"Torej s čim se ukvarjate?"
Telo se mi je napelo. Pred nekaj meseci sem bil na rojstnodnevni zabavi prijatelja in vedel, da to vprašanje prihaja. Vedno pride hitro, če ne sčasoma, ko sem na zabavi.
To je preprosto vprašanje, ki ga ljudje uporabljajo, ko nekoga ne poznajo tako dobro - močan odsev naše kapitalistične kulture, fiksacije na družbeni status in obsedenosti s produktivnostjo.
To je vprašanje, o katerem ne bi razmišljal dvakrat, preden sem postal invalid - nevednost, ki je bila funkcija mojega belega, višjega srednjega razreda in prej sposobnega privilegija -, zdaj pa me je strah vsakič, ko me kdo vpraša.
Kar je bil nekoč preprost enodelni odgovor, je zdaj postalo vir tesnobe, negotovosti in stresa, kadar koli ga kdo postavi.
Pet let sem invalid. Leta 2014 me je na nogometni tekmi v nedeljski rekreacijski ligi soigralec zadel v hrbet glave z nogometno žogo.
Kar sem mislil, da bo nekaj tednov okrevanja, se je spremenilo v nekaj, kar presega moj najbolj katastrofalni, najslabši scenarij.
Skoraj leto in pol sem potreboval, da so se simptomi po pretresu sindroma (PCS) ublažili - prvih 6 mesecev sem komaj bral ali gledal televizijo in sem moral močno omejiti svoj čas zunaj.
Sredi možganske poškodbe sem razvil kronične bolečine v vratu in ramenih.
Lani so mi diagnosticirali hiperakuzijo, medicinski izraz za kronično zvočno občutljivost. Zvoki se mi zdijo glasnejši in hrup okolice lahko sproži boleče ušesne ušesa in pekoč občutek v ušesu, ki lahko utripajo ure, dneve ali celo tedne, če nisem previden, da ostanem znotraj svojih meja.
Krmarjenje po teh vrstah kronične bolečine pomeni, da je težko, tako fizično kot logistično, najti službo, ki deluje v okviru mojih omejitev. Pravzaprav do tega preteklega leta nisem niti pomislil, da bom še kdaj lahko delal v kakršni koli vlogi.
V zadnjih nekaj mesecih sem začel resneje iskati službo. Kolikor moja motivacija za zaposlitev izvira iz želje, da bi se lahko finančno preživljala, bi lagala, če bi rekla, da tudi to ni, da bi ljudje prenehali nerodno ravnati okoli sebe, ko me vprašajo, kaj počnem , in dejansko rečem, "nič."
Na začetku kronične bolečine se mi ni niti sanjalo, da bi bil problem iskreno odgovoriti na to vprašanje.
Ko so me ljudje vprašali, s čim se preživljam, bi preprosto odgovoril, da imam opravka z nekaterimi zdravstvenimi težavami in trenutno ne bi mogel delati. Zame je bilo to le življenjsko dejstvo, objektivna resnica o mojem položaju.
Toda vsaka oseba - in mislim dobesedno vsaka oseba - ki me je vprašal, bi takoj postalo neprijetno, ko bi odgovoril.
V njihovih očeh bi videl živčni utrip, najmanjši premik teže, pregovorni odgovor, "žal mi je, da slišim", odziv na koleno brez kakršnih koli nadaljnjih ukrepov, spremembo energije, ki je signalizirala, da želijo iz tega pogovora. čim prej, saj so ugotovili, da so nehote stopili v čustveni živi pesek.
Vem, da nekateri preprosto niso znali odgovoriti na odgovor, ki ga niso pričakovali slišati in so se bali reči "napačno", toda zaradi njihovih neprijetnih odzivov me je bilo sram, ker sem bil preprosto iskren glede svojega življenja.
Zaradi tega sem se počutil osamljenega od ostalih vrstnikov, ki so bili na videz privzeti za preproste in okusne odgovore. Zaradi strahu pred odhodom na zabave sem vedel, da bodo tisti trenutek vprašali, kaj sem naredil, in njihove reakcije me bodo spravile v sramotno spiralo.
Nikoli nisem naravnost lagal, a sčasoma sem svoje odzive začel okrasiti z več optimizma, v upanju na prijetnejše rezultate.
Ljudem bi rekel: "V zadnjih nekaj letih sem se ukvarjal z nekaterimi zdravstvenimi težavami, zdaj pa sem na veliko boljšem mestu" - četudi nisem bil prepričan, ali sem dejansko na boljšem mestu ali celo če je težko »kvantificirati« na boljšem mestu »z več vrstami kronične bolečine.
