Kako mi je Fitness Tracker pomagal razumeti in obvladovati simptome mojega revmatoidnega artritisa

Sledenje telesni aktivnosti mi je omogočilo globlje razumevanje simptomov RA in odgovorilo na številna vprašanja o splošnem zdravstvenem stanju.

Med bolečino, utrujenostjo, tesnobo, depresijo, težavami pri odpravljanju okužb, operacijami, spremljajočimi boleznimi in drugimi simptomi ali neželenimi učinki je lahko telesna aktivnost za človeka, ki živi z revmatoidnim artritisom (RA), izjemna naloga.

Pogosteje se sprašujem:

Ali delam preveč ali bi lahko premalo?

Koliko počitka res potrebujem?

Kateri so moji sprožilci bolečin in utrujenosti?

Ali vadi res pomagajo simptomi revmatoidnega artritisa?

Ali ti zdravstveni delavci pravijo, naj telovadim, ker mi bo pomagalo pri bolečinah, da mi govorijo resnico? Ali pa so tako izgubljeni in zmedeni, kaj storiti z bolečino in utrujenostjo, kot sem jaz?

Preden so mi leta 2015 diagnosticirali RA, sem imel prekomerno telesno težo, boril sem se za preproste naloge, kot je 5 minut hoje do železniške postaje ali nakupovanje živil okoli velike trgovine.

Zdaj lahko s pravilnim biološkim učinkom in doslednostjo z vadbo opravim več korakov na dan kot povprečni Kanadčan, ki opravi le 4819 korakov na dan.

Moj osebni cilj je vsak dan prehoditi 10.000 korakov na dan, vendar to pogosto premagam.

Moj najvišji zabeleženi dan je bil nekaj več kot 27.000 korakov - kar ni slabo za artritično deklico, ki je mislila, da nikoli ne bo v celoti uživala v lepoti morskega zidu Stanley Park ali ki bo zgodaj stopila z dodatne železniške postaje ali dveh samo zato, da bi bila bolj aktivna.

Toda kako sem prišel sem in se tako zaljubil v sledenje svoji telesni aktivnosti med življenjem z RA?

Odgovori ležijo v raziskavah, zato sem se vključil

Ko sem se septembra 2018 pridružil svetovalnemu odboru za paciente Arthritis Research Canada, sem želel odgovore na številna vprašanja o življenju z artritisom.

Sodelovanje v raziskavah mi je omogočilo globlje razumevanje mojega zdravja zunaj tega, kar mi lahko dajo moji revmatologi ali drugi izvajalci zdravstvenih storitev med kratkimi in redkimi sestanki.

Nazadnje sem se pridružil raziskavi Arthritis Research Canada, katere cilj je bil spoznati, kako lahko spremljanje zdravja pomaga tistim, ki živijo z RA.

Kot udeleženec študije OPAM-IA (učinkovitost spletnega spremljanja telesne aktivnosti pri vnetnem artritisu) sem se udeležil osebne izobraževalne seje, spremljal sem svojo telesno aktivnost s pomočjo Fitbit Flex in sodeloval pri spletnem svetovanju o telesni aktivnosti.

Za sledenje svoji dejavnosti in simptomom sem uporabil aplikacijo OPERAS (program na zahtevo za EmpoweR Active Self-management), ki so jo razvili raziskovalci in je bila povezana z mojim Fitbitom.

Aplikacija je zasnovana tako, da ljudem z RA pomaga predstaviti, kako se sčasoma spreminjajo njihovi simptomi in stopnja telesne aktivnosti, skupaj z zdravljenjem, ki ga uporabljajo. Vsebuje tudi orodja za sledenje zdravilom, beleženje zdravstvenih beležk in ustvarjanje akcijskih načrtov za doseganje določenih zdravstvenih ciljev.

