo spletnega e-poštnega obrazca ali klicanjem 800-955-4572.

Čustvena in socialna podpora

Če težko obvladujete čustvene ali socialne učinke življenja z rakom, obvestite svojo zdravniško ekipo. Lahko vas napotijo ​​k strokovnjaku za duševno zdravje ali drugim virom podpore.

S poklicnim svetovalcem se lahko pogovorite tudi prek organizacije za pomoč pri raku. Njihovi svetovalci vam lahko nudijo čustveno podporo in vam pomagajo najti praktične vire za upravljanje svojega stanja. Če se želite povezati s to storitvijo, pokličite 800-813-4673 ali pošljite e-pošto na [email protected].

Nekaterim se zdi koristno tudi, da se povežejo z drugimi, ki živijo s CLL.

Če želite poiskati druge ljudi, ki jih to stanje prizadene:

• Vprašajte svojo ekipo za zdravljenje ali skupnost za zdravljenje raka, če vedo za lokalne podporne skupine, ki se sestajajo na vašem območju.
• Poiščite skupino za podporo bolnikom s CLL, se registrirajte za forum za izobraževanje bolnikov ali se udeležite virtualnega dogodka prek društva CLL.
• Preverite lokalne skupine za podporo, se registrirajte za spletni skupinski klepet ali se povežite z vrstnikom prostovoljcem prek Društva za levkemijo in limfome.
• Poiščite v bazi podatkov Ameriškega združenja za rak skupine za podporo.
• Prijavite se za spletno skupino za podporo prek Cancer Care.

Finančna pomoč

Če težko obvladujete stroške zdravljenja CLL, vam lahko pomaga:

• Povejte članom svoje zdravniške ekipe, da stroški skrbijo. Morda bodo lahko prilagodili vaš predpisani načrt zdravljenja ali vas napotili na vire finančne podpore.
• Obrnite se na svojega izvajalca zdravstvenega zavarovanja, če želite izvedeti, katere izvajalce zdravstvenih storitev, zdravljenje in teste zajema vaš načrt. Denar boste morda lahko prihranili s spremembo ponudnika zavarovanja, zavarovalnega načrta ali načrta zdravljenja.
• Vprašajte svoj center za boj proti raku, če ponujajo programe finančne podpore. Morda vas bodo lahko napotili k finančnemu svetovalcu, programom pomoči bolnikom ali drugim virom za pomoč pri upravljanju stroškov oskrbe.
• Na spletnem mestu proizvajalca poiščite zdravila, ki jih jemljete, če želite izvedeti, ali ponujajo programe za popust ali popust za paciente.

Naslednje organizacije nudijo tudi nasvete in vire za upravljanje stroškov oskrbe raka:

• Ameriško združenje za boj proti raku
• Ameriško društvo za klinično onkologijo
• Nega raka
• Koalicija za finančno pomoč pri raku
• Društvo za levkemijo in limfome
• Nacionalni inštitut za raka

Odvoz

Obvladovanje diagnoze CLL je lahko zahtevno, vendar je na voljo veliko virov, ki vam bodo pomagali obvladati fizične, čustvene in finančne izzive, ki jih lahko prinese.

Vaša skupina za zdravljenje ali skupnostni center za raka vam lahko pomaga tudi pri iskanju virov za podporo v spletu ali v vaši skupnosti. Obvestite svoje ponudnike zdravljenja, če imate kakršna koli vprašanja ali pomisleke glede svojega stanja ali potreb po zdravljenju.