Imam kronično bolezen. Evo, zakaj nisem cel dan v postelji

Nekaj ​​let sem potreboval, da sem se naučil, da bivanje v postelji ne pomaga mojim bolečinam.

Ko vas boli, je vaš nagon morda počitek. Kaj je boljšega za zdravljenje kot snemanje bremena? Pravzaprav veliko stvari.

Nekaj ​​let sem potreboval, da sem se naučil, da bivanje v postelji ne pomaga mojim bolečinam. Čeprav sem se vedno boril z bolečinami v sklepih in pogostimi poškodbami, sem domneval, da so ves čas vsi boleli (in da sem bil preprosto neroden).

Junija 2016 se je moje zdravje po hormonski spirali strmoglavilo. Naenkrat je bilo težko vsako jutro vstati iz postelje. Tistega decembra sem si izpahnil sklep SI in sem tedne ležal.

Kot komik in samostojni pisec nisem imel zdravstvenega zavarovanja in bolezni.

Tako sem omejila dejavnosti zunaj hiše, medtem ko nadaljujem svoj deloholik življenjski slog doma.

Običajno sem delal od postelje ali na kavču. Moje poškodbe so se kopičile: več padcev, ki so povzročili strgane vezi na palcu, gležnju in kolenu.

Enkrat se mi je med tuširanjem vrtelo v glavi, nato pa je vse postalo črno. Trenutek kasneje (vsaj mislim, da je bil le trenutek) sem se zbudil na boku v kadi. Namesto da bi nekomu povedal, sem se začel tuširati tako, da sem se usedel v kad.

Odpovedoval sem vse več komičnih oddaj, dokler jih nisem nehal povsem načrtovati.

Po večkratnih poškodbah stopal sem začel skrivaj uporabljati palico. Zaradi ponotranjenega sposobnosti se počutim šibko in sram zaradi potrebe po pomoči za mobilnost.

Ko me je telo še naprej izdajalo in so se mi poškodbe seštevale, sem se spraševal, ali sem kriv jaz. Sem norela? Sem bil le len? Dramatično?

Dolga zgodba: Aprila 2018 so mi diagnosticirali hipermobilni Ehlers-Danlosov sindrom (hEDS).

Ne, nisem bil nor: imel sem gensko bolezen vezivnega tkiva, ki je ni nikoli ujel noben zdravnik.

Ker sem vedel, da imam EDS, sem se premislil o vsem, kar sem mislil, da vem o sposobnostih svojega telesa.

Tako me je postalo strah, da bi se spet poškodoval, da sem prenehal opravljati naloge, ki sem jih nekoč zmogel. Obnašanje do sebe kot do dekleta v mehurčku pravzaprav ni pomagalo.

Rodil sem se z EDS. Zakaj bi me nenadoma tako prizadelo?

Med raziskovanjem hEDS sem našel malo upanja. Facebook skupine in internetni forumi, v katerih sem iskal tolažbo, so bili polni zgodb EDSerjev, ki niso mogli več delati ali se družiti.

Ta citat, ki sem ga našel v okolju EDS, me je preganjal:

»Vsak bolnik z EDS ve, da je eden najtežjih delov našega dne trenutek, ko odpremo oči in se zbudimo v resničnost svojega telesa, premešanega iz sanj o sebi, kot smo bili nekoč, in prihodnosti, za katero smo si predstavljali, da jo bomo . "

Tedne sem vsak dan mislil na ta citat in vsakič ječal. Očitno mi je bilo usojeno življenje v postelji - in v nenehnih bolečinah.

Leto 2018 sem res preživel večinoma v postelji, kjer so se moje bolečine vedno bolj slabšale. Poleg bolečin sem imela vrtoglavico in izčrpanost. Ko sem obdeloval diagnozo in žaloval po svojem prej aktivnem življenju, sem potonil v depresijo.

Bilo mi je nerodno, da sem zdaj invalid. Zaradi moje nepredvidljive bolečine in simptomov sem postala nezanesljiva prijateljica in sodelavka.

Se je moje življenje končalo, pri samo 32 letih?

Potem sem prebrala komentar na nit Reddit EDS, ki je spremenila mojo perspektivo: Ženska z EDS je pisala o tem, kako se sili k gibanju, ker je to absolutno najboljše zdravljenje naše čudne motnje.

Priznala je, da zveni kruto vztrajati, da se bolni invalidi premikajo; nasvetu se je že dolgo upirala.

Potem sem videl podobno objavo v skupini EDS. Zmagovita mlada ženska, ki jo je postavil slap, se je zarežala. Ta internetna neznanka nam je povedala, da je ta dan prehodila 10 kilometrov in da pred dvema letoma ni mogla priti do kopalnice brez sprehajalca.

Prvič po diagnozi sem našel upanje.

Tako sem si vrgel nekaj KT traku na klimava kolena in gležnje, povlekel psa in prehodil kilometer.

Potem me je bolelo, a nič bolj kot običajno. Tako sem naslednji dan prehodil 2 kilometra. Bil sem odločen, da bom naslednji dan prehodil 3 km, vendar sem se zbudil v prevelikih bolečinah.

Ups, sem si rekel. Mislim, da hoja ni odgovor. Nazaj v posteljo.

