Vedno uživamo v iskanju novih prijateljev v skupnosti za sladkorno bolezen, na katere bomo osvetlili pozornost, danes pa smo z veseljem pozdravili družino D-Mom Audrey Farley od Pensilvanije do rudnika.
Potem ko je bila Audreyina hči Grace diagnosticirana marca 2015, je skočila naravnost; njeno ime boste morda prepoznali kot nekdanjo urednico spletnega mesta Insulin Nation. Zdaj je lansirala svojo novo spletno stran Pens & Needles, ki se osredotoča na »stičišče zdravja in družbe«, in piše izmišljeno knjigo o prvih OSI, ki uporablja inzulin, ki jo upa objaviti v naslednjem letu. Kljub razmeroma kratkemu obdobju v tem vesolju diabetesa ima Audrey tudi nekaj pronicljivih misli o našem DOC, ki jih je vredno upoštevati.
Gostujoča avtorica D-Mom Audrey Farley
Kot starša D, ki redno piše o diabetesu, me družinski člani in ožji prijatelji pogosto vprašajo: "Zakaj vedno pišete o diabetesu in ne o svojih zdravstvenih težavah?”Odgovor je preprost: ne pripadam nobenemu od teh stanj tako, kot da bi pripadal diabetesu.
Ne glede na družbene ali finančne okoliščine ali fizične ali psihološke vire diabetes povzroča zelo negotov obstoj. Kot mnogi drugi sem tudi jaz našel DOC (Diabetes Online Community), ko sem se skušal sprijazniti s to resničnostjo.
Moja hči Grace je bila diagnosticirana pri petih letih, ravno takrat, ko sva se z zakoncem začela počutiti, kot da imava življenje ugotovljeno. Bil sem v zadnji fazi doktorskega programa, ki je študiral literaturo, on pa je delal v veliki odvetniški pisarni v DC, oba naša otroka (vključno z mlajšim sinom) sta bila končno usposobljena za stranišče in nekoliko samostojna. Mislili smo, da smo končno dosegli udoben utor in tempo.
Ko je T1D vstopil v sliko, se je vse spremenilo. Morali smo se prilagoditi zelo restriktivnemu in natančno umerjenemu načinu življenja - in kljub temu se je grožnja smrti vedno skrivala za vogalom! Druge zdravstvene težave so se hitro predstavile. Razvil sem kronično migreno in trpel 18 mesecev dolg glavobol, ki ga ni mogel obvladati noben nevrolog. V tem istem času je mojega zakonca pri 30. letih nenadoma kap. Prišel je neke noči domov iz službe in se zgrudil. Nekaj mesecev ni mogel hoditi ali govoriti, ne da bi se spotaknil na nogah ali jeziku.
Seveda so ti dogodki vplivali na naše finance, da o duševnem zdravju sploh ne govorimo. In luknja, v kateri smo bili, je dolgo postajala vse večja in globlja. Sčasoma smo se morali vrniti domov v mirnejše, cenovno ugodnejše mestece v Pensilvaniji, kjer smo bili vzgojeni.
Približno v tistem času sem se odločil za blog o diabetesu, za katerega sem že dolgo menil, da je katalizator te verige dogodkov. Bila sem jezna na sladkorno bolezen, ker sem hčer hodila ves čas in zaradi tega, ker sva izgubila življenje. Torej, te občutke sem začel raziskovati v kratkih esejih, ki sem jim se prijavil Insulin Nation. Bil sem navdušen, ko je takratni urednik Craig Idlebrook dal svoje ime v klobuk, da ga je zamenjalo, ko se je zaposlil v MyGlu.
Kot urednik časopisa Insulin Nation, Imel sem priložnost, da se povežem z ljudmi, ki so razumeli cestnine diabetesa, ki sem jih doživljala. Imel sem tudi priložnost slišati zgodbe drugih, ki so mi pomagale videti druge učinke diabetesa, za katere nisem vedela, da obstajajo. To je bilo še posebej pomembno, ker ne glede na to, kako težko ste ga, ne morete večno gledati v popek; sčasoma moraš pogledati gor in se ozreti.