Ali pa: "Ukvarjam se z nekaterimi zdravstvenimi težavami, vendar začenjam iskati službe" - četudi je "iskanje zaposlitve" pomenilo ležerno brskanje po spletnih mestih za delo in hitro razočaranje in odpoved, ker nič ni bilo združljivo z mojim telesnim omejitve.
A tudi pri teh sončnih kvalifikacijah so odzivi ljudi ostali enaki. Vseeno je bilo, koliko pozitivnega vrtenja sem dodal, ker je moja situacija padla izven splošnega scenarija, kje je mlada oseba domnevno biti v življenju in je bil tudi malo preveč realen za običajne površne pogovore v stranki.
Kontrast med njihovim na videz lahkotnim vprašanjem in mojo nekonvencionalno, težko resničnostjo je bil preveč, da bi jih lahko sprejeli. jaz je bilo za njih preveč.
Tega niso storili samo neznanci, čeprav so bili najpogostejši kršitelji. Prijatelji in družina bi me tudi popravili s podobnimi vprašanji.
Razlika je bila v tem, da so že bili seznanjeni z mojimi zdravstvenimi težavami. Ko sem se pojavljal na različnih družabnih srečanjih, so me bližnji dohiteli, tako da so me včasih vprašali, ali spet delam.
Vedela sem, da njihova vprašanja o moji zaposlitvi prihajajo iz dobrega kraja. Želeli so vedeti, kako mi gre, in z vprašanjem o mojem delovnem statusu so skušali pokazati, da jim je mar za moje okrevanje.
Čeprav me ni ravno tako motilo, ko so me spraševali, ker sta bila domačnost in kontekst, so se občasno odzvali na način, ki mi je prišel pod kožo.
Medtem ko bi neznanci dejansko utihnili, ko bi jim rekel, da ne delam, bi prijatelji in družina odgovorili: "No, vsaj vi imate svojo fotografijo - posnamete tako čudovite fotografije!" ali "Ste razmišljali o tem, da bi delali kot fotograf?"
Ko sem videl, da bližnji posegajo po najbližji stvari, ki bi jo lahko označili kot »produktivno« - bodisi kot hobi ali potencialno kariero - se mi je zdelo neverjetno neveljavno, ne glede na to, kako dober kraj je prišel.
Vem, da so skušali biti koristni in spodbudni, toda takoj dojeti moj najljubši hobi ali predlagati, kako lahko monetiziram svoj najljubši hobi, mi ni pomagalo - to je samo še poglobilo mojo sramoto zaradi invalidnosti in brezposelnosti.
Dlje ko sem bil invalid, sem spoznal, da so lahko tudi "dobronamerni" odzivi projekcija nelagodja nekoga nad mojo resničnostjo kot invalida.
Zato se vsakič, ko slišim, da nekdo od mojih oseb prikliče fotografijo, potem ko jim rečem, da še vedno ne delam, začutim, kot da me ne morejo sprejeti takšnega, kakršen sem, ali preprosto ne morejo imeti prostora za trenutno situacijo .
Težko se ne počutim kot neuspeh, ko zaradi moje nezmožnosti za delo zaradi invalidnosti ljudem postane neprijetno, četudi to nelagodje prihaja iz kraja ljubezni in želje po tem, da se izboljšam.
Sem v starosti, ko moji prijatelji začnejo graditi zagon v karieri, medtem ko se mi zdi, da sem v nadomestnem vesolju ali na drugem časovnem traku, kot da bi dosegel velik premor.
In ko vse miruje, se sliši tiho šumenje, ki me spremlja ves dan in mi govori, da sem len in ničvreden.
Pri 31 letih se počutim sram, ker ne delam. Sram me je, ker finančno obremenjujem starše. Sram me je, ker se ne morem preživljati; zaradi ostrega nosu je moj bančni račun prevzel vse od mojih kroničnih zdravstvenih težav.
Sram me je, da se preprosto ne trudim dovolj, da bi ozdravel, ali da se ne potiskam dovolj, da bi se vrnil na delo.Sram me je, da moje telo ne more slediti družbi, kjer se zdi, da vsak opis delovnega mesta vključuje besedno zvezo "hitra".
Sram me je, da nimam kaj zanimivega povedati, ko me ljudje vprašajo, kaj sem "počel", še eno na videz neškodljivo vprašanje, temelječe na produktivnosti, za katero se bojim, da bi me postavili. (Raje bi me vprašali kako Jaz delam, kar je bolj odprto in se osredotoča na občutke kot kaj Počel sem, kar je ožjega obsega in se osredotoča na dejavnost.)