Aplikacija mi je mesečno zagotavljala vizualizacijo grafikonov mojih simptomov, kar mi je omogočalo sledenje napredku ali upadanju. Prav tako je imel možnost tiskanja mesečnih poročil, s katerimi sem prikazoval svoje ponudnike zdravstvenih storitev.

Naučila sem se veliko o svojem zdravju

Z aplikacijo in svojim Fitbitom sem spremljal povečanje bolečine ali utrujenosti, da bi videl vzorce, ki jih moram nasloviti na svojo zdravstveno ekipo. Upoštevala sem lahko tudi, kako menstrualni cikel vpliva na bolečino, razpoloženje in utrujenost v določenih obdobjih meseca.

Sledenje telesni aktivnosti mi je omogočilo globlje razumevanje simptomov RA in odgovorilo na številna vprašanja o splošnem zdravstvenem stanju.

Vadba je resnično koristna

Sledenje moji aktivnosti mi je pokazalo, da, da, telovadba je bil pomoč pri utrujenosti, bolečini, razpoloženju in še več. To me je spodbudilo, da sem še bolj aktiven.

Videti me je, da vsak dan bolj hodim in si postavljam cilj, je mojega sina navdušilo, da bi si želel tudi več hoditi.

Sledenje mi pomaga, da se počutim organizirano

Aplikacija OPERAS vsebuje zdravstveno revijo, ki mi pomaga, da se počutim bolj organizirano glede svojega zdravja z možgansko meglo in tako zapleteno boleznijo.

Ne samo, da sem lahko spremljal svoje simptome in telesno aktivnost, ampak tudi vse spremembe v dodatkih, vitaminih in zdravilih, da vidim, ali delujejo zame.

Dober spanec je ključnega pomena

Sledenje mojim spalnim navadam mi je resnično pokazalo, kako spanec vpliva na mojo raven utrujenosti čez dan. Pokazalo je tudi, koliko zmorem in kako vpliva na moje razpoloženje, če se dobro ne naspim. To še posebej velja v dneh, ko se spopadam z bolečino ali stresom, ki je višja od običajne.

Kar so doslej odkrili raziskovalci

Bil sem eden od 118 ljudi z revmatoidnim artritisom ali sistemskim eritematoznim lupusom (SLE), vključenih v študijo OPAM-IA.

Rezultati kažejo, da program lahko izboljša čas, ki ga ljudje preživijo v zmerni telesni aktivnosti, pravi dr. Linda Li, PT, višja raziskovalka za Arthritis Research Canada, ki vodi študijo.

Ko je ekipa analizirala podatke z diagnozo, so ugotovili znatno izboljšanje udeležbe v telesni aktivnosti in bolečino pri ljudeh z RA, ne pa tudi pri lupusu.

Potrebno je več testiranj, da bi razumeli, ali je ta izboljšana strategija samokontrole učinkovita za podporo samooskrbe pri ljudeh z revmatoidnim artritisom, pravi Li.

Kako lahko sodelujete

Če bi radi prevzeli skrb za svoje zdravje in nadaljevali raziskave artritisa, je Kanada za bolnike, ki živijo z RA, po vsem svetu odprla OPERAS.

Za več informacij o tem, kako začeti z OPERAS, obiščite Arthritis Research Canada.

Eileen Davidson je zagovornica pacientov z revmatoidnim artritisom iz Vancouvra v Britanski Kolumbiji v Kanadi. Je ambasadorka Društva za artritis, članica svetovalnega odbora za artritis pri Artritis Research Canada, članica Svetovalnega odbora za zdravnike BC Shared Care kronične bolečine in ambasadorka raziskav o sodelovanju pacientov pri Kanadskih inštitutih za zdravstvene raziskave - Inštitut za zdravje mišično-skeletnega sistema in Artritis. Redno sodeluje pri Creaky Joints in vodi svoj osebni spletni dnevnik Chronic Eileen. Ko mlademu sinu Jacobu ne zagovarja ali ni zaposlena kot samohranilka, jo lahko najdemo v telovadbi, slikanju ali kuhanju.