Trije preživeli zaradi raka dojke so povedali, kako jim je pomagala tehnologija in zakaj nova aplikacija Healthline ponuja prepotrebno platformo za tiste, ki živijo s to boleznijo.
Breast Cancer Healthline je brezplačna aplikacija za ljudi, ki so se soočili z diagnozo raka dojke. Aplikacija je na voljo v AppStore in Google Play. Prenesite tukaj.
Danes je običajna praksa, da se po zdravstvene informacije, pomoč in podporo obrnete na internet. Po najnovejših statističnih podatkih Pew Research Center-a 72 odstotkov odraslih uporabnikov interneta pravi, da so v spletu iskali informacije, povezane z zdravjem, med katerimi so najbolj iskane posebne bolezni in zdravljenja.
Anna Crollman, ki je preživela rak dojke, se lahko poveže. Po spletu je skočila, ko so ji leta 27 pri 27 letih diagnosticirali rak dojke.
"JAZ
obupno potrebovala ženske mojih let, da bi iskala upanje, vendar se je trudila najti
njim." - Anna
Crollman
»Takoj sem se obrnil na Google, ko so mi diagnosticirali, da najdem določene vire. Precej časa sem iskala blogerke moje starosti, ki so imele raka dojke, pa tudi mlade ženske, ki so govorile o plodnosti in nosečnosti po raku, «pravi Crollman. "Zelo sem potreboval ženske mojih let, da bi iskal upanje, vendar sem se trudil, da bi jih našel."
Vendar je tolažbo našla na spletnih mestih, kot je breastcancer.org, pa tudi pri podpornih skupinah.
»Preživeti travmatično izkušnjo, kot je rak dojke, je lahko strašljivo in izolirajoče. Iskanje drugih, ki se lahko navežejo na vaše izkušnje, tvori močno vez in občutek ugodja in skupnosti, «pravi.
»Brez tehnologije in socialnih medijev ne bi bil tam, kjer danes uspevam po raku in si prizadevam za podporo in navdih drugih preživelih. Tako fenomenalno skupnost žensk sem spoznal prek spleta prek organizacije Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer in drugih družabnih omrežij, ki so mi resnično spremenile življenje na bolje, «pravi Crollman.
Iskanje skupnosti in pogovora v aplikaciji
Crollman je odkril tudi svet aplikacij.
Ena izmed njenih najnovejših priljubljenih je Breast Cancer Healthline (BCH). Brezplačna aplikacija uporabnikom olajša iskanje natančno tistega, kar potrebujejo na enem mestu. BCH, zasnovan za ljudi, ki se v vseh fazah soočajo z rakom dojke, ponuja funkcije, ki vključujejo vsakodnevne skupinske razprave pod vodstvom vodiča BCH. Vodnik vodi teme o zdravljenju, življenjskem slogu, karieri, odnosih, novih diagnozah in življenju s 4. stopnjo.
»Veliko spletnih skupin za podporo je lahko ogromno, kjer morate razvrstiti množico informacij in odsekov, da dobite tisto, kar potrebujete. Resnično mi je všeč, da ima aplikacija Healthline občutek za skupino za podporo, vendar je tudi informativna in navdihujoča, ne da bi bila preveč močna, «pojasnjuje Crollman.
Še posebej ji je všeč, da vodniki aplikacije pomagajo nadaljevati pogovore, odgovarjati na vprašanja in pritegniti udeležence.
»V pogovorih sem se počutil zelo dobrodošel in cenjen. Kot preživela oseba, ki je bila nekaj let od zdravljenja, se mi je zdelo dobro, če bi lahko v razpravi prispevala vpogled in podporo novo diagnosticiranim ženskam. "
"Povedala sem o nenehnih neželenih učinkih, prehrani in vadbi," dodaja. "Všeč mi je bilo videti ženske, ki sprašujejo in takoj prejemati povratne informacije v aplikaciji."
Ann Silberman, ki ji je bil leta 2009 diagnosticiran rak dojke, se strinja. Opozarja na številne smiselne pogovore, ki jih je imela z drugimi preživelimi prek aplikacije BCH.
"S ploščo 4. stopnje smo se začeli ukvarjati s pomembnimi stvarmi," pravi.
»Naše
Najpomembnejše niso zdravstvene informacije, temveč srečanje z drugimi, ki so že bili
naši čevlji. " - Ann
Silberman
V skupini z na novo diagnosticirano aplikacijo se je Silberman ukvarjala z vprašanji, povezanimi z jemanjem zdravil, ki jih vaše telo ni navajeno, v skupini "odnosi" pa je sodelovala v pogovorih o potrebi prijateljev in družine, da upravljajo vaše stanje.