Ko je vaše telo nepredvidljivo in je vaše izhodiščno zdravje negotovo, se vaše življenje pogosto počuti kot en monoton cikel počitka in sestankov pri zdravnikih, medtem ko vsi ostali okoli vas še naprej doživljajo nove stvari - nova potovanja, nove nazive delovnih mest, nove mejnike v odnosih.
Njuno življenje je v gibanju, medtem ko se moje pogosto počuti zaljubljeno v isto prestavo.
Ironija je v tem, da sem v zadnjih petih letih, tako 'neproduktivna', naredila toliko osebnega dela, da sem neskončno ponosna kot katero koli poklicno priznanje.
Ko sem se boril s PCS, mi ni preostalo drugega, kot da sem sam s svojimi mislimi, saj sem večino časa počival v slabo osvetljeni sobi.
Prisililo me je, da sem se soočil s stvarmi o sebi, za katere sem vedel, da moram delati - s stvarmi, ki sem jih prej potisnil na drugo mesto, ker je to dopuščal moj zaseden življenjski slog in ker je bilo preprosto preveč strašljivo in boleče za soočenje.
Pred zdravstvenimi težavami sem se veliko boril s svojo spolno usmerjenostjo in bil ujet v spiralo otopelosti, zanikanja in samo-sovraštva. Monotonost, ki mi jo je vsiljevala kronična bolečina, mi je dala vedeti, da če se ne naučim ljubiti in sprejemati samega sebe, me bodo misli lahko najbolje izkoristile in morda ne bom preživela, da bi videla svoje potencialno okrevanje.
Zaradi kronične bolečine sem se vrnil k terapiji, se začel soočiti s strahovi pred spolnostjo in se postopoma začel učiti sprejemati samega sebe.
Ko so mi odvzeli vse, zaradi česar sem se počutil vrednega, sem spoznal, da se ne morem več zanašati na zunanjo potrditev, da se počutim "dovolj dobro".
Naučila sem se videti svojo lastno vrednost. Še pomembneje pa je, da sem ugotovil, da sem se med drugim zanašal na svojo službo, atletiko in kognitivne sposobnosti - ravno zato, ker nisem bil v miru s tem, kdo sem v sebi.
Naučil sem se, kako se graditi od začetka. Naučil sem se, kaj pomeni imeti rad sebe preprosto takšnega, kot sem. Izvedela sem, da se moja vrednost najde v odnosih, ki sem jih zgradila tako s sabo kot z drugimi.
Moja vrednost ni odvisna od tega, kakšno službo imam. Temelji na tem, kdo sem kot oseba. Vredno sem preprosto zato, ker sem jaz.
Moja lastna rast me spominja na koncept, o katerem sem se prvič naučila od oblikovalke iger in avtorice Jane McGonigal, ki je na TED govorila o lastnih težavah in okrevanju od PCS ter o tem, kaj pomeni graditi odpornost.
V pogovoru razpravlja o konceptu, ki ga znanstveniki imenujejo »posttravmatska rast«, pri katerem se ljudje, ki so šli skozi težke čase in so na podlagi izkušenj zrasli, pojavijo z naslednjimi značilnostmi: »Moje prioritete so se spremenile - ne bojim se, da delaj tisto, kar me veseli; Počutim se bližje svojim prijateljem in družini; Bolje se razumem. Vem, kdo sem v resnici zdaj; V svojem življenju imam nov smisel in smisel; Bolje se lahko osredotočim na svoje cilje in sanje. "
Poudarja, da so te značilnosti "v bistvu neposredno nasprotje petim obžalovanjem umirajočih" in so značilnosti, za katere sem videla, da cvetijo v meni iz lastnega boja s kronično bolečino.
To, da lahko zrastem v človeka, kakršen sem danes - ki ve, kaj hoče od življenja in se ne boji pokazati sebe - je največji dosežek, ki sem ga dosegel.
Kljub stresu, strahu, negotovosti in žalosti, ki se pojavljajo skupaj z mojo kronično bolečino, sem zdaj bolj srečna. Všeč mi je bolj. Z drugimi imam globlje povezave.
Jasno mi je, kaj je v mojem življenju pravzaprav pomembno in kakšno življenje želim voditi. Sem prijaznejša, bolj potrpežljiva, bolj empatična. Majhnih stvari v življenju ne jemljem več samoumevno. Uživam v majhnih radostih - kot so resnično slastne piškote, globok trebušni smeh s prijateljem ali čudovit poletni sončni zahod - kot so darila.
Neverjetno sem ponosen na osebo, ki sem jo postal, četudi na zabavah na videz nimam ničesar za pokazati. Sovražim, da me te drobne interakcije niti za sekundo dvomijo, da sem kaj izjemnega.