Česar se nisem zavedala, da mi je ves čas v postelji poslabšal simptome. Zakaj?

Zaradi razveljavitve je beseda, za katero sem mislil, da velja le za reševanje ljudi pred kulti.

Vaše telo se pogojuje, ko ga ne premaknete. Pri ljudeh z motnjami vezivnega tkiva, kot sem jaz, se to lahko zgodi hitreje.

Kot je običajno, sem po diagnozi hitro odklonil. Toda v mojem telesu se ni fizično nič spremenilo, razen tega, da sem vedel vzrok za bolečino. Zakaj mi je torej postajalo slabše?

Po članku fiziologa dr. Michaela Joynerja dolga obdobja neaktivnosti razkrojijo telo in povzročijo najrazličnejše telesne spremembe, na primer pretirano visok srčni utrip med vadbo, atrofija mišic in izguba vzdržljivosti.

Moja vrtoglavica, izpad izpada pod tušem, vse večje bolečine: vse se je poslabšalo, če se nisem premaknil.

Mislil sem, da sem na varnem, ker zmanjšujem svojo aktivnost in toliko počivam. Motil sem se.

Ko sem raziskoval možnosti vadbe, sem si ustvaril spletno prijateljico z imenom Jenn. Jenn ima tudi hEDS, vendar ji uspe delati polni delovni čas kot dekoraterka tort, kar je delovno intenzivno delo.

Povedala mi je, da je, čeprav je njeno telo težko, ves dan ležati v postelji slabše. "Gibanje je losjon!" je napovedala. To je postalo moj moto.

Moj poskus hoje ni uspel, ker se sam nisem sprehajal. Moje telo je bilo neurejeno in šibko; Nisem bil v formi, da bi se vsak dan povečal za kilometer. Tako sem dobil Fitbit za natančnejše sledenje sprehodov in poskusil znova.

Prvi dan sem se sprehodil po bloku: približno 500 stopnic. Po enem tednu sem se povečal na 750 korakov. Po približno 6 mesecih sem naenkrat prehodil do 3 kilometre.

Čeprav vam lahko povem, zakaj je ne ostati v postelji tako pomemben, ni vedno lahko vaditi, kar pridigam. Kot veliko težkih lekcij se tudi tu pogosto učim.

Pretekli vikend sem trdo delal, pisal, čistil in pakiral za prihajajočo selitev. Pretiraval sem. V ponedeljek zjutraj sem se vso bolečino zbudil. Tako sem preživel dan v postelji.

To je bila napačna izbira. V torek mi ni bilo lažje vstati. Čeprav sem se naslednji dan še vedno počutil kot sranje, sem se prisilil, da sem vstal, ker sem imel rok za pisanje. Preprosta dejanja umivanja zob in oblačenja me pomagajo prizemljiti. Že ob vstajanju in obleki se je moje telo počutilo bolje.

Ko ležim v postelji z bolečino, se ponavadi osredotočim na to bolečino, ki jo okrepi. Ker je moj telefon ponavadi v roki, na koncu tudi obremenjujem vrat in zgornji del hrbta in strmim vanj.

Iz raziskav in razprav s kronično bolnimi prijatelji vem, da je to pogosta izkušnja. Mehko udobje postelje kliče naše utripajoče sklepe in obljublja lajšanje bolečin.

Toda trajno lajšanje bolečin običajno ne prihaja iz posedanja. Ukrepati moramo tako, da ostanemo aktivni, ne glede na to, katere metode najbolj ustrezajo našim edinstvenim telesom.

Nasveti, ki jih morate upoštevati

Hodanje

Povečanje števila sprehodov za kilometer na dan je bilo nerealno in obsojeno na neuspeh. Začnite s sprehodom po bloku. Naredite to vsak dan ali vsak drugi dan, dokler se ne počuti udobno.

Nato pojdite še en blok. Postopoma povečujte, dokler ne boste zmogli več. Toplo priporočam Fitbit, da spremlja, koliko se dejansko premikate.

Fizioterapija

Dober fizioterapevt lahko naredi čudeže pri krepitvi telesa in krepitvi samozavesti. Imel sem srečo, da sem našel PT, ki je specializiran za hipermobilnost.

Zavedam se, da nimajo vsi dostopa do zavarovanja in PT, zato je internet vaš prijatelj tukaj.

Vsakodnevna rutina

Poiščite nekaj, s čimer boste začeli vsak dan, kar vas bo spodbudilo. Zame je umivanje zob, oblačenje oblačil, ki niso pj, in nanašanje najljubše šminke. Ko so te naloge končane, sem pokončna, osvežena in pripravljena začeti svoj dan.

Spletne skupine uporabljajte previdno

Moja obsedenost s skupinami EDS je najprej iztirila moj napredek. Ne želim omalovaževati ali odpuščati invalidnih / kronično bolnih ljudi ali forumov, na katere se tako pogosto zanašamo. Bolečina in trpljenje teh plakatov je resnično.

Toda ljudje smo sugestibilna skupina: po večkratnem branju, da EDS pomeni, da je moje življenje konec, sem verjel. Bodite previdni, kakšna sporočila ponotranjite!

Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Ko nima dneva mahljivega jelena, pohodni s svojim corgijem Vincentom. Živi v Oaklandu. Več o njej na njej Spletna stran.