»Naša največja potreba niso zdravstvene informacije, temveč srečanje z drugimi, ki so bili v naših čevljih. Ta aplikacija pomaga čustveno, fizično in celo pri zdravljenju. Zdravniki na primer ne razumejo, kako težko je lahko hormonsko zdravljenje in mnoge ženske se le tiho odpovedo. Toda slišati, da so imeli drugi enake težave in so pripravili način, kako to obvladati, lahko žensko ohrani v skladu, vsaj dokler se ne bo pogovorila s svojim zdravnikom, «pravi Silberman.
Aplikacija Breast Cancer Healthline vključuje tudi ujemajočo se funkcijo, ki vas poveže z drugimi na podlagi vašega zdravljenja, stopnje raka in osebnih interesov.
»Moje tekme so bile približno moje starosti in odra, zato smo se dotaknili svojih skrbi in strahov. Izredno koristno je imeti sistem ujemanja. Ker sem v 4. fazi, je potovanje težko in brez spletnega sveta ne bi mogel niti govoriti z ljudmi s podobno diagnozo, «pravi Silberman.
Preživelemu raku dojk Ericki Hart je všeč tudi funkcija ujemanja BCH. Ko so ji postavili diagnozo pri 28 letih, je iskala po spletu in druge preživele vprašala, katere vire priporočajo.
"V mnogih primerih sem moral uporabiti postopek odstranjevanja, saj številna spletna mesta niso imela podobe temnopoltih ljudi ali kakršnih koli informacij o identitetah queer," pravi Hart.
Spominja se primera, ko jo je ugledna organizacija za rak dojke uskladila z drugo preživelo osebo.
»Bilo je nekoliko čudno, ker je imela organizacija veliko vlogo pri upravljanju, kdaj bomo govorili / se povezovali. In ko so se ujemali z nami, se nisem počutil povezan, se je zdelo prisiljeno, «pravi Hart.
BCH vas ujema s člani skupnosti vsak dan ob 12. uri. Pacifiški standardni čas (PST). Lahko si ogledate tudi profile članov in pošljete zahteve za ujemanje.
Ko se nekdo želi povezati z vami, prejmete obvestilo. Ko so člani povezani, si lahko sporočajo in delijo fotografije.
»Kako povezujemo morfe kot tehnologija, vendar je vse isto
razlog: ljudje v podobnih okoliščinah, ki se želijo najti. " - Ericka Hart
"Moj najljubši del je funkcija dnevnega ujemanja, saj je to način z nizkim pritiskom, da zgradite svoj mali mehurček raka dojke," pravi Hart.
Uporaba tehnologije za učenje več o raku dojke
Aplikacija Breast Cancer Healthline ne ponuja le priložnosti za povezovanje z drugimi preživelimi, temveč ima tudi zavihek, ki omogoča iskanje člankov, ki jih pregledajo zdravstveni delavci. Obstaja veliko člankov, od življenjskega sloga in novic o diagnozi, kirurgiji, zdravljenju, duševnem zdravju in samooskrbi do informacij o kliničnih preskušanjih in najnovejših raziskavah raka dojke.
Poleg tega aplikacija vključuje osebne zgodbe in pričevanja preživelih z rakom dojke.
»Rad imam članke in sorodne vsebine na istem mestu kot mreženje in skupnost. To je vse na enem mestu za vse vaše čustvene potrebe in potrebe po zdravljenju, «pravi Crollman. "Sposobnost, da so vam na dosegu roke sorodni članki in raziskave, omogoča tudi nemoteno krmarjenje po zastrašujoči izkušnji z rakom tako med zdravljenjem kot tudi pozneje."
Dostop do vseh teh informacij v vašem telefonu pomeni naklonjenost moči in udobju tehnologije, ugotavlja Hart.
"Zdaj imajo vsi v žepih telefone in aplikacije, ki lahko naredijo vse - prinesejo nam članke, nas povežejo z ljudmi tako javno kot zasebno," pravi Hart. "Kako povezujemo morfe kot tehnologija, vendar je vse iz istega razloga: ljudje v podobnih okoliščinah, ki se želijo najti."
Cathy Cassata je samostojna pisateljica, specializirana za zgodbe o zdravju, duševnem zdravju in človeškem vedenju. Ima smisel za pisanje čustev in povezovanje z bralci na pronicljiv in privlačen način. Več o njenem delu preberite tukaj
.
.jpg)
