Avtosomno dominantno policistično bolezen ledvic (ADPKD) povzroča dedna genetska mutacija.
Če imate vi ali vaš partner ADPKD, lahko kateri koli otrok, ki ga imate, prav tako podeduje prizadeti gen. Če se bodo, se bodo v določenem obdobju življenja verjetno razvili simptomi.
V večini primerov ADPKD se simptomi in zapleti pojavijo šele v odrasli dobi. Včasih se simptomi razvijejo pri otrocih ali najstnikih.
Preberite, če želite izvedeti, kako se lahko z otrokom pogovorite o ADPKD.
Poiščite podporo pri genetskem svetovalcu
Če vi ali vaš partner prejmete diagnozo ADPKD, razmislite o dogovoru z genskim svetovalcem.
Genetski svetovalec vam lahko pomaga razumeti, kaj diagnoza pomeni za vas in vašo družino, vključno z možnostmi, da je vaš otrok podedoval prizadeti gen.
Svetovalec vam lahko pomaga spoznati različne pristope k pregledu vašega otroka na ADPKD, ki lahko vključujejo spremljanje krvnega tlaka, preiskave urina ali genetsko testiranje.
Pomagajo vam lahko tudi pri razvoju načrta za pogovor z otrokom o diagnozi in o tem, kako bi lahko vplivala nanje. Tudi če vaš otrok ni podedoval prizadetega gena, lahko bolezen nanje vpliva posredno, tako da povzroči resne simptome ali zaplete pri drugih družinskih članih.
Odprto komunicirajte v starosti primernih pogojih
Morda vas bo zamikalo, da bi otroku skrili svojo družinsko zgodovino ADPKD, da bi ga prihranili tesnobe ali skrbi.
Strokovnjaki pa starše na splošno spodbujajo, naj se z otroki že v mladosti pogovarjajo o dednih genetskih pogojih. To lahko pomaga pri spodbujanju zaupanja in odpornosti družine. Pomeni tudi, da bo vaš otrok lahko že v zgodnejših letih začel razvijati strategije spoprijemanja, ki mu bodo lahko služile še leta.
Ko se pogovarjate z otrokom, poskusite uporabiti starosti primerne besede, ki jih bo razumel.
Na primer, majhni otroci lahko ledvice razumejo kot "dele telesa", ki so "znotraj" njih. Pri starejših otrocih lahko začnete uporabljati izraze, kot so "organi", in jim pomagajte razumeti, kaj delajo ledvice.
Ko se otroci starajo, lahko izvedo več podrobnosti o bolezni in o tem, kako bi lahko vplivala nanje.
Povabite svojega otroka, da postavlja vprašanja
Sporočite svojemu otroku, da jih bo morda dal v skupno rabo z vami glede ADPKD.
Če ne veste odgovora na vprašanje, vam bo morda v pomoč, če za prave informacije povprašate zdravstvenega delavca.
Prav tako vam bo v pomoč, če boste svoje raziskave izvajali z verodostojnimi viri informacij, kot so:
- Informacijski center za genetske in redke bolezni
- Genetska referenca za dom
- Nacionalni inštitut za diabetes in prebavne ledvične bolezni
- Nacionalna fundacija za ledvice
- Fundacija PKD
Odvisno od stopnje zrelosti vašega otroka ga lahko pomaga vključiti v pogovore z izvajalci zdravstvenih storitev in raziskovalna prizadevanja.
Spodbujajte otroka, da govori o svojih občutkih
Vaš otrok ima lahko veliko občutkov glede ADPKD, vključno s strahom, tesnobo ali negotovostjo, kako lahko bolezen prizadene njih ali druge družinske člane.
Otroku dajte vedeti, da se lahko pogovori z vami, ko se počuti razburjenega ali zmedenega. Spomnite jih, da niso sami in da jih imate radi in podpirate.
Morda bi jim bilo v pomoč tudi pogovor z nekom zunaj vaše družine, na primer s strokovnim svetovalcem ali drugimi otroki ali najstniki, ki se spopadajo s podobnimi izkušnjami.
Razmislite o tem, da bi svojega zdravnika vprašali, ali ve za lokalne podporne skupine za otroke ali najstnike, ki se spopadajo z ledvično boleznijo.
Vašemu otroku se lahko zdi koristno tudi, če se poveže z vrstniki prek:
- spletna podporna skupina, kot je Nephkids
- poletni tabor, povezan z Ameriškim združenjem ledvičnih bolnikov
- letni maturantski ples, ki ga organizira Renal Support Network
Naučite svojega otroka, da prosi za pomoč, kadar mu je slabo
Če se pri vašem otroku pojavijo znaki ali simptomi ADPKD, sta pomembni zgodnja diagnoza in zdravljenje. Čeprav se simptomi običajno razvijejo v odrasli dobi, včasih prizadenejo otroke ali najstnike.
Prosite otroka, naj vas ali svojega zdravnika obvesti, če se v telesu razvijejo nenavadni občutki ali drugi možni znaki ledvične bolezni, kot so:
- bolečine v hrbtu
- bolečine v trebuhu
- pogosto uriniranje
- bolečina med uriniranjem
- kri v urinu
Če se razvijejo potencialni simptomi ADPKD, ne poskušajte hitro sklepati. Tudi ti manjši zdravstveni problemi lahko povzročijo te simptome.
Če simptome povzroča ADPKD, vam lahko otrokov zdravnik priporoči načrt zdravljenja in strategije življenjskega sloga, ki jim bodo pomagali ohranjati zdravje.
Spodbujajte zdrave navade
Ko se z otrokom pogovarjate o ADPKD, poudarite vlogo, ki jo imajo lahko življenjske navade pri ohranjanju zdravih članov družine.
Za vsakega otroka je pomembno izvajanje zdravih življenjskih navad. Pomaga pri dolgoročnem zdravju in zmanjšuje tveganje za bolezni, ki jih je mogoče preprečiti.
Če je vaš otrok v nevarnosti za ADPKD, lahko uživanje diete z nizko vsebnostjo natrija, ohranjanje hidracije, redno gibanje in izvajanje drugih zdravih navad kasneje pomagajo preprečiti zaplete.
Za razliko od genetike so življenjske navade nekaj, nad čimer ima vaš otrok nekaj nadzora.
Odvoz
Diagnoza ADPKD lahko na več načinov vpliva na vašo družino.
Genetski svetovalec vam lahko pomaga izvedeti več o stanju, vključno z učinki, ki bi jih lahko imelo na vaše otroke. Pomagajo vam lahko tudi pri razvoju načrta za pogovor z otroki o bolezni.
Odkrito komuniciranje lahko pomaga pri oblikovanju zaupanja in odpornosti družine. Pomembno je, da uporabite izraze, ki ustrezajo starosti, otroka povabite k postavljanju vprašanj in ga spodbudite k pogovoru o svojih občutkih.