V knjigi Jenny Odell "Kako ne narediti ničesar" razpravlja o zgodbi kitajskega filozofa Zhuanga Zhouja, za katero ugotavlja, da jo pogosto prevajajo kot "Nekoristno drevo".
Zgodba govori o drevesu, ki ga mimo njega pelje tesar, "ki ga razglaša za" brezvredno drevo ", ki je postalo šele tako staro, ker njegove oškrčane veje ne bi koristile lesu."
Odell dodaja, da "se kmalu zatem [tesar] v sanjah prikaže drevo", ki dvomi o mizarskih pojmih o uporabnosti. Odell tudi ugotavlja, da "več različic [zgodbe] omenja, da je bil hrastast hrast tako velik in širok, da bi moral zasenčiti" nekaj tisoč volov "ali celo" tisoče konj "."
Drevo, ki velja za neuporabno, ker ne daje lesa, je dejansko koristno tudi na druge načine, ki presegajo tesno tesno ogrodje. Odell kasneje v knjigi pravi: "Sama ideja o produktivnosti temelji na ideji, da bi ustvarili nekaj novega, medtem ko vzdrževanja in oskrbe ne vidimo enako produktivno."
Odell ponuja Zhoujevo zgodbo in lastna opažanja, da nam pomaga, da ponovno preučimo, kaj se nam zdi koristno, vredno ali produktivno v naši družbi; če sploh kaj, Odell trdi, da bi morali več časa porabiti za to, kar je kategorizirano kot "nič".
Ko je prvo vprašanje, ki ga zastavimo ljudem, »Kaj počneš?«, Ne glede na to, ali to želimo ali ne, namigujemo, da je edino, kar je vredno razmisliti o tem, kaj naredimo za plačo.
Moj odgovor postane dejansko "nič", ker v kapitalističnem sistemu ne opravljam nobenega dela. Osebno delo, ki sem ga opravil na sebi, zdravljenje, ki ga opravljam za svoje telo, skrb za druge - delo, na katero sem najbolj ponosen - je dejansko brez vrednosti in brez pomena.
Počnem veliko več kot tisto, kar prevladujoča kultura prepozna kot vredno dejavnost, in naveličan sem občutka, da nimam nič pomembnega za prispevanje, ne glede na pogovore ali v družbo.
Ljudi ne vprašam več, kaj počnejo, razen če je to nekaj, kar so že prostovoljno razkrili. Zdaj vem, kako škodljivo je lahko to vprašanje, in ne želim tvegati, da bi se nekdo iz kakršnega koli razloga nenamerno počutil majhnega.
Poleg tega obstajajo še druge stvari, ki bi jih raje spoznal o ljudeh, na primer tisto, kar jih navdihuje, s katerimi borbami so se srečevali, kaj jim daje veselje, kaj so se naučili v življenju. Te stvari so zame veliko bolj prepričljive kot katere koli poklice, ki bi jih kdo morda imel.
To ne pomeni, da delovna mesta ljudi niso pomembna, niti da zanimive stvari ne morejo priti ven iz teh pogovorov. Preprosto ni več na vrhu mojega seznama stvari, ki jih želim takoj vedeti o nekom, in je vprašanje, pri katerem bi zdaj postavil veliko bolj previdno.
Še vedno se borim, da bi se dobro počutil, ko me ljudje vprašajo, s čim se preživljam ali če spet delam, in nimam zadovoljivega odgovora, da bi jim odgovoril.
Toda vsak dan si vedno bolj prizadevam ponotranjiti, da je moja vrednost neločljivo večja od mojih vložkov v kapital, in kolikor je le mogoče, se poskušam utemeljiti na tej resnici, kadar koli se začne prikrajati dvom.
Vreden sem, ker se pojavim vsak dan, kljub bolečini, ki me spremlja. Vreden sem zaradi odpornosti, ki sem si jo ustvaril zaradi svojih izčrpavajočih zdravstvenih težav. Vreden sem, ker sem boljši človek, kot sem bil pred zdravstvenimi težavami.
Vredno sem, ker ustvarjam svoj scenarij za tisto, zaradi česar sem vreden človeka, ne glede na to, kar bi lahko imela moja poklicna prihodnost.
Vredno sem preprosto zato, ker sem že dovolj in se skušam spomniti, da je to vse, kar moram kdaj biti.
Jennifer Lerner je 31-letna diplomirana in pisateljica UC Berkeley, ki uživa v pisanju o spolu, spolnosti in invalidnosti. Med njenimi drugimi zanimanji je fotografiranje, peka in sproščujoči sprehodi v naravi. Lahko jo spremljate na Twitterju @ JenniferLerner1 in na Instagramu @jennlerner.
-test.jpg){kind=spacer}