A lagal bi, če bi rekel, da tudi v tej skupnosti nisem zaznal nekaterih grdih tokov. DOC se lahko ob vsem svojem bogastvu še vedno počuti kot zelo očetovski, otoški in na nek način apolitičen prostor. In zaradi teh (in drugih) oblik simbolnega nasilja so nekateri najmočnejši glasovi v tej skupnosti pogosto zadušeni.
Ti glasovi ne sodijo v noben žep DOC-a in jih je preveč, da bi jih tukaj naštevali. Toda to so glasovi posameznikov, ki tvegajo osebna in intelektualna tveganja, ne pa na prste okoli zadev - kakršne koli že so. Oni postavljajo težka vprašanja in razkrivajo številne predsodke, ki podpirajo to skupnost. Oni povezujejo dogajanje v DOC in dogajanje v našem narodu.
Namesto da bi bili priznani za spodkopavanje statusa quo, te posameznike pogosto označujejo za "strupene". Ta naboj me vedno preseneti - ali niso oni tisti, ki skušajo odpreti okna in prezračiti to mesto?
Ti vtisi so bili podlaga za mojo nedavno odločitev, da sem soustanovil novo platformo, ki je odločno bolj politične narave. Peresa in igle začela maja in naj bi predlagala kombinacijo socialnih komentarjev in zdravstvenih / zdravstvenih novic. Peresa in igle se ne osredotoča izključno na diabetes; namesto tega naj bi ustvaril več dialoga med vsemi kroničnimi boleznimi in invalidskimi skupnostmi s poudarkom na družbenih / kulturnih podnebjih, v katerih se oblikujejo zdravstvene resničnosti.
Moje zanimanje za kulturni odnos do bolezni (in še posebej do diabetesa) je navdihnilo tudi izmišljeni rokopis o številnih prvih bolnikih z insulinom.
Glavna junakinja je draga inzulina, Elizabeth Hughes (Gossett), hči ameriškega državnika Charlesa Evansa Hughesa, ki je bila med prvimi prejela Bantingov serum leta 1922. V nasprotju z obstoječimi poročili o njenem življenju moja pripoved Elizabeth uvršča med kontekstu literarne kulture zgodnjega dvajsetega stoletja, v katero je bila tako potopljena.
Elizabeth je oboževala klasike, kot je Frances Hodgson Burnett Skrivni vrt in viktorijansko otroško periodiko, Miklavž revija. Pravzaprav slednjo omenja v skoraj vsakem drugem pismu materi iz Toronta, medtem ko je bila pod Bantingovim varstvom. Ta besedila so ameriško mladino seznanila s pojmi krščanske znanosti, kot so "um nad materijo" in zdaj zgrožen, "edina invalidnost je slab odnos." Na Elizabeth so ti kulturni ideali zelo vplivali, zato ni presenetljivo, da je v celoti sprejela novonastali diabetični etos discipline in samozaupanja - čeprav ta etos zagotovo vodi večino posameznikov, ki živijo v takšnih pogojih, je bil v preteklih letih uporablja na načine, ki ponižujejo nekatere posameznike - na primer s povezovanjem zapletov diabetesa z moralnimi neuspehi, namesto da bi upoštevali strukturne ovire za zdravje.
Upam, da bom s draženjem takšnih literarnih artefaktov dal popolnejšo sliko tistega zgodovinskega trenutka, pa tudi prenosa stališč o diabetesu od odkritja insulina do danes. Pripoved oživi tudi manj znane osebnosti, kot je najeta medicinska sestra Elizabeth.
Veselim se, da bom to delo delil z DOC konec leta 2018 ali v začetku leta 2019. Medtem pa me lahko najdete na Peresa in igle ali na Twitterju @AudreyCFarley ali @ PAInsulin4all.
Hvala, ker si delila svoj POV, Audrey. Veselimo se spremljanja vašega dela tako v DOC kot v novi knjigi, ki bo kmalu na voljo.
.jpg